郝燕萍 張 穎
隨著我國社會老齡化,惡性腫瘤、心血管疾病等多種慢性疾病引發(fā)死亡的患者數(shù)量逐年上升[1],安寧療護(hù)社會需求不斷增加。然而由于我國安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)尚不明確,多數(shù)疾病終末期患者面臨不能通過規(guī)范的流程與途徑及早獲得安寧療護(hù),部分機(jī)構(gòu)通過臨床經(jīng)驗提供安寧療護(hù)患者準(zhǔn)入的做法存在較大爭議,影響了安寧療護(hù)資源的利用[2]、安寧療護(hù)質(zhì)量及臨床實踐的發(fā)展。
根據(jù)準(zhǔn)入評估的對象,安寧療護(hù)準(zhǔn)入可分為普適型準(zhǔn)入和針對疾病的準(zhǔn)入。普適型準(zhǔn)入包括利茲安寧療護(hù)準(zhǔn)入[3]和Thomas等[4]構(gòu)建的黃金標(biāo)準(zhǔn)框架(gold standards framework,GSF)。針對疾病的準(zhǔn)入包含晚期腫瘤、心力衰竭、帕金森、精神疾病、多器官衰竭等,以晚期腫瘤患者的準(zhǔn)入最多見。門診或急診符合準(zhǔn)入的患者直接入住安寧療護(hù)病房,或者轉(zhuǎn)介至安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)。住院或重癥加強(qiáng)護(hù)理病房(Intensive Care Unit,ICU)治療后發(fā)現(xiàn)疾病不可治愈,經(jīng)評估符合條件則間接轉(zhuǎn)入安寧療護(hù)病房或轉(zhuǎn)介至安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)。
1.1.1 門診安寧療護(hù)準(zhǔn)入
隨著患者住院時間的縮短和門診放化療率的提高,在門診接受定期診療的惡性腫瘤患者數(shù)量不斷增加,日本有57%的惡性腫瘤患者定期在門診診療,門診已成為評估惡性腫瘤患者的重要窗口[5]。由于腫瘤患者在門診就診比例較高,門診可作為安寧療護(hù)早期準(zhǔn)入的重要渠道[6]。從疾病診斷時即引入安寧療護(hù)門診能改善患者的生活質(zhì)量、癥狀負(fù)擔(dān)、患者滿意度,甚至延長患者生存期[7]。國外根據(jù)所在國家、醫(yī)院、部門條件的不同,安寧療護(hù)門診有多種類型,如在美國的綜合醫(yī)院中,安寧療護(hù)門診可單獨開展,也可與其他門診(如腫瘤科)融合開展[8]。目前,國外門診的安寧療護(hù)準(zhǔn)入多數(shù)是針對腫瘤疾病患者。
1.1.1.1 門診安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)
Hui等[9]系統(tǒng)綜述了門診安寧療護(hù)準(zhǔn)入,并確定了6大主題:2個基于時間的標(biāo)準(zhǔn)(包括癌癥診斷/軌跡、預(yù)后)和4個基于需求的標(biāo)準(zhǔn)(包括軀體癥狀、體力狀態(tài)、安寧療護(hù)計劃和心理社會困擾)。隨后,Hui等[10]在此基礎(chǔ)上結(jié)合國際專家咨詢確定了腫瘤患者安寧療護(hù)門診??茰?zhǔn)入的11項主要指標(biāo)和36項次要指標(biāo),只要存在任何主要指標(biāo)即可觸發(fā)準(zhǔn)入,次要指標(biāo)用于支持準(zhǔn)入。11項主要指標(biāo)包括:(1)嚴(yán)重的身體癥狀;(2)嚴(yán)重的情緒癥狀(嚴(yán)重的焦慮或抑郁);(3)請求加快死亡(有自殺意圖);(4)精神危機(jī)或生存危機(jī)(嚴(yán)重的精神痛苦);(5)請求協(xié)助決策或護(hù)理計劃;(6)患者要求轉(zhuǎn)診;(7)譫妄(通過臨床診斷或量表評估);(8)脊髓或馬尾受壓;(9)腦轉(zhuǎn)移或軟腦膜轉(zhuǎn)移;(10)在3個月內(nèi)被診斷為癌癥晚期且中位生存期<1年;(11)雖屬二線治療疾病范圍但病情進(jìn)展迅速。該學(xué)者通過對準(zhǔn)入指標(biāo)的臨床應(yīng)用,證實了其在臨床實踐中的適用性,多數(shù)安寧療護(hù)門診患者(85%)至少符合11項主要指標(biāo)之一[11]。此外,有其他學(xué)者在此基礎(chǔ)上提出了惡性血液病患者安寧療護(hù)準(zhǔn)入[12]、肺癌患者安寧療護(hù)準(zhǔn)入[13]等。
