梅菁，孫慧敏，何易，張秀秀

隨著人口老齡化加速，居家癡呆老年人逐年增多，是21世紀人類面臨的最大的全球公共健康和社會保健挑戰(zhàn)之一[1]。目前全球約有5 000萬癡呆患者，到2050年將增長至1.52億[2]。而中國是全世界老年人口最多的國家，據(jù)2020年一項全國性橫斷面研究顯示，我國60歲及以上人群中有1 507萬例癡呆患者[3]。隨著病程進展，老年癡呆患者逐漸喪失生活自理能力，同時伴有精神與行為障礙，沉重的照顧負擔對照顧者的心理產(chǎn)生不良影響[4]。我國癡呆老年人大多由家屬照顧，家庭照顧者是癡呆癥照護的主力，但相關支持與干預研究剛剛起步，照顧者身心狀況和照護技能現(xiàn)狀不容樂觀。有研究顯示，近50%的患者家屬癡呆知識缺乏，延誤了老年期癡呆的早期診斷與干預[5]，且他們難以尋求專業(yè)的指導和幫助，承受著較大的心理和生理壓力。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術的發(fā)展，網(wǎng)絡干預打破時間、地域限制，為實現(xiàn)支持服務普及提供了解決途徑。多項研究針對癡呆居家照護開展網(wǎng)絡干預，初見成效[6-8]。本研究研制一款適合癡呆患者照顧者使用的App，同時成立線下團隊開展癡呆照顧者居家照護培訓，效果較好，報告如下。

1 對象與方法

1.1對象 選取2020年8月至2021年1月在武漢市某三甲醫(yī)院記憶門診、神經(jīng)內(nèi)科住院病房以及武漢市某社區(qū)居住的輕度認知功能障礙(Mild Cognitive Impairment，MCI)、老年癡呆患者的照顧者作為研究對象。納入標準：①患者符合WHO國際疾病分類第10版(ICD-10)MCI及癡呆診斷標準，具有一定的溝通及活動能力，排除精神行為癥狀嚴重無法聽從指令者；②照顧者為承擔主要照顧任務的家屬，如患者的配偶、子女或其他非領取報酬的親屬；③直接照顧時間≥3個月，每周合計照顧患者≥72 h，且預計可繼續(xù)照顧患者≥6個月；④認知及活動能力正常且自愿參與本研究并簽署知情同意書。排除標準：①有精神病史，酒精或藥物濫用史；②有嚴重器官病變，如心、腎功能衰竭等；③無法使用智能手機。剔除標準：①6個月的干預期內(nèi)主要照顧者更換；②無法按要求完成干預內(nèi)容。采用GPower軟件，效應量定為0.5