楊 陽，李 云，劉 允，孫 含，彭文君，蔣恩社

終末期腎病(end-stage renal disease，ESRD)患病人數(shù)在世界范圍內(nèi)以每年大于10%的速度增長，是發(fā)病率和死亡率高的疾病之一[1-2]。腹膜透析(peritoneal dialysis，PD)是利用腹膜作為透析膜，通過向腹腔內(nèi)灌注透析液，以彌散、對流和超濾等原理清除體內(nèi)代謝廢物和多余水分，被作為一種重要的腎臟替代治療方案[3-5]。美國腎臟病基金會腎臟病質(zhì)量預后指南會議報告[6]指出，腹膜透析與血液透析相比，具有同等水平的改善健康結(jié)局效果，并給予了病人更多自主權(quán)。我國腹膜透析病人的年增長率達20.8%，已成為世界上腹膜透析病人最多的國家[7]。且病人出院后仍需長期嚴格遵循醫(yī)護人員制訂的透析方案[8-9]。研究顯示，病人對居家腹膜透析的操作掌握不佳，并缺乏及時的指導及幫助[10-11]。

隨著我國大數(shù)據(jù)時代的到來，“互聯(lián)網(wǎng)+護理”逐漸成為PD病人管理的重要組成部分[12-13]。而中青年P(guān)D病人由于承擔著重要的家庭和社會角色，是國家勞動力和創(chuàng)造力的主要生產(chǎn)者，因此這一群體的干預變得尤為重要[14-15]。當前，關(guān)于“互聯(lián)網(wǎng)+”應用于居家腹膜透析病人管理的相關(guān)研究較少。特別是針對中青年人群，因此需要對此問題進行深入研究，促進其適應環(huán)境的轉(zhuǎn)變。本研究通過對終末期腎病行腹膜透析的中青年病人進行質(zhì)性訪談，了解其對居家腹膜透析治療的認知及真實體驗，以期為中青年P(guān)D病人基于“互聯(lián)網(wǎng)+護理”的居家管理方案的精準制訂提供借鑒。

1 對象及方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2022年2月—2022年4月在本院腎內(nèi)科一區(qū)進行腹膜透析的中青年病人為訪談對象，樣本量以資料達到飽和為原則。納入標準：病理診斷明確為終末期腎病且接受腹膜透析治療的病人；年齡18～59歲；接受本院腎內(nèi)科一區(qū)線上線下一體化透析管理方案者；能清楚表達自己意愿，閱讀能力正常；自愿參與本研究。排除標準：有精神疾??；認知障礙；伴有嚴重軀體疾??；同時接受血液透析者。本研究共納入14例病人，并通過醫(yī)院倫理委員會批準，與病人簽署知情同意書。為確保其隱私，訪談對象以S1～S14編號，一般資料情況見表1。

表1 病人一般資料

1.2 方法

1.2.1 哲學基礎(chǔ)及研究方法 現(xiàn)象學研究(phenomenological research)源于20世紀初的社會學領(lǐng)域，是運用歸納與描述的方式，分析現(xiàn)象的本質(zhì)，并解釋其意義的質(zhì)性研究方法之一[16]。根據(jù)現(xiàn)象學學派，分為描述性現(xiàn)象學和詮釋性現(xiàn)象學。描述性現(xiàn)象學的重點是試圖描述呈現(xiàn)的經(jīng)歷但不加以解釋。而詮釋性現(xiàn)象學的重點是通過解釋來理解現(xiàn)象及其本質(zhì)。本研究以德國哲學家Martin Heidegger倡導的存在主義現(xiàn)象學(existential phenomenology)為哲學基礎(chǔ)[17]，采用詮釋性現(xiàn)象學(hermeneutic phenomenology)為研究方法。即一方面重視中青年P(guān)D病人的現(xiàn)實處境，協(xié)助其面對當前問題；另一方面重視病人的主觀體驗，協(xié)助其解決問題[18]。

