庹 焱

（上海市醫(yī)事團(tuán)體聯(lián)合管理發(fā)展中心 上海市護(hù)理學(xué)會(huì)，上海200040）

隨著社會(huì)的老齡化、高齡化，認(rèn)知癥患者群體快速擴(kuò)大。這使認(rèn)知癥成為一個(gè)日益受到關(guān)注的社會(huì)問題。認(rèn)知癥患者從確診到離世的平均生存期較長。因此，在目前醫(yī)學(xué)尚無較好方法治愈或逆轉(zhuǎn)認(rèn)知癥的情況下，患者往往需經(jīng)歷、體驗(yàn)一個(gè)較為漫長的退行性變化過程。在此過程中，患者的認(rèn)知功能、生活能力和身體機(jī)能等均會(huì)隨著病程的發(fā)展而不斷衰退[1]。該過程平均5～8年，有的更長甚至十幾年。讓患者在較長的生存期內(nèi)盡可能地保持生活質(zhì)量和生命尊嚴(yán)是一件具有挑戰(zhàn)性的工作。在此過程中，認(rèn)知癥患者需要有人在身邊不斷地關(guān)注他們、理解他們，并提供各種支持和服務(wù)。這些人，我們稱之為照護(hù)者。認(rèn)知癥照護(hù)者群體也非常龐大，他們同樣也遭遇著各種困境。越來越多的人已認(rèn)識(shí)到，認(rèn)知癥照護(hù)者群體也同樣需要關(guān)心、幫助和支持。這也是他們能夠?yàn)檎J(rèn)知癥患者提供良好服務(wù)的基本條件。

1 認(rèn)知癥照護(hù)者的概念及分類

WHO于2000年發(fā)布的《建立老年人長期照護(hù)政策的國際共識(shí)》中給出了“長期照護(hù)”的定義：即由非正式照護(hù)提供者（家庭、朋友或鄰居）及專業(yè)人員（衛(wèi)生、社會(huì)和其他）開展的活動(dòng)系統(tǒng)，以確保缺乏自理能力的人能根據(jù)個(gè)人的優(yōu)先選擇保持最高可能的生活質(zhì)量，并享有最大可能的獨(dú)立、自主、參與、個(gè)人滿足和人格尊嚴(yán)[2]。該定義認(rèn)為長期照護(hù)應(yīng)由多方面協(xié)調(diào)行動(dòng)、共同提供。這其中包括患者的家人、親友、衛(wèi)生工作者（如醫(yī)護(hù)人員）及輔助護(hù)理人員（如護(hù)理員、家政人員）等。這些人共同組成一個(gè)協(xié)調(diào)的照護(hù)系統(tǒng)。按照定義，認(rèn)知癥照護(hù)者一般可分為正式照護(hù)者和非正式照護(hù)者兩類。正式照護(hù)者是指家庭保健醫(yī)護(hù)人員和其他受過專業(yè)訓(xùn)練的付費(fèi)護(hù)理人員。非正式照護(hù)者又稱為家庭照護(hù)者，是指基于血緣、親緣或姻緣關(guān)系，能夠無償向認(rèn)知癥老人提供照護(hù)服務(wù)的家庭成員。一般所指的照護(hù)者，即認(rèn)知癥老人的主要照護(hù)者，是指諸多照護(hù)者中最主要的那個(gè)人，其承受的壓力往往最大、遭遇的困境也最多。目前，國內(nèi)外認(rèn)知癥老人的照護(hù)者大多是患者的親屬（包括配偶、兄弟姐妹、成年子女等）[1]。而一些居住在養(yǎng)老院、護(hù)理院等機(jī)構(gòu)中的認(rèn)知癥老人，其主要照護(hù)者則為養(yǎng)老護(hù)理員或醫(yī)療護(hù)理員。

