王利 白景芝 楊雪

滕州市中心人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科，滕州 277500

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種多系統(tǒng)損害的慢性自身免疫性疾病，病情呈緩解-復(fù)發(fā)的特點(diǎn)，以育齡女性多見。目前，臨床多以藥物治療為主［1-2］。需長(zhǎng)期使用糖皮質(zhì)激素或免疫抑制劑進(jìn)行對(duì)抗治療，而藥物的不良反應(yīng)與疾病本身的不適癥狀，嚴(yán)重影響患者的心理狀態(tài)及家庭生活生產(chǎn)能力，改變其原有的家庭角色及功能［3-4］，不僅降低了患者的日常生活活動(dòng)、工作能力，還會(huì)影響其生存質(zhì)量狀態(tài)。據(jù)相關(guān)研究表明，上肢鍛煉有助于提高類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎（rheumatoid arthritis，RA）、銀屑病關(guān)節(jié)炎、骨關(guān)節(jié)炎等患者肢體活動(dòng)功能，使其逐步恢復(fù)正常的生活生產(chǎn)狀態(tài)［1-8］。常規(guī)護(hù)理措施其內(nèi)容形式較為單一，缺乏對(duì)患者功能鍛煉的指導(dǎo)，護(hù)士常憑借經(jīng)驗(yàn)對(duì)患者進(jìn)行一般情況的護(hù)理。為充分關(guān)注患者的肢體功能情況，本研究采用漸進(jìn)式上肢鍛煉手段對(duì)SLE 患者進(jìn)行運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)，旨在提高患者對(duì)肢體功能活動(dòng)恢復(fù)的重視，促進(jìn)SLE 患者的康復(fù)預(yù)后，提高其生存質(zhì)量和生活滿意程度，現(xiàn)報(bào)道如下。

資料與方法

1、一般資料

選取2021 年1 月至6 月收治于滕州市中心人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科的SLE 患者49 例作為對(duì)照組，7 月至12 月收住的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者49例為試驗(yàn)組。其中對(duì)照組男14例，女 35 例，年齡 24～40（32.22±1.87）歲，病程3～8 年，已生育21 例，未生育 28 例；試驗(yàn)組男 17 例，女 32 例，年齡 25～40（32.09±1.71）歲，病程 3.5～9.0 年，已生育 25 例，未生育24例。兩組患者均無其他并發(fā)癥，兩組患者一般資料比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05）。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，在實(shí)施研究前，向患者及家屬解釋本項(xiàng)研究的目的與意義，參與研究的所有患者及家屬均簽署知情同意書。

2、選取標(biāo)準(zhǔn)

（1）納入標(biāo)準(zhǔn)：符合《系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》［9］中臨床標(biāo)準(zhǔn)；年齡≥18 歲；上肢關(guān)節(jié)痛，難以進(jìn)行日常生活活動(dòng)（手臂、肩部和手部殘疾—DASH 評(píng)分＞10 分）；已經(jīng)過≥3 個(gè)月的穩(wěn)定藥物治療，且無不良反應(yīng)發(fā)生；患者臨床資料完整，能有效溝通，具有一定的認(rèn)知、理解能力。（2）排除標(biāo)準(zhǔn)：入院前6 個(gè)月發(fā)生上肢骨折或經(jīng)過上肢外科手術(shù)；任何與SLE 無關(guān)的上肢問題（如近期或慢性肩部肌腱?。?dǎo)致上肢功能下降和疼痛；入院前30 d使用過治療精神類疾病的藥物；患有狼瘡腦病，伴隨嚴(yán)重臟器功能衰竭等；患有精神類疾病或認(rèn)知障礙者。

3、護(hù)理方法

3.1、對(duì)照組 對(duì)照組實(shí)施SLE常規(guī)護(hù)理手段，包括嚴(yán)密觀察患者病情變化、生活護(hù)理、皮膚護(hù)理、飲食護(hù)理等；給予上肢肌肉按摩，進(jìn)行被動(dòng)、主動(dòng)的上肢關(guān)節(jié)運(yùn)動(dòng)，每天2～3次，每次約20 min。干預(yù)時(shí)間為14 d。

