路 菲，劉錦涵，寧曉紅，金 爽，劉曉紅，孫曉紅，閆 靜

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)院 1老年醫(yī)學(xué)科 2醫(yī)務(wù)處，北京 100730 3南寧市第一人民醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科，南寧 530000

安寧緩和醫(yī)療通過(guò)早期識(shí)別、積極評(píng)估，控制或緩解疼痛等身體、心理、社會(huì)和靈性的痛苦，達(dá)到提高患者及其家屬生活質(zhì)量的目的[1]。在國(guó)內(nèi)，安寧緩和醫(yī)療雖然起步晚，但近年來(lái)得到逐步推廣。本文報(bào)道1例北京協(xié)和醫(yī)院晚期肺癌患者的生命末期照護(hù)經(jīng)歷，總結(jié)安寧緩和醫(yī)療的具體操作，并對(duì)實(shí)施過(guò)程進(jìn)行解析，以期為臨床實(shí)踐提供參考。

臨床資料

患者男，68歲，因“喘憋、咳嗽1月余”入院?；颊?017年體檢發(fā)現(xiàn)肺腺癌，2018年3月至2021年11月先后接受多次放療、化療、免疫和靶向治療。2022年1月患者逐漸出現(xiàn)憋氣、咳嗽加重，少量白痰，夜間不能平臥，復(fù)查發(fā)現(xiàn)腫瘤進(jìn)展，遂就診于北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療門(mén)診，予可待因聯(lián)合泰勒寧口服對(duì)癥治療，療效欠佳，為進(jìn)一步緩解癥狀于2022年2月10日收入院?；颊呷朐簳r(shí)無(wú)法平臥，每日睡眠2～3 h，大小便正常，體重近1年下降約9 kg。既往診斷高血壓、2型糖尿病，血壓、血糖控制良好。查體：患者輪椅入室，生命體征平穩(wěn)，不吸氧狀態(tài)下指尖血氧飽和度94%。喘憋貌，不能平臥，雙肺呼吸音粗，右肺喘鳴音明顯，雙下肺可聞及爆裂音及少量濕啰音。體力狀態(tài)評(píng)估：美國(guó)東部腫瘤協(xié)作組評(píng)分3分。預(yù)期生存期評(píng)估：姑息功能評(píng)估量表評(píng)分60%～70%，姑息預(yù)后指數(shù)評(píng)分3.5分，代表預(yù)期生存期以月計(jì)。頸部和胸腹增強(qiáng)CT提示腫瘤病灶較前進(jìn)展，雙側(cè)頸部多發(fā)腫大淋巴結(jié)，右側(cè)咽后壁受壓，左側(cè)小腦轉(zhuǎn)移可能。

在與肺癌抗?fàn)幍恼麄€(gè)病程中，患者均親自參與決策，女兒為主要照護(hù)者，本次住院患者目標(biāo)明確：“我目前這個(gè)狀態(tài)我自己清楚，不可能再經(jīng)受得住放化療或者免疫治療，這次住院就想看有沒(méi)有可以讓我不這么難受的方法?！备鶕?jù)患者意愿和安寧緩和醫(yī)療理念，以其目前和將來(lái)可能遭受的痛苦為中心，除了查體、化驗(yàn)、檢查以外，還應(yīng)用安寧緩和醫(yī)療評(píng)估量表，對(duì)患者的身體、心理、社會(huì)、靈性、喪葬準(zhǔn)備等方面進(jìn)行評(píng)估，以指導(dǎo)后續(xù)干預(yù)(圖1)。

