文｜鮑運(yùn)剛 上海市慈善基金會閔行區(qū)代表處副會長

孤獨(dú)癥，又稱自閉癥，是一類發(fā)生于兒童早期的廣泛性神經(jīng)、精神發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為不同程度的社會交往障礙、言語發(fā)育障礙、興趣狹窄和重復(fù)刻板的行為方式。

當(dāng)前，孤獨(dú)癥患者人數(shù)正在快速增長，已經(jīng)引起社會各界的高度關(guān)注。但與此同時(shí)，對孤獨(dú)癥的社會認(rèn)知度低、早期干預(yù)少，康復(fù)機(jī)構(gòu)少、師資力量薄弱，大齡照護(hù)機(jī)構(gòu)缺失、家庭不堪重負(fù)、援助政策不成體系等問題日益突出。孤獨(dú)癥的特點(diǎn)決定了對其干預(yù)和幫助是終身性的，家長對專業(yè)知識和技能的掌握、機(jī)構(gòu)的服務(wù)能力和質(zhì)量直接關(guān)系到患者康復(fù)的效果和未來發(fā)展的空間。

經(jīng)前期充分調(diào)研，并根據(jù)2019年3月20日閔行區(qū)政協(xié)專題會議精神，為提升閔行文化公園為民服務(wù)能級，利用公園優(yōu)美環(huán)境關(guān)愛孤獨(dú)癥患者，當(dāng)時(shí)相關(guān)部門提出擬將閔行文化公園配套建筑2號茶室設(shè)立為閔行區(qū)孤獨(dú)癥群體援助工作體系指導(dǎo)中心，作為區(qū)級層面的服務(wù)窗口。重點(diǎn)探討孤獨(dú)癥兒童療育、教育課程開發(fā)、發(fā)展支持等情況，探討開展康復(fù)培訓(xùn)、托養(yǎng)安置和援助就業(yè)等試點(diǎn)項(xiàng)目，開展孤獨(dú)癥群體研究、培訓(xùn)、康復(fù)和指導(dǎo)，切實(shí)提高孤獨(dú)癥群體的感受度。區(qū)民政局很快就完成了裝修設(shè)計(jì)方案和資金測算。區(qū)財(cái)政局也給予了資金支持，加強(qiáng)政策宣傳及引導(dǎo)，確保持“陽光寶寶卡”且在全市約定孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)培訓(xùn)的孤獨(dú)癥患者救助經(jīng)費(fèi)及時(shí)補(bǔ)貼到位。另外一部分款項(xiàng)，則通過上海市慈善基金會閔行區(qū)代表處（以下簡稱“閔行區(qū)代表處”）向社會募集愛心資金，共同建設(shè)。

01 區(qū)政協(xié)主席、閔行區(qū)代表處會長祝學(xué)軍在“號上藍(lán)屋”啟用儀式上致辭

從此時(shí)起，建立閔行區(qū)孤獨(dú)癥群體社會援助體系，成為閔行區(qū)近5年積極推進(jìn)的政府重點(diǎn)工作，也是當(dāng)前慈善扶貧幫困工作的一個(gè)重點(diǎn)。根據(jù)閔行區(qū)“大調(diào)研”工作報(bào)告和區(qū)內(nèi)孤獨(dú)癥群體面臨的各種困難情況，依據(jù)國務(wù)院《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》，早在2019年2月閔行區(qū)政府就發(fā)布了《閔行區(qū)孤獨(dú)癥群體援助體系建設(shè)實(shí)施意見》，又下發(fā)了《關(guān)于轉(zhuǎn)發(fā)〈閔行區(qū)孤獨(dú)癥群體援助體系建設(shè)實(shí)施意見〉的通知》，明確了孤獨(dú)癥群體的援助工作以政府為主導(dǎo)、部門分工協(xié)同、社會力量廣泛參與的工作原則，設(shè)立了孤獨(dú)癥社會援助關(guān)愛體系建設(shè)領(lǐng)導(dǎo)小組，建立了由區(qū)政協(xié)和區(qū)民政局、文廣局、工青婦等十多家相關(guān)單位組成的聯(lián)席會議制度，貫徹“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早康復(fù)”工作方針，積極推進(jìn)社會各方面對這個(gè)特殊群體的幫助扶持。

5年來，閔行區(qū)致力推進(jìn)孤獨(dú)癥社會援助關(guān)愛體系建設(shè)。首先，通過廣泛宣傳，在閔行的社區(qū)普及孤獨(dú)癥基本知識，為孤獨(dú)癥患者和家庭創(chuàng)造一個(gè)寬松包容的社會環(huán)境。其次，積極幫扶孤獨(dú)癥慈善公益組織開展孤獨(dú)癥個(gè)別輔導(dǎo)、康復(fù)治療、社會融入、心理減壓、日間照料等工作，打造全生命周期的支持和幫助機(jī)制。

每年的4月2日是世界提高孤獨(dú)癥意識日，為了加大對孤獨(dú)癥群體的關(guān)愛幫扶力度，推動孤獨(dú)癥援助關(guān)愛體系建設(shè)，閔行區(qū)把4月設(shè)定為孤獨(dú)癥群體