1.1.1.2 門診安寧療護(hù)準(zhǔn)入篩查工具
為能盡快識別可能受益于安寧療護(hù)的門診患者,Glare等[14]以美國國家綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)的安寧療護(hù)篩查項目和準(zhǔn)入為基礎(chǔ),將篩選項目轉(zhuǎn)換為評分工具,包括:(1)存在轉(zhuǎn)移性或局部晚期癌癥;(2)功能狀態(tài)評分,采用美國東部腫瘤協(xié)作組(Eastern Cooperative Oncology Group,ECOG)功能狀態(tài)評分量表;(3)晚期癌癥出現(xiàn)一種或多種嚴(yán)重并發(fā)癥,通常預(yù)后<12個月;(4)存在一種或多種與不良預(yù)后相關(guān)的嚴(yán)重共??;(5)存在安寧療護(hù)問題(無法控制的癥狀、與癌癥診斷或治療有關(guān)的患者或家屬有中度到重度痛苦、患者/家屬對病程及決策的關(guān)注、患者/家屬要求安寧療護(hù)會診、團(tuán)隊需要協(xié)助做出復(fù)雜的決定或確定護(hù)理目標(biāo))??偡?分~13分,較高的分?jǐn)?shù)表示更大的姑息治療需求,≥4分被發(fā)現(xiàn)具有最佳的敏感性和特異性,以確定滿足姑息治療需求“廣泛”定義的患者(轉(zhuǎn)移性或局部晚期癌癥、預(yù)后有限)。
1.1.2 急診安寧療護(hù)準(zhǔn)入
Highet等[15]對65歲以上老年患者的縱向研究發(fā)現(xiàn),51%的死者在生命最后一個月出現(xiàn)在急診中,在生命最后6個月出現(xiàn)頻次高達(dá)75%。有研究對急診患者進(jìn)行前瞻性調(diào)查分析發(fā)現(xiàn),將在6個月內(nèi)死亡的患者占急診總訪問量的15%[16]。由于臨終患者經(jīng)常往來于急診室,專業(yè)人員可以及早識別這些患者并將其與安寧療護(hù)資源配置在一起。由于急診的特殊性,患者無法在急診進(jìn)行全面檢查,故安寧療護(hù)準(zhǔn)入評估相對簡單。
1.1.2.1 急診安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)
為識別急診中需要安寧療護(hù)的患慢性疾病的老年人,蒙特菲奧雷醫(yī)療中心于2008年在急診建立了一個試點項目[17],由安寧療護(hù)護(hù)士與急診科醫(yī)生共同評估、確定患者的準(zhǔn)入,如果患者年齡超過65歲,則被納入,然后安寧療護(hù)護(hù)士根據(jù)以下4條做出初步判斷:(1)不受控制的慢性疼痛;(2)因ICU入院而被拒絕的多器官衰竭;(3)符合安寧療護(hù)條件,需要從癥狀中解脫出來;(4)有一種慢性不治之癥,需要獲得社區(qū)資源。最后再由急診醫(yī)生進(jìn)行評估,確定患者是否進(jìn)行安寧療護(hù)轉(zhuǎn)診。為進(jìn)一步完善急診安寧療護(hù)準(zhǔn)入,George等[18]探討了急診科患者安寧療護(hù)轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)。由急診分診護(hù)士負(fù)責(zé)初步篩查,目標(biāo)人群限定為年齡>65歲的老年人,迅速判斷其是否患有慢性限制生命的疾病(如轉(zhuǎn)移性癌癥、終末期充血性心力衰竭等)。雖然標(biāo)準(zhǔn)設(shè)計簡單,但可快速確定有明顯安寧療護(hù)需要的急診患者。Liberman等[19]構(gòu)建了較為完善的急診安寧療護(hù)患者轉(zhuǎn)診流程,以“患者作為安寧療護(hù)的可能對象”為起始問題,肯定則啟動安寧療護(hù)咨詢,否定則進(jìn)入下一步準(zhǔn)入評估:患者預(yù)計存活時間不會超過6個月;關(guān)于臨終的其他問題:任何器官衰竭;晚期或轉(zhuǎn)移性癌癥;在3個月內(nèi)復(fù)發(fā)一次以上;體重減輕>10%或白蛋白<2.5g/L;日常生活活動迅速下降;其他晚期疾病,如嚴(yán)重的認(rèn)知障礙、存活期<6個月的慢性阻塞性肺疾病。
