劉 穎 孫 雪
(成都大學(xué) 師范學(xué)院 成都 610106)
聾兒聽(tīng)力康復(fù)一直是我國(guó)特殊教育事業(yè)中非常重要的組成部分。2022年1月出臺(tái)的《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》明確指出,要繼續(xù)促進(jìn)醫(yī)療康復(fù)與特殊教育融合,提升康復(fù)訓(xùn)練的針對(duì)性和有效性[1]。我國(guó)現(xiàn)有0—6歲聾兒約13.7萬(wàn),每年新生聾嬰兒2.3萬(wàn)[2]。如能及時(shí)發(fā)現(xiàn)、診斷并提供干預(yù),聾兒能發(fā)展出與普通兒童相當(dāng)?shù)恼Z(yǔ)言和認(rèn)知能力,為后續(xù)學(xué)業(yè)與就業(yè)的成功提供保障。
早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療、早干預(yù),是國(guó)際公認(rèn)的促進(jìn)聾兒終身發(fā)展的基本原則,并在長(zhǎng)期實(shí)踐過(guò)程中逐漸整合為“早期聽(tīng)力篩查和干預(yù)實(shí)踐”(early hearing detection and intervention program,以下簡(jiǎn)稱(chēng)EHDI),在世界各國(guó)陸續(xù)開(kāi)展[3]。其中美國(guó)在這方面起步最早,探索最多,對(duì)其他國(guó)家產(chǎn)生了一定影響。中國(guó)一方面受其影響,另一方面也并非簡(jiǎn)單模仿,而是基于本國(guó)社會(huì)文化背景進(jìn)行積極調(diào)整,并發(fā)展出具備自身特色的聾兒聽(tīng)力篩查和干預(yù)實(shí)踐。有鑒于此,本文從發(fā)展過(guò)程、體系建立和具體內(nèi)容三個(gè)方面對(duì)中美聾兒早期聽(tīng)力篩查和干預(yù)實(shí)踐進(jìn)行比較和分析,在此基礎(chǔ)上總結(jié)我國(guó)實(shí)踐成果和特點(diǎn),以期為我國(guó)未來(lái)聾兒康復(fù)事業(yè)提供新的發(fā)展思路。
美國(guó)早期聽(tīng)力篩查與干預(yù)實(shí)踐的發(fā)展歷程,是從倡議到實(shí)踐,先發(fā)展篩查后發(fā)展干預(yù)的漸進(jìn)式過(guò)程,前后持續(xù)約70余年,其中快速發(fā)展階段集中在20世紀(jì)90年代。
20世紀(jì)40年代,美國(guó)開(kāi)始了新生兒聽(tīng)力篩查工作。1944年,英國(guó)聽(tīng)力學(xué)家尤因(Ewing)夫婦在英國(guó)皇家醫(yī)學(xué)會(huì)上指出,應(yīng)該關(guān)注嬰幼兒聽(tīng)力狀況,“嬰兒出生第一年就必須確定是否耳聾”[4]。1960年,美國(guó)言語(yǔ)和聽(tīng)力協(xié)會(huì)(american speech and hearing association)組織專(zhuān)家小組編寫(xiě)了一份《聽(tīng)力鑒別與測(cè)聽(tīng)》(IdentificationAudiometry),指出可以根據(jù)嬰幼兒聽(tīng)到聲音的瞬時(shí)反應(yīng),比如眨眼、握拳等,對(duì)其聽(tīng)力狀況進(jìn)行判斷。在其后的30年間,人們?cè)趯?shí)際操作中發(fā)現(xiàn)聽(tīng)力檢測(cè)工作遠(yuǎn)比想象中復(fù)雜。由于缺乏合適的檢測(cè)手段,很多醫(yī)院實(shí)施了一段時(shí)間后紛紛宣布放棄,認(rèn)為沒(méi)有必要對(duì)所有新生兒進(jìn)行聽(tīng)力檢測(cè),檢測(cè)過(guò)程也容易給新生兒帶來(lái)額外風(fēng)險(xiǎn)[5]。20世紀(jì)90年代,隨著專(zhuān)業(yè)診斷設(shè)備的發(fā)明、專(zhuān)業(yè)組織的成立、相關(guān)法律和政策的啟動(dòng)以及各州政府經(jīng)費(fèi)投入的增多,美國(guó)新生兒聽(tīng)力篩查工作得以持續(xù)推進(jìn)。從20世紀(jì)90年代到21世紀(jì)初,短短20余年間,全美接受聽(tīng)力篩查的新生兒比例從不足3%迅速增長(zhǎng)到98%,聽(tīng)力損失確診平均年齡從30個(gè)月提前到6個(gè)月[6]。