2 認(rèn)知癥照護(hù)者的壓力來源

2.1 家庭照護(hù)者的主要壓力源

2.1.1 照護(hù)工作本身帶來的壓力①照護(hù)時(shí)間過長。認(rèn)知癥患者的病程少則一兩年，多則5年、10年，甚至更長。且在此過程中，部分患者除智力日漸衰退外，生理機(jī)能良好。與其他老人相比，認(rèn)知癥患者往往需要全天24 h看護(hù)，照護(hù)者需要付出更多的時(shí)間與精力。長期面對(duì)患者及相關(guān)環(huán)境，照護(hù)者的壓力會(huì)不斷蓄積，最終可導(dǎo)致其身心崩潰，無法承受。②難以應(yīng)對(duì)的精神行為問題。認(rèn)知癥老人的一些特殊癥狀行為（如拒絕進(jìn)食、更衣、洗澡，重復(fù)吃東西、晝夜顛倒、隨地大小便、重復(fù)問問題、游蕩、性行為異常、攻擊他人等）會(huì)給照護(hù)者帶來巨大壓力，使得照護(hù)工作難以順利進(jìn)行。照顧者還需時(shí)刻預(yù)防和應(yīng)對(duì)老人跌倒、噎食等各種風(fēng)險(xiǎn)事件。③患者病情的不斷發(fā)展。認(rèn)知癥患者的病情往往呈漸進(jìn)性發(fā)展，無論提供多好的醫(yī)療照護(hù)條件，患者的病情還是會(huì)越來越嚴(yán)重，照護(hù)的工作量和難度也會(huì)逐漸增加。照護(hù)對(duì)象能力的不斷衰退，常會(huì)給照護(hù)者帶來嚴(yán)重的挫敗感，使之產(chǎn)生較大的心理壓力。與老人患病前有共同生活體驗(yàn)的照護(hù)者往往難以接受老人患病前后的變化，這種印象上的極大反差也被照護(hù)者們解讀為照護(hù)過程中自我情緒失控的重要原因。值得注意的是，絕大多數(shù)認(rèn)知癥老人并未完全喪失認(rèn)知功能，故照護(hù)者的壓力感知和負(fù)面情緒可傳導(dǎo)給患者，對(duì)其病情產(chǎn)生消極影響[3]。

2.1.2 經(jīng)濟(jì)方面的壓力疾病治療、照護(hù)工具及輔助設(shè)備購買，以及居住環(huán)境改造等都會(huì)增加認(rèn)知癥患者的家庭開銷，使部分家庭面臨巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。且為了更好地實(shí)施照護(hù)，部分家庭照顧者不得不頻頻請(qǐng)假，甚至放棄工作或事業(yè)發(fā)展，導(dǎo)致家庭收入進(jìn)一步減少、經(jīng)濟(jì)壓力加重。

2.1.3 社會(huì)方面的壓力認(rèn)知癥照護(hù)者往往缺乏屬于自己的時(shí)間，很少甚至沒有與朋友聚會(huì)的時(shí)間，更沒有休閑活動(dòng)。部分家庭還會(huì)因照料患者而導(dǎo)致婚姻關(guān)系、親子關(guān)系等受到影響。此外，目前社會(huì)對(duì)認(rèn)知癥患者尚不夠友好，相關(guān)宣傳和科普工作也有待提高。這也導(dǎo)致部分認(rèn)知癥患者家屬認(rèn)為家人罹患認(rèn)知癥是一件難以啟齒的事，并故意隱瞞、遮掩家人患病的實(shí)事，進(jìn)而增加了其社交壓力。一些缺少社會(huì)支持的獨(dú)立照護(hù)者，也將承受更大的壓力。但隨著整個(gè)社會(huì)對(duì)認(rèn)知癥的逐步了解和接納，相關(guān)壓力也會(huì)逐漸減少。

2.2 正式照護(hù)者的壓力源對(duì)于正式照護(hù)者而言，照護(hù)認(rèn)知癥老人雖是一份工作，但同樣也會(huì)面對(duì)很多壓力。各類正式照護(hù)者中，護(hù)理員是最直接的照護(hù)人員。以下就以護(hù)理員為例闡述正式照護(hù)者的主要壓力源。