1.1.2.2 急診安寧療護(hù)準(zhǔn)入篩查工具
在急診環(huán)境中進(jìn)行篩查和安寧療護(hù)準(zhǔn)入咨詢是可行的[20]。Richards等[21]為急診癌癥患者開發(fā)了篩選評估工具:急診安寧療護(hù)需求篩查工具(screen for palliative and end-of-life care needs in the emergency department,SPEED),包括社會、治療、身體、心理和精神5個領(lǐng)域、13個項目。George等[22]開發(fā)了包括13個項目的急診患者安寧療護(hù)需求篩查工具,分2步完成評估:第一步評估患者是否患有限制生命的疾病、存在加速死亡的疾病(如>80歲髖部骨折、重大外傷或晚期艾滋病)。如果有一項及以上符合要求則繼續(xù)第二步篩查:過去6個月內(nèi)有≥2次急診或入院經(jīng)歷,就診時有疼痛、呼吸困難、抑郁、疲勞等無法控制的癥狀,功能衰退、出現(xiàn)新的或惡化的并發(fā)癥、照顧者無法長期滿足患者需求,驚訝問題(surprise question,SQ)評估[23]。第二步,如果有≥2項符合則建議轉(zhuǎn)診安寧療護(hù)。該工具較為簡短,包含了安寧療護(hù)的關(guān)鍵問題,可完全基于與患者常規(guī)接觸期間確定的信息完成,研究者建議結(jié)合其他轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)或篩查工具更加可行。
1.2.1 ICU安寧療護(hù)準(zhǔn)入
ICU作為危重患者救治單元,患者在生命的最后1個月對ICU的使用率為29%[24]。國外研究發(fā)現(xiàn)建立安寧療護(hù)篩查工具能夠增加ICU安寧療護(hù)咨詢,有效的篩查工具是開展安寧療護(hù)的基礎(chǔ)[25]。通過使用特定的“觸發(fā)”標(biāo)準(zhǔn)促使患者主動轉(zhuǎn)診安寧療護(hù)咨詢,可減少對ICU資源“不必要”的利用,有助于發(fā)現(xiàn)可能受益于轉(zhuǎn)診至安寧療護(hù)的患者[26]。
1.2.1.1 ICU安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)
內(nèi)科ICU(medical ICU,MICU)的安寧療護(hù)準(zhǔn)入最早由美國Norton等[27]構(gòu)建,后Hua等[28]在對所有觸發(fā)因素進(jìn)行逐步評估后,最終確定了MICU安寧療護(hù)咨詢觸發(fā)模型:(1)在ICU住院10天或以上;(2)衰竭器官≥3個;(3)Ⅳ期惡性腫瘤診斷;(4)心臟驟停后;(5)需要機(jī)械通氣的腦出血,以確保??漆t(yī)生能適當(dāng)介入未滿足安寧療護(hù)需求高風(fēng)險患者的治療。在對ICU的385 770名患者調(diào)查中,13.8%的患者符合安寧療護(hù)咨詢的一個或多個主要觸發(fā)因素。而外科ICU(surgical ICU,SICU)的安寧療護(hù)篩查指標(biāo)可用于觸發(fā)外科的安寧療護(hù)咨詢[29],包括:(1)家庭要求;(2)醫(yī)療小組認(rèn)為或宣布治療無效;(3)家屬與醫(yī)療團(tuán)隊之間,或與患者事先指示意見不一致,或彼此爭議>7天;(4)預(yù)計在SICU期間死亡;(5)SICU住院>1個月;(6)中位生存期<6個月;(7)同一住院期間>3次轉(zhuǎn)入SICU;(8)大于75歲且格拉斯哥昏迷評分<8分的狀態(tài)持續(xù)時間超過1周;(9)格拉斯哥昏迷評分<3分(即持續(xù)性植物人狀態(tài));(10)3個以上的器官衰竭。以上兩者的指標(biāo)條目中均為客觀指標(biāo),缺乏對患者及家屬主觀需求的考慮。
1.2.1.2 ICU安寧療護(hù)準(zhǔn)入篩查工具