與此同時(shí),聽(tīng)力篩查之后的早期干預(yù)實(shí)踐也受到政府及相關(guān)部門(mén)的高度重視。1990年,美國(guó)衛(wèi)生及公共服務(wù)部(United States Department of Health and Human Services)首次將“盡早對(duì)聽(tīng)力異常的嬰幼兒進(jìn)行聽(tīng)力康復(fù)和教育干預(yù)”作為重要的10年發(fā)展目標(biāo)寫(xiě)入《健康人口2000》(HealthyPeople2000)。此后,這一目標(biāo)連續(xù)出現(xiàn)在《健康人口2010》(HealthyPeople2010)和《健康人口2020》(HealthyPeople2020)中[7]。1993年,美國(guó)衛(wèi)生研究院(national institute of health,簡(jiǎn)稱(chēng) NIH)發(fā)布倡議,建議醫(yī)院對(duì)所有新生兒的聽(tīng)力狀況進(jìn)行篩查并盡快開(kāi)展早期干預(yù)(universal newborn hearing screening, 簡(jiǎn)稱(chēng)UNHS)[8]。倡議發(fā)布后,美國(guó)將EHDI工作作為一項(xiàng)國(guó)家工程在全國(guó)50個(gè)州啟動(dòng),聾兒聽(tīng)力篩查和干預(yù)實(shí)踐如火如荼地展開(kāi)。除此之外,美國(guó)言語(yǔ)語(yǔ)言聽(tīng)力協(xié)會(huì)、美國(guó)兒科學(xué)會(huì)、美國(guó)耳鼻喉協(xié)會(huì)等多個(gè)專(zhuān)業(yè)協(xié)會(huì)共同組成嬰幼兒聽(tīng)力聯(lián)合委員會(huì)(joint committee on infant hearing, 以下簡(jiǎn)稱(chēng)JCIH),定期更新出版EHDI工作原則和指南。
中國(guó)早期聽(tīng)力篩查與干預(yù)實(shí)踐的發(fā)展歷程,是法規(guī)持續(xù)推進(jìn),篩查與干預(yù)同時(shí)起步、同時(shí)發(fā)展的過(guò)程。從20世紀(jì)80年代至今,40年間獲得了重大發(fā)展。
20世紀(jì)80年代之前,受醫(yī)療技術(shù)和費(fèi)用方面的限制,我國(guó)新生兒聽(tīng)力篩查工作只在具有高危發(fā)病因素的嬰兒中展開(kāi),普及率較低,聽(tīng)力語(yǔ)言康復(fù)事業(yè)也基本處于空白狀態(tài)。直至1983年,隸屬于中國(guó)殘聯(lián)的中國(guó)聾兒康復(fù)研究中心成立并被確定為全國(guó)聾兒康復(fù)工作的技術(shù)資源中心和業(yè)務(wù)管理部門(mén)。1988年,聾兒言語(yǔ)康復(fù)作為一項(xiàng)搶救性工作正式寫(xiě)入《中國(guó)殘疾人事業(yè)五年綱要》,重要地位一直持續(xù)至正在實(shí)施中的《中華人民共和國(guó)國(guó)家經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展第十四個(gè)五年規(guī)劃和2035年遠(yuǎn)景目標(biāo)綱要》[9]。1989年,北京市耳鼻咽喉科研究所率先在北京市兒童醫(yī)院新生兒科開(kāi)展聽(tīng)力篩查與干預(yù)系列工作,開(kāi)創(chuàng)了我國(guó)新生兒聽(tīng)力篩查的先河[10]。1996年至1999年,北京、山東、上海、湖北等地開(kāi)始新生兒聽(tīng)力篩查與干預(yù)的探索工作。在大量前期技術(shù)準(zhǔn)備的基礎(chǔ)上,中國(guó)殘聯(lián)、衛(wèi)生部等10個(gè)部委在1999年聯(lián)合下發(fā)的《關(guān)于確定愛(ài)耳日》的通知中,首次要求“把新生兒聽(tīng)力篩查納入婦幼保健的常規(guī)檢查項(xiàng)目,做到早期發(fā)現(xiàn),早期干預(yù)”[11]。