圖1 患者診治流程圖Fig 1 Diagnosis and treatment process

癥狀評(píng)估及處理(1)呼吸困難：是最讓患者痛苦的癥狀之一，疼痛數(shù)字評(píng)分法(numerical rating scale，NRS)評(píng)分6～7分，嚴(yán)重影響患者睡眠。入院后評(píng)估患者血?dú)夥治鲅醴謮赫！⒖济绹?guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)晚期癌癥呼吸困難處理指南[2]，非藥物處理包括吸氧、增加空氣流動(dòng)，指導(dǎo)患者女兒使用小風(fēng)扇/硬紙板口鼻處吹風(fēng)以緩解患者不適；藥物干預(yù)方面，予硫酸嗎啡緩釋片20 mg每日2次，同時(shí)加用杜密克防治嗎啡引起的便秘；另外，需同時(shí)考慮情緒心理因素，該患者臨床評(píng)估仍有焦慮表現(xiàn)，嘗試加用勞拉西泮0.5 mg每晚服用。經(jīng)過(guò)上述處理后，患者憋氣及咳嗽較前緩解，NRS評(píng)分由6分降至4分，睡眠明顯好轉(zhuǎn)。(2)間斷燥熱發(fā)作：患者病程中存在間斷燥熱發(fā)作，以突然出現(xiàn)的后背燥熱不適為主要表現(xiàn)，考慮與原發(fā)病相關(guān)，請(qǐng)中醫(yī)科會(huì)診，口服中藥湯劑治療。(3)吞咽困難：住院過(guò)程中患者訴吞咽困難，追問(wèn)患者近1個(gè)月均有進(jìn)食不暢感，逐漸加重，2月13日最明顯，不能進(jìn)食膠囊、丸類(lèi)制劑，僅能緩慢進(jìn)食軟面條、米粥等。該癥狀使患者焦慮增加。

心理、社會(huì)、靈性評(píng)估和處理對(duì)末期患者給予的全人關(guān)懷，除了關(guān)注“身體”癥狀的治療外，還應(yīng)有“心理、社會(huì)、靈性”的關(guān)懷和照顧，安寧緩和醫(yī)療提供全人、全家、全程、全隊(duì)的“四全”服務(wù)，需要一個(gè)團(tuán)隊(duì)合作完成，其中就包括社工，醫(yī)務(wù)社工是在醫(yī)院和醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)中主要為患者提供心理關(guān)懷、社會(huì)服務(wù)的專(zhuān)業(yè)社會(huì)工作者[3]，是安寧緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的橋梁。在本例中，社工采用敘事治療，通過(guò)對(duì)患者及主要照護(hù)者進(jìn)行心理、社會(huì)、靈性方面的評(píng)估，進(jìn)而能夠提供恰當(dāng)、有效的支持，具體如下。

患者方面：(1)心理層面：患者住院期間整個(gè)人情緒低落，主要源于對(duì)死亡的焦慮，擔(dān)心自己去世后女兒和外孫女不能得到很好的照顧。(2)社會(huì)支持層面：患者曾是當(dāng)?shù)劂y行機(jī)構(gòu)的管理者，個(gè)性嚴(yán)謹(jǐn)認(rèn)真，退休后與老伴到北京陪伴女兒，照看外孫女，生病后主要由老伴和女兒照顧，與老伴、女兒、外孫女感情深厚，但關(guān)于敏感話題未進(jìn)行深入溝通。患者與老家的兄弟姐妹、侄子們關(guān)系緊密。(3)靈性層面：患者接受生命有限，生命末期最重要是減輕痛苦。患者想要回老家走完生命的最后一程，希望按照當(dāng)?shù)仫L(fēng)俗，葬在有山有水的地方。社工在與患者交談過(guò)程中給予患者充分的傾聽(tīng)，回應(yīng)患者的生命價(jià)值，同時(shí)對(duì)患者未盡的心愿予以支持。

