文｜翟英 圖｜上海同星關(guān)愛(ài)服務(wù)中心

位于古美西路756號(hào)2樓的上海同星關(guān)愛(ài)服務(wù)中心，是閔行區(qū)“1+5”區(qū)鎮(zhèn)兩級(jí)孤獨(dú)癥援助關(guān)愛(ài)中心的分中心點(diǎn)位，南北雙面落地窗的設(shè)計(jì)，讓融融暖陽(yáng)透射進(jìn)來(lái)，使這個(gè)為孤獨(dú)癥孩子服務(wù)的空間被陽(yáng)光籠罩，溫暖、舒適、安全，“星星的孩子”和他們的家長(zhǎng)可以在這里得到全方位的支持。

上海市民政事業(yè)發(fā)展“十四五”規(guī)劃提出，要健全“兜底線(xiàn)、精準(zhǔn)化、發(fā)展型”的現(xiàn)代化救助體系。閔行區(qū)民政局自2018年以來(lái)，在區(qū)政協(xié)的推動(dòng)、區(qū)委區(qū)政府的領(lǐng)導(dǎo)下，在上海市慈善基金會(huì)閔行區(qū)代表處的支持下，大力開(kāi)展了孤獨(dú)癥援助關(guān)愛(ài)工作，創(chuàng)新性提出了孤獨(dú)癥群體援助體系建設(shè)的設(shè)想。目前，閔行區(qū)已經(jīng)形成了具備如下特點(diǎn)：1.工作機(jī)制：聯(lián)席會(huì)議決策、政策引領(lǐng)、項(xiàng)目扶持、機(jī)構(gòu)援助；2.點(diǎn)位布局：“1+5”區(qū)鎮(zhèn)兩級(jí)孤獨(dú)癥援助關(guān)愛(ài)中心點(diǎn)位；3.專(zhuān)業(yè)援助支持體系：“社區(qū)化支持、機(jī)構(gòu)化輔導(dǎo)、全生命周期援助”的孤獨(dú)癥援助關(guān)愛(ài)體系。

張銳，同星關(guān)愛(ài)服務(wù)中心理事長(zhǎng)、主任，曾就讀于日本立命館大學(xué)應(yīng)用人類(lèi)科學(xué)學(xué)院，獲得發(fā)展心理學(xué)方向應(yīng)用人類(lèi)科學(xué)碩士和社會(huì)學(xué)博士學(xué)位，研究方向包括兒童發(fā)展心理學(xué)、兒童發(fā)展階段評(píng)估（發(fā)育診斷）、孤獨(dú)癥（自閉癥）譜系障礙兒童教育、特殊需要兒童家庭支持及社會(huì)支持體系。她同時(shí)擔(dān)任復(fù)旦大學(xué)應(yīng)用心理專(zhuān)業(yè)碩士行業(yè)導(dǎo)師，建橋?qū)W院學(xué)前教育系教師，也是閔行區(qū)民政局孤獨(dú)癥援助特聘專(zhuān)家。她向我們?cè)敿?xì)介紹了孤獨(dú)癥援助關(guān)愛(ài)體系。

Q 為什么要建設(shè)孤獨(dú)癥援助關(guān)愛(ài)體系？

張銳：首先，我們要了解什么是孤獨(dú)癥。孤獨(dú)癥是一種伴隨終身的障礙，因其癥狀多樣而復(fù)雜，會(huì)導(dǎo)致終身困難，限制個(gè)人獨(dú)立性和社區(qū)參與度。孤獨(dú)癥又叫孤獨(dú)癥譜系障礙，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，由一組與大腦發(fā)育相關(guān)的不同疾病組成，包含典型的孤獨(dú)癥、高功能自閉癥等類(lèi)型。我國(guó)把孤獨(dú)癥譜系障礙歸類(lèi)為精神殘障。雖然患兒在幼兒期就有可能察覺(jué)出一些特征，但孤獨(dú)癥通常不容易被診斷，和唐氏綜合征的孩子不一樣，被稱(chēng)為“隱性的障礙”。