3.2、試驗(yàn)組 試驗(yàn)組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上按照患者個(gè)體化需求，制訂漸進(jìn)式上肢功能鍛煉干預(yù)。具體方法如下：成立方案小組，由1名臨床醫(yī)師、1名康復(fù)理療師和3名護(hù)士組成，其中組長(zhǎng)由1 名主管護(hù)師擔(dān)任，負(fù)責(zé)評(píng)估患者情況、規(guī)劃、安排和監(jiān)督患者每日的功能鍛煉內(nèi)容和完成情況。醫(yī)師和康復(fù)理療師制訂個(gè)體化的漸進(jìn)式上肢功能鍛煉方案。根據(jù)患者的肌力分級(jí)制定四階梯式上肢功能鍛煉方案。（1）0～1級(jí)：以被動(dòng)活動(dòng)上肢關(guān)節(jié)為主，加以肌肉收縮及沿床面伸屈水平運(yùn)動(dòng)，指導(dǎo)患者握拳、肘關(guān)節(jié)伸展、肩關(guān)節(jié)內(nèi)外旋轉(zhuǎn)等；也可用手掌按摩對(duì)側(cè)手的腕關(guān)節(jié)、掌指關(guān)節(jié)近端，每個(gè)關(guān)節(jié)至少按摩10 s，指間關(guān)節(jié)、遠(yuǎn)端指間關(guān)節(jié)每天按摩2～3 次，每次10～15 min，或根據(jù)患者疾病的轉(zhuǎn)歸情況、臨床癥狀和耐受情況調(diào)整鍛煉時(shí)間。（2）2～3 級(jí)：以有阻力的上肢功能鍛煉為主。雙手持一條阻力帶，向左右分布牽拉阻力帶，進(jìn)行阻力對(duì)抗練習(xí)；還可采用手部抗阻力訓(xùn)練網(wǎng)，五指伸入網(wǎng)孔，用力握拳再展開［7］。以患者不感覺疲勞，雙上肢無疼痛感為宜。每天進(jìn)行1～2 次，每次10～15 min。（3）4～5級(jí)：上肢鍛煉以無支撐上肢功能鍛煉為主。①舉瓶法：患者取平臥位，雙手各持1 瓶約500 ml 的水瓶，手臂伸直，輪流向上抬起，推舉水瓶，每天進(jìn)行兩組，每組做10～15 次，組間可休息1 min。②立位肩關(guān)節(jié)側(cè)舉：患者站立于地面，弓步，彈力帶置于腳下；雙手緊握彈力帶，手臂伸，直于身體前方30°，大拇指朝下，腰背伸立，收緊腹部，肩膀朝向后下。每天進(jìn)行1～2 次，每次約15 min。干預(yù)時(shí)間為14 d。

4、觀察指標(biāo)

（1）手部的握力、捏力：分別采用Jamar 測(cè)力計(jì)和Jamar捏力測(cè)力計(jì)測(cè)量手的握力和捏力［2］。具體方法為：患者取坐位，肩關(guān)節(jié)內(nèi)收并處于中立位置，前臂處于中立位置，肘部彎曲至90°，手腕略微伸展。試做3 次測(cè)量，記錄每次的握力與捏力量數(shù)值，取3 次的平均值。（2）上肢功能測(cè)量：采用上肢功能評(píng)估表（DASH），已廣泛應(yīng)用于國(guó)內(nèi)外評(píng)定康復(fù)鍛煉后上肢功能的工具，由Hudak 等［10］研制。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，得分越低表示關(guān)節(jié)功能越好。中文版由劉陽和劉建華［11］翻譯修訂，整體Cronbach’s α 系數(shù)為0.918。（3）生活質(zhì)量：采用狼瘡生活質(zhì)量問卷進(jìn)行測(cè)量［12］，該問卷具有良好的信效度，整體Cronbach’s α系數(shù)＞0.88，其內(nèi)部一致性良好。狼瘡生活質(zhì)量問卷包含了8 個(gè)維度，分別為身體健康、疼痛、計(jì)劃、親密關(guān)系、對(duì)他人的負(fù)擔(dān)、情緒健康、身體形象和疲勞。每個(gè)維度都獨(dú)立評(píng)分，分值范圍為0～100 分，分?jǐn)?shù)越高表示生活質(zhì)量越好。

