袁瀟逸 孫艷玲 況藝 趙琴 榮心怡 朱菁 顧海雁 邢唯杰

(1.復旦大學護理學院，上海 200032；2.復旦大學公共衛(wèi)生學院，上海 200032；3.上海市徐匯區(qū)疾病預防控制中心慢病防治科，上海 200237)

世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機構(international agency for research on cancer,IARC)發(fā)布的2020年全球最新癌癥數(shù)據(jù)[1]顯示，乳腺癌發(fā)病率位列全球第一，死亡率位列全球第五。根據(jù)中國國家癌癥中心發(fā)布的數(shù)據(jù)[2]顯示，2000～2016年女性乳腺癌年齡標準化的發(fā)病率增加了3.0%，截至2016年女性乳腺癌發(fā)病率為28.0/105，且城市發(fā)病率(31.8/105)顯著高于農(nóng)村(23.8/105)。雖然，我國乳腺癌發(fā)病率和死亡率在世界范圍內相對較低，但增長速度卻是全球的兩倍多，加之我國人口基數(shù)較大，使得我國乳腺癌發(fā)病人數(shù)及死亡人數(shù)均居世界首位[3]。不斷進步發(fā)展的癌癥治療大幅提高了乳腺癌生存者的生存率，使乳腺癌生存人數(shù)不斷增加。美國國家癌癥研究所將癌癥生存者(cancer survivors)定義為確診癌癥開始治療直到生命結束的全部人群[4]。在我國，對癌癥生存者通常定義為已初步完成治療、沒有明顯活動性疾病證據(jù)的癌癥患者。癌癥治療相關支出給患者及其家庭帶來了經(jīng)濟負擔，這些醫(yī)療性支出和非醫(yī)療性費用(如交通費、住宿費及營養(yǎng)補充劑等)不僅影響了患者的家庭經(jīng)濟情況，同時對乳腺癌生存者的生理、心理和社會方面產(chǎn)生深遠影響；乳腺癌生存者可因治療開支被迫改變原有的生活方式、活動范圍、家庭角色和人際交往等，從而降低其生活質量[5-6]。美國學者Zafar等[7]首次將上述現(xiàn)象總結為“癌癥相關經(jīng)濟毒性(cancer-related financial toxicity，F(xiàn)T)”，即癌癥治療相關的客觀經(jīng)濟支出以及由此導致的心理社會困擾及生活質量下降。近年來，國外針對癌癥相關經(jīng)濟毒性的研究愈來愈多，多項調查[8-9]結果顯示，乳腺癌生存者經(jīng)歷了不同程度的經(jīng)濟毒性。有研究[10-11]指出，經(jīng)濟毒性與癌癥生存者的生活質量具有相關性，且經(jīng)濟毒性的負面影響具有持續(xù)性。但我國尚缺乏乳腺癌生存者經(jīng)濟毒性發(fā)生情況的全面報道及經(jīng)濟毒性與生活質量關系的系統(tǒng)評估。鑒于我國的文化、經(jīng)濟、醫(yī)療保險制度等方面不同于西方國家[6]，因此本研究通過橫斷面調查，旨在了解我國情境下乳腺癌生存者經(jīng)濟毒性現(xiàn)狀，并分析其對乳腺癌生存者生活質量的影響。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用方便抽樣法，選取2021年6-10月在上海市徐匯區(qū)3所社區(qū)衛(wèi)生服務中心和1所癌癥俱樂部的乳腺癌生存者進行問卷調查。納入標準：自愿加入研究項目；年齡>18歲；病理確診為乳腺癌；確診時間≥0.5年；接受過外科手術、化療、放療或其他癌癥綜合治療中一種或多種、且已出院回到家庭；體力狀況允許參與問卷調查。排除標準：有嚴重精神病病史，認知功能障礙者，無基本讀寫能力。本研究通過復旦大學護理學院倫理委員會的審批(倫理審批號：IRB#TYSQ 2020-04-09)。

1.2方法

1.2.1調查工具

1.2.1.1一般資料調查表 由研究者自行設計，包括年齡、性別、婚姻狀況等人口學信息及患病時間、腫瘤分期、治療類型等疾病資料。經(jīng)6名專家(其中2名來自衛(wèi)生經(jīng)濟領域、1名來自腫瘤護理領域、2名來自腫瘤治療領域、1名方法學家)評閱和多次修改完善后編制而成。