孤獨(dú)癥患者具有的特點(diǎn)包括：在社會(huì)交往和人際溝通方面存在一定程度的困難。其他特征包括非典型的活動(dòng)和重復(fù)性的行為模式，如從一種活動(dòng)向另一種活動(dòng)過(guò)渡時(shí)存在困難、注重細(xì)節(jié)，以及對(duì)感覺(jué)的異常反應(yīng)。據(jù)估計(jì)，每100個(gè)孩子中就有1個(gè)是孤獨(dú)癥，且人群比例呈逐年增長(zhǎng)趨勢(shì)。孤獨(dú)癥人群的差異很大，從智力水平、語(yǔ)言發(fā)育能力、社會(huì)適應(yīng)性水平上劃分，孤獨(dú)癥人群在這3個(gè)方面的能力懸殊極 大。

孤獨(dú)癥譜系障礙的重要特點(diǎn)包括不均衡的感知覺(jué)，即視覺(jué)、觸覺(jué)、味覺(jué)、痛覺(jué)、嗅覺(jué)等極度敏感或遲鈍。例如：不喜歡被他人接觸到身體；味覺(jué)敏感；會(huì)出現(xiàn)偏食；摔倒流血了都沒(méi)有感覺(jué)；看物品的方式

01 同星關(guān)愛(ài)服務(wù)中心邀請(qǐng)心理咨詢(xún)專(zhuān)家舉辦“了解自己，讀懂孩子”公益講座

02 為了科學(xué)普及孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)，提高大眾對(duì)孤獨(dú)癥人士的了解，張銳帶著團(tuán)隊(duì)到社區(qū)公園開(kāi)展科普教育活動(dòng)很獨(dú)特，有人只能看到全畫(huà)面的局部或一個(gè)點(diǎn)；聽(tīng)覺(jué)敏銳，有些討厭特定的聲音；在吵鬧的環(huán)境中，不能有選擇地聽(tīng)取對(duì)方的話(huà)語(yǔ)；和周?chē)娜穗y以建立關(guān)系，難以參與集體活動(dòng)，難以和朋友一起很好地游戲，難以適應(yīng)學(xué)校生活等。

典型孤獨(dú)癥有嚴(yán)重的智力障礙、無(wú)語(yǔ)言、很少或根本沒(méi)有功能性溝通技巧，還伴隨其他行為和情緒問(wèn)題，需要持續(xù)的終身護(hù)理。一些孤獨(dú)癥患者有平均的智力水平，但其溝通能力不能達(dá)到普通人的水平，能在普通環(huán)境中生活，但在其生命歷程中，需要間隔性的支持，可以在有支持的環(huán)境中工作和生活。小部分孤獨(dú)癥人士具有平均或高于平均水平的智力水平，語(yǔ)言流利，能自我獨(dú)立，從事專(zhuān)業(yè)工作。據(jù)估計(jì)，大約50%的孤獨(dú)癥人士有智力障礙，而且孤獨(dú)癥人群還常常伴隨注意缺陷多動(dòng)癥，心理問(wèn)題，學(xué)習(xí)困難，睡眠、運(yùn)動(dòng)障礙等各類(lèi)心理疾病、發(fā)育、情緒問(wèn)題。

近幾年，《國(guó)家基本公共服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)（2021年版）》《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見(jiàn)》《上海市民政事業(yè)十四五規(guī)劃》《上海市未成年人保護(hù)條例》《家庭教育法》等發(fā)布，逐漸明確了包含孤獨(dú)癥在內(nèi)的殘障兒童的福利政策的方針和內(nèi)容。但目前還是呈現(xiàn)碎片化狀態(tài)，教育、醫(yī)療、殘聯(lián)部門(mén)等有各自的角度和內(nèi)容，缺乏整合性、科學(xué)性、連續(xù)性和協(xié)調(diào)性。我國(guó)現(xiàn)在針對(duì)孤獨(dú)癥的服務(wù)和支持模式還是以傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)康復(fù)治療模式為主，社會(huì)支持模式并未完善，社會(huì)服務(wù)內(nèi)容零散、不精準(zhǔn)、未能全覆蓋。