為幫助提高 ICU安寧療護(hù)咨詢的比例,McCarroll[30]確定了ICU安寧療護(hù)觸發(fā)工具,第一步由護(hù)士完成評估,第二步由醫(yī)生完成評估。第一步是安寧療護(hù)會診的臨床指標(biāo),包括晚期慢性阻塞性肺病、嚴(yán)重心力衰竭、晚期或新的癌癥診斷、年齡>80歲、有2種及以上危及生命的合并癥、頻繁入住ICU、長時間多器官衰竭(衰竭器官3個及以上)、護(hù)理目標(biāo)沖突等。由護(hù)理人員每天評估患者存在安寧療護(hù)咨詢的潛在需求。由于護(hù)士知識存在偏差,可能導(dǎo)致評估不足,仍需醫(yī)生配合完成。
1.2.2 住院患者安寧療護(hù)準(zhǔn)入
1.2.2.1 住院患者安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)
2011年,由美國各大醫(yī)院及院校組成的安寧療護(hù)小組根據(jù)“預(yù)計12個月以下的存活率、頻繁入院、難以控制的生理或心理癥狀、復(fù)雜的護(hù)理要求、功能下降或體重意外下降”5項標(biāo)準(zhǔn)制定了住院患者安寧療護(hù)評估清單,一個用于入院篩查,一個用于醫(yī)院日間評估[31]。事實上,住院患者的安寧療護(hù)準(zhǔn)入與門診準(zhǔn)入存在相同之處,二者可相互借鑒,住院患者的安寧療護(hù)準(zhǔn)入也可按照疾病區(qū)分,如Chang等[32]研究確定了18類姑息治療轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn):7項“基于需求”,10項“基于疾病”及1項其他歸屬(需要專業(yè)評估或進(jìn)一步確認(rèn)的醫(yī)療信息);Akbar等[33]提出了帕金森患者的安寧療護(hù)準(zhǔn)入建議;Philip等[34]探討了晚期非惡性呼吸系統(tǒng)疾病患者的安寧療護(hù)準(zhǔn)入;Mo等[35]探討了認(rèn)知障礙患者的安寧療護(hù)準(zhǔn)入;巴西某醫(yī)院圍繞“臨床診斷、社會人口學(xué)特征、處方、認(rèn)知和功能狀況、體格檢查和實驗室檢查”等對住院老年人的安寧療護(hù)準(zhǔn)入進(jìn)行了探討[36]。
1.2.2.2 住院患者安寧療護(hù)準(zhǔn)入篩查工具
Glare等[20]研發(fā)了包含疾病程度、性能狀態(tài)、預(yù)后、并發(fā)癥和安寧療護(hù)特有問題等5個維度、11個項目的癌癥患者需求識別工具,來篩查住院的癌癥患者安寧療護(hù)轉(zhuǎn)診咨詢,以≥5分作為觸發(fā)咨詢的切入點。還有學(xué)者通過評估晚期疾病患者在早期整體支持性護(hù)理和安寧療護(hù)中的需求,為指導(dǎo)患者與家庭轉(zhuǎn)介安寧療護(hù)開發(fā)了Sheffield護(hù)理評估與轉(zhuǎn)診簡表(Sheffield profile for assessment and referral for care,SPARC),共包括溝通和信息、身體癥狀、心理癥狀、宗教和精神問題、獨立和活動、家庭和社會問題、治療問題和個人問題8個維度45個條目[37]。SPARC既能評估患者安寧療護(hù)需求,又能指導(dǎo)患者/家庭轉(zhuǎn)介安寧療護(hù)。還有一些準(zhǔn)入評估工具可用于住院患者的轉(zhuǎn)診評估,如SQ篩選工具[31];圣·瑪麗醫(yī)療中心開發(fā)了安寧療護(hù)篩查工具(palliative care screening tool,PCST)[38];Ostgathe等[39]基于NCCN姑息治療指南編制的安寧療護(hù)咨詢工具;Molin等[40]開發(fā)的安寧療護(hù)轉(zhuǎn)診篩查工具(PALLIA-10 questionnaire)等。