2.2.1 照護(hù)工作本身帶來的壓力同家庭照護(hù)者一樣，護(hù)理員也需面對(duì)照護(hù)工作本身帶來的壓力。相關(guān)研究顯示，國內(nèi)養(yǎng)老護(hù)理員平均文化程度不高，接受的認(rèn)知癥相關(guān)知識(shí)和照護(hù)技能培訓(xùn)較不足[4]。在此情況下，長時(shí)間的照護(hù)和老人經(jīng)常出現(xiàn)的各種精神行為癥狀等均會(huì)對(duì)護(hù)理員造成較大壓力。同時(shí)，工作經(jīng)驗(yàn)、照護(hù)知識(shí)及技能水平等均會(huì)對(duì)其壓力感知產(chǎn)生影響。

2.2.2 個(gè)人生活與職業(yè)發(fā)展方面的壓力目前，社會(huì)對(duì)于認(rèn)知癥照護(hù)工作缺乏應(yīng)有的認(rèn)同和尊重，致使很多照護(hù)人員對(duì)職業(yè)的未來缺乏信心，在一定程度上易產(chǎn)生不良影響，也影響了年輕人從事相關(guān)工作的意愿。同時(shí)，部分護(hù)理員來自不同的城市，需面臨住房、交通、經(jīng)濟(jì)等各方面的壓力。即便是住在患者家中或相關(guān)機(jī)構(gòu)內(nèi)，護(hù)理員也需面對(duì)與家人分離等帶來的壓力。

2.2.3 認(rèn)知癥患者家人的質(zhì)疑有些認(rèn)知癥患者家屬因?qū)膊≈R(shí)不了解，當(dāng)發(fā)現(xiàn)老人病情出現(xiàn)惡化、生活能力進(jìn)一步減退時(shí)，會(huì)將責(zé)任歸咎于照護(hù)者，指責(zé)、抱怨其未能盡心照顧。家屬的不理解或質(zhì)疑，一方面會(huì)引起照顧者的不愉快，另一方面也增加了其身心壓力。

3 認(rèn)知癥照護(hù)者的常見不良情緒

諸多壓力均會(huì)對(duì)認(rèn)知癥照護(hù)者的身心健康產(chǎn)生不良影響。如心中的郁悶長期無人傾訴、低落的情緒總是得不到疏解、患者的問題常常不知如何應(yīng)對(duì)時(shí)，照顧者往往會(huì)感到沮喪和無助，很容易出現(xiàn)心理問題。

3.1 抑郁抑郁是認(rèn)知癥照護(hù)者最常見的不良情緒[5]。由于長期照顧認(rèn)知癥老人，照顧者持續(xù)處于一種精神緊張的狀態(tài)，心理負(fù)荷較重，容易導(dǎo)致抑郁。具體表現(xiàn)為顯著而持久的心境低落、感到悲傷或情緒低落、食欲減退和體質(zhì)量減輕、疲勞加劇、思維遲緩以及難以思考等。

3.2 焦慮由于認(rèn)知癥表現(xiàn)為認(rèn)知功能下降和不同程度的精神癥狀，照護(hù)者往往無法與患者進(jìn)行正常的溝通，且照護(hù)過程中還要隨時(shí)面對(duì)一些突發(fā)事件[6]。認(rèn)知癥照護(hù)工作本身會(huì)消耗大量的體力和精力，如不能及時(shí)休整和調(diào)節(jié)，照顧者很容易出現(xiàn)焦慮和煩躁情緒，表現(xiàn)為做事缺乏耐心、效率低下，并出現(xiàn)易激惹、緊張、擔(dān)心、害怕、坐立不安，甚至有頭暈、心悸、呼吸急促、腹痛腹瀉等生理癥狀。同時(shí)，照護(hù)者的煩躁情緒也會(huì)對(duì)認(rèn)知癥老人產(chǎn)生負(fù)面影響，甚至誘發(fā)老人出現(xiàn)異常行為。