02 慧音藍(lán)屋關(guān)愛月。閔行區(qū)政協(xié)主席、閔行區(qū)代表處會長祝學(xué)軍及相關(guān)副區(qū)長對孤獨(dú)癥群體社會援助體系建設(shè)都高度重視，閔行區(qū)民政局和相關(guān)單位牽頭，上海愛好兒童康復(fù)中心、閔行區(qū)孤獨(dú)癥志愿者協(xié)會、彩虹媽媽以及眾多愛心企業(yè)踴躍參與，開展了“愛，讓星空藍(lán)起來”2019藍(lán)絲帶公益騎行、星夢樂園愛心嘉年華、星仔寶貝公益歡樂日、“愛心大巴”等豐富多彩的活動。2019年在國際會議中心，還舉辦了“愛，讓星空藍(lán)起來”藍(lán)絲帶公益之夜活動，晚上19點(diǎn)，在萬眾矚目下，黃浦江邊的東方明珠及眾多大廈同時(shí)點(diǎn)亮藍(lán)燈，為推進(jìn)孤獨(dú)癥群體援助體系建設(shè)助 力。

閔行區(qū)政協(xié)發(fā)動全體委員開展“愛心365”慈善捐款活動，每人每天捐款1元，天天不斷，2020年初，閔行區(qū)政協(xié)發(fā)動全體委員短短數(shù)天就募集捐款13萬多元，為慧音藍(lán)屋購買了專業(yè)鋼琴一架。

2022年7月22日，閔行區(qū)政協(xié)發(fā)動政協(xié)委員開展書畫作品的云拍義賣活動，閔行區(qū)級機(jī)關(guān)黨工委和飛葉藝術(shù)中心創(chuàng)作和捐獻(xiàn)書畫作品41幅，拍賣募集資金8.666萬元；8月又開展了著名藝術(shù)家吳頤人教授師生書畫作品拍賣活動，52幅作品共拍賣了72萬多元。拍賣所得善款全部注入“愛心365”星寶基金，用于孤獨(dú)癥群體的康復(fù)和社會融合。

經(jīng)過5年的建設(shè)，閔行區(qū)已建成了區(qū)級孤獨(dú)癥援助關(guān)愛中心（號上藍(lán)屋）、孤獨(dú)癥就業(yè)實(shí)訓(xùn)基地（慧音藍(lán)屋）。同時(shí)，“1+5”孤獨(dú)癥援助關(guān)愛中心構(gòu)架也基本建成：古美路街道設(shè)立的是第一個(gè)分中心，華漕鎮(zhèn)、梅隴鎮(zhèn)、莘莊鎮(zhèn)、浦錦街道分中心也開始了運(yùn)營探索。通過踏踏實(shí)實(shí)地推進(jìn)這項(xiàng)工作，不僅使孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)在全區(qū)都有了活動基地，也促進(jìn)了全社會對孤獨(dú)癥的認(rèn)識和支持。

閔行區(qū)代表處積極參與和推進(jìn)孤獨(dú)癥社會援助體系建設(shè)。5年來，會長祝學(xué)軍，副會長、秘書長韓朝陽多次到孤獨(dú)癥困難家庭調(diào)研，和街鎮(zhèn)（工業(yè)區(qū)）及相關(guān)部門溝通協(xié)調(diào)，與愛心企業(yè)商談，為孤獨(dú)癥人群社會援助關(guān)愛體系建設(shè)奔走呼吁，推動政府和全社會更加關(guān)注關(guān)愛這一特殊群體。

閔行區(qū)代表處聯(lián)手新東苑集團(tuán)，3年為慧音孤獨(dú)癥兒童音樂干預(yù)實(shí)踐基地建設(shè)投入資金1000萬元。閔行區(qū)代表處為“慈善之光、德厚閔行”展示廳裝修改造援助資金149萬元，資助慧音藍(lán)屋購買家具等20.15萬元；為古美路街道孤獨(dú)癥分中心裝修改造資助資金99萬元；為區(qū)孤獨(dú)癥援助關(guān)愛中心建設(shè)3次資助資金286.53萬元；每年資助上海愛好兒童康復(fù)中心資金50萬元；資助孤獨(dú)癥志愿者協(xié)會和梅隴鎮(zhèn)彩虹媽媽各20萬元；資助同星關(guān)愛服務(wù)中心15.84萬元。僅2022年6月至10月，就資助在慧音藍(lán)屋開展的孤獨(dú)癥慈善活動款20多萬元。近3年立項(xiàng)和實(shí)施了15個(gè)孤獨(dú)癥慈善幫扶項(xiàng)目，總資金2000多萬元。

閔行區(qū)代表處助推“1+5”孤獨(dú)癥援助關(guān)愛整體構(gòu)架和區(qū)孤獨(dú)癥康復(fù)就業(yè)基地建設(shè)，初步建立健全了功能較齊全的公益平臺，便利了通過購買社會化服務(wù)的方式，委托第三方慈善組織實(shí)施孤獨(dú)癥幫扶項(xiàng)目，促進(jìn)了大齡孤獨(dú)癥患者的照護(hù)、康復(fù)、技能培訓(xùn)服務(wù)和社會融入，緩解了孤獨(dú)癥困難家庭的看護(hù)和精神壓力，也減輕了患者家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，對促進(jìn)區(qū)內(nèi)孤獨(dú)癥群體的療育研究、康復(fù)、培訓(xùn)、就業(yè)的全過程和全體系建設(shè)，起到了積極的推動作用 。

02 慧音藍(lán)屋

今后，閔行區(qū)代表處還將摸索設(shè)立新的“孤獨(dú)癥伴工就業(yè)項(xiàng)目”，利用工商企業(yè)和社會公益資源，聚焦大齡孤獨(dú)癥患者的就業(yè)需求，探索和挖掘患者和家長同步就業(yè)的崗位，實(shí)現(xiàn)照護(hù)和就業(yè)相結(jié)合。通過認(rèn)領(lǐng)相關(guān)幫扶項(xiàng)目，支持有能力的孤獨(dú)癥慈善公益社會組織，對孤獨(dú)癥患者、特教老師和孤獨(dú)癥公益機(jī)構(gòu)，繼續(xù)實(shí)施資助。