02 為了科學(xué)普及孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)，提高大眾對(duì)孤獨(dú)癥人士的了解，張銳帶著團(tuán)隊(duì)到社區(qū)公園開(kāi)展科普教育活動(dòng)

“1+5”區(qū)鎮(zhèn)孤獨(dú)癥援助體系

區(qū)民政局：統(tǒng)籌、管理、監(jiān)督、扶持、培育

區(qū)級(jí)孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)中心：研究、指導(dǎo)、康復(fù)、培訓(xùn)、倡導(dǎo)

梅隴孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)中心：家長(zhǎng)互助、培訓(xùn)、康復(fù)、倡導(dǎo)

古美孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)中心：社區(qū)支持、研究、規(guī)劃、培訓(xùn)、咨詢(xún)、倡導(dǎo)

莘莊孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)中心：多元參與、親子活動(dòng)、關(guān)愛(ài)、家庭支持、倡導(dǎo)

華漕孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)中心：生活支持、社區(qū)融入活動(dòng)

浦錦孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)中心：自然療愈、康復(fù)

縱觀(guān)世界各國(guó)，針對(duì)包含孤獨(dú)癥的殘障人群的福利政策已經(jīng)從醫(yī)療模式轉(zhuǎn)向了社會(huì)模式。社會(huì)模式主張從社會(huì)角度思考?xì)堈系脑蚝蜌堈险叩睦Ь常申P(guān)注個(gè)人限制轉(zhuǎn)向關(guān)注環(huán)境限制。認(rèn)為是社會(huì)因素使得孤獨(dú)癥人群陷入困境，因此需要改變的是社會(huì)環(huán)境。

基于個(gè)人醫(yī)療模式，相應(yīng)的政策及服務(wù)是“修殘補(bǔ)缺”，能惠及的人群規(guī)模有限，基于社會(huì)模式，則是調(diào)整與改變環(huán)境，提供社會(huì)化支持，尊重本人意愿，挖掘殘障者的優(yōu)勢(shì)和能力，促進(jìn)其發(fā)展。這樣的好處是按照我國(guó)社區(qū)管理、社區(qū)特點(diǎn)，能實(shí)現(xiàn)社區(qū)康復(fù)，惠及更多患者，讓他們能得到及時(shí)的幫助，近年來(lái)我國(guó)新的法律法規(guī)和政策不斷出臺(tái)，黨的十九大就提出，全面建成多層次社會(huì)保障體系，完善助殘服務(wù)體系，全面提升兒童福利服務(wù)水平，健全社區(qū)管理和服務(wù)機(jī)制，建立健全公共服務(wù)。民政牽頭，與衛(wèi)健委（早期篩查）、心理機(jī)構(gòu)（社會(huì)心理）和教育領(lǐng)域（融合教育）、殘聯(lián)（精準(zhǔn)康復(fù)）一起，織起一張社會(huì)服務(wù)聯(lián)合網(wǎng)絡(luò)，在社區(qū)為孤獨(dú)癥人群提供服務(wù)。

Q 孤獨(dú)癥人士的需求是什么？

張銳：孤獨(dú)癥人士需要全生命周期的支持。指的是孤獨(dú)癥從兒童早期開(kāi)始顯現(xiàn)，需要根據(jù)每個(gè)個(gè)體的不同年齡階段，從幼年期直到老年期，對(duì)其本人和家庭給予終身支持。

孤獨(dú)癥是在養(yǎng)育過(guò)程中隨著孩子的發(fā)展發(fā)育，與人建立溝通的過(guò)程中，慢慢顯現(xiàn)出異常而被身邊的人發(fā)現(xiàn)，醫(yī)生則是通過(guò)行為的觀(guān)察以及父母的表述進(jìn)行診 斷的。

大多數(shù)孤獨(dú)癥是在幼兒期（3歲之前）被發(fā)現(xiàn)，有些則會(huì)在小學(xué)或初中階段甚至成年才會(huì)被診斷，甚至是因?yàn)樾睦韱?wèn)題咨詢(xún)后才被確診。我遇到過(guò)大學(xué)4年級(jí)因?yàn)橐钟舭Y咨詢(xún)，最終被診斷的案例，還有終身未被診斷的個(gè)案。因此孤獨(dú)癥不容易被早期發(fā)現(xiàn)和診斷。