1.2.1.2慢性病治療經(jīng)濟毒性功能評估綜合評分量表(comprehensive score for financial toxicity-functional assessment of chronic illness therapy version 2，COST-FACIT-v2) 既往研究[12-13]發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟毒性與癌癥生存者的生活質量存在相關關系，因此本研究采用COST-FACIT-v2量表評估癌癥生存者的財務困境程度。該量表最初由de Souza等[14]編制并進行了信效度的測評，結果顯示該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.92，重測信度為0.80，因子分析提取出1個公因子，可解釋93%的總變異量，具有較好的信效度。于慧會等[15]隨后對COST-FACIT-v1進行漢化并證明該量表具有良好的信效度，其Cronbach′s α系數(shù)為0.889，探索性因子分析提取2個公因子，其累積貢獻率為68.04%。COST-FACIT-v2量表共12個條目，包括經(jīng)濟支出(1個條目)、經(jīng)濟資源(2個條目)和心理社會反應(8個條目)3個維度，以及1個獨立條目反應患者的整體財務狀況。采用Likert 5級評分法(0分=“一點也不”，4分=“非常”)，量表總分由前11個條目計算而得，總分0～44分，得分越低，經(jīng)濟毒性越嚴重。中國香港學者Chan等[16]對漢化版COST-FACIT-v2進行了信效度分析，證實該量表具有較高的內部一致性(Cronbach′s α=0.86)、良好的穩(wěn)定性(組內相關系數(shù)為0.71)、內容效度(各條目的內容效度為0.8～1.0，總量表的內容效度為0.97)和表面效度；但驗證性因子分析未能得到與既往文獻報道類似的單因素和雙因素結構結果。經(jīng)濟毒性共分為4級：無經(jīng)濟毒性(總分>25分)、輕度經(jīng)濟毒性(總分為14～25分)、中度經(jīng)濟毒性(總分為1～13分)和嚴重經(jīng)濟毒性(總分為0分)[17]。

1.2.1.3癌癥患者生命質量測定量表(functional assessment of cancer therapy general，F(xiàn)ACT-G) 由Cella等[18]設計，廣泛用于評估癌癥生存者的生活質量。量表包括生理狀況(7個條目)、社會/家庭狀況(7個條目)、情感狀況(6個條目)和功能狀況(7個條目)4個維度，共27個條目。采用Likert 5級評分法(0分=“一點也不”，4分=“非?！?，總分0～108分，分值越高說明生活質量越好。中文版由萬崇華等[19]翻譯并驗證，量表各維度的Cronbach′s α系數(shù)均在0.8以上，27個條目中共提取出4個因子，累計方差貢獻率為65.8%，說明量表具有良好的信效度。

1.2.2資料收集方法 每個社區(qū)衛(wèi)生服務中心選擇2名社區(qū)醫(yī)生作為調查員(共6名)，前期對調查員進行培訓明確調查目的和方法，統(tǒng)一指導語、問卷條目含義和填寫方法。調查員根據(jù)入選標準主動聯(lián)系徐匯區(qū)3家社區(qū)范圍內的乳腺癌生存者，獲得知情同意后進行入戶現(xiàn)場調查。徐匯區(qū)乳腺癌俱樂部的調查由俱樂部負責人按照區(qū)域召集癌癥生存者，研究者本人采用現(xiàn)場問卷法收集資料。共發(fā)放339份問卷，剔除填寫不完整的問卷，最終獲得312份有效問卷，有效回收率92.0%。

2 結果

2.1乳腺癌生存者的經(jīng)濟毒性現(xiàn)狀 患者COST-FACIT-v2平均得分(22.70±8.39)分，其中發(fā)生輕度經(jīng)濟毒性的乳腺癌生存者占49%(153例)，發(fā)生中度經(jīng)濟毒性的占15.1%(47例)。82.37%(257例)的乳腺癌生存者認為自己的疾病給個人和家庭帶來了經(jīng)濟負擔。

2.2乳腺癌生存者經(jīng)濟毒性與生活質量的相關分析 患者FACT-G總分為(73.97±17.76)分，生理狀況、社會/家庭狀況、情感狀況和功能狀況各維度的得分分別為(23.12±4.97)分、(17.78±6.67)分、(18.51±4.39)分和(14.56±6.89)分。乳腺癌生存者經(jīng)濟毒性與生活質量總分(r總=0.283，P<0.001)和生理狀況(r1=0.219，P<0.001)、社會/家庭狀況(r2=0.124，P=0.029)、情感狀況(r3=0.251，P<0.001)以及功能狀況(r4=0.227，P<0.001)各維度呈正相關。

