易紅美，王俊，羅迪，劉璟，趙慶華，肖明朝

膀胱癌是全球常見十大癌癥之一[1]，我國膀胱癌發(fā)病率呈上升趨勢，死亡率呈下降趨勢，5年生存率為76%[2]。全膀胱切除術(shù)是肌層浸潤性膀胱癌的首選術(shù)式，其中包括回腸代膀胱腹壁單造口術(shù)、輸尿管腹壁雙造口術(shù)及原位新膀胱術(shù)。術(shù)后會出現(xiàn)一系列癥狀與相關(guān)負擔，如造口堵塞、皮膚刺激、尿失禁、疲乏、食欲下降、焦慮抑郁、性功能障礙、經(jīng)濟負擔等問題[3]，對患者生理、心理及社會適應產(chǎn)生嚴重影響，導致生活質(zhì)量下降。研究顯示，術(shù)前給予多模式康復計劃可改善患者術(shù)后的身心狀態(tài)、加速康復，提高生活質(zhì)量，滿足支持性照護需求[4-5]。據(jù)報道，54%的膀胱癌患者至少存在一種支持性照護需求未得到滿足，且未滿足的需求與生活質(zhì)量存在密切聯(lián)系[6]。目前，國外對膀胱癌患者的支持性照護需求研究較多，包括橫斷面和縱向支持性照護需求調(diào)查及影響因素研究[7-8]，但國內(nèi)對全膀胱切除術(shù)后不同階段的支持性照護需求變化軌跡尚不清楚。因此，本研究縱向調(diào)查全膀胱切除術(shù)后患者支持性照護需求，分析其不同康復階段支持性照護需求及影響因素，以期為針對性干預提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用便利抽樣法，選取2020年6月至2021年6月重慶市5所三級甲等醫(yī)院全膀胱切除術(shù)后患者246例。納入標準：①符合肌層浸潤性膀胱癌診斷標準[9]，已行根治性全膀胱切除術(shù)；②意識清醒，能進行正常語言交流；③知曉病情和本研究配合事項，自愿參加，簽署知情同意書。排除標準：①合并其他惡性腫瘤；②伴有精神或溝通認知障礙。剔除研究過程中死亡或失訪者。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查問卷。研究者查閱文獻后自行設(shè)計，包括性別、年齡、居住地、職業(yè)、文化程度、家庭人均月收入、醫(yī)療支付方式等人口學資料及病理分級、合并慢性病等疾病相關(guān)資料。②全膀胱切除術(shù)后患者支持照護需求量表。由研究者通過國內(nèi)外文獻回顧、質(zhì)性訪談及專家函詢后形成。質(zhì)性訪談包括泌尿外科醫(yī)護人員9人(醫(yī)生3人，護士6人)、患者16例(男13例，女3例)，訪談內(nèi)容圍繞患者術(shù)后支持性照護需求，以醫(yī)生、護士、患者的角度展開，以求全方位深入了解患者的真實需求。專家函詢遴選5個省市(江蘇、江西、廣東、重慶、北京)的18名專家(本科8人，碩士7人，博士3人；職稱為中級9人，副高級6人，正高級3人；醫(yī)療3人，護理14人，心理學1人)進行2輪函詢。最終形成的量表由生理與日常生活需求(5項)、健康信息需求(6項)、照護需求(4項)、心理需求(5項)及性需求(3項)5個維度共23個條目組成。條目采用Likert 5級評分法，1～5分表示從“很不需要”至“很需要”，條目均正向計分，總分為23～115分，得分越高說明支持性照護需求越高。該量表的內(nèi)容效度、Cronbach′s α系數(shù)分別為0.990、0.807。

1.2.2資料收集方法 本研究依據(jù)患者從術(shù)后至第6個月各項需求變化較大、以后漸緩[8]等情況，設(shè)置調(diào)查時間點為術(shù)后5～7 d(1周)、1個月及6個月。研究者首先建立5所醫(yī)院的研究微信群，對5所醫(yī)院相關(guān)研究人員進行線上資料收集方法培訓。于患者術(shù)后1周由經(jīng)過培訓的研究人員向患者講解本研究目的及電話隨訪需求等，邀請患者或家屬加入“全膀胱切除術(shù)后患者康復微信群”，獲得患者的同意及簽署知情同意書，并首次填寫調(diào)查問卷，術(shù)后1個月及6個月時通過門診隨訪結(jié)合電話隨訪進行后續(xù)資料收集。

1.2.3統(tǒng)計學方法 數(shù)據(jù)經(jīng)雙人核對，錄入Excel軟件，運用SPSS26.0進行統(tǒng)計分析。行描述性分析、重復測量的方差分析、單因素方差分析、t檢驗、多元線性逐步回歸分析。檢驗水準α=0.05。