進(jìn)入21世紀(jì),我國(guó)早期聽(tīng)力篩查與干預(yù)工作仍堅(jiān)持走齊頭并進(jìn)的中國(guó)特色之路。2004年和2010年,衛(wèi)生部先后發(fā)布和修訂頒布《新生兒聽(tīng)力篩查技術(shù)規(guī)范》,規(guī)范聽(tīng)力篩查的對(duì)象、技術(shù)和流程[12]。2009年,衛(wèi)生部頒布《新生兒疾病篩查和管理辦法》,明確聽(tīng)力障礙為新生兒疾病篩查的病種之一。同年,中華醫(yī)學(xué)會(huì)耳鼻咽喉頭頸外科學(xué)分會(huì)聽(tīng)力學(xué)組聯(lián)合相關(guān)專(zhuān)家編寫(xiě)了《新生兒及嬰幼兒早期聽(tīng)力檢查及干預(yù)指南(草案)》和《助聽(tīng)器研配指南(草案)》,對(duì)新生兒聽(tīng)力篩查后的診斷和處理提供指導(dǎo)[13]。2018年,國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)“新生兒疾病篩查聽(tīng)力診斷治療組”專(zhuān)家經(jīng)過(guò)多次討論和修訂,共同編寫(xiě)了《嬰幼兒聽(tīng)力損失診斷與干預(yù)指南》,進(jìn)一步規(guī)范了我國(guó)嬰幼兒聽(tīng)力損失的診斷和干預(yù)工作[14]。在政府的推動(dòng)下,全國(guó)大多數(shù)省、市、自治區(qū)都開(kāi)展了新生兒聽(tīng)力篩查工作。2010年,我國(guó)新生兒聽(tīng)力篩查率為39.9%[15],截至2022年,該數(shù)據(jù)已迅速攀升至86.5%[16],北京、上海、重慶、深圳、成都等多個(gè)城市的篩查覆蓋率已超過(guò)95%,高于全國(guó)平均水平[17]。在干預(yù)方面,根據(jù)我國(guó)最新的《中國(guó)殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì),全國(guó)已建設(shè)各級(jí)語(yǔ)言康復(fù)機(jī)構(gòu)1669個(gè),平均每年對(duì)2.5萬(wàn)名0—6歲聾兒進(jìn)行語(yǔ)言訓(xùn)練[18]。
JCIH是推動(dòng)美國(guó)早期聽(tīng)力篩查和干預(yù)的重要力量。從1969年至今,JCIH先后發(fā)布了九版指南,對(duì)聽(tīng)力篩查和干預(yù)的環(huán)節(jié)、流程和具體內(nèi)容進(jìn)行詳細(xì)的規(guī)定。各個(gè)版本的縱向變化完整地呈現(xiàn)了美國(guó)早期聽(tīng)力篩查和干預(yù)實(shí)踐體系從無(wú)到有、從零散到系統(tǒng)的過(guò)程。
1971年,JCIH發(fā)布第一版指南,指南中承認(rèn)盡早對(duì)新生兒進(jìn)行聽(tīng)力檢測(cè)的重要性,但鑒于有限的設(shè)備和實(shí)踐,不能給出任何有效的篩查建議[19]。2年之后,在篩查設(shè)備仍然有限、普遍性的新生兒聽(tīng)力篩查難以實(shí)現(xiàn)的條件下,JCIH提出五個(gè)高危因素,如患有風(fēng)疹、具有家族遺傳史、出生時(shí)體重小于1.5千克、耳鼻喉生理缺陷、膽紅素濃度異常,建議這些類(lèi)別的新生兒接受聽(tīng)力篩查。但并未提及具體篩查流程[20]。