無論是直接準(zhǔn)入還是間接準(zhǔn)入,以上部分標(biāo)準(zhǔn)中對患者的預(yù)計生存期進(jìn)行了一定的限定,不同國家、不同地區(qū)對準(zhǔn)入時間的規(guī)定各不相同,目前專科安寧療護(hù)轉(zhuǎn)診的最佳時間取決于個別患者和衛(wèi)生保健系統(tǒng)[41]。有學(xué)者認(rèn)為轉(zhuǎn)診時間從4個不同角度進(jìn)行評估:預(yù)后、診斷時間、治療軌跡和表現(xiàn)狀態(tài),建議轉(zhuǎn)診準(zhǔn)入以預(yù)期存活時間6個月~24個月為界比較合適[41]。但從臨床診療實際來說,任何醫(yī)生都無法對患者的死亡時間做出準(zhǔn)確預(yù)估,通過患者的預(yù)后存活時間進(jìn)行轉(zhuǎn)診難以準(zhǔn)確實施。預(yù)估癌癥患者的預(yù)后存在估算不準(zhǔn)確的可能[42],大部分臨床醫(yī)生往往高估了患者的存活率[43],將預(yù)期存活時間用作安寧療護(hù)的主要轉(zhuǎn)診指標(biāo)是不可靠的。Wong等[44]從患者角度了解轉(zhuǎn)診的最佳時機(jī)發(fā)現(xiàn):相比于預(yù)后時間,大多數(shù)患者表示需求是最合適的轉(zhuǎn)診誘因。
國內(nèi)在安寧療護(hù)準(zhǔn)入方面的研究與實踐起步較晚,目前處于探索階段,臨床工作中大多根據(jù)患者的病情進(jìn)展、主觀感受等情況,結(jié)合醫(yī)生的臨床經(jīng)驗綜合判定患者是否進(jìn)入到生命終末期[45]?;颊卟∏椤⑿睦砬榫w狀態(tài)、患者/家屬的知情同意被認(rèn)為是安寧療護(hù)準(zhǔn)入必須涵蓋的維度。我國安寧療護(hù)準(zhǔn)入評估的研究與國外相似,一種是普適型的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),如繆俊等[46]探索的社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)對象準(zhǔn)入的判斷維度包括病種、生存期、癥狀、患者和家屬的主觀意愿。另一種是針對某一系統(tǒng)疾病的準(zhǔn)入,包括腫瘤與非腫瘤患者的準(zhǔn)入研究。
我國在相關(guān)領(lǐng)域的研究很少,周玲君[47]對安寧療護(hù)準(zhǔn)入進(jìn)行了初步探索,開發(fā)了評估工具癌癥患者預(yù)后量表(Chinese prognostic scale for cancer patient,ChPS),預(yù)測生存期為3個月可作為腫瘤患者安寧療護(hù)準(zhǔn)入的評估工具。也有學(xué)者探索了包括生存期、癥狀控制、疾病診斷、抗腫瘤治療、社會支持5個一級指標(biāo)的晚期腫瘤患者安寧療護(hù)準(zhǔn)入評估[48],而對患者和家屬對安寧療護(hù)的需求未給予考慮,有待進(jìn)一步完善。
我國學(xué)者于2017年提出了針對神經(jīng)科患者的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)[49]。隨后,王曉琳等[50]形成了5類非腫瘤類疾病終末期患者的安寧療護(hù)準(zhǔn)入:一個是綜合醫(yī)院安寧療護(hù)準(zhǔn)入;一個是社區(qū)安寧療護(hù)準(zhǔn)入。并初步梳理了安寧療護(hù)的準(zhǔn)出原則。在此基礎(chǔ)上,對包括終末期心臟病、終末期肝病、終末期肺病、終末期腎病、終末期神經(jīng)系統(tǒng)疾病5類疾病共42項評價指標(biāo)進(jìn)行分析,明確和探索了以病種為單位的非腫瘤患者“綜合醫(yī)院—社區(qū)”雙向轉(zhuǎn)介標(biāo)準(zhǔn)[51]。
我國安寧療護(hù)準(zhǔn)入中較多提到的是預(yù)估生存期不足3個月或6個月,但在最新的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)中沒有對患者的預(yù)后生存期進(jìn)行限定,更多的是從患者的身體指標(biāo)出發(fā),一定程度上能使更多的患者納入安寧療護(hù)中。我國也有學(xué)者指出,以患者生存期為嚴(yán)格限定條件,除了便于醫(yī)療保險管理,在服務(wù)提供層面并無實際意義,沒有特別強(qiáng)調(diào)臨終時間概念的標(biāo)準(zhǔn)反而更易被大眾接受[52]。