以上評(píng)價(jià)指標(biāo)均以他評(píng)方式進(jìn)行，在患者實(shí)施干預(yù)前，由責(zé)任護(hù)士對(duì)各項(xiàng)指標(biāo)進(jìn)行評(píng)定，避免由于患者的主觀因素影響評(píng)定結(jié)果，實(shí)施評(píng)定的患者均在干預(yù)前參加相關(guān)課程的培訓(xùn)學(xué)習(xí)，并通過考核；在干預(yù)14 d后由護(hù)士再次進(jìn)行評(píng)定。

5、統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 19.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以例（%）表示，比較采用χ2檢驗(yàn)，等級(jí)資料采用非參數(shù)秩和檢驗(yàn)。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

結(jié) 果

1、兩組患者手部握力、捏力比較

干預(yù)前，兩組患者手部握力、捏力比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05）；干預(yù)后，試驗(yàn)組患者握力、捏力明顯優(yōu)于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0.05）。見表1。

表1 兩組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者干預(yù)前后的握力、捏力比較（SD，）

表1 兩組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者干預(yù)前后的握力、捏力比較（SD，）

注：對(duì)照組采用常規(guī)護(hù)理；試驗(yàn)組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上根據(jù)患者個(gè)體化需求，采取漸進(jìn)式上肢功能鍛煉

組別對(duì)照組試驗(yàn)組t值P值干預(yù)前干預(yù)14 d捏力4.01±2.06 5.67±1.68 4.675＜0.001例數(shù)49 49握力22.48±9.75 22.84±8.77 2.016 0.524捏力3.92±2.18 4.26±2.01 0.949 0.509握力23.83±9.54 29.48±9.56 10.616＜0.001

2、兩組患者上肢功能比較

干預(yù)前，兩組患者上肢功能評(píng)分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，試驗(yàn)組患者上肢功能明顯優(yōu)于對(duì)照組（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者干預(yù)前后上肢功能比較（分，）

表2 兩組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者干預(yù)前后上肢功能比較（分，）

注：對(duì)照組采用常規(guī)護(hù)理；試驗(yàn)組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上根據(jù)患者個(gè)體化需求，采取漸進(jìn)式上肢功能鍛煉

組別例數(shù)49 49干預(yù)14 d 56.33±4.54 49.17±5.23 5.701＜0.001干預(yù)14 d 19.46±2.34 17.66±2.37 3.604＜0.001上肢活動(dòng)功能干預(yù)前57.60±5.68 57.49±5.09 0.087 0.953上肢癥狀嚴(yán)重程度干預(yù)前21.68±2.48 21.59±3.40 0.230 0.804對(duì)照組試驗(yàn)組t值P值

3、兩組患者生活質(zhì)量評(píng)分比較

干預(yù)前，兩組患者生活質(zhì)量均較低；干預(yù)后，試驗(yàn)組患者身體健康和疲勞的改善情況顯著優(yōu)于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0.05）。見表3。

表3 兩組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者干預(yù)前后的生活質(zhì)量評(píng)分（分，）

表3 兩組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者干預(yù)前后的生活質(zhì)量評(píng)分（分，）

注：對(duì)照組采用常規(guī)護(hù)理；試驗(yàn)組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上根據(jù)患者個(gè)體化需求，采取漸進(jìn)式上肢功能鍛煉

組別對(duì)照組試驗(yàn)組t值P值干預(yù)前干預(yù)14 d身體疲勞57.46±22.49 69.43±22.16 11.605＜0.001例數(shù)49 49身體健康56.43±22.61 55.25±20.62 1.816 0.346身體疲勞56.65±23.71 56.44±21.18 1.949 0.293身體健康57.33±22.13 72.90±21.45 12.795＜0.001