2.3乳腺癌生存者經(jīng)濟毒性對生活質量的影響

2.3.1社會人口學、疾病資料對乳腺癌生存者生活質量的影響分析 312例乳腺癌生存者中，男2例，女310例；平均年齡為(63.40±10.33)歲，患病平均年限(6.57±5.12)年。單因素方差分析和兩獨立樣本t檢驗的結果顯示，年齡與生活質量總分呈負相關(r=-0.075，0.184)，不同子女情況、是否接受中醫(yī)/免疫治療、合并其他慢性疾病的乳腺癌生存者生活質量總分差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，見表1。

表1 乳腺癌生存者生活質量總分的單因素分析(n=312)

續(xù)表1 乳腺癌生存者生活質量總分的單因素分析(n=312)

2.3.2乳腺癌生存者經(jīng)濟毒性對生活質量影響的分層回歸分析 采用分層回歸分析，以生活質量得分為因變量，以單因素方差分析和兩獨立樣本t檢驗結果中具有統(tǒng)計學差異的人口學、疾病資料(子女情況、中醫(yī)治療、免疫治療、合并其他慢性疾病)及經(jīng)濟毒性得分為自變量。第一層放入人口學、疾病資料(子女情況、中醫(yī)治療、免疫治療、合并其他慢性疾病)，第二層放入經(jīng)濟毒性得分。自變量賦值，見表2。結果顯示：在控制了人口學、疾病資料后，經(jīng)濟毒性對生活質量有顯著的獨立貢獻，可解釋乳腺癌生存者生活質量變異的6.1%，分析結果，見表3。

表2 自變量賦值表

表3 經(jīng)濟毒性對乳腺癌生存者生活質量影響的分層分析

3 討論

3.1乳腺癌生存者均存在不同程度的經(jīng)濟毒性 本研究中所有乳腺癌生存者均存在不同程度的經(jīng)濟毒性，其中82.37%的患者認為自己的疾病給個人和家庭帶來了經(jīng)濟負擔。乳腺癌生存者自我報告的經(jīng)濟毒性平均得分(22.70±8.39)分，其中49%的乳腺癌生存者存在輕度經(jīng)濟毒性，15.1%存在中度經(jīng)濟毒性。2016年美國學者Rosenzweig等[10]對145例轉移性女性乳腺癌患者進行了經(jīng)濟毒性的橫斷面調查，結果顯示經(jīng)濟毒性得分為(22.6±11.5)分，與本研究結果相近。而2019年Offodile等[8]調查發(fā)現(xiàn)乳腺癌患者經(jīng)濟毒性的發(fā)生率為51%，顯著低于本研究結果。這提示經(jīng)濟毒性普遍存在于我國乳腺癌生存者中，且大多數(shù)對經(jīng)濟毒性感受明顯。我國與西方國家在文化、經(jīng)濟、醫(yī)療保險制度等方面的差異，可能是導致中西方經(jīng)濟毒性發(fā)生率存在差異的原因。在經(jīng)濟方面，Huang等[20]一項橫斷面調查顯示，我國癌癥患者人均診療支出約占家庭年收入的57.5%，77.6%的家庭承受著巨大的經(jīng)濟負擔。在文化方面，費用問題在我國是敏感話題，醫(yī)務人員和癌癥患者通常不會討論此類問題，缺乏經(jīng)濟毒性相關知識和獲取途徑不利于癌癥生存者預防和緩解經(jīng)濟毒性[6]。在保險制度方面，我國癌癥生存者主要依靠居民基本醫(yī)療保險和重大疾病醫(yī)療補助保險報銷醫(yī)療費用，納入報銷范圍的醫(yī)療服務和藥物價格較低，但納入其中的抗癌藥物種類有限，如治療乳腺癌的各類新型靶向藥物，導致癌癥生存者在抗癌藥物上的支出遠高于其收入，進而加重其經(jīng)濟毒性[21]。因此，應加強在我國情境下的乳腺癌生存者經(jīng)濟毒性的現(xiàn)狀調查和影響因素分析，以便識別發(fā)生經(jīng)濟毒性的高危人群，并對其進行早期干預，減少經(jīng)濟毒性的不良影響。