孤獨(dú)癥人士需求的特點(diǎn)是全方面、多層級(jí)、多角度的，孤獨(dú)癥人士的認(rèn)知水平、語(yǔ)言和社會(huì)適應(yīng)的能力，分為多個(gè)層級(jí)。個(gè)體實(shí)際發(fā)育水平以及綜合能力的高低，決定了他們的需求。根據(jù)孤獨(dú)癥群體的個(gè)體功能和需求差異較大的特點(diǎn)，將孤獨(dú)癥的需求分為四個(gè)層級(jí)，分別是知識(shí)普及、早期發(fā)現(xiàn)、社區(qū)康復(fù)、機(jī)構(gòu)干預(yù)。

第一層級(jí)的需求是科學(xué)普及、正確認(rèn)識(shí)并接納包容。通過(guò)向社會(huì)大眾廣泛普及孤獨(dú)癥知識(shí)，促進(jìn)大家正確理解并關(guān)愛(ài)特殊人群，培育民眾對(duì)特殊人群的友好態(tài)度，積極創(chuàng)造包容、無(wú)歧視的社會(huì)環(huán) 境。

第二層級(jí)的需求是早期發(fā)現(xiàn)、及時(shí)干預(yù)、定向支持、排憂(yōu)解難。針對(duì)疑似孤獨(dú)癥及其他發(fā)育問(wèn)題，制定標(biāo)準(zhǔn)服務(wù)流程，及時(shí)為家長(zhǎng)提供咨詢(xún)和指導(dǎo)，早期發(fā)現(xiàn)，讓兒童盡早接受科學(xué)干預(yù)。

第三層級(jí)的需求是精準(zhǔn)評(píng)估、社區(qū)支持、鄰里支持、守望相助。針對(duì)已經(jīng)診斷的孤獨(dú)癥患者，在一般融合性環(huán)境例如在幼兒園、中小學(xué)、社區(qū)、陽(yáng)光之家、家庭中，為他們提供個(gè)性化的精準(zhǔn)的專(zhuān)業(yè)支持，讓孤獨(dú)癥人士在普通環(huán)境中成長(zhǎng)和發(fā)展。

第四層級(jí)的需求是科學(xué)干預(yù)、量身定制專(zhuān)業(yè)康復(fù)方案并實(shí)施、機(jī)構(gòu)照料。

03 張銳邀請(qǐng)救助成功的孤獨(dú)癥青年分享“我的成長(zhǎng)之路”，為孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)加油打氣，帶去希望

Q 閔行區(qū)孤獨(dú)癥援助關(guān)愛(ài)體系建設(shè)的歷程是怎樣的？

張銳：閔行區(qū)孤獨(dú)癥援助關(guān)愛(ài)體系建設(shè)進(jìn)行了5年的探索（2018年—2022年）。我們要先了解幫助孤獨(dú)癥人士的基本原則，即：提供終身支持；為孤獨(dú)癥患者本人及其家庭同時(shí)提供不同層級(jí)、不同程度的支持；了解孤獨(dú)癥人士的行為和溝通特點(diǎn)，建立友好關(guān)系；科學(xué)認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥，保持接納、理解的態(tài)度；提供合理便利的社區(qū)環(huán)境，營(yíng)造包容的社會(huì)環(huán) 境。

閔行區(qū)民政局確定關(guān)于區(qū)孤獨(dú)癥援助關(guān)愛(ài)的工作原則是政府主導(dǎo)，部門(mén)分工協(xié)同，社會(huì)力量廣泛參 與。

第一，民政牽頭，通過(guò)建立閔行區(qū)孤獨(dú)癥援助領(lǐng)導(dǎo)小組聯(lián)席會(huì)議制度，聯(lián)合區(qū)殘聯(lián)、衛(wèi)健委、人社局、財(cái)政局、教育局和相關(guān)街鎮(zhèn)等成員單位，細(xì)化責(zé)任，凝聚資源，共同推進(jìn)孤獨(dú)癥援助工作。