1982年,在第三版指南中,JCIH不僅將高危因素從五個(gè)擴(kuò)展到七個(gè)(補(bǔ)充了細(xì)菌性腦膜炎、阿普加得分低于3分兩個(gè)因素),還首次明確規(guī)定了早期聽(tīng)力檢測(cè)的流程。第一個(gè)流程為對(duì)高危嬰兒進(jìn)行聽(tīng)力篩查(screening),時(shí)間不超過(guò)嬰兒出生后3個(gè)月,最多延至6個(gè)月;第二個(gè)流程為聽(tīng)力損失情況確診(evaluation),確定未通過(guò)聽(tīng)力篩查新生兒的聽(tīng)力狀況和病因,時(shí)間不超過(guò)嬰兒出生后6個(gè)月;第三個(gè)流程為康復(fù)(rehabilitation),康復(fù)內(nèi)容包括藥物治療、聽(tīng)力補(bǔ)償和個(gè)別化教育計(jì)劃制訂,康復(fù)應(yīng)在確診聽(tīng)力損失后立即啟動(dòng)。這版指南初步建立了早期聽(tīng)力檢測(cè)的體系,但尚未引入干預(yù)(intervention)的概念,并且仍然沒(méi)有推薦有效的篩查技術(shù)[21]。8年之后,委員會(huì)在第四版指南中,細(xì)化了高危人群,分別針對(duì)新生兒(0—28天)和嬰幼兒(29天—2歲)提出了8—10個(gè)高危因素(補(bǔ)充了持續(xù)機(jī)械通氣時(shí)間大于10天與容易導(dǎo)致神經(jīng)性聽(tīng)力損失的綜合征兩個(gè)因素),并且第一次明確推薦聽(tīng)性腦干反應(yīng)(auditory brainstem response, 以下簡(jiǎn)稱(chēng)ABR)作為有效的聽(tīng)力篩查技術(shù)手段[22]。1994年,JCIH明確提出,應(yīng)對(duì)所有新生兒而不僅是高危人群進(jìn)行聽(tīng)力篩查,并補(bǔ)充推薦耳聲發(fā)射(otoacoustic emission, 以下簡(jiǎn)稱(chēng)OAE)聽(tīng)力篩查技術(shù)。在第五版指南中,JCIH用早期干預(yù)(early intervention)代替了康復(fù),明確提出聽(tīng)力損失確診后的早期干預(yù)應(yīng)嚴(yán)格對(duì)應(yīng)《殘疾人教育法案》(IndividualswithDisabilityEducationAct,簡(jiǎn)稱(chēng)IDEA)中“早期干預(yù)”部分的要求,與家長(zhǎng)一起為嬰幼兒制訂個(gè)別化家庭服務(wù)計(jì)劃(individualized family service plan, 簡(jiǎn)稱(chēng)IFSP)[23]。
2000年和2007年分別出臺(tái)第六版和第七版指南。這兩版指南非常明確地提出,一個(gè)完整的早期聽(tīng)力篩查和干預(yù)項(xiàng)目必須包含三個(gè)環(huán)節(jié):篩查(screening)、確診(confirmation)和早期干預(yù)(early intervention)。同時(shí),嚴(yán)格要求每個(gè)環(huán)節(jié)完成的時(shí)間:新生兒出生1月內(nèi)必須完成聽(tīng)力篩查;若篩查失敗,3個(gè)月齡內(nèi)必須完成聽(tīng)力損失情況確診;確診后2天之內(nèi)必須啟動(dòng)早期干預(yù)項(xiàng)目,最晚不能超過(guò)6個(gè)月齡。這個(gè)“1-3-6原則”被世界各國(guó)相繼采納,成為新生兒聽(tīng)力篩查的重要指導(dǎo)原則[24-25]??紤]到普及新生兒聽(tīng)力篩查的目的在于及時(shí)進(jìn)行有效的早期干預(yù),JCIH于2013年發(fā)布1.3萬(wàn)字的《2007年藍(lán)皮書(shū)補(bǔ)充版:聾或重聽(tīng)兒童確診后的早期干預(yù)原則和指南》,提出為聾兒建立完備的早期干預(yù)體系,為兒童及其家庭提供及時(shí)、科學(xué)和有效的早期干預(yù)服務(wù)的具體目標(biāo)和原則[26]。
