文◎本刊記者 欒兆琳

聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)的最新報(bào)告顯示，據(jù)估算，全球有近2.4億殘疾兒童。兒童最常見的三大殘疾類別分別是心智障礙、多重殘疾以及肢體障礙。絕大多數(shù)殘疾兒童需要在成長(zhǎng)過程中持續(xù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

對(duì)殘疾兒童來說，陪伴他們最長(zhǎng)時(shí)間的是家長(zhǎng)，家庭是他們成長(zhǎng)的最重要場(chǎng)所。我國(guó)殘疾兒童家庭康復(fù)的現(xiàn)狀如何？家庭康復(fù)存在著哪些困難和問題呢？

聽障兒童康復(fù) 家長(zhǎng)要做專業(yè)的陪伴者

受訪嘉賓：中國(guó)聽力語(yǔ)言康復(fù)研究中心語(yǔ)言訓(xùn)練部副主任 張莉

新生兒先天性聽力障礙發(fā)病率為1‰～ 2‰。

科技技術(shù)，讓有聽力損失的兒童有更多的機(jī)會(huì)回到有聲的世界，他們通過佩戴助聽器或植入人工耳蝸重新聽到聲音后，是不是就和正常兒童一樣了呢？

聽障兒童家長(zhǎng)容易陷入的誤區(qū)

很多聽障兒童家長(zhǎng)誤以為孩子在重新聽到聲音后，就能和聽力正常的孩子一樣可以自然地發(fā)展語(yǔ)言能力，但事實(shí)上，之前聽不到聲音帶來的聆聽意識(shí)和習(xí)慣的缺乏， 都需要逐步去建立。有些家長(zhǎng)認(rèn)為，只要對(duì)著孩子不停地說就夠了。事實(shí)上，聽障兒童學(xué)習(xí)語(yǔ)言需要借由高質(zhì)量的親子互動(dòng)實(shí)現(xiàn)，其中蘊(yùn)含許多溝通互動(dòng)的技巧和方法需要家長(zhǎng)們掌握。例如：剛開始學(xué)說話的孩子，家長(zhǎng)說話時(shí)聲音要抑揚(yáng)頓挫，多使用短句子，但句子結(jié)構(gòu)又必須是完整的。

有些家長(zhǎng)急于讓孩子趕快開口說話，發(fā)出聲音，讓孩子不斷模仿去學(xué)語(yǔ)言，可能孩子確實(shí)說的字正腔圓，但學(xué)得很死板，導(dǎo)致孩子不會(huì)恰當(dāng)使用語(yǔ)言，語(yǔ)言表達(dá)靈活性不夠?！胞W鵡學(xué)舌”式的學(xué)語(yǔ)言是不可取的。語(yǔ)言要在真實(shí)的情境中，通過互動(dòng)的方式學(xué)習(xí)，孩子才有可能學(xué)得明白，用得起來。

還有些家長(zhǎng)，特別是祖輩們，因?yàn)楹⒆佣洳缓?，就格外心疼孩子，甚至是溺愛孩子。如果用這樣的心態(tài)對(duì)待孩子，對(duì)于孩子的全面康復(fù)和成長(zhǎng)都是不利的。大人的包辦代替不僅會(huì)剝奪孩子溝通表達(dá)的機(jī)會(huì)，同時(shí)也會(huì)使孩子失去許多成長(zhǎng)的機(jī)會(huì)，對(duì)孩子自信心和自尊感的建立都沒有好處。

依靠專業(yè)機(jī)構(gòu) 學(xué)習(xí)再學(xué)習(xí)

聽障兒童康復(fù)是一個(gè)涉及聽力學(xué)、教育學(xué)、語(yǔ)言學(xué)等多學(xué)科交叉的專業(yè)領(lǐng)域，對(duì)聽障兒童家長(zhǎng)有一定“挑戰(zhàn)”，許多家長(zhǎng)都覺得無從下手。依靠專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)是更高效的方法。

康復(fù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)團(tuán)隊(duì)能夠給家長(zhǎng)和聽障兒童全面的專業(yè)協(xié)助，家長(zhǎng)從康復(fù)機(jī)構(gòu)能獲得許多培訓(xùn)機(jī)會(huì)。聽力師和康復(fù)教師共同配合，讓孩子不僅能聽得見、聽得清，還能實(shí)現(xiàn)聽得懂，進(jìn)而很好地運(yùn)用語(yǔ)言進(jìn)行溝通。同時(shí)，家長(zhǎng)也要保持著“主動(dòng)學(xué)習(xí)、不斷學(xué)習(xí)”的心，成為孩子康復(fù)和成長(zhǎng)道路上的良師益友！