3.3 挫敗感從認(rèn)知癥病情的發(fā)展特點(diǎn)來看，無論照護(hù)工作多么細(xì)心周到，照顧者依然會(huì)面對(duì)認(rèn)知癥老人各方面功能不斷衰退、癥狀不斷發(fā)展、各項(xiàng)能力逐漸喪失的現(xiàn)實(shí)。這些現(xiàn)狀會(huì)使照護(hù)者對(duì)照護(hù)工作的價(jià)值產(chǎn)生懷疑、產(chǎn)生挫敗感，感到嚴(yán)重失落。

3.4 憤怒部分照護(hù)者會(huì)因缺乏認(rèn)知癥相關(guān)疾病知識(shí)而不能正確理解患者出現(xiàn)攻擊性行為的原因，且想到自己的照料非但沒有換來患者和家屬的感激，反而遭到辱罵和攻擊，易出現(xiàn)憤怒情緒，并產(chǎn)生敵對(duì)思想、生理反應(yīng)及適應(yīng)不良的行為等[7]。同時(shí)，照護(hù)人員的憤怒情緒也會(huì)產(chǎn)生危險(xiǎn)的后果，導(dǎo)致其在語言或行為上虐待認(rèn)知癥老人。

3.5 強(qiáng)迫癥狀長期照顧的精神壓力，加之社交活動(dòng)減少、人際溝通能力下降、心理問題不能及時(shí)得到疏導(dǎo)等，使照護(hù)者容易產(chǎn)生強(qiáng)迫癥狀，表現(xiàn)為對(duì)于自己剛做過的事產(chǎn)生懷疑、疑慮不安，反復(fù)檢查等。

4 認(rèn)知癥照護(hù)者的支持策略

4.1 提供相關(guān)信息和專業(yè)培訓(xùn)應(yīng)通過科普信息等幫助照護(hù)者了解認(rèn)知癥疾病特征及獲取相關(guān)資源和尋求幫助的途徑。還應(yīng)向其定期提供專業(yè)培訓(xùn)，使之了解疾病知識(shí)、提升照護(hù)技能，能夠識(shí)別認(rèn)知癥老人各種問題的誘因，并采取正確的應(yīng)對(duì)策略。相關(guān)科普和培訓(xùn)活動(dòng)有助于提升照護(hù)者的照護(hù)的信心，降低挫敗感，提高照護(hù)品質(zhì)。照護(hù)者應(yīng)掌握的基本照護(hù)技能主要包括以下4方面。①能夠應(yīng)對(duì)患者的某些行為癥狀：切記不要與患者發(fā)生爭論、喊叫，不要斥責(zé)或強(qiáng)迫患者做某件事，即使這件事對(duì)其非常必要。②能夠應(yīng)對(duì)患者的記憶力減退：患者忘記事情時(shí)要溫柔地提醒，而不要批評(píng)。批評(píng)只會(huì)使事情更糟糕。③必要的生活照護(hù)技能：包括協(xié)助不同嚴(yán)重程度的認(rèn)知癥患者穿衣、吃飯、清潔等。④要學(xué)會(huì)適時(shí)地表揚(yáng)和鼓勵(lì)認(rèn)知癥患者。

4.2 提供心理支持和喘息服務(wù)應(yīng)組織專業(yè)人員為認(rèn)知癥照護(hù)者提供有效的幫助和支持，如心理輔導(dǎo)、長期支持及心理治療等。并可通過提供相應(yīng)的喘息服務(wù)以緩解照護(hù)者的身心壓力。喘息服務(wù)，是指由主要照護(hù)者以外的人士對(duì)患者提供暫時(shí)照護(hù)，而讓主要照護(hù)者得以短暫休息的服務(wù)[8]。喘息服務(wù)涵蓋了一系列多元的服務(wù)，可以在患者家中提供，也可在日間照護(hù)中心或社區(qū)活動(dòng)中進(jìn)行[9]。喘息服務(wù)的提供者可以是經(jīng)培訓(xùn)或未經(jīng)培訓(xùn)的員工或義工，服務(wù)時(shí)間可長可短，幾個(gè)小時(shí)或幾周，根據(jù)實(shí)際情況開展。喘息照護(hù)可以提前計(jì)劃，在緊急情況時(shí)也可未經(jīng)計(jì)劃臨時(shí)進(jìn)行。