在2019年最新版的指南中,進(jìn)一步對(duì)新生兒聽(tīng)力篩查、聽(tīng)力診斷和早期干預(yù)各環(huán)節(jié)需注意的細(xì)節(jié)進(jìn)行規(guī)范化指導(dǎo),并明確指出在各個(gè)環(huán)節(jié)都要保障聾兒和家庭的正當(dāng)權(quán)利[27]。
至此,在JCIH的指導(dǎo)下,歷經(jīng)九版指南,跨越半個(gè)世紀(jì)變遷,以“篩查”“確診”和“早期干預(yù)”為必備環(huán)節(jié),以“1-3-6”為基本原則的美國(guó)早期聽(tīng)力篩查和干預(yù)實(shí)踐體系基本建立。
過(guò)去40年,中國(guó)在新生兒聽(tīng)力篩查和聾兒康復(fù)方面都取得了長(zhǎng)足進(jìn)步。從新生兒聽(tīng)力篩查到聽(tīng)力情況確診,再到聾兒康復(fù)教育,都有專(zhuān)業(yè)部門(mén)在持續(xù)推進(jìn),也相繼出臺(tái)了一系列法律法規(guī)對(duì)其實(shí)施流程和操作技術(shù)進(jìn)行規(guī)范化指導(dǎo),中國(guó)早期聽(tīng)力篩查和干預(yù)體系得以迅速完善。
2004年,我國(guó)衛(wèi)生部頒發(fā)了《新生兒聽(tīng)力篩查技術(shù)規(guī)范》,要求所有篩查未通過(guò)的嬰兒,應(yīng)該在出生后3個(gè)月內(nèi)接受全面的聽(tīng)力學(xué)及醫(yī)學(xué)評(píng)估;確診為永久性聽(tīng)力損失的嬰兒均應(yīng)該在6個(gè)月內(nèi)盡快接受干預(yù)服務(wù)[28]。2009年,衛(wèi)生部出臺(tái)《新生兒疾病篩查管理辦法》,明確規(guī)定各地區(qū)設(shè)置規(guī)劃新生兒聽(tīng)力篩查中心,對(duì)全國(guó)新生兒進(jìn)行聽(tīng)力篩查,通過(guò)初篩和復(fù)篩雙重環(huán)節(jié),及時(shí)確認(rèn)新生兒的聽(tīng)力狀況。2012年,在前期大量臨床工作的基礎(chǔ)上,國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)組織相關(guān)專(zhuān)家編寫(xiě)了《新生兒及嬰幼兒早期聽(tīng)力檢查及干預(yù)指南(草案)》[29],并在持續(xù)修訂后,于2018年正式出臺(tái)“中國(guó)金標(biāo)準(zhǔn)”——《嬰幼兒聽(tīng)力損失診斷與干預(yù)指南》[30]。該指南分為聽(tīng)力損失的診斷和干預(yù)兩個(gè)部分。在診斷部分,不僅提出了詳細(xì)的新生兒聽(tīng)力篩查整體流程圖,還在強(qiáng)調(diào)“1-3-6”原則的基礎(chǔ)上,補(bǔ)充每6個(gè)月一次至3周歲的定期跟蹤和隨訪環(huán)節(jié)。在干預(yù)部分,該指南明確了后續(xù)干預(yù)環(huán)節(jié)的具體實(shí)施,如6個(gè)月內(nèi)使用助聽(tīng)器,3—6月后如無(wú)明顯效果,10個(gè)月內(nèi)進(jìn)行人工耳蝸術(shù)前評(píng)估;保證對(duì)聾兒的干預(yù)率1年內(nèi)達(dá)到70%,2年內(nèi)達(dá)到85%;盡可能為使用聽(tīng)力補(bǔ)償設(shè)備的聾或嬰幼兒開(kāi)展“一對(duì)一”的聽(tīng)覺(jué)和言語(yǔ)康復(fù)服務(wù)等。