孩子需要情緒穩(wěn)定的父母

大多數(shù)父母都或多或少、或長(zhǎng)或短地受到孩子殘疾這個(gè)事實(shí)的打擊。幾乎每一位家長(zhǎng)都有一段心路歷程，在一段時(shí)間內(nèi)或是持續(xù)處于焦慮狀態(tài)。如果家長(zhǎng)情緒狀態(tài)不好，是不利于孩子的康復(fù)和成長(zhǎng)的。

其實(shí)，聽障兒童在科技和康復(fù)技術(shù)的幫助下，發(fā)展的潛能非常大。我國(guó)有著完善的聽障兒童康復(fù)服務(wù)體系，聽障兒童康復(fù)的效果整體不錯(cuò)。家長(zhǎng)應(yīng)調(diào)整好自己，保持樂觀積極的心態(tài)，和孩子一同學(xué)習(xí)、一同努力、一起成長(zhǎng)，迎接挑戰(zhàn)！

孤獨(dú)癥患兒 發(fā)現(xiàn)和康復(fù)都要早

受訪嘉賓：北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師 賈美香

在我國(guó)，孤獨(dú)癥患兒大多在幼兒園階段被發(fā)現(xiàn)，一般都是被老師們發(fā)現(xiàn)的。如果要在幼兒園之前發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥，那就靠父母了。

關(guān)于“早”的故事

有個(gè)寶寶在6個(gè)月大的時(shí)候就被診斷為孤獨(dú)癥。之所以能夠發(fā)現(xiàn)得早，是因?yàn)樗幸晃粡氖略缃坦ぷ鞯膵寢尅?/p>

這位媽媽在孩子幾個(gè)月時(shí)就發(fā)現(xiàn)，孩子有時(shí)候不理媽媽。這位媽媽敏感地意識(shí)到，孩子可能有孤獨(dú)癥傾向。但接下來兩次兒?？啤⒁淮蝺嚎凭歪t(yī)，醫(yī)生們都認(rèn)為孩子很正常，原因就是“三翻六坐”，這孩子一樣不落。醫(yī)生甚至認(rèn)為，孩子沒問題，有問題的是媽媽。隨著寶寶越來越大，媽媽的懷疑有增無減。

賈教授確認(rèn)了媽媽的懷疑，孩子的確有孤獨(dú)癥傾向。這位媽媽立刻開始了寶寶的康復(fù)訓(xùn)練。之后，孩子4歲半開始上幼兒園，7歲上小學(xué)。雖然都有點(diǎn)晚，但是在媽媽的努力下，孩子康復(fù)得很好，小學(xué)老師都沒有發(fā)現(xiàn)孩子的特殊情況。

賈美香教授說，有的家長(zhǎng)覺得貴人語(yǔ)遲，可“不用著急”這四個(gè)字，害了許多家庭，耽誤了不少孩子。

成功的個(gè)案大多依靠家長(zhǎng)

孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)離不開家長(zhǎng)，但大部分家長(zhǎng)在康復(fù)干預(yù)起步時(shí)，都是從康復(fù)機(jī)構(gòu)開始的。目前的市場(chǎng)上，有部分機(jī)構(gòu)出于經(jīng)濟(jì)目的，擔(dān)心家長(zhǎng)萬(wàn)一學(xué)會(huì)了方法，就不來機(jī)構(gòu)上課了，所以在上課時(shí)，不讓家長(zhǎng)看，也不教給家長(zhǎng)方法。賈教授建議，各位家長(zhǎng)不要去選擇那些拒家長(zhǎng)于門外的康復(fù)機(jī)構(gòu)。在孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)中，家長(zhǎng)起到的是決定性作用；家庭干預(yù)是孤獨(dú)癥兒童在康復(fù)訓(xùn)練中不可或缺的一環(huán)。為了孩子的健康，好的康復(fù)機(jī)構(gòu)一定都會(huì)想辦法讓家長(zhǎng)學(xué)會(huì)方法來促進(jìn)孩子康復(fù)的。

在美國(guó)，幾乎所有的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)都會(huì)把針對(duì)家長(zhǎng)的培訓(xùn)和干預(yù)放在至關(guān)重要的位置。并且，早期、密集和納入家庭參與的干預(yù)模式，也被納入由美國(guó)兒科協(xié)會(huì)（AAP）編寫出版的最新版《孤獨(dú)癥指南》。

理性制定康復(fù)目標(biāo)

賈教授在門診見過夫妻兩個(gè)人都放棄孩子的極端事件。家庭的團(tuán)結(jié)與和睦是孤獨(dú)癥孩子康復(fù)的前提。根據(jù)孩子的情況，制定現(xiàn)實(shí)可及的康復(fù)目標(biāo)，有助于父母建立良好的心態(tài)。

