荀 陽，王君妍，原露露，龔彩霞，高玉琴*

1.中國醫(yī)科大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院附屬口腔醫(yī)院，遼寧省口腔疾病重點(diǎn)實驗室，遼寧 110002；2.口腔疾病研究國家重點(diǎn)實驗室 國家口腔疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心 四川大學(xué)華西口腔醫(yī)院

唇腭裂（cleft lip and palate，CLP）是先天性口腔頜面部畸形疾病，發(fā)病率約為0.14%[1-2]。由于唇腭裂的治療是一個復(fù)雜、漫長的過程，涉及患兒的面貌、發(fā)音、吞咽等多方面治療，患兒家長往往承受著巨大的心理壓力。隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，患兒家長的身心健康狀況、育兒壓力逐漸受到人們關(guān)注。親職壓力是指在親子活動中，家長因自身或子女特質(zhì)，出現(xiàn)親子關(guān)系不佳，或者由于家庭和社會環(huán)境方面的作用，導(dǎo)致家長在子女養(yǎng)育或照顧者角色方面產(chǎn)生心理方面的壓力[3]。根據(jù)Abidin 親職壓力模型[4]，唇腭裂患兒家長親職壓力源主要來自家長和兒童兩個領(lǐng)域，家長領(lǐng)域的壓力主要來自家長自身的人格特質(zhì)及家庭、社會環(huán)境等情境因素。目前，從家長個人因素和社會方面探討家長親職壓力的研究較多，從家庭層面出發(fā)的研究較少。能否提供一個良好的家庭環(huán)境是幫助唇腭裂患兒家長更好地照顧患兒成長和治療的關(guān)鍵。因此，研究家庭環(huán)境對唇腭裂患兒家長育兒壓力的影響有著重要的實際意義。本研究通過了解唇腭裂患兒家長親職壓力與其家庭環(huán)境現(xiàn)狀，分析兩者之間的相關(guān)性，以期提高唇腭裂患兒家長及家庭的照顧能力。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2019 年11 月—2020 年6 月，選取國內(nèi)2 所三級甲等口腔醫(yī)院唇腭裂外科病房144 例唇腭裂患兒的家長，采用便利抽樣法進(jìn)行調(diào)查（問卷由父母中1 人填寫）。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)專業(yè)醫(yī)師診斷為唇裂、腭裂或混合裂的患兒家長，年齡≥18 歲；②患兒年齡為0～12 歲；③患兒家長與患兒同住，參與患兒照顧；④有一定的閱讀及理解能力，能有效理解問卷內(nèi)容并自愿參與調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：①近期經(jīng)歷重大生活事件的家長；②患兒同時患有其他危重或慢性疾??；③已接受正規(guī)心理治療者。本研究已取得中國醫(yī)科大學(xué)附屬口腔醫(yī)院倫理委員會審批。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查問卷：由調(diào)查者回顧文獻(xiàn)后自行編制，內(nèi)容包括家長性別、年齡、學(xué)歷、患兒年齡及性別、是否有遺傳史、家庭平均月收入等。②簡式親職壓力量表（Parenting Stress Index-Short Form，PSI-SF）：該量表由Abidin 編制，本研究采用任文香[4]翻譯修訂的簡式親職壓力量表，適用于調(diào)查0～12 歲兒童家長親職壓力水平。包括親職愁苦、親子互動失調(diào)、困難兒童3 個維度，共36 個條目，每個維度均為12 個條目。采用Likert 5 級評分，從“非常同意”至“非常不同意”，分別計5～1 分?？偡譃?6～180 分，總分＞90 分，表示家長教養(yǎng)壓力過高，需要專業(yè)人員進(jìn)行心理疏導(dǎo)。量表條目1～條目3、條目7～條目9、條目11 總分≤10 分，表示患兒家長存在防御反應(yīng)，問卷視為無效。根據(jù)問卷總分將親職壓力劃分為4 個等級：≤85 分表示正常水平，86～90 分表示臨界高水平，91～98 分表示高水平，≥99 分表示非常高水平。總量表及各分量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.80～0.90，重測信度為0.68～0.85[3]。本研究量表總的Cronbach's α 系數(shù)為0.901，3 個分量表的Cronbach's α 系數(shù)分別為0.844，0.839，0790。③家庭環(huán)境量表(Family Environment Scale-Chinese Version，F(xiàn)ES-CV）：英文版FES 量表由Moos 于1981 年編制，中文版FES-CV 量表由費(fèi)立鵬等[5]于1991 年翻譯修訂。該量表能較好地反映家庭成員之間互動關(guān)系和整體家庭環(huán)境氛圍，目前已經(jīng)廣泛用于醫(yī)學(xué)、心理學(xué)等多個領(lǐng)域研究。量表包括親密度、情感表達(dá)、矛盾性、獨(dú)立性、成功性、知識性、娛樂性、道德宗教觀、組織性、控制性10 個維度，共90 個條目，每個維度包括9 個條目，每個條目選項為“是”計1 分，選項為“否”計2 分，總分為90～180 分，得分越高，表示家庭環(huán)境越好，其中矛盾性和控制性得分越高，表示家庭環(huán)境越差。薛亮等[6]研究顯示，家庭環(huán)境量表Cronbach's α 系數(shù)為0.937。本研究顯示該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.808。

