昕雨

他身患罕見病，呼吸困難、無(wú)法走路，醫(yī)生判斷他只能活到成年。10多年來(lái)，他沒有向命運(yùn)屈服，通過唱歌不僅改善了身體狀況，還多次走上央視舞臺(tái)。而創(chuàng)造這一奇跡的背后，離不開他父母多年如一日的堅(jiān)持——

“誰(shuí)說(shuō)這種病無(wú)藥可治，只要想辦法，就一定會(huì)有轉(zhuǎn)機(jī)！”

2010年10月，家住廣州市的凌莉生下兒子，丈夫陳海瓊給兒子取名陳果毅，希望兒子長(zhǎng)大后處事果斷，性格堅(jiān)毅?？申惡－偤芸炀桶l(fā)現(xiàn)，小果毅的腿總是軟綿綿的，不像同齡孩子那樣好動(dòng)。夫妻倆帶著兒子去了好幾家醫(yī)院，直到兒子16個(gè)月大時(shí)，才被確診為脊髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱SMA）。醫(yī)生告訴他們：“這是一種罕見病，目前全世界都無(wú)藥可治，即便將來(lái)有了特效藥，也會(huì)非常昂貴。孩子終生無(wú)法走路，若照顧得當(dāng)，也只能活到成年。”

陳海瓊夫婦當(dāng)即蒙了。那天晚上，凌莉抱著兒子默默流了一夜的淚。陳海瓊坐在一旁，痛苦、絕望、無(wú)助……天亮了，他們看到兒子的笑臉，瞬間下定決心：不管未來(lái)有多難，我們就是兒子的雙腿，永遠(yuǎn)陪著他！

當(dāng)時(shí)，夫妻倆同在廣州一家廣告公司工作，為了更好地照顧孩子，先后辭職。凌莉做了全職媽媽，陳海瓊計(jì)劃借錢開網(wǎng)店，掙錢給兒子治病。

2012年8月，陳海瓊的第一家網(wǎng)店上線。他身兼數(shù)職，每天只睡三四個(gè)小時(shí)，一有時(shí)間就上網(wǎng)搜索國(guó)內(nèi)外SMA資料及相關(guān)病例，記了厚厚幾大本筆記。

小果毅的脖子軟，頭抬不起來(lái)，陳海瓊每天早上都抱著他去陽(yáng)臺(tái)數(shù)小鳥。嘰嘰喳喳的小鳥從空中飛過，“一只、兩只、三只……”小果毅高高仰起頭，興奮地?cái)?shù)個(gè)不停。晚上，陳海瓊又帶著兒子去街上數(shù)人。人群從地鐵站魚貫而出，小果毅晃動(dòng)著腦袋，越數(shù)越起勁兒。漸漸地，他的脖子有了力量，也靈活了。凌莉激動(dòng)地對(duì)陳海瓊說(shuō)：“誰(shuí)說(shuō)這種病無(wú)藥可治？只要想辦法，就一定會(huì)有轉(zhuǎn)機(jī)！”兩人都信心大增。

為了兒子，他成了中藥專家，她成了“美食魔法師”

一年四季，陳海瓊家的陽(yáng)臺(tái)上都擺滿了大大小小的花盆。和別人家的姹紫嫣紅不同，他家的花盆中栽種的全是中草藥，足有十幾種。陳海瓊說(shuō)：“這都是我從深山里采回來(lái)，給果毅調(diào)理身體用的?！?/p>

原來(lái)，在研究SMA的過程中，陳海瓊發(fā)現(xiàn)，患者的很多癥狀，如盜汗、脾虛、氣血虛、便秘等，都可以用中藥調(diào)理。但藥店的藥材大多是人工種植，藥效不如野生的。于是，他多方打聽，拜一位江西老中醫(yī)為師，隨他進(jìn)山采藥。

每種藥材長(zhǎng)在哪里，什么時(shí)候采，用什么方法采都有講究。第一次進(jìn)山采藥，陳海瓊緊跟在老中醫(yī)身后，邊走邊記邊采，一天下來(lái)收獲滿滿。

那段時(shí)間，陳果毅盜汗嚴(yán)重。陳海瓊按中醫(yī)名方“玉屏風(fēng)散”配藥，把自己采回來(lái)的草藥熬煮后給兒子喝。兒子只喝了兩次，盜汗的癥狀就消失了。