2 結(jié)果

2.1患者一般資料 入組患者246例，術(shù)后1個月失訪2例，術(shù)后6個月失訪5例、死亡1例，最終238例完成全程隨訪調(diào)查。男187例，女51例；年齡37～87(64.38±10.99)歲。病理分級：高級別尿路上皮癌201例，低級別尿路上皮癌37例。行回腸代膀胱腹壁單造口術(shù)171例，輸尿管腹壁雙造口術(shù)43例，原位新膀胱術(shù)24例。職業(yè)：農(nóng)民54例，工人88例，企事業(yè)單位及個體96例。文化程度：小學及以下87例，中學99例，大專及以上52例?；橐鰻顩r：未婚、離異及喪偶24例，已婚或同居214例。獨居5例，居住養(yǎng)老機構(gòu)4例，與家人居住229例。主要照顧者：配偶157例，子女69例，自己或雇照護者12例。

2.2術(shù)后患者各階段支持性照護需求得分及比較 見表1。

表1 術(shù)后患者各階段支持性照護需求得分及比較(n=238)

2.3術(shù)后患者各階段支持性照護需求得分單因素分析 單因素分析結(jié)果顯示，不同手術(shù)方式、職業(yè)、性別、文化程度、婚姻狀況、主要照顧者及病理分級在術(shù)后1周、1個月及6個月支持性照護需求得分差異無統(tǒng)計學意義(均P>0.05)；差異有統(tǒng)計學意義的項目見表2。

表2 術(shù)后患者各階段支持性照護需求得分差異有統(tǒng)計學意義的項目 分，

2.4術(shù)后患者各階段支持性照護需求多因素分析 以術(shù)后患者3個時間點支持性照護需求總分為因變量，以單因素分析有統(tǒng)計學意義的變量為自變量，進行多元線性逐步回歸分析，設(shè)α入=0.05，α出=0.10。自變量賦值：年齡，≥65=0，<65=1；居住地，城鎮(zhèn)=0，農(nóng)村=1；家庭人均月收入，以“>5 000”為參照設(shè)置啞變量；合并慢性病，是=0，否=1。結(jié)果見表3。

表3 術(shù)后患者支持性照護需求影響因素的多元線性逐步回歸分析(n=238)

3 討論

3.1全膀胱切除術(shù)后患者在不同階段的支持性照護需求各異 本研究顯示，全膀胱切除術(shù)后患者不同階段的支持性照護需求總分呈下降趨勢，3個時間點的生理與日常生活需求、健康信息需求、心理需求和總分差異有統(tǒng)計學意義(均P<0.05)，照護需求和性需求的差異無統(tǒng)計學意義(均P>0.05)。健康信息需求貫穿術(shù)后各康復階段，且均為3個階段的主要需求，這與以往的研究結(jié)果一致[10]。健康信息需求在術(shù)后1個月得分最高，6個月得分下降，術(shù)后6個月與術(shù)后1周、1個月比較有統(tǒng)計學差異(均P<0.05)，這可能是由于患者及家屬面臨腹壁造口的管理或尿失禁及康復信息等問題時，經(jīng)歷了“角色進入、角色協(xié)商、角色穩(wěn)定”3個階段，即患者及家屬的照護能力由照護能力不足到照護能力穩(wěn)定的過程[11]。研究表明，為患者提供充足的健康信息，可能會降低患者的其他支持性照護需求(如生理、心理)，且是提高患者滿意度的重要因素[8，12]。因此，全膀胱切除術(shù)后患者的健康信息需求需要重點關(guān)注。

與術(shù)后1周相比，術(shù)后1個月及6個月2個時間點的生理與日常生活需求和心理需求得分均呈現(xiàn)逐漸下降趨勢(均P<0.05)。術(shù)后1個月的心理需求得分低于術(shù)后1周(P<0.05)；術(shù)后6個月的生理與日常生活需求、心理需求和總分低于術(shù)后1個月(均P<0.05)。其原因可能為患者術(shù)后1周至術(shù)后1個月，患者處于應激狀態(tài)，其心理彈性較低，隨著時間的推移，患者從生理上逐漸康復，心理上從最初的懷疑、悲痛、抑郁逐漸適應，轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極應對期[13-14]。因此，生理日常生活需求、心理需求在患者術(shù)后3個時間點逐漸下降。

與其他需求得分呈下降趨勢不同，性需求的動態(tài)變化呈緩慢上升趨勢，但得分較低，且無統(tǒng)計學差異(P>0.05)。首先，可能是由于在中國文化背景下，性對于人們來說是隱私，選擇避而不談，在手術(shù)前患者大多只考慮生存率，很少考慮術(shù)后性生活質(zhì)量，醫(yī)護人員及患者均沒有強烈意識在手術(shù)中保留性神經(jīng)；其次，全膀胱切除術(shù)對患者生理上是巨大的打擊，其術(shù)后疾病癥狀負擔較重；術(shù)后6個月性需求得分升高，可能是患者的身體逐漸恢復，存在基本的生理需求，因此，性需求得分在3個時間點逐漸增加[15]。