1.2.2 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)式訪談的方式，根據(jù)研究目的，在文獻回顧、專家咨詢及預訪談基礎(chǔ)上確立正式訪談提綱。提綱主要內(nèi)容包括：①關(guān)于腹膜透析，您是通過哪些途徑來了解相關(guān)信息的？您目前最想要學習哪些內(nèi)容？②您居家治療期間是否希望獲得我們線上管理？為什么？③您在接受“互聯(lián)網(wǎng)+”透析管理期間，有哪些感受和體驗呢？④您希望基于互聯(lián)網(wǎng)的管理能夠為您提供哪些功能？您如何看待這一管理方式？⑤您現(xiàn)在心理狀態(tài)怎么樣呢？在治療中有發(fā)生過令您記憶深刻的事情嗎？⑥您的家人、朋友及同事對您提供過哪些幫助嗎？⑦針對您的治療現(xiàn)狀，您還有哪些需求呢？⑧您對于今天的交流，還有沒有要補充的內(nèi)容？訪談前向受訪者解釋此次訪談的目的、方法及保密原則，建立充分信任的護患關(guān)系。訪談地點選擇安靜、舒適的示教室，每次訪談時間控制在30～45 min。然后以焦點小組的形式再次對病人進行深入訪談，提綱包括：①在治療過程中遇到難題時，您是通過什么方式解決呢？②您是如何進行自我管理的？限制食物及液體入量時您有哪些想法呢？③您如何應對該治療給您帶來的生活變化？研究者通過微信與受訪者進行預約，于示教室訪談，最后給予針對性的心理疏導，每次30～40 min。訪談全程錄音，密切觀察并記錄受訪者語音語調(diào)、神態(tài)、肢體語言等，以確定訪談資料的真實性與完整性。

1.2.3 資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)，由2名研究者對錄音內(nèi)容及時進行逐字、逐句轉(zhuǎn)錄，并由3名其他研究成員反復核對文字資料，以保證轉(zhuǎn)錄內(nèi)容的準確性。采用Colaizzi 7步分析法[19]進行資料分析，識別有意義的陳述，對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼，匯集，尋找有意義的共同概念，形成主題。

1.2.4 質(zhì)量控制 本研究通過以下措施促進質(zhì)性研究的嚴謹性：①與研究對象建立良好護患關(guān)系，研究者通過腎內(nèi)科臨床實踐與PD病人增進互動并取得受訪者的理解與信任。②研究過程中由2名導師、1名現(xiàn)象學研究老師及3名腎臟病方向?qū)＜覍υL談提綱、訪談技巧及資料分析等進行指導。③在整個研究過程中，研究者保持“空杯”心態(tài)，對理論前見和個人偏見進行懸置，避免先入為主、價值判斷或預設(shè)立場，盡可能不使用具有傾向性或批評性的詞語及詰問質(zhì)疑的態(tài)度語氣，耐心傾聽、體會、反思，了解病人認知狀況及真實體驗，確保對資料的準確理解和客觀詮釋。④參與者檢驗，本研究邀請5位受訪對象(S2，S6，S7，S11，S14)參與研究結(jié)果的核實，5位受訪者均對研究結(jié)果表示認同。

2 結(jié)果

2.1 對腎臟病及腹膜透析專業(yè)知識的獲取途徑有限 多數(shù)受訪者表示對疾病及腹膜透析治療知識的獲取途徑仍然有限，如腎病治療最新國內(nèi)外進展、不同留腹量對運動的影響、如何準確限制液體入量、腹膜透析操作不規(guī)范的危害性等知識主要從醫(yī)護人員當面指導、線上推送及自行上網(wǎng)搜索獲得，可能會導致信息遺忘、信息量不足及信息不準確而產(chǎn)生誤解，引起對家庭透析效果的疑慮、腹膜透析相關(guān)性腹膜炎等不良影響。多數(shù)受訪者希望得到權(quán)威人士及時、專業(yè)的指導。S3：“有時候突然忘記護士給我講的操作規(guī)范，也不知道問誰，百度上好多信息和在醫(yī)院聽護士講的不一致！醫(yī)院公眾號提供的信息并不能解決我所有問題，希望能多從醫(yī)護人員那兒獲取知識，因為我更相信他們說的?！盨8：“醫(yī)生說我的腎很不好，需要進行腹膜透析，可我也沒覺得我的病有多重啊，真的有必要堅持治療嗎？我看網(wǎng)上很多人說沒有太嚴格限制自己，一樣好好的。”S14：“上面推送好多文章，都是什么不喝酒、不抽煙、低鹽低脂，積極鍛煉，對我來說沒什么指導作用，因為我一直是這么做的，我想知道更具體、更符合我自身情況的?！?/p>