對(duì)于輕型的孤獨(dú)癥患兒，可以力爭(zhēng)回歸社會(huì)。要根據(jù)孩子的情況，制定可行的個(gè)性化康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃。對(duì)于中度孤獨(dú)癥患兒，可以先保證孩子生活可以自理，然后學(xué)會(huì)一技之長(zhǎng)，將來能夠靠自己的能力生存。對(duì)于重度孤獨(dú)癥患兒，可以在生活基本能夠自理的前提下，掌握一些簡(jiǎn)單的勞動(dòng)技能。這是他們完全可以勝任的。

鏈接 促進(jìn)殘疾兒童家庭康復(fù)，我們一直在努力

為幫助殘疾兒童家庭及時(shí)獲取救助政策及知識(shí)，中國(guó)殘聯(lián)在其官網(wǎng)專門開設(shè)了“殘疾兒童康復(fù)專家在線咨詢”平臺(tái)，組織邀請(qǐng)視力、聽力、肢體、智力殘疾兒童和孤獨(dú)癥兒童康復(fù)領(lǐng)域具有豐富實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的10名專家，持續(xù)開展在線咨詢服務(wù)，為廣大殘疾兒童居家開展康復(fù)訓(xùn)練提供專業(yè)解答。近日，記者就殘疾兒童家庭康復(fù)問題采訪了中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)部相關(guān)負(fù)責(zé)人。

問：我國(guó)各類殘疾兒童（0～6歲）有多少人？

答：2006年第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)有0～6歲各類殘疾兒童167.8萬(wàn)人。其中，視力殘疾兒童9.7萬(wàn)人（含多重殘疾，下同），聽力殘疾兒童13.7萬(wàn)人，言語(yǔ)殘疾兒童54萬(wàn)人，肢體殘疾兒童31.4萬(wàn)人，智力殘疾兒童118.8萬(wàn)人，精神殘疾兒童11.1萬(wàn)人，多重殘疾兒童48.2萬(wàn)人。每年新增殘疾兒童20余萬(wàn)人。

問：目前，殘疾兒童的主要康復(fù)形式是什么？普及率是多少？

答：我國(guó)一直在建立和完善以社區(qū)康復(fù)為基礎(chǔ)、康復(fù)機(jī)構(gòu)為骨干、殘疾人家庭為依托的殘疾人康復(fù)服務(wù)體系，以實(shí)用、易行、受益廣的康復(fù)內(nèi)容為重點(diǎn)，為殘疾人提供綜合性的康復(fù)服務(wù)。

機(jī)構(gòu)康復(fù)、社區(qū)康復(fù)主要包括康復(fù)醫(yī)療、康復(fù)教育、康復(fù)訓(xùn)練等服務(wù)內(nèi)容。

2018年，在全國(guó)范圍內(nèi)建立實(shí)施殘疾兒童康復(fù)救助制度以來，截至2021年底，103.9萬(wàn)名殘疾兒童得到康復(fù)救助，基本實(shí)現(xiàn)“應(yīng)救盡救”目標(biāo)。

問：為促進(jìn)家庭康復(fù)，中國(guó)殘聯(lián)實(shí)施了哪些措施？

答：2019年，中國(guó)殘聯(lián)與國(guó)家衛(wèi)生健康委、民政部、原國(guó)務(wù)院扶貧辦共同印發(fā)《殘疾人基本康復(fù)服務(wù)目錄（2019年版）》，明確要求除了為殘疾兒童提供康復(fù)醫(yī)療、康復(fù)訓(xùn)練、輔助器具適配服務(wù)，還需要為殘疾兒童家長(zhǎng)提供康復(fù)知識(shí)培訓(xùn)及家庭康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)、心理疏導(dǎo)、康復(fù)咨詢等支持性服務(wù)。

2021年，中國(guó)殘聯(lián)印發(fā)《“十四五”殘疾兒童早期干預(yù)試點(diǎn)實(shí)施方案》，提出開展以家庭為中心的殘疾兒童早期干預(yù)試點(diǎn)工作。組織專家編印了《聽障兒童早期干預(yù)家長(zhǎng)培訓(xùn)課程大綱》《聽障兒童早期干預(yù)知識(shí)讀本》等材料，支持各地開展殘疾兒童早期干預(yù)服務(wù)，提升康復(fù)服務(wù)質(zhì)量。

問：未來殘疾兒童的康復(fù)有哪些目標(biāo)和愿景？

答：《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》提出：到2025年，殘疾兒童康復(fù)救助制度體系更加健全完善，殘疾兒童康復(fù)服務(wù)供給能力顯著增強(qiáng)，服務(wù)質(zhì)量和保障水平明顯提高，殘疾兒童普遍享有基本康復(fù)服務(wù)，健康成長(zhǎng)、全面發(fā)展權(quán)益得到有效保障。

“十四五”期間將推廣以家庭為中心的殘疾兒童早期干預(yù)康復(fù)服務(wù)模式。