3.2經(jīng)濟毒性會降低乳腺癌生存者的生活質量 本研究結果顯示：乳腺癌生存者生活質量與經(jīng)濟毒性存在密切關系，是生活質量的獨立影響因素。Liang等[22]對121例婦科癌癥患者進行的縱向研究顯示，經(jīng)濟毒性程度較輕的癌癥生存者生活質量越好，而存在經(jīng)濟毒性的癌癥生存者生活質量得分平均下降16%。Benedict等[12]于2018年7月-2019年2月在斯坦福婦女癌癥中心針對273例乳腺癌和婦科腫瘤患者進行的研究發(fā)現(xiàn)癌癥患者存在的經(jīng)濟毒性越嚴重，感受到更多的痛苦，其生活質量也越差，經(jīng)濟毒性可獨立解釋患者生活質量變異的21%。Ver等[23]也得出一致的研究結果。生活質量與癌癥生存者的經(jīng)濟儲備、社會支持、心理狀態(tài)和病情密切相關。研究[24-25]顯示，發(fā)生經(jīng)濟毒性的乳腺癌生存者多存在不同程度的經(jīng)濟困難，如每月醫(yī)療支出大于收入，個人或家庭儲蓄的減少、負債等，巨大的經(jīng)濟負擔可迫使乳腺癌生存者及其家庭改變原有的生活方式、活動范圍、家庭角色和人際交往等，進而降低其生活質量。愛爾蘭學者Timmons等[26]對20例癌癥患者(含乳腺癌)和21名醫(yī)院腫瘤科的醫(yī)務人員進行訪談后發(fā)現(xiàn)，良好的家庭、朋友和社會支持可降低經(jīng)濟毒性對癌癥生存者的危害，減少經(jīng)濟毒性對生活質量的影響。社會支持水平較高的癌癥生存者得到家人、朋友等多方的理解和支持更多，有利于提高其治療依從性和抗病信心。美國學者Perry等[9]對309例乳腺癌患者的調查結果顯示，經(jīng)濟毒性可降低患者生理和情感方面的生活質量水平，一方面經(jīng)濟毒性越嚴重者更易出現(xiàn)癌癥相關不適癥狀且嚴重程度更高，另一方面這部分患者更易出現(xiàn)抑郁、焦慮等不良情緒。乳腺癌生存者在確診和因治療導致乳房缺失、形體改變、上肢功能障礙、軀體不適等，均會給其帶來負面情緒，降低其生活質量水平[27-28]。上述因素共同作用，致使乳腺癌生存者的生活質量下降。

3.3對護理實踐的啟示 乳腺癌本身及其治療可對癌癥生存者產(chǎn)生一系列的生理、心理和經(jīng)濟方面的不良反應，常見的有疲乏、疼痛、乳房缺失等身體意象紊亂所致的焦慮、因經(jīng)濟問題欠債或終止治療等，進而嚴重影響其生活質量，且產(chǎn)生的負面作用持續(xù)較久。多項系統(tǒng)評價和Meta分析[29-31]結果顯示，既往為了提高乳腺癌生存者生活質量，臨床護理人員多采取的干預措施包括有氧運動、太極拳、瑜伽等體育鍛煉和心理疏導，但有關干預乳腺癌生存者的經(jīng)濟困境以改善生活質量的研究較少。以往對經(jīng)濟毒性干預的理解大多僅停留在客觀的經(jīng)濟支出方面[25,32]，而此方面的干預往往是有限的，但本研究發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟毒性是乳腺癌生存者客觀經(jīng)濟支出和心理社會壓力的疊加。這一發(fā)現(xiàn)具有重要的臨床意義，未來護理人員可通過領航教育、心理指導及社會支持等手段提高癌癥生存者對治療負擔的應對能力，從而改善其生活質量。

綜上所述，本研究通過橫斷面調查發(fā)現(xiàn)我國乳腺癌生存者均感受到不同程度的經(jīng)濟毒性。在控制了人口學、疾病因素變量后采用分層回歸分析，結果顯示：經(jīng)濟毒性可作為乳腺癌生存者生活質量的獨立預測指標，經(jīng)濟毒性越嚴重者，生活質量越差。臨床護理人員應加強對經(jīng)濟毒性的關注，通過及早識別并干預經(jīng)濟毒性，提高乳腺癌生存者的生活質量水平。但本研究仍有一定的局限性：研究對象多為老年人，難以了解年輕乳腺癌生存者的生活質量狀況；研究分析時未深入分析各影響因素之間的相互作用。未來研究需全面評估不同年齡段乳腺癌生存者的經(jīng)濟毒性與生活質量的關系，應用中介效應分析探討各變量間的關系。