主要照護(hù)者方面：患者女兒為主要照護(hù)者。(1)心理層面：對(duì)于父親的即將離世，女兒時(shí)常陷入悲傷和恐懼，難以想象沒(méi)有父親陪伴的生活。(2)社會(huì)支持層面：夫妻在父親生病后感情不和睦，患者女兒與父母、自己女兒感情深厚。工作穩(wěn)定，社會(huì)資源豐富。(3)靈性層面：常認(rèn)為自己可能沒(méi)有給到父親最好的治療，想要減輕父親的痛苦。關(guān)于臨終、敏感且重要的話題不敢與父親進(jìn)行溝通，擔(dān)心父親為了顧及自己的感受，不會(huì)說(shuō)出內(nèi)心的真實(shí)想法。社工在與患者女兒的溝通過(guò)程中，主要以?xún)A聽(tīng)和安慰為主，在了解到患者本人的心愿和想法后，將其告知女兒，鼓勵(lì)其與患者進(jìn)行積極溝通。

多學(xué)科團(tuán)隊(duì)會(huì)診由于患者呼吸困難及焦慮癥狀較重，入院4 d后組織緩和醫(yī)療多學(xué)科團(tuán)隊(duì)會(huì)診，參與人員包括安寧緩和醫(yī)療組、老年醫(yī)學(xué)科、心理科、腫瘤科、芳香治療師及醫(yī)務(wù)社工。進(jìn)一步優(yōu)化治療方案：(1)焦慮：在繼續(xù)目前用藥基礎(chǔ)上，白天加用勞拉西泮0.25 mg，以進(jìn)一步控制焦慮癥狀，同時(shí)，社工了解患者過(guò)往經(jīng)歷，鼓勵(lì)家屬多回應(yīng)和肯定患者的價(jià)值，嘗試引導(dǎo)患者探索生命的價(jià)值，挖掘患者的內(nèi)在資源。(2)燥熱及便秘：加用中藥湯劑口服，觀察患者癥狀改善情況。(3)照護(hù)者負(fù)擔(dān)：患者女兒在照護(hù)期間面臨多重壓力，和其商量是否組織家庭會(huì)議以促進(jìn)家庭內(nèi)部交流，尋找來(lái)自家庭內(nèi)部的支持。

家庭會(huì)議針對(duì)患者及患者女兒的擔(dān)憂，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)及社工再次組織了家庭會(huì)議，內(nèi)容涉及出院計(jì)劃、回當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的治療、遺產(chǎn)處理、人生重要經(jīng)歷回顧等，患者表達(dá)“如果真的到了最后，自己非常痛苦，希望使用鎮(zhèn)定睡覺(jué)藥物”。

出院后隨訪出院后社工持續(xù)追蹤患者后續(xù)進(jìn)展，根據(jù)患者及其女兒需求安排線上診療隨訪?；颊叱鲈?周后乘坐火車(chē)回到老家，親戚朋友上門(mén)探望，每天和外孫女通過(guò)視頻聯(lián)系，自我感覺(jué)狀態(tài)良好，并與女兒、妻子、侄子們交代完后事安排?；乩霞?周后患者呼吸困難、吞咽困難癥狀再次加重，食量減少一半，伴頭痛，故向女兒表示“不想活了，這樣活著沒(méi)意思”。2022年3月2日開(kāi)始出現(xiàn)睡眠時(shí)咳嗽、憋氣，無(wú)法入睡。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院予利尿、減輕腦水腫等對(duì)癥治療。2022年4月1日患者呼吸困難癥狀進(jìn)一步加重，坐臥不安，伴吞咽障礙，通過(guò)線上診療與患者女兒及當(dāng)?shù)蒯t(yī)院醫(yī)生進(jìn)行溝通，建議應(yīng)用緩和鎮(zhèn)靜為主，主管醫(yī)師認(rèn)同以減輕患者痛苦為目標(biāo)，但該病房無(wú)權(quán)使用咪達(dá)唑侖，故予嗎啡皮下注射，嘗試應(yīng)用異丙嗪鎮(zhèn)靜，減少每日液體攝入量(500 ml/d)?；颊邞?yīng)用異丙嗪后安靜入睡，痛苦不適明顯減輕。2022年4月3日凌晨患者安靜離世，女兒表示“爸爸走的這天，沒(méi)有感受到痛苦”，離世后按父親心愿操辦后事。