3.2不同階段全膀胱切除術(shù)后患者支持性照護需求變化的影響因素

全膀胱切除術(shù)對患者來說，不僅需要承受生理、心理上的痛苦，還需要承受經(jīng)濟壓力及對未來生活質(zhì)量的擔憂[16]。根據(jù)文獻回顧，全膀胱切除術(shù)后患者在術(shù)后1周、1個月及6個月為術(shù)后康復的3個不同階段[8]，故本研究分析這3個時間點的支持性照護需求影響因素。多元線性回歸結(jié)果顯示：家庭人均月收入、年齡、居住地及合并慢性病是全膀胱切除術(shù)后患者3個時間點支持性照護需求的主要影響因素。

3.2.1家庭人均月收入和居住地 本研究顯示，家庭人均月收入是全膀胱切除術(shù)后3個階段支持性照護需求的共同影響因素，家庭人均月收入越低和居住地為農(nóng)村的患者支持性照護需求越高(均P<0.05)。家庭人均月收入對支持性照護需求的影響貫穿于患者術(shù)后全程，說明經(jīng)濟能力與患者的術(shù)后康復緊密相關(guān)。家庭人均月收入越低的患者，其購買力和支付能力更低，術(shù)后存在較大的經(jīng)濟負擔和心理壓力；而高收入人群擁有更多的資源、更好的照護、更小的經(jīng)濟壓力，對疾病的認知也較理性，其術(shù)后支持性照護需求較低。居住在農(nóng)村的患者是術(shù)后1周及6個月的支持性照護需求的主要影響因素(P<0.05)，術(shù)后1周，農(nóng)村患者支持性照護需求較高，可能是因為其手術(shù)治療需要較高的費用，經(jīng)濟壓力較大，且由于成長環(huán)境的關(guān)系，其接受疾病康復知識及照護知識的能力相對較弱，心理上產(chǎn)生焦慮和恐懼[17]；術(shù)后1個月，城鎮(zhèn)與農(nóng)村患者支持性照護需求無統(tǒng)計學差異，可能是由于此階段患者均屬于照護能力應對期；術(shù)后6個月，農(nóng)村患者的支持性照護需求更高，可能由于該時期，患者基本生理功能恢復，而農(nóng)村患者面臨未來長期的造口、隨訪費用負擔及疾病知識欠缺。對這類患者，醫(yī)護人員應用通俗易懂的語言講解膀胱癌相關(guān)知識及造口相關(guān)護理注意事項，患者不能理解時，進行個性化宣教[10]，使之提高相關(guān)知識與自護技能。同時可協(xié)助患者申請民政救助、慈善機構(gòu)資助等，減輕患者的經(jīng)濟壓力。

3.2.2年齡與合并慢性病 年齡是全膀胱切除術(shù)后患者1周、1個月支持性照護需求的主要影響因素，合并慢性病是患者術(shù)后1周、6個月的主要影響因素(均P<0.05)。術(shù)后1周，高齡(≥65歲)及合并慢性病的患者支持性照護需求較高(均P<0.05)。分析原因為高齡影響患者的身體功能，記憶力、反應力都逐漸減退，自理能力下降，且大部分伴有基礎(chǔ)疾病，在經(jīng)歷了手術(shù)的應激后，存在較大的癥狀負擔，自我照護能力很難滿足術(shù)后需求，這與Yu等[18]、張曉琳等[19]的研究一致；術(shù)后1個月、6個月，與≥65歲的患者相比，較年輕患者支持性照護需求增高(P<0.05)；術(shù)后6個月，無慢性病患者支持性照護需求增高(P<0.05)。分析原因，可能為這類患者年齡相對年輕，對未來生活質(zhì)量有更高的期望，更加擔心復發(fā)，擔心造口或排尿形態(tài)的改變影響其社交、工作等，因而需要更多支持性照護來解決這些問題，使自已能回歸社會。其具體原因有待進一步探究。醫(yī)護人員要注重對這類患者強化自護技能的指導和心理疏導。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，全膀胱切除患者術(shù)后1周、1個月及6個月的支持性照護需求存在動態(tài)變化，其中家庭人均月收入、年齡、居住地及合并慢性病是患者支持性照護需求的影響因素。應結(jié)合患者不同時期的實際需求開展個性化照護方案，全面提高患者的支持照護水平及生活質(zhì)量。本研究隨訪時間較短、設(shè)置時間點偏少、納入的自變量不夠全面，今后的研究可增設(shè)觀察時間點、延長隨訪時間及增加自變量進一步考量，以真實全面了解患者的動態(tài)需求，為針對性精準干預奠定基礎(chǔ)。