第二，頒布《閔行區(qū)孤獨(dú)癥群體援助體系建設(shè)意見(jiàn)》，制定《閔行區(qū)孤獨(dú)癥群體援助關(guān)愛(ài)服務(wù)工作指引》等孤獨(dú)癥援助支持相關(guān)政策文件，進(jìn)一步規(guī)范各街鎮(zhèn)及各級(jí)援助中心的孤獨(dú)癥服務(wù)工 作。

第三，區(qū)政協(xié)、區(qū)民政、上海市慈善基金會(huì)閔行區(qū)代表處進(jìn)行協(xié)調(diào)，引進(jìn)社會(huì)組織，完成“1+5”區(qū)鎮(zhèn)兩級(jí)孤獨(dú)癥援助關(guān)愛(ài)中心點(diǎn)位布局，區(qū)級(jí)孤獨(dú)癥援助關(guān)愛(ài)中心攜手5個(gè)街鎮(zhèn)孤獨(dú)癥援助關(guān)愛(ài)分中心，各自發(fā)揮優(yōu)勢(shì)，開(kāi)展調(diào)查、實(shí)踐研究、培訓(xùn)、規(guī)劃、展覽、康復(fù)、指導(dǎo)、宣傳等工作。在下一步工作推進(jìn)中，將向“1+N”擴(kuò)展，實(shí)現(xiàn)點(diǎn)面結(jié)合、全區(qū)覆蓋的目標(biāo)。

第四，促進(jìn)多方社會(huì)力量參與，引進(jìn)14家社會(huì)組織、企業(yè)，開(kāi)展多種形式的孤獨(dú)癥幫扶工作，形成了政府兜底和社會(huì)力量的疊加效應(yīng)。

閔行區(qū)孤獨(dú)癥專(zhuān)業(yè)援助體系建設(shè)，逐漸從搶救補(bǔ)缺型向支持發(fā)展型救助模式轉(zhuǎn)型。

孤獨(dú)癥人士全生命周期支持體系

Q 什么是“社區(qū)化支持、機(jī)構(gòu)化輔導(dǎo)、全生命周期援助”專(zhuān)業(yè)支持體系？

張銳：“社區(qū)化支持”指的是為孤獨(dú)癥人士提供一種綜合的社會(huì)干預(yù)和支持服務(wù)模式，營(yíng)造出對(duì)孤獨(dú)癥人士及其家庭友好、包容的社區(qū)環(huán)境以及社會(huì)氛圍，讓他們能在自然、真實(shí)的生活場(chǎng)景（家庭環(huán)境、學(xué)校、社區(qū)支持機(jī)構(gòu)以及社區(qū)活動(dòng)設(shè)施）中生活、干預(yù)、學(xué)習(xí)、工作。

全生命周期援助指的是以“全生命周期援助”為服務(wù)目標(biāo)，努力為孤獨(dú)癥人士提供從嬰幼期至老年期的不間斷、持續(xù)性支持，預(yù)防孤獨(dú)癥障礙引發(fā)的心理、情緒、行為等次生問(wèn)題，避免孤獨(dú)癥障礙的人為重癥化，節(jié)約老年期的服務(wù)成本，保障孤獨(dú)癥人士的終身發(fā)展。

之所以要提出“社區(qū)化支持、機(jī)構(gòu)化輔導(dǎo)、全生命周期援助”專(zhuān)業(yè)支持體系，是因?yàn)橐环矫婺軌驇椭陋?dú)癥人士在常態(tài)普通環(huán)境中發(fā)展自己的能力，發(fā)揮一定的社會(huì)功能，避免產(chǎn)生次生心理、行為等問(wèn)題，過(guò)上正常的生活；另一方面，又能改變社區(qū)居民對(duì)孤獨(dú)癥群體的誤解和偏見(jiàn)，提升社會(huì)環(huán)境的友善程度，將孤獨(dú)癥支持融入社區(qū)、融入生活。