2.2 情緒反應

2.2.1 無助與消極 本研究部分受訪者在長期接受腹膜透析治療過程中存在無助、消極的負面情緒，與獨自承擔治療任務，且治療周期長、任務繁瑣有關(guān)。S1：“聽別人說腹膜透析的效果也并不怎么好啊，只有腎移植才有用，我都有點懷疑現(xiàn)在的治療到底有沒有意義，有點不想做了。”S12：“有時候做完透析就會身體很不舒服，感覺很難長期堅持?！睙o助、消極情緒的產(chǎn)生可能導致一系列身心適應不良，加重對健康的損害，影響病人生存質(zhì)量。在訪談中有受訪者表示與醫(yī)護人員溝通可疏解其負性情緒。

2.2.2 長期腹膜透析治療的懈怠感 在長期治療過程中，病人可能會無菌觀念越來越淡薄，不注重清潔衛(wèi)生，或是自認為做得很規(guī)范，存在極大的感染風險。S7：“我在家自己做腹膜透析，根本不注意消毒手，都這么久了，現(xiàn)在不是也沒被感染嗎。”S4：“我的手用消毒液雖然開封了幾個月，但是又沒有過期，丟掉多可惜，我一直用得很好啊?！?/p>

2.2.3 欣賞生活，積極人生 透析是終身治療，病人在與疾病共存的生活中，可形成積極的態(tài)度，并發(fā)現(xiàn)很多曾經(jīng)沒有注意到的美的事物，從而更好地欣賞生活，獲得更好的生活質(zhì)量。S13：“人哪有不生病的，生病了就得好好治，反正開心也是一天，不開心也是一天，人生還很長，我是很想得開的，我相信醫(yī)院給我制定的方案，堅持透析一定會讓我的病情得到改善?！盨2：“你們說的哪敢不認同啊，醫(yī)生說的肯定是對的，是為我們好，我平時在家的時候一直都有注意飲食，少吃鹽那些，我們家每天都通風、消毒?！盨5：“我現(xiàn)在感覺，我能夠每天呼吸著清新的空氣、走在街道上，看著不一樣的風景，就是特別美好的事兒?！?/p>

2.3 管理成效影響自我管理依從性 病人多年生活習慣被迫改變，心理接受程度差，自我管理依從性難以保證。而良好的管理成效可提升病人自我管理的信心，反之，就會喪失信心。S6：“我身體狀況一向挺穩(wěn)定的，沒啥不舒服，可每次吃飯還要想著什么能吃什么不能吃，也不敢喝太多水，實在太麻煩了，尤其在外面和朋友吃飯的時候，都不知道這樣能起多大作用?！盨9：“這不讓吃那不讓吃，很復雜，每次你們囑咐我，我就會好好控制一段時間，時間長了就又堅持不下去了，而且計算液體攝入量對我來說是很困難的一件事，況且真的有用嗎？”S11：“處處限制自己實在太難做到了，但是只要堅持了看到效果，就感覺自己付出都是值得的?！?/p>

2.4 缺乏社會支持 受訪者表達了在接受腹膜透析治療期間，來自親人、朋友的幫助有限，醫(yī)患溝通缺乏等支持系統(tǒng)不足，希望能夠增強社會支持系統(tǒng)。S7：“我的兒子女兒雖然和我住在一起，但他們都很忙的，我也不想給他們添亂，都是我自己管自己，我讀書不多，你們在網(wǎng)上推送的知識，有些真的不理解。”S11：“平時我和我老伴兩個人在家，都是她照顧我，他們年輕人哪能照顧得好啊，朋友也就是偶爾問候幾句而已，又不能指望人家什么?！?/p>

