文/孫宇佳

有這樣一群“來自星星的孩子”孩子，他們不愛說話，不知表達(dá)，在自己的世界里獨(dú)自閃耀。在揚(yáng)州廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心，就有一群“來自星星的孩子”。他們是普遍有嚴(yán)重的語言障礙、社會交往發(fā)展障礙和行為刻板“三聯(lián)癥”的自閉癥患者。作為廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心創(chuàng)辦人，作為一位母親，孔蘭君用自己的愛去實(shí)踐行動，守護(hù)這群特殊的孩子，打破了自閉癥兒童不可康復(fù)的論調(diào)。不僅如此，她還主動學(xué)習(xí)、推廣康復(fù)知識，成立了揚(yáng)州市首家專業(yè)自閉癥康復(fù)綜合機(jī)構(gòu)。

“天使媽媽”的決定

自2008年起，每年的4月2日被定為“世界自閉癥關(guān)注日”。十多年前，人們對自閉癥這一早期神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病的認(rèn)識還很陌生，兒童搶救性康復(fù)訓(xùn)練在國內(nèi)也屬于新生事物，在揚(yáng)州更是一片空白?；純耗抗鈱σ暽?，缺乏社會行為性微笑和互動，模仿少，語言發(fā)展落后，甚至對人缺少興趣，但對周圍的非生命事物或物體，如旋轉(zhuǎn)的物品會產(chǎn)生濃厚的興趣。他們還可能出現(xiàn)一些刻板重復(fù)的行為，如重復(fù)開關(guān)門或?qū)⑹址旁谀樓澳暫蛽鋭?。很多自閉癥家長對于孩子的這些癥狀一籌莫展，整個家庭陷入困境。

治療自閉癥，這就像一場看不見終點(diǎn)的長跑，家長只能陪著孩子竭盡全力在一片無望中尋找希望?？滋m君逐漸關(guān)注到了這個群體，她萌生了成立專業(yè)機(jī)構(gòu)，康復(fù)更多自閉癥兒童的念頭。

為此，孔蘭君不僅自學(xué)成為高級語言訓(xùn)練師、高級職業(yè)院長，還前往山東、南京等地，學(xué)習(xí)摸索創(chuàng)立機(jī)構(gòu)的經(jīng)驗(yàn)和規(guī)范做法。2007年，她自籌資金創(chuàng)辦一家自閉癥康復(fù)專業(yè)機(jī)構(gòu)，推廣早期干預(yù)、醫(yī)教結(jié)合的自閉癥搶救性康復(fù)理念。在她的努力下，2008年5月，廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心成立了，承擔(dān)了省政府的民心工程——0～6歲貧困家庭自閉癥兒童搶救性康復(fù)訓(xùn)練項目。

關(guān)愛路上的堅持

廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心創(chuàng)立之初，在資金籌措、培養(yǎng)專業(yè)人才、場地設(shè)施等諸多方面都面臨困難。中心剛創(chuàng)辦時，孔蘭君只招到八名康復(fù)培訓(xùn)和自閉癥干預(yù)專業(yè)的老師。由于資金短缺，中心每月都入不敷出，一度發(fā)不出老師工資。針對自閉癥兒童的康復(fù)培訓(xùn)，老師們需要耗費(fèi)大量精力，這樣的付出又得不到對應(yīng)的回報，一些老師看不到前景，選擇了辭職?？滋m君沒有怪他們，反而感到深深的歉疚。選擇場地時，有些社區(qū)里的居民由于對自閉癥兒童缺少理解和包容，總會投來異樣的眼光，這讓孔蘭君感到心痛與不安。

不僅如此，孔蘭君和老師們還要面對家長的不配合和不信任。中心創(chuàng)辦初期所收治的自閉癥患兒，多由患兒的家長、醫(yī)生介紹而來。真正在6歲前自主發(fā)覺孩子有自閉癥并送治的家長并不多，一方面是由于家長們不了解這方面知識；另一方面，家長固執(zhí)地認(rèn)為孩子沒有病，諱疾忌醫(yī)。然而，自閉癥的早期干預(yù)在0～3歲，搶救性訓(xùn)練在3～6歲。其患病主要是因后天過度保護(hù)，導(dǎo)致孩子喪失很多能力的發(fā)展?！坝袔讉€孩子就很可惜，家長發(fā)現(xiàn)一點(diǎn)好轉(zhuǎn)就帶孩子離開反而耽誤了最佳治療期?！笨滋m君印象很深，有一名患兒到康復(fù)中心時已經(jīng)快要錯過0～3歲的最佳治療期，治療一段時間后，病情有了明顯好轉(zhuǎn)，愿意與親近的人交流，并學(xué)會了一定的生活技能。就在老師們都?xì)g欣鼓舞的時候，發(fā)生變故：家長以為孩子已經(jīng)與常人無異，將孩子送去了一間普通學(xué)校，治療就此中斷。一年后，這個孩子再次被送回康復(fù)中心，但那時已經(jīng)錯過最佳治療時間窗口，只能搶救性治療，最終恢復(fù)到常人心理狀況的可能性已很小。