為確保后續(xù)干預(yù)環(huán)節(jié)的推廣和落實(shí),中國(guó)殘聯(lián)于2013年制定了《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)聽(tīng)力語(yǔ)言康復(fù)工作的意見(jiàn)》,明確了我國(guó)開(kāi)展聽(tīng)力語(yǔ)言康復(fù)工作的目標(biāo)和原則,從制度保障、機(jī)構(gòu)建設(shè)、服務(wù)體系、師資隊(duì)伍建設(shè)等方面確保我國(guó)聽(tīng)力語(yǔ)言康復(fù)保障水平得到較大提升[31]。同時(shí),由國(guó)家民政部門(mén)牽頭,統(tǒng)籌開(kāi)展了各級(jí)各類(lèi)聽(tīng)力補(bǔ)償救助項(xiàng)目,并通過(guò)設(shè)立耳蝸定點(diǎn)手術(shù)醫(yī)院、耳蝸定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)等方式確保確診后的聾兒及時(shí)轉(zhuǎn)銜進(jìn)入干預(yù)環(huán)節(jié)。至此,我國(guó)已經(jīng)建立起從篩查到確診再到干預(yù)的完整體系,并且已基本實(shí)現(xiàn)各環(huán)節(jié)內(nèi)的專(zhuān)業(yè)規(guī)范和各環(huán)節(jié)之間的流暢轉(zhuǎn)銜。
通過(guò)梳理,可以清晰地看到早期聽(tīng)力篩查和干預(yù)實(shí)踐的落腳點(diǎn)在篩查、確診和早期干預(yù)三個(gè)環(huán)節(jié)上,這一原則和實(shí)踐已基本在世界主要國(guó)家達(dá)成共識(shí)。從篩查和確診的具體內(nèi)容上看,中美兩國(guó)均已發(fā)展出標(biāo)準(zhǔn)相對(duì)一致的技術(shù)規(guī)范,如積極推進(jìn)普遍性新生兒聽(tīng)力篩查;在篩查中均提出綜合考慮高危因素,避免漏檢;推薦ABR與OAE作為新生兒聽(tīng)力篩查的主要技術(shù);明確提出1-3-6原則,等等。但在早期干預(yù)環(huán)節(jié),因兩國(guó)對(duì)待手語(yǔ)、聾人文化等方面的態(tài)度不同(如在我國(guó),手語(yǔ)尚不是一門(mén)獨(dú)立語(yǔ)言,聾人文化是否存在也尚存爭(zhēng)議),具體內(nèi)容差別較大,值得一探究竟。
狹義的早期干預(yù)是指為兒童提供補(bǔ)償教育;廣義的早期干預(yù)則既包括教育,又包括醫(yī)療服務(wù)[32]。美國(guó)的聾兒早期干預(yù)偏向狹義含義,干預(yù)內(nèi)容大部分集中于教育(education),小部分涉及康復(fù)(rehabilitation)。在美國(guó)2019年版指南中,康復(fù)排在教育之后,所占篇幅不足早期干預(yù)總篇幅的四分之一,早期干預(yù)的重點(diǎn)內(nèi)容是教育。
教育干預(yù)的目標(biāo)是降低聾兒語(yǔ)言和認(rèn)知發(fā)展滯后于同齡人的風(fēng)險(xiǎn),促進(jìn)其語(yǔ)言、認(rèn)知、社會(huì)交往、情緒和自尊等方面的發(fā)展,幫助其在未來(lái)學(xué)業(yè)和就業(yè)中獲得成功?;诖四繕?biāo)設(shè)計(jì)的具體干預(yù)內(nèi)容和形式多樣,不拘泥于某一種或幾種方法的使用。設(shè)計(jì)早期干預(yù)項(xiàng)目的核心原則包括:第一,必須以家庭為中心,盡可能挖掘家庭的優(yōu)勢(shì)和資源。干預(yù)的場(chǎng)所盡量在聾兒的家中,如果在早期干預(yù)中心進(jìn)行,必須要有家長(zhǎng)的參與。第二,必須尊重家庭的文化和語(yǔ)言選擇,比如某些家庭選擇讓孩子學(xué)習(xí)口語(yǔ),但某些家庭傾向于讓孩子學(xué)習(xí)手語(yǔ);某些跨國(guó)家庭需要讓孩子同時(shí)學(xué)習(xí)2—3種語(yǔ)言,等等。早期干預(yù)人員必須尊重這些家庭的選擇,不得提供帶有偏向性的建議。第三,必須有不同領(lǐng)域?qū)I(yè)人員的合作,如兒童心理學(xué)家、言語(yǔ)治療師、特殊教育教師等,基于每個(gè)兒童的不同需求制訂個(gè)別化家庭服務(wù)計(jì)劃[33]。總體而言,美國(guó)的早期干預(yù)內(nèi)容以教育干預(yù)為主,非常強(qiáng)調(diào)家庭的參與和干預(yù)人員的專(zhuān)業(yè)性。教育干預(yù)的內(nèi)容十分廣泛,并不局限于口語(yǔ)的學(xué)習(xí)。早期干預(yù)同時(shí)為后期轉(zhuǎn)銜提供保障。