3 討論

3.1 應用“互聯(lián)網(wǎng)+護理”進行居家腹膜透析管理是未來發(fā)展趨勢和方向 居家PD模式使病人減少往返醫(yī)院次數(shù)的同時也大幅增加了醫(yī)護人員監(jiān)管病人的難度，使病人缺乏及時有效的專業(yè)保障[20]，且多數(shù)中青年病人在接受PD治療后迫切希望方便快捷地了解相關(guān)知識，包括透析治療的最新科研成果、飲食管理及液體限制的方法、規(guī)范自我管理對病情長期的影響等，與汪海燕等[21]研究結(jié)果相似。病人依賴于混雜途徑獲取疾病及治療相關(guān)信息，使病人在居家期間易產(chǎn)生差錯，誘發(fā)腹膜透析相關(guān)性腹膜炎等并發(fā)癥，并可加劇病人負性情緒[22]。應用“互聯(lián)網(wǎng)+護理”對中青年P(guān)D透析病人進行監(jiān)控管理創(chuàng)新了護理服務模式，減輕因有效信息提供不足造成的誤解與負性心理反應。同時可為其提供個性化、差異化的護理服務，以提高治療效果[23]，是未來PD病人健康管理發(fā)展趨勢和方向。

3.2 通過互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)提高病人感知有用性及自我管理效能 腹膜透析相對于血液透析而言，對醫(yī)療資源占用率更低，但腹膜透析對于疾病自我管理要求則更高。有效的自我管理可顯著提升PD病人的治療效果及生存質(zhì)量[24]。限制液體入量是PD病人最難遵守的治療方案之一[25]。本次研究也顯示中青年P(guān)D病人液體攝入依從性不理想，有待提高，與張靜等[26]研究結(jié)果一致，主要原因是對具體知識不夠了解與重視。感知有用性是自我管理的關(guān)鍵，個體如果感知到互聯(lián)網(wǎng)護理服務能夠使他們實現(xiàn)更好的健康管理，將會提高其自我管理水平[27-29]。因此，醫(yī)院應積極利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，通過病人病情及個人偏好對病人進行個性化信息支持，減少無關(guān)內(nèi)容，以提高病人使用體驗，糾正其認知誤區(qū)，從而提高病人的管理自主性。

3.3 促進醫(yī)院、家庭、病人在PD管理方面的整合性 本研究部分受訪者表示缺乏來自家人的支持，尤其是主觀性支持，導致負性情緒加劇。同時，病人自述通過和同樣接受腹膜透析的人彼此溝通，可獲得一定的心理安慰與支持。這反映了同伴教育的重要性[30-32]。醫(yī)護人員應重視病人對社會支持的需求，通過“互聯(lián)網(wǎng)+護理”模式組建病人間的交流平臺，推動病人間相互溝通，分享經(jīng)驗，增強彼此獲益感。并建議平臺方優(yōu)化界面設(shè)計、開發(fā)出能讓病人照護者共同參與管理的多人模式，使病人在照護者監(jiān)督與協(xié)助下學會PD相關(guān)知識，進行正確的PD全程管理。

4 小結(jié)

本院根據(jù)PD病人治療規(guī)律，為PD病人搭建“互聯(lián)網(wǎng)+護理”管理平臺，提供定期信息提醒、線上咨詢、上門服務等功能，實現(xiàn)院內(nèi)外閉環(huán)式透析管理模式，其中中青年P(guān)D病人由于承擔著重要的家庭和社會角色，且比重較大，為進一步提高中青年P(guān)D病人治療效果，對這一群體展開研究，了解其對居家腹膜透析治療的認知及真實體驗，提煉出對腎臟病及腹膜透析專業(yè)知識的獲取途徑有限、情緒反應、管理成效影響自我管理依從性及缺乏社會支持4個主題。醫(yī)護人員應加強此類人群的健康促進，密切關(guān)注病人感受及需求，及時開展針對性干預措施。由于本研究僅針對病人進行訪談，具有一定的局限性，今后可納入其家屬共同開展訪談，從而實現(xiàn)家庭參與式“互聯(lián)網(wǎng)+護理”PD管理。