1.2.2 資料收集方法 本研究采用現(xiàn)場發(fā)放問卷和回收的形式進(jìn)行調(diào)查。首先由研究者使用統(tǒng)一的問卷指導(dǎo)語向患兒家長介紹研究的目的、意義，取得患兒家長同意后指導(dǎo)其填寫問卷。無法自己填寫的家長，由調(diào)查者根據(jù)其選擇代為填寫。所有問卷均當(dāng)場回收并檢查作答的完整性。本研究共發(fā)放問卷156 份，有效回收144 份，有效回收率為92.3%。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用Epidata 3.1 進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入，雙人核對；采用SPSS 20.0 進(jìn)行數(shù)據(jù)處理與分析。一般資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)、頻數(shù)和百分比描述，通過t檢驗或方差分析進(jìn)行單因素分析；親職壓力與家庭環(huán)境相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)分析；親職壓力多因素分析采用分層回歸分析，P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 唇腭裂患兒家長親職壓力量表得分（見表1）

表1 唇腭裂患兒家長親職壓力總分及各維度得分（n=144，±s）單位：分

表1 唇腭裂患兒家長親職壓力總分及各維度得分（n=144，±s）單位：分

項目親職愁苦親子互動失調(diào)困難兒童親職壓力總分條目數(shù)（條）12 12 12 36得分32.63±7.35 26.76±6.98 30.92±6.84 90.31±17.14條目均分2.72±1.05 2.23±0.98 2.58±1.08 2.51±1.06

2.2 唇腭裂患兒家長家庭環(huán)境量表得分 唇腭裂患兒家長家庭環(huán)境量表得分為（49.24±8.66）分，各維度得分與中國常模[7]比較見表2。

表2 唇腭裂患兒家長家庭環(huán)境量表得分與中國常模比較（±s）單位：分

表2 唇腭裂患兒家長家庭環(huán)境量表得分與中國常模比較（±s）單位：分

項目親密度情感表達(dá)矛盾性獨(dú)立性成功性知識性娛樂性道德宗教觀組織性控制性條目數(shù)P 9999999999家庭環(huán)境量表得分（n=144）7.32±1.87 5.33±1.56 2.68±2.12 5.56±1.27 5.08±1.41 4.46±2.07 3.85±2.55 6.38±1.67 5.61±1.74 3.81±1.96中國常模（n=126）7.70±1.90 5.80±1.70 2.20±1.90 5.80±1.40 6.80±1.70 5.60±2.10 4.90±2.00 5.30±1.40 6.70±1.80 3.60±1.80 t 值-2.439-3.635 2.710-2.315-14.643-6.613-4.957 7.802-7.499 2.046 0.016 0.000 0.008 0.022＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001 0.043

2.3 不同人口學(xué)特征唇腭裂患兒家長的親職壓力比較（見表3）

表3 不同人口學(xué)特征唇腭裂患兒家長的親職壓力比較單位：分

2.4 唇腭裂患兒家長親職壓力與家庭環(huán)境的相關(guān)性（見表4）

表4 唇腭裂患兒家長親職壓力與家庭環(huán)境的相關(guān)性（r 值）

2.5 唇腭裂患兒家長親職壓力影響因素的分層回歸分析 以唇腭裂患兒家長親職壓力總分為因變量，將人口學(xué)資料中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的因素作為控制變量放入第1 層，與家庭環(huán)境量表相關(guān)的6 個維度在此基礎(chǔ)上放入第2 層，自變量賦值見表5。結(jié)果顯示，患兒年齡、是否有遺傳史是唇腭裂患兒家長親職壓力的影響因素；當(dāng)控制人口學(xué)資料后，家庭環(huán)境量表中的矛盾性和娛樂性進(jìn)入回歸方程，聯(lián)合解釋總變異的39.6%，見表6。