討 論

本例患者在接受安寧緩和醫(yī)療至離世兩個(gè)月期間，從緩解癥狀、靈性關(guān)懷、家庭照護(hù)、連續(xù)診療等方面均得到相對(duì)充足的支持。但也有不足之處，如安寧緩和醫(yī)療的推廣和連續(xù)實(shí)施、緩和鎮(zhèn)靜的應(yīng)用限制、對(duì)兒童哀傷的關(guān)注等。

痛苦癥狀的控制患者軀體癥狀不適以呼吸困難為主要表現(xiàn)，呼吸困難是晚期肺癌患者最常見(jiàn)的癥狀，常伴有焦慮、恐懼感，表現(xiàn)為胸悶、氣喘等不適癥狀，多為病理、心理及環(huán)境等多種因素共同作用的結(jié)果，嚴(yán)重影響終末期腫瘤患者的生活質(zhì)量。對(duì)于末期患者的呼吸困難，首先評(píng)估是否有可逆因素，如胸腔積液等，若無(wú)可逆因素，則以緩解癥狀為主，包括藥物和非藥物治療[2]。本例患者呼吸困難在病理方面考慮與癌性淋巴管炎、肺纖維化相關(guān)，目前為不可逆因素，因此治療重點(diǎn)是提高患者舒適感。阿片類(lèi)藥物是緩解呼吸困難的重要措施，嗎啡是首選藥物。根據(jù)患者治療反應(yīng)，調(diào)整嗎啡用量及劑型。另外，該患者不吸氧狀態(tài)下血?dú)夥治鲅醴謮涸谡７秶?，指尖血氧飽和度維持>90%，與臨床表現(xiàn)嚴(yán)重程度不符，考慮存在焦慮因素，加用勞拉西泮后呼吸困難明顯改善。后續(xù)通過(guò)社工及心理科專(zhuān)家對(duì)患者的評(píng)估，證實(shí)患者存在嚴(yán)重焦慮，主要體現(xiàn)在擔(dān)心家人。治療過(guò)程中一方面通過(guò)藥物減輕患者的焦慮情緒，另一方面也幫助女兒與父親敞開(kāi)心扉溝通，以完成患者心愿的表達(dá)及女兒對(duì)患者的回應(yīng)。

安寧緩和醫(yī)療的連續(xù)性安寧緩和醫(yī)療的連續(xù)性非常重要，但由于醫(yī)療保障的投入、專(zhuān)業(yè)人員培養(yǎng)及地域差異等因素，在推進(jìn)過(guò)程中仍面臨諸多問(wèn)題[4]。目前我國(guó)緩和醫(yī)療存在醫(yī)療碎片化的問(wèn)題，綜合性醫(yī)院病房職能定位使得其提供末期照顧服務(wù)的力量和時(shí)間受限，由醫(yī)院到基層的整合體系尚不完善。本例患者出院后通過(guò)線上診療的方式對(duì)患者和家屬予以支持，但只能通過(guò)患者家屬與當(dāng)?shù)蒯t(yī)院醫(yī)生進(jìn)行溝通。而使安寧療護(hù)成為基本醫(yī)療服務(wù)，完成三級(jí)-二級(jí)-社區(qū)醫(yī)院安寧療護(hù)網(wǎng)絡(luò)建設(shè)，搭建由上到下的溝通平臺(tái)，可以更好地實(shí)現(xiàn)緩和醫(yī)療的連續(xù)照護(hù)。