中國(guó)的聾兒早期干預(yù)具體內(nèi)容更偏向廣義含義,同時(shí)包含教育和康復(fù)兩部分。聾兒早期干預(yù)中的康復(fù)是指利用醫(yī)學(xué)手段讓聽(tīng)力損傷得到減輕,包括利用藥物或手術(shù)治療耳部疾病,以及利用科技輔具進(jìn)行聽(tīng)力補(bǔ)償,比如佩戴助聽(tīng)器或植入人工耳蝸。以“聾”和“早期干預(yù)”為關(guān)鍵詞在中國(guó)知網(wǎng)進(jìn)行檢索發(fā)現(xiàn),發(fā)表在醫(yī)學(xué)類(lèi)期刊的相關(guān)論文主要討論如何使用藥物或手術(shù)治療對(duì)聾兒進(jìn)行“聽(tīng)力補(bǔ)償”,發(fā)表在教育類(lèi)期刊的論文則主要論述如何對(duì)其進(jìn)行“言語(yǔ)訓(xùn)練”。但從日常使用語(yǔ)境和相關(guān)文獻(xiàn)的內(nèi)容來(lái)看,國(guó)內(nèi)習(xí)慣于將醫(yī)學(xué)中的聽(tīng)力補(bǔ)償和教育中的言語(yǔ)訓(xùn)練均視為“康復(fù)”手段,最終目的是期望兒童通過(guò)前期及時(shí)的康復(fù),能在未來(lái)發(fā)展中獲得成功。例如,國(guó)內(nèi)對(duì)聾兒進(jìn)行言語(yǔ)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)通常被命名為“聾兒康復(fù)中心”“聾兒聽(tīng)力與言語(yǔ)康復(fù)中心”等,中心內(nèi)的家長(zhǎng)和專(zhuān)業(yè)人員認(rèn)為早期干預(yù)的主要目標(biāo)是“讓聾兒學(xué)會(huì)說(shuō)話(huà),順利融入主流社會(huì)”。圍繞此目標(biāo),開(kāi)展干預(yù)的主要內(nèi)容是進(jìn)行言語(yǔ)訓(xùn)練,讓聾兒學(xué)會(huì)發(fā)音、說(shuō)話(huà)、與人交流。開(kāi)展干預(yù)的場(chǎng)所通常在機(jī)構(gòu)內(nèi),有的機(jī)構(gòu)允許家長(zhǎng)全天或部分時(shí)間參與,有的機(jī)構(gòu)則不建議家長(zhǎng)參與。聾兒在機(jī)構(gòu)接受干預(yù)的時(shí)間一般為1—2年,“畢業(yè)”的標(biāo)準(zhǔn)為能否準(zhǔn)確地聽(tīng),清晰地說(shuō),以及順暢地溝通與交流。離開(kāi)機(jī)構(gòu)后,家長(zhǎng)需要自行聯(lián)系普通幼兒園或普通小學(xué),為孩子爭(zhēng)取入學(xué)的機(jī)會(huì)[34]。
總體而言,中國(guó)針對(duì)聾兒開(kāi)展的早期干預(yù)以康復(fù)為重,既重視前期醫(yī)學(xué)手段的使用,也重視后期言語(yǔ)訓(xùn)練的加強(qiáng);早期干預(yù)的主要目標(biāo)是讓兒童學(xué)會(huì)說(shuō)話(huà),盡早進(jìn)入普通幼兒園和學(xué)校接受融合教育。
綜上所述,通過(guò)中美兩國(guó)在發(fā)展過(guò)程、體系建立和具體實(shí)踐三個(gè)方面的綜合比較,可以發(fā)現(xiàn)我國(guó)聾兒早期聽(tīng)力篩查和干預(yù)實(shí)踐具備自身獨(dú)特的發(fā)展特點(diǎn),具體可總結(jié)為以下兩點(diǎn)。