4.3 經(jīng)濟(jì)支持關(guān)于長期照護(hù)的財(cái)政支持，很多發(fā)達(dá)國家已進(jìn)行了一系列的政策探索，通過政府出資有效緩解了部分患者的家庭經(jīng)濟(jì)壓力。近年來，我國大力推進(jìn)的長期護(hù)理保險(xiǎn)政策，也在緩解認(rèn)知癥老人家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面做出了有益嘗試。

4.4 幫助照護(hù)者學(xué)會(huì)自我調(diào)適①建立正確認(rèn)知。認(rèn)知癥照護(hù)者必須清醒地認(rèn)識(shí)到：認(rèn)知癥照護(hù)工作對(duì)任何人來說都是很困難的，自己雖然不完美，但正在盡力做到最好；有些事是照護(hù)者無法控制的；長時(shí)間照護(hù)認(rèn)知癥患者出現(xiàn)不良情緒是常見的，很多照護(hù)者都會(huì)面臨此類問題。②控制情緒。照護(hù)者要能夠控制自己的情緒，當(dāng)感到沮喪、情緒難以控制時(shí)，在保證患者安全的情況下，通過休息一會(huì)兒、做深呼吸等讓自己放松，時(shí)刻提醒自己患者并不是故意的，待調(diào)整好情緒后再繼續(xù)工作。③多途徑需求幫助。指導(dǎo)照護(hù)者通過咨詢醫(yī)師、查閱書籍、參加培訓(xùn)班、瀏覽專業(yè)網(wǎng)站或相關(guān)新媒體平臺(tái)、加入相關(guān)支持性團(tuán)體、與朋友或家人討論認(rèn)知癥等多種途徑進(jìn)行自我調(diào)適；使其認(rèn)識(shí)到不需要什么事情都一個(gè)人扛，要學(xué)會(huì)尋求幫助，只有自己好了才能更好地照顧他人。提醒照顧者注意休息、花些時(shí)間與朋友相處，努力保持自己的興趣愛好，規(guī)律飲食、適當(dāng)鍛煉、定期檢查身體等。

4.5 幫助照護(hù)者學(xué)會(huì)適當(dāng)?shù)貎A訴與發(fā)泄當(dāng)出現(xiàn)不良情緒難以自我調(diào)適時(shí)，鼓勵(lì)照顧者主動(dòng)尋求專業(yè)性支持團(tuán)體或親友的支持?？赏ㄟ^與親友聚會(huì)或活動(dòng)，傾訴工作和生活中的壓力，獲得情感上的支持，使負(fù)面情緒得以及時(shí)宣泄。

4.6 幫助照護(hù)者學(xué)習(xí)自我放松技巧幫助照護(hù)者尋找適合自己的放松技巧，如聽音樂、跑步、冥想、唱歌、旅游等，或在專業(yè)人員指導(dǎo)下進(jìn)行呼吸放松訓(xùn)練、肌肉放松訓(xùn)練及正念訓(xùn)練等。也可以通過手機(jī)端的各種新媒體平臺(tái)獲取放松音樂或呼吸訓(xùn)練的方法等。

5 小結(jié)

合理、科學(xué)的照護(hù)能夠有效延緩認(rèn)知癥的發(fā)展。全面了解認(rèn)知癥照護(hù)者的壓力及情緒反應(yīng)，是為其提供相應(yīng)支持、提升照護(hù)質(zhì)量的基礎(chǔ)。在此基礎(chǔ)上構(gòu)建良好的社會(huì)支持系統(tǒng)，幫助認(rèn)知癥照護(hù)者維護(hù)好自己的身心健康，才能更好地承擔(dān)起照護(hù)任務(wù)。這對(duì)于解決認(rèn)知癥照護(hù)這一日趨嚴(yán)重的社會(huì)問題是非常重要且必要的。