本例患者在生命末期未能及時(shí)進(jìn)入緩和鎮(zhèn)靜。歐洲腫瘤內(nèi)科協(xié)會(huì)緩和鎮(zhèn)靜臨床實(shí)踐指南[5]認(rèn)為緩和鎮(zhèn)靜應(yīng)滿足如下標(biāo)準(zhǔn)：現(xiàn)有治療已無(wú)法充分緩解癥狀，除了降低患者的意識(shí)以外，其他的治療方法在時(shí)間或風(fēng)險(xiǎn)上均不可接受。咪達(dá)唑侖是院內(nèi)緩和鎮(zhèn)靜的一線用藥，其他如勞拉西泮、異丙嗪、苯巴比妥、丙泊酚、右美托咪定等亦有推薦?；颊咴啻我缶徍玩?zhèn)靜，但最終未能實(shí)施，在反復(fù)溝通中增加了痛苦體驗(yàn)。對(duì)于末期患者，何時(shí)啟用緩和鎮(zhèn)靜及可應(yīng)用的藥物，我國(guó)仍需要進(jìn)一步的規(guī)范和共識(shí)。

多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作模式與個(gè)案管理在安寧緩和醫(yī)療中的應(yīng)用多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作是由臨床多個(gè)學(xué)科針對(duì)疾病通過(guò)跨學(xué)科綜合討論后制定出最優(yōu)化治療方案的臨床治療模式。安寧緩和醫(yī)療多學(xué)科團(tuán)隊(duì)包括經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)安寧緩和培訓(xùn)的醫(yī)生、護(hù)士、社工及其他人員等，旨在實(shí)現(xiàn)全人照護(hù)。個(gè)案管理是指社工通過(guò)協(xié)調(diào)、連接及整合資源，為患者提供全方位的服務(wù)。安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)中醫(yī)務(wù)社工通過(guò)處理末期患者及其家屬的心理、社會(huì)、靈性問(wèn)題協(xié)助全人照護(hù)，成為醫(yī)患溝通的紐帶。因此，個(gè)案管理聯(lián)合多學(xué)科團(tuán)隊(duì)工作模式是開(kāi)展安寧療護(hù)的一個(gè)重要實(shí)踐方法。本例患者在安寧緩和醫(yī)療的實(shí)施過(guò)程中，社工全程與其女兒保持聯(lián)系，及時(shí)了解到患者的需求，聯(lián)系團(tuán)隊(duì)為患者和其女兒提供幫助，在服務(wù)過(guò)程中做了詳細(xì)的個(gè)案記錄，包括家庭基本狀況、服務(wù)計(jì)劃制定、探訪記錄等。這些檔案資料在團(tuán)隊(duì)的診療過(guò)程中起著至關(guān)重要的作用。

兒童哀傷的輔導(dǎo)哀傷的處理對(duì)兒童的人格發(fā)展、與他人建立關(guān)系的能力均有影響。很多家長(zhǎng)會(huì)認(rèn)為孩子太小，擔(dān)心孩子會(huì)因?yàn)橛H人離世引起傷心和恐懼，不敢告訴孩子實(shí)情，甚至不惜編造謊言欺騙孩子，但忽略了愛(ài)與悲傷也是兒童生活中非常重要的課題。生命教育是成長(zhǎng)的必修課，需要將其更早融入兒童教育，以引導(dǎo)其建立正確的生命意識(shí)。本例病例中，對(duì)兒童哀傷缺乏充分的關(guān)注與思考，2位外孫女未能與患者充分道別，后續(xù)隨訪過(guò)程中將繼續(xù)完善兒童哀傷的輔導(dǎo)與生命教育的實(shí)施。

綜上，安寧緩和醫(yī)療強(qiáng)調(diào)全人照護(hù)、連續(xù)照護(hù)，個(gè)案管理聯(lián)合多學(xué)科團(tuán)隊(duì)工作模式是開(kāi)展安寧療護(hù)的一個(gè)重要實(shí)踐方法。向大眾普及安寧緩和醫(yī)療，增加基層醫(yī)生緩和醫(yī)療意識(shí)，實(shí)現(xiàn)安寧緩和醫(yī)療的連續(xù)照護(hù)模式，形成全國(guó)安寧療護(hù)網(wǎng)絡(luò)，是我國(guó)安寧療護(hù)發(fā)展的進(jìn)一步目標(biāo)。