去深山采藥有時(shí)會(huì)遇到危險(xiǎn)。一次，陳海瓊走著走著，腳邊的草叢里突然竄出一條竹葉青蛇，嚇得他渾身直哆嗦，至今想起來(lái)還心有余悸。

為了采藥，陳海瓊跑遍了福建、江西、廣東的很多大山，儼然成了中藥專家。受爸爸的影響，陳果毅也對(duì)中藥產(chǎn)生了濃厚興趣，經(jīng)常翻看《本草綱目》，再對(duì)照爸爸采回來(lái)的草藥認(rèn)真琢磨。一天，凌莉睡到半夜，突然聽見外面有窸窣作響的聲音，出去一看，原來(lái)是父子倆打著手電筒在陽(yáng)臺(tái)上收集中藥田基黃快要炸開的種子。

為了兒子，陳海瓊成了中藥專家，凌莉則成了“美食魔法師”。每天除了給兒子捏脊、按摩，凌莉把所有心思都花在了飲食上。釀豆腐、黃牛肉汁這兩道菜做起來(lái)煩瑣，但她雷打不動(dòng)地每周給兒子做兩次。丈夫采回來(lái)的草藥，大多被她做成了藥膳。或潤(rùn)肺，或去濕，或滋補(bǔ)，凌莉每天都會(huì)燉湯給兒子喝。媽媽的辛苦，果毅都看在眼里。每年媽媽過生日，他都會(huì)畫一幅畫送給媽媽。

在陳海瓊夫婦的精心照料下，陳果毅的肌肉力量逐步增強(qiáng)。

學(xué)習(xí)唱歌僅一年，他的身體狀況明顯改善，聲音洪亮，幾十個(gè)字的繞口令能一口氣快速說(shuō)完，而且一點(diǎn)兒不喘

SMA一共有4型，無(wú)論哪一型，最后都是死于呼吸衰竭。

為了改善兒子的呼吸狀況，陳海瓊曾教兒子玩吹蘋果游戲，但收效甚微。一天，他在電視里看到年逾七旬的歌唱家李谷一面色紅潤(rùn)，中氣十足，心想，如果讓果毅學(xué)唱歌，一定能改善呼吸。

最初，陳海瓊自己教兒子唱歌?！缎“讞睢贰对谀翘一ㄊ㈤_的地方》等歌曲，他先跟著唱片學(xué)，然后再一句一句教給果毅。因?yàn)闆]有掌握正確的發(fā)聲方法，果毅進(jìn)步不大。陳海瓊決定給兒子找一位專業(yè)的聲樂老師，沒想到多次遭到拒絕，理由相似：“孩子連說(shuō)話都費(fèi)勁兒，怎么學(xué)唱歌？”看著兒子失落的表情，陳海瓊?cè)崧暪膭?lì)他：“別灰心，好事多磨，我們一定會(huì)找到老師的！”

2015年4月，陳果毅去廣州木偶劇院看木偶戲時(shí)，機(jī)緣巧合被國(guó)家一級(jí)演員王玲收為弟子。根據(jù)陳果毅的特殊情況，王玲專門為他制訂了學(xué)習(xí)方案：運(yùn)用小狗喘氣法練氣息，通過普通話、繞口令練語(yǔ)言基本功。

訓(xùn)練非常辛苦，但兒子的毅力遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出陳海瓊的預(yù)料，他和妻子每周末都送兒子去上兩個(gè)小時(shí)的課，風(fēng)雨無(wú)阻?；丶业穆飞希憔烷_始認(rèn)真地反復(fù)練習(xí)。到家后，他又迫不及待地拿出本子，把老師布置的練習(xí)內(nèi)容中每個(gè)字的字音做標(biāo)注，不認(rèn)識(shí)的查字典，直到準(zhǔn)確無(wú)誤。

每天在家練聲兩小時(shí)，是陳果毅的必修課。有時(shí)天氣太熱，他練得滿頭大汗，凌莉很心疼：“要不咱今天休息？”可果毅總是搖頭，說(shuō)自己要堅(jiān)持練習(xí)。不久，陳海瓊也加入進(jìn)來(lái)，和兒子一起練聲，果毅成了爸爸的小老師。“一道黑，兩道黑，三四五六七道黑……”家里常常出現(xiàn)父子倆同練一個(gè)繞口令的歡樂場(chǎng)景。有爸爸當(dāng)陪練，陳果毅練得更起勁兒了。一年后，他的身體狀況明顯改善：聲音洪亮，幾十個(gè)字的繞口令能一口氣快速說(shuō)完，而且一點(diǎn)兒不喘。