“那時候，我有過很多次想要放棄的念頭，因?yàn)榭床坏较Ｍ?，但我想到如果就這樣輕易放棄，還會有更多的孩子錯過康復(fù)的機(jī)會。所以我和團(tuán)隊堅持了下來，就是為了能幫助更多處在自閉癥困境中的孩子和家庭。”孔蘭君說。在家人的支持和當(dāng)?shù)貧埣踩寺?lián)合會的幫助下，廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心終于擺脫初期的困境，用充滿愛心而專業(yè)的康復(fù)服務(wù)搭建起自閉癥患兒的康復(fù)之路。

為了早發(fā)現(xiàn)，早治療，救助更多的孩子，孔蘭君主動承擔(dān)起早期篩查和宣傳的任務(wù)。她設(shè)立了自閉癥電話咨詢熱線，給咨詢的自閉癥家庭指明方向，借助“世界自閉癥關(guān)注日”開展廣場活動，深入學(xué)校和社區(qū)宣傳自閉癥知識。為了避免更多自閉癥兒童因?yàn)榧彝ピ蝈e過最佳治療期的悲劇，她常常廢寢忘食，走上街頭發(fā)放宣傳冊，免費(fèi)接受咨詢，有針對性地向患兒家長闡明搶救性康復(fù)訓(xùn)練的意義和緊迫性，為早期干預(yù)和有效康復(fù)提供了可能。

角色轉(zhuǎn)換顯擔(dān)當(dāng)

“一切為了孩子，一切為了家長，一切為了社會。”本著這樣的初心，在兒童康復(fù)訓(xùn)練這條戰(zhàn)線上，孔蘭君一干就是十余年。為了給自閉癥兒童制訂個性化的康復(fù)訓(xùn)練計劃，孔蘭君不知疲倦地工作著，每天都工作到很晚，幾乎沒有和家人共同過上一個完整的節(jié)假日，甚至疏忽了自己孩子的成長。對此她心懷歉疚，卻從未后悔自己的選擇。

2016年，孔蘭君發(fā)現(xiàn)自閉癥發(fā)病率呈逐年攀升的趨勢，雛鷹兒童發(fā)展中心已不能滿足地區(qū)自閉癥康復(fù)的需求，每一位進(jìn)入機(jī)構(gòu)康復(fù)的患兒都需排隊待訓(xùn)，而錯過2～3年的最佳干預(yù)期。眼看著排隊等待的孩子達(dá)到七十余名，身為揚(yáng)州市精神殘疾人及親友協(xié)會副主席，同時也是政協(xié)委員，孔蘭君為此奔走呼吁，撰寫社情民意，最終得到了相關(guān)部門的高度重視。

2017年，揚(yáng)州市委市政府把自閉癥兒童的康復(fù)列入民生實(shí)事工程，新建了揚(yáng)州市雛鷹兒童中心，這是揚(yáng)州市第一所也是唯一一所專業(yè)自閉癥兒童康復(fù)、發(fā)展、培訓(xùn)綜合機(jī)構(gòu)。揚(yáng)州市千名自閉癥患者終于有了自己的家?？滋m君還創(chuàng)辦了7～17歲的自閉癥學(xué)齡部，對孩子進(jìn)行鞏固康復(fù)訓(xùn)練的同時，與市特殊教育學(xué)校合作辦學(xué)，為每一名特殊學(xué)生提供教育資源，以解決家長的后顧之憂。

目前，孔蘭君創(chuàng)辦的揚(yáng)州廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心共有六十余名教職員工，截至目前共接收八百余名自閉癥兒童。這是一個充滿愛心的大家庭，作為這里的老師，孔蘭君和所有教職員工所做的不僅僅是訓(xùn)練康復(fù)，更多的是付出愛心與耐心來守護(hù)這些“來自星星的孩子”?；赝@些年走過的路，孔蘭君深深感到，要履行好康復(fù)訓(xùn)練教師的職責(zé)，更要有母親般的博大胸懷。要從生活上照顧這些患兒，還要盡一個醫(yī)生的責(zé)任，從心理和生理上治療這些小患者。于是，孔蘭君不停地在教師、母親、醫(yī)生這幾個身份中實(shí)現(xiàn)頻繁的角色轉(zhuǎn)換。

多年來，孔蘭君和團(tuán)隊?wèi){借不屈不撓的作風(fēng)，堅定的事業(yè)心，對自閉癥兒童始終如初的愛心以及對康復(fù)質(zhì)量和創(chuàng)新的追求，讓機(jī)構(gòu)有了飛躍發(fā)展。如今，廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心已成為社會信譽(yù)良好的自閉癥專項定點(diǎn)康復(fù)訓(xùn)練基地，也是揚(yáng)州市唯一被國家精協(xié)自閉癥委員會評為自閉癥兒童康復(fù)自強(qiáng)自律的達(dá)標(biāo)單位?？粗@些“來自星星的孩子”在自己的幫助下逐漸步入生活正軌，孔蘭君覺得自己所有的付出都是值得的。未來，她也希望通過更多的社會力量幫助，讓更多“來自星星的孩子”走出自閉癥的困擾，幫助更多自閉癥患兒家庭走出困境。