在起步稍顯落后的背景下,中國(guó)一方面向外積極學(xué)習(xí),另一方面向內(nèi)積極提升自身造血功能,培養(yǎng)了一批中國(guó)早期聽(tīng)力篩查和干預(yù)實(shí)踐專(zhuān)家。在政府的大力支持下,篩查、確診和干預(yù)三個(gè)環(huán)節(jié)齊頭并進(jìn),僅使用不到西方世界一半的時(shí)間,就構(gòu)建了完整體系,迅速躋身國(guó)際早期聽(tīng)力篩查和干預(yù)實(shí)踐的領(lǐng)先梯隊(duì)。尤其是早期聽(tīng)力篩查和診斷技術(shù),被譽(yù)為中國(guó)聽(tīng)力學(xué)領(lǐng)域發(fā)展最快的子領(lǐng)域[35]。另外,由于在發(fā)展伊始即與國(guó)際專(zhuān)業(yè)規(guī)范對(duì)接,在推廣普遍性新生兒聽(tīng)力篩查、規(guī)范新生兒聽(tīng)力篩查技術(shù)手段、明確篩查和確診的1-3-6原則等方面,均直接使用國(guó)際最先進(jìn)技術(shù)成果,迅速獲得與世界各國(guó)在同一語(yǔ)境內(nèi)對(duì)話(huà)的話(huà)語(yǔ)權(quán),也迅速讓大量中國(guó)聾兒及其家長(zhǎng)受益,緩解了我國(guó)作為聽(tīng)力損失人口大國(guó)的燃眉之急。
在干預(yù)環(huán)節(jié),中國(guó)從其廣義含義入手,既重視以醫(yī)學(xué)手段為主的聽(tīng)力生理功能的康復(fù),又強(qiáng)調(diào)隨后以教育手段為主的口語(yǔ)理解和表達(dá)能力的康復(fù)。同時(shí),通過(guò)設(shè)立各級(jí)各類(lèi)聾兒康復(fù)中心,將言語(yǔ)訓(xùn)練和認(rèn)知提升有效統(tǒng)合,走出一條康復(fù)為主、教育和康復(fù)并進(jìn)的干預(yù)實(shí)踐之路。這一聾兒早期干預(yù)之路,是在當(dāng)前中國(guó)專(zhuān)業(yè)手語(yǔ)翻譯數(shù)量不足、手語(yǔ)日常普及率不高、尚未設(shè)立專(zhuān)職速記員的現(xiàn)實(shí)情況下,讓更多聾兒享有高質(zhì)量教育、平等參與社會(huì)的實(shí)用之路。隨著未來(lái)聾人文化在中國(guó)的進(jìn)一步普及,我國(guó)聾兒早期干預(yù)的內(nèi)容會(huì)更加多元化。
短短40年內(nèi),中國(guó)聾兒早期聽(tīng)力篩查和干預(yù)實(shí)踐從無(wú)到有,從弱到強(qiáng),從零散到完整,建立起了專(zhuān)業(yè)、高效、廣泛的“篩查—確診—干預(yù)”體系,迅速躍居全世界領(lǐng)先地位。這背后反映出中國(guó)殘疾觀從“醫(yī)學(xué)模式”到“社會(huì)模式”再到“整合模式”的轉(zhuǎn)變[36],即看重個(gè)人和社會(huì)兩方面的努力,既致力于自上而下對(duì)社會(huì)環(huán)境的改造(政府支持構(gòu)建完整體系),也強(qiáng)調(diào)充分發(fā)揮殘疾個(gè)體的能力(個(gè)體積極進(jìn)行醫(yī)學(xué)功能補(bǔ)償和言語(yǔ)訓(xùn)練),雙管齊下地消除由殘疾帶來(lái)的環(huán)境障礙。
但聾兒早期聽(tīng)力篩查和干預(yù)實(shí)踐不是一項(xiàng)簡(jiǎn)單的工作,世界各國(guó)都存在缺少研究經(jīng)費(fèi)、缺少早期篩查和干預(yù)專(zhuān)業(yè)人員的相似困境。中國(guó)在已取得重大發(fā)展的基礎(chǔ)上,未來(lái)仍需基于聾兒及其家庭的需求開(kāi)展更為多元化的早期聽(tīng)力篩查和干預(yù)工作。在實(shí)踐中進(jìn)一步提高新生兒聽(tīng)力篩查的覆蓋率,加快確診和啟動(dòng)早期干預(yù)的時(shí)間,豐富早期干預(yù)的內(nèi)容,盡早建立篩查、確診、早期干預(yù)直至轉(zhuǎn)銜的完整體系。
總而言之,為了提高聾兒在社交、學(xué)業(yè)和就業(yè)等方面獲得成功的可能性,為了保證其終身的良好發(fā)展,早期聽(tīng)力篩查和干預(yù)實(shí)踐是一項(xiàng)值得努力和堅(jiān)持的事業(yè),也是整個(gè)社會(huì)送給聾兒及其家長(zhǎng)的最好禮物。