“社區(qū)化支持、機(jī)構(gòu)化輔導(dǎo)、全生命周期援助”模式，通過(guò)分層級(jí)服務(wù)，實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)化支持；通過(guò)社區(qū)支持，實(shí)現(xiàn)全面可持續(xù)發(fā)展。

單一的服務(wù)模式和內(nèi)容還不能滿(mǎn)足所有類(lèi)型的孤獨(dú)癥，要做到精準(zhǔn)、全覆蓋，需要將孤獨(dú)癥的幫扶工作具體劃分為四個(gè)層級(jí)：大眾知識(shí)普及、早期發(fā)現(xiàn)與咨詢(xún)、社區(qū)康復(fù)與支持、機(jī)構(gòu)干預(yù)與輔助。并分別按不同的年齡階段提供針對(duì)性的不同層級(jí)的服務(wù)。

第一層級(jí)，通過(guò)普及性社會(huì)宣傳和手冊(cè)指導(dǎo)，可以針對(duì)社會(huì)大眾普及孤獨(dú)癥人士的一般常識(shí)，避免誤解和偏見(jiàn)，營(yíng)造接納、包容的社會(huì)環(huán)境，為孤獨(dú)癥人士提供最基礎(chǔ)的社會(huì)關(guān)系輔助。

第二層級(jí)，建立早期發(fā)現(xiàn)、及時(shí)干預(yù)的社區(qū)支持體系，對(duì)有異?；蚩深A(yù)期有發(fā)育異常傾向的兒童，幼兒期早期以家庭為中心，幼兒期中期以后以幼兒園、中小學(xué)為主，以團(tuán)隊(duì)協(xié)助的方式，提供預(yù)防、發(fā)現(xiàn)與早期干預(yù)長(zhǎng)期計(jì)劃，采用醫(yī)療、民政、教育等部門(mén)整合多層次資源，提供兒童與家庭的服務(wù)，并鼓勵(lì)社區(qū)居民積極參與。同星關(guān)愛(ài)服務(wù)中心就進(jìn)入到古美街道的中小學(xué)對(duì)老師進(jìn)行培訓(xùn)，為隨班就讀的孤獨(dú)癥孩子進(jìn)行家庭指導(dǎo)和跟蹤康復(fù)指導(dǎo)，幫助這些孩子更好地適應(yīng)學(xué)校生活，也讓普通學(xué)校的老師學(xué)習(xí)了解教導(dǎo)這群特殊孩子的方法和注意事項(xiàng)。

第三層級(jí)，立足社區(qū)，援助幫扶中輕度孤獨(dú)癥人士，由街鎮(zhèn)援助關(guān)愛(ài)中心、專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)以及社區(qū)相關(guān)部門(mén)或人員，分別發(fā)揮各自的專(zhuān)業(yè)特長(zhǎng)，基于社區(qū)開(kāi)展兒童的早期評(píng)估和咨詢(xún)、學(xué)齡期孤獨(dú)癥兒童校外服務(wù)、社區(qū)生活支持、家長(zhǎng)支持、社區(qū)專(zhuān)業(yè)康復(fù)知識(shí)普及、生活環(huán)境提升改造等工作，推動(dòng)社區(qū)孤獨(dú)癥服務(wù)功能整體提升，實(shí)現(xiàn)兒童、父母、家庭、鄰里多元主體的整體發(fā)展，讓受益群體擴(kuò)展到所有社區(qū)居民。

第四層級(jí)，采取機(jī)構(gòu)康復(fù)與社區(qū)輔助相結(jié)合的方式，幫助重度孤獨(dú)癥障礙人士康復(fù)，為孤獨(dú)癥患者提供定期評(píng)估、康復(fù)指導(dǎo)，以及教育、職業(yè)指導(dǎo)和規(guī)劃等專(zhuān)業(yè)支持，為大齡孤獨(dú)癥青年提供職業(yè)支持和體驗(yàn)課程、喘息服務(wù)、日間照護(hù)、托養(yǎng)等服務(wù)，為他們回歸社區(qū)生活提供最大程度的康復(fù)支持，也為專(zhuān)業(yè)工作者提供專(zhuān)業(yè)技能培訓(xùn)等支持。