國外安寧療護(hù)準(zhǔn)入的研究與實踐深入且涉及范圍更廣,除了綜合考慮到了不同部門如門診、急診、重癥及ICU,還涉及了眾多種類的疾病,目前較多側(cè)重的疾病有腫瘤、心力衰竭、呼吸系統(tǒng)疾病等。其中以腫瘤疾病的準(zhǔn)入最為完善,對精神疾病的準(zhǔn)入關(guān)注較少[53],仍需進(jìn)一步的探討。不過關(guān)于安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的構(gòu)建存在矛盾的一點,即如何使準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)能夠適用于各種疾病的同時,操作又能簡單便捷。
英國在早期已形成普適型的利茲安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)[6],包括3個關(guān)鍵指標(biāo):進(jìn)行性、活動性的晚期疾??;患者存在需求;患者已通過專門的安寧療護(hù)評估。但對指標(biāo)的描述并不具體,沒有較為明確的疾病指標(biāo)會使臨床工作充滿不確定性,影響評估者的判斷,故具體應(yīng)如何評估仍需進(jìn)一步探討與細(xì)化,除了參照借鑒利茲安寧療護(hù)準(zhǔn)入或GSF黃金框架,還可在此基礎(chǔ)上延伸與拓展。倘若根據(jù)不同疾病構(gòu)建安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),則有多個不同的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)。在臨床中,老年患者通常都存在多病共存,評估其是否符合安寧療護(hù)準(zhǔn)入可能需要多個標(biāo)準(zhǔn)同時使用,如此會使醫(yī)護(hù)工作者安寧療護(hù)準(zhǔn)入評估的過程繁瑣化。而若統(tǒng)一構(gòu)建能夠涵蓋多種疾病、相對全面的安寧療護(hù)準(zhǔn)入,則指標(biāo)數(shù)量會更多,如何使標(biāo)準(zhǔn)全面且簡潔又是值得探討的問題。
除了對于準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)構(gòu)建的探討,國外研究發(fā)現(xiàn)專家的觀點深刻影響著患者轉(zhuǎn)診[54],一些專家表示臨終的討論與他們的理念不一致[55],相比于轉(zhuǎn)診至安寧療護(hù)機(jī)構(gòu),一些腫瘤科專家更傾向于將安寧療護(hù)團(tuán)隊嵌入到腫瘤科中[56]。故對于晚期患者來說,如果需要接受安寧療護(hù),應(yīng)建立安寧療護(hù)團(tuán)隊會診標(biāo)準(zhǔn),但目前國外缺乏相關(guān)研究。
3.2.1 評估方式單一
目前國內(nèi)安寧療護(hù)準(zhǔn)入很少借助評估工具對患者全面評估,主要是醫(yī)生根據(jù)患者的臨床指標(biāo)與預(yù)后情況判斷[45],常常忽略了對患者的日常功能狀態(tài)、自理能力、安寧療護(hù)需求及患者心理情緒狀態(tài)等方面的考慮[48,50-51]。在國外的安寧療護(hù)準(zhǔn)入評估中,先由護(hù)理工作者初篩,再由臨床醫(yī)生評估,減輕了臨床醫(yī)生的工作量,并更能體現(xiàn)安寧療護(hù)工作的科學(xué)性[17]?;谛枨笈c疾病預(yù)后準(zhǔn)入評估,預(yù)見性地推測疾病可能發(fā)生惡化的情況,能在更早的階段與患者討論他們的喜好與需求,確定患者將來無法表達(dá)的擔(dān)憂與需求,使更多人能夠按照自己的選擇度過生命的最后階段[31]。
3.2.2 準(zhǔn)入途徑局限
目前我國安寧療護(hù)準(zhǔn)入主要來源于住院部或ICU患者,忽略了門診與急診患者對于安寧療護(hù)的需求。由于急診的特殊性,如果沒有初步的篩查標(biāo)準(zhǔn)或體系,在臨床工作中往往會遺漏一些有安寧療護(hù)需求的患者[16]。我國安寧療護(hù)門診仍主要以某位醫(yī)生出診的形式存在[57],且少有患者能夠通過門診直接準(zhǔn)入安寧療護(hù),一些患者可能錯過了早期接受安寧療護(hù)的機(jī)會。國外有研究表明,早期介入安寧療護(hù)對患者最為有益[58]。我國急診安寧療護(hù)發(fā)展嚴(yán)重滯后,需加快建設(shè)步伐,完善急診準(zhǔn)入與轉(zhuǎn)診體系以更好地轉(zhuǎn)介臨終患者。而安寧療護(hù)門診準(zhǔn)入較合適的模式是安寧療護(hù)與其他學(xué)科門診相互融合,通過其他門診對有安寧療護(hù)需求患者進(jìn)行轉(zhuǎn)介,但在此之前需有合適的門診準(zhǔn)入作為參考與指引。