表5 唇腭裂患兒家長親職壓力分層回歸分析自變量賦值情況

表6 唇腭裂患兒家長親職壓力影響因素的分層回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 唇腭裂患兒家長親職壓力現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，唇腭裂患兒家長親職壓力總分為（90.31±17.14）分，根據(jù)親職壓力等級劃分標(biāo)準(zhǔn)，總體處于臨界高水平狀態(tài)，低于Boztepe 等[8]對土耳其唇腭裂患兒母親親職壓力的調(diào)查結(jié)果[（104.9±29.6）分]，原因可能與不同國家、地域之間遺傳學(xué)、文化、信仰差異有關(guān)。唇腭裂患兒給家庭帶來巨大的變化，尤其剛被確診階段家長的內(nèi)心反應(yīng)是最強(qiáng)烈的，家長會產(chǎn)生震驚、悲傷、不自信、擔(dān)憂等一系列沮喪心理，隨之產(chǎn)生失落、焦慮等心理癥狀，稱之為“打擊綜合征”[9]。隨著患兒長大，就醫(yī)問題成為家長的壓力來源，唇腭裂的治療過程漫長，治療方式復(fù)雜，涉及整形外科、正畸科、耳鼻喉科、心理學(xué)、語音治療等多學(xué)科聯(lián)合治療，多數(shù)家長可能為了配合孩子治療不得不放棄原來的工作，脫離原有生活軌道，導(dǎo)致其在親職教育和生活中承受著巨大的心理壓力。養(yǎng)育1 個唇腭裂的孩子一定程度上會讓家長對現(xiàn)有的生活難以適應(yīng)，破壞了原有家庭生活的平衡。親職壓力量表中得分最高的維度是親職愁苦（32.63±7.35）分，最低的是親子互動失調(diào)（26.76±6.98）分，這與遺傳代謝病患兒家長[10]、先天性心臟病患兒家長[11]調(diào)查結(jié)果一致，可能與這些慢性疾病患兒病程長、病情遷延不愈，短期內(nèi)康復(fù)效果不明顯，給家長及家庭帶來長期的精神壓力和照顧需求有關(guān)，使家長產(chǎn)生焦慮、緊張和挫折感等一系列育兒困難感受。與正常兒童比較，家長會給予患病兒童更多的關(guān)心和愛護(hù)，親子之間不會缺少溝通或出現(xiàn)親子之間排斥、冷漠等狀況，進(jìn)而親子互動失調(diào)維度得分較低。

3.2 唇腭裂患兒家庭環(huán)境現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，144 名唇腭裂患兒家長家庭環(huán)境量表總分為（49.24±8.66）分，與血液透析患兒家庭環(huán)境量表總分[12]相似。與國內(nèi)常模比較，控制性、矛盾性、道德宗教觀得分高于國內(nèi)常模，其余各維度得分均低于國內(nèi)常模（P＜0.05）。提示唇腭裂患兒家庭在倫理道德、價值觀方面重視程度偏高，家庭氛圍壓抑，成員之間經(jīng)常公開表達(dá)憤怒、不滿（吵架等），更多地使用固定家規(guī)和程序來安排家庭生活，這與注意缺陷多動障礙家庭環(huán)境相似[13]。原因可能與中國傳統(tǒng)觀念的影響有關(guān)，唇腭裂患兒的出生讓家長及家庭覺得自尊心受到傷害，尤其擔(dān)心孩子容貌畸形、講話不清晰會被周圍人嘲笑，產(chǎn)生自卑感，導(dǎo)致家長在日常生活中更加注重倫理道德和價值感。有研究表明，唇腭裂患兒家長生命質(zhì)量和社會支持情況偏低，缺乏對實際生活狀況和生活滿意度的良好體驗[14]，對待家庭生活中的事件變得更加敏感，更容易直接把怒火發(fā)到家庭成員身上。因此，從家庭角度出發(fā)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助唇腭裂患兒家長努力營造一種相親相愛、遇事相互幫助和支持的家庭氛圍，使家長能在和諧融洽的家庭關(guān)系中更好地發(fā)揮照護(hù)職能，進(jìn)一步提高患兒的疾病管理水平。

3.3 唇腭裂患兒家長親職壓力影響因素 家庭環(huán)境量表中親密度、情感表達(dá)、獨(dú)立性、娛樂性、組織性5 個維度得分與唇腭裂患兒家長親職壓力量表得分呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05）；矛盾性與親職壓力呈正相關(guān)。分層回歸分析顯示，患兒年齡、是否有遺傳史是唇腭裂患兒家長親職壓力的影響因素；在控制一般人口學(xué)資料后，家庭環(huán)境中娛樂性和矛盾性進(jìn)入回歸方程，是唇腭裂患兒家長親職壓力的影響因素。