討 論

SLE 是一種慢性自身免疫性疾病，可伴有腎臟、皮膚黏膜、血液、神經(jīng)精神、呼吸等多系統(tǒng)的損害［13-14］。其致病原因尚不明確，多與患者的免疫功能、內(nèi)分泌、遺傳、感染等密切相關(guān)［15］。據(jù)研究證據(jù)顯示，SLE 患者在日常生活活動(dòng)中面臨導(dǎo)致殘疾的手部或全身健康問題，包括日常家務(wù)、工作、學(xué)習(xí)和兒童保健等，從而影響其生活質(zhì)量［16-22］。

本研究顯示，試驗(yàn)組患者在接受漸進(jìn)式上肢功能鍛煉的干預(yù)后，患者的手部握力、捏力明顯得到提高，與對(duì)照相比，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0.05）。國(guó)外學(xué)者Lamb等［23］研究246名類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者的常規(guī)護(hù)理，與244名采用上肢功能鍛煉的患者相比較，功能鍛煉組患者的手部功能、靈活性、握力和捏力等方面表現(xiàn)出顯著改善，與本研究結(jié)果一致。不僅如此，Hammond 和 Prior［24］的系統(tǒng)評(píng)價(jià)指出，上肢功能鍛煉可有效改善該類患者的手部功能、握力和疼痛。同樣，Roger-Sylva 等［8］研究了 20 名銀屑病關(guān)節(jié)炎患者進(jìn)行抗阻運(yùn)動(dòng)鍛煉療的效，其結(jié)論為抗阻運(yùn)動(dòng)可有效提高銀屑病關(guān)節(jié)炎患者的功能能力、疾病活動(dòng)性和總體生活質(zhì)量。而一項(xiàng)系統(tǒng)評(píng)價(jià)得出結(jié)論，運(yùn)動(dòng)可以減輕手部疼痛和手指關(guān)節(jié)僵硬，并可以改善手部關(guān)節(jié)炎患者的手部功能［25］，與本研究結(jié)果高度相似。

本文研究結(jié)果表明，漸進(jìn)式上肢功能鍛煉可對(duì)SLE 患者的身體健康起到了積極地促進(jìn)作用，使患者的身體疲勞感耐受力增加，極大地提高SLE 患者的生活質(zhì)量，并顯著優(yōu)于對(duì)照組的生活質(zhì)量評(píng)分，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0.05）。目前，漸進(jìn)式上肢功能鍛煉已運(yùn)用于慢性阻塞性肺疾病及乳腺癌術(shù)后患者功能的恢復(fù)［26-29］，與本研究結(jié)果相一致。本研究根據(jù)患者不同的病情程度、活動(dòng)狀態(tài)、理解接受能力和運(yùn)動(dòng)需求，通過個(gè)體化的上肢運(yùn)動(dòng)方案制定，提升患者對(duì)疾病的正確認(rèn)知，弱化患者對(duì)疾病的恐懼感，并注重鍛煉過程中與家屬的溝通交流，指導(dǎo)家屬共同參與患者的運(yùn)動(dòng)鍛煉，鼓勵(lì)家屬多陪伴關(guān)心患者，主動(dòng)參與到患者的治療康復(fù)過程中，使患者獲得家庭的支持，樹立積極客觀的心態(tài)面對(duì)疾病，從而提高患者的生存價(jià)值與生活質(zhì)量。

綜上所述，漸進(jìn)性上肢功能鍛煉可提升了SLE 患者的手部力量、日常活動(dòng)表現(xiàn)和生活質(zhì)量。但本研究干預(yù)時(shí)間較短，且未進(jìn)行家庭隨訪，遠(yuǎn)期效果未知，因此，應(yīng)在今后的研究中延長(zhǎng)干預(yù)時(shí)間，并進(jìn)行家庭隨訪，使研究結(jié)果更加準(zhǔn)確。