3.2.3 缺乏完善的準(zhǔn)入體系
我國目前有極少數(shù)學(xué)者對腫瘤與非腫瘤患者安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)開展過研究,但缺乏臨床應(yīng)用評價,且間隔時間較久,部分指標(biāo)需要補(bǔ)充或更新。關(guān)于腫瘤疾病安寧療護(hù)標(biāo)準(zhǔn)的引進(jìn),必須考慮我國本土情況,因我國與國外的準(zhǔn)入與轉(zhuǎn)診有所不同,國外的安寧療護(hù)不存在“分級診療”的概念,相關(guān)研究集中于構(gòu)建不同類型機(jī)構(gòu)的安寧療護(hù)準(zhǔn)入評估標(biāo)準(zhǔn),其主要目的是為了將安寧療護(hù)和對應(yīng)醫(yī)療保險支付相對接[51]。在非腫瘤準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)上,我國有學(xué)者通過專家咨詢進(jìn)行了構(gòu)建,通過賦值評分,達(dá)到分值標(biāo)準(zhǔn)的患者能夠轉(zhuǎn)介安寧療護(hù)。但目前尚未見到臨床工作中使用該標(biāo)準(zhǔn),更多的機(jī)構(gòu)仍是根據(jù)經(jīng)驗判斷或過去的標(biāo)準(zhǔn)收入臨終患者。事實上,我國鮮見醫(yī)院與社區(qū)機(jī)構(gòu)對于目前安寧療護(hù)標(biāo)準(zhǔn)使用評價的研究,關(guān)于準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的質(zhì)性研究僅見一篇,且只是針對醫(yī)護(hù)人員認(rèn)知的研究,機(jī)構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)的使用情況尚未得知,建議日后在構(gòu)建標(biāo)準(zhǔn)前需要對臨床工作深入了解才能夠制定更完善且適合國情的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)。
3.2.4 忽略患者的需求
在我國的安寧療護(hù)實踐中,準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)不一,有的根據(jù)醫(yī)生的初步判斷納入,有的強(qiáng)調(diào)準(zhǔn)入需要限定患者的預(yù)計生存期少于6個月[48],但過于強(qiáng)調(diào)患者的預(yù)后生存期會忽略掉有潛在安寧療護(hù)需求的患者,通過患者的預(yù)后存活時間進(jìn)行轉(zhuǎn)診難以準(zhǔn)確實施,臨床醫(yī)生往往高估了存活率[43]。多數(shù)患者表示需求是最合適的轉(zhuǎn)診誘因[44]。因此,我國的安寧療護(hù)準(zhǔn)入應(yīng)以考慮患者的需求為主,預(yù)后存活時間可作為輔助的準(zhǔn)入指標(biāo)。
完善的準(zhǔn)入體系有利于識別更多有安寧療護(hù)需求的患者,在更早的時間獲益更多。雖然安寧療護(hù)準(zhǔn)入因患者疾病種類、所處部門的不同有差異,但都需要考慮患者的身體情況、情緒狀態(tài)、疾病預(yù)后情況、需求及患者與家屬的知情同意等。國內(nèi)外的安寧療護(hù)準(zhǔn)入都需要根據(jù)專家意見整合,并經(jīng)過多中心樣本檢驗后才能體現(xiàn)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的科學(xué)性。我國安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的構(gòu)建,需結(jié)合我國的醫(yī)療背景,借鑒國外較成熟的做法,在臨床實踐中不斷進(jìn)行檢驗、修訂與完善。