3.3.1 唇腭裂患兒年齡越大，家長親職壓力越大 本研究結(jié)果與Sakkalou 等[15]調(diào)查結(jié)果一致。已有研究表明，隨著唇腭裂患兒長大，入學(xué)后學(xué)習(xí)狀況、人際交往能力以及成年后的社會功能是家長擔(dān)心的主要問題[16]。由于唇腭裂患兒容貌和發(fā)音上的缺陷，在學(xué)校中會受到同伴的嘲笑和排擠，很難像正常孩子那樣生活。Wehby 等[17]對幼兒園到十二年級的唇腭裂患兒學(xué)習(xí)能力進(jìn)行對比發(fā)現(xiàn)，唇腭裂患兒的學(xué)業(yè)問題多于同伴，學(xué)習(xí)成績低于同齡人。綜上，在患兒成長過程中，家長需要比正常兒童家長投入更多的照顧精力，進(jìn)而產(chǎn)生更高的親職壓力，提示護(hù)理人員應(yīng)幫助唇腭裂患兒家長處理好患兒成長過程中遇到的問題，以減輕家長因撫養(yǎng)帶來的壓力。

3.3.2 有唇腭裂遺傳史的患兒家長親職壓力更大本研究顯示，4.2%（6/144）的患兒家長自身患有唇腭裂疾病。高俊鵬等[18]采用康奈醫(yī)學(xué)指數(shù)量表研究發(fā)現(xiàn)，唇腭裂病人的呼吸、心血管、神經(jīng)系統(tǒng)、緊張、憤怒等方面得分均高于正常對照組，說明唇腭裂病人同時面臨著生理和心理健康問題。因此，對于有遺傳史的家長來說，他們不僅自責(zé)孩子的畸形與自己有關(guān)，更擔(dān)心將來孩子身心健康狀況會與他們有相似的經(jīng)歷。家長雙方對孩子內(nèi)在的情感連結(jié)將會影響親職表現(xiàn)，導(dǎo)致其在執(zhí)行家長角色時缺乏勝任感，進(jìn)而產(chǎn)生心理和精神方面的壓力[19]。此外，有遺傳史的家長對唇腭裂序列治療相關(guān)知識的了解程度比沒有遺傳史的家長多，也會加重家長內(nèi)心的擔(dān)憂。綜上，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極對有遺傳史的家長做好產(chǎn)前健康教育，指導(dǎo)其完成相關(guān)產(chǎn)前檢查，并為其提供有效的醫(yī)療信息，以減少家長的擔(dān)憂及壓力。

3.3.3 家庭環(huán)境中唇腭裂患兒家長娛樂性評分越低、矛盾性評分越高，親職壓力越大 研究表明，唇腭裂患兒出生后，患兒家長的親密關(guān)系和個人自信心受到極大的影響，家長與自身社交范圍內(nèi)他人之間進(jìn)行娛樂活動的頻率較低，但相互間沖突、矛盾發(fā)生頻率高，影響家庭的穩(wěn)定和家長育兒壓力[14,19]。分析其原因：唇腭裂患兒的主要照顧者多為患兒父母,患兒患病事實及唇腭裂復(fù)雜的治療過程使家長往往承擔(dān)更多的家庭責(zé)任,安排社交、文娛活動等家庭活動的精力明顯降低，家庭氛圍長期處于壓抑狀態(tài)，家長之間更容易發(fā)生爭吵，雙方表現(xiàn)出較高的親職壓力。Kim 等[21]研究認(rèn)為，良好的家庭氛圍可以降低家長自身壓力。家庭是社會生活系統(tǒng)的一個重要組成部分，當(dāng)家庭中某一成員生病或發(fā)生意外，就會打破家庭穩(wěn)定狀態(tài)，增加其他家庭成員精神和心理負(fù)擔(dān)。同時當(dāng)家庭矛盾激化時，家庭范圍內(nèi)也會產(chǎn)生極度的恐懼感，致使家長情緒敏感。反之，如果家長彼此之間互相關(guān)心和支持，經(jīng)常積極主動地參加各種社交活動和娛樂活動,不僅能增加家長之間的情感交流,減少矛盾，也有助于子女疾病治療與康復(fù)。創(chuàng)設(shè)良好的家庭氛圍是降低唇腭裂患兒家長親職壓力的重要策略之一。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，家長親職壓力總體處于臨界高水平狀態(tài)，家庭環(huán)境與親職壓力水平密切相關(guān)；多因素分析顯示，患兒年齡、有遺傳史、娛樂性和矛盾性為唇腭裂患兒家長親職壓力的影響因素，其中家庭環(huán)境為可干預(yù)性因素。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注娛樂活動頻率較低、相互間沖突、矛盾發(fā)生頻率高的家長，針對性地采取干預(yù)措施，改善唇腭裂患兒家長親職壓力及其家庭環(huán)境氛圍。本研究不足之處在于樣本量較少，未來應(yīng)在國內(nèi)不同地區(qū)擴(kuò)大樣本量進(jìn)行調(diào)查。此外，唇腭裂患兒家長在孩子疾病治療的不同階段，承受的壓力是動態(tài)變化的，后續(xù)可以進(jìn)行長期跟蹤調(diào)查。