之后，陳果毅又開始跟廣州木偶劇院的李宣沂老師學(xué)聲樂。李老師對(duì)他特別好，像媽媽一樣關(guān)愛他。剛開始學(xué)唱歌，陳果毅坐都坐不穩(wěn)，李老師就一手扶著他一手彈鋼琴，教他學(xué)會(huì)了第一首歌《牛背上的孩子》。陳果毅信心大增，學(xué)習(xí)更加用心，唱歌、演講水平都飛速提升。

2019年12月，陳果毅通過選拔賽順利入選北京衛(wèi)視《音樂大師課》節(jié)目，是廣東賽區(qū)僅有的兩名入圍選手之一。

到北京參賽，是陳果毅第一次來(lái)到北方，天氣寒冷，他很不適應(yīng)。一天早上，凌莉發(fā)現(xiàn)兒子臉色泛紅，一摸他的額頭，發(fā)燒了。對(duì)SMA病人來(lái)說(shuō)，感冒發(fā)燒是件非常嚴(yán)重的事，稍不注意便會(huì)引起呼吸困難。陳海瓊和凌莉商量后，小心翼翼地對(duì)果毅說(shuō)：“咱們退出吧，你的健康最重要！”“不，我喜歡唱歌，可以堅(jiān)持！”果毅斬釘截鐵地說(shuō)。那天，他在舞臺(tái)上深情地演唱了一首《勇氣》：“我知道一切不容易/我的心一直溫習(xí)說(shuō)服自己/最怕你忽然說(shuō)要放棄/愛真的需要勇氣……”每一句歌詞，似乎都在訴說(shuō)著這些年他們?cè)庥龅钠D難，凌莉聽得淚流滿面。

當(dāng)月，中央電視臺(tái)大型詩(shī)詞文化音樂節(jié)目《經(jīng)典詠流傳》欄目組找到陳海瓊，希望陳果毅能和歌手兼美兒SMA關(guān)愛中心理事長(zhǎng)馮家妹合唱一首《草》。這首歌是由SMA患者包珍妮作詞，專門為SMA群體打造的。陳海瓊毫不猶豫地答應(yīng)了。這些年，作為SMA患者家屬，他深知這個(gè)群體所面臨的困境和痛苦。

2020年初，陳果毅參加的兩檔節(jié)目先后在電視臺(tái)播出，他的精彩表演迅速登上熱搜。網(wǎng)友們喜歡他的歌聲，欽佩他的堅(jiān)強(qiáng)，親切地稱他“奇跡男孩”。越來(lái)越多的人開始關(guān)注脊髓性肌萎縮癥，很多醫(yī)院也相繼上了SMA的孕前復(fù)查項(xiàng)目。

《越戰(zhàn)越勇》《幸福賬單》……隨著陳果毅參加的電視節(jié)目越來(lái)越多，他也收到了不少商家的代言邀請(qǐng)。對(duì)于這些邀請(qǐng)，陳海瓊婉言謝絕：“功名利祿不是我們所追求的，我只希望果毅永遠(yuǎn)保持一顆熱愛唱歌的心?！比缃?，陳果毅只參加一些公益演出，尤其是宣傳關(guān)注脊髓性肌萎縮癥的活動(dòng)。

2022年5月28日，陳果毅和馮家妹再次站上央視《經(jīng)典詠流傳》的舞臺(tái)，演繹了一首《風(fēng)》，贏得全場(chǎng)熱烈的掌聲。當(dāng)晚，“被11歲罕見病男孩的歌聲治愈了”的新聞便沖上微博熱搜，幾十家媒體爭(zhēng)相轉(zhuǎn)發(fā)，閱讀量高達(dá)1億。

陳果毅還在爸爸的陪伴下，參加了美兒SMA關(guān)愛中心的直播活動(dòng)，為貧困山區(qū)的孩子募捐衣服和書籍。陳海瓊對(duì)果毅說(shuō)：“愛出者愛返，福往者福來(lái)。我們接受過別人那么多關(guān)愛和幫助，有能力的時(shí)候要回報(bào)他人。公益這件事，我們?nèi)乙恢弊鱿氯ァ！?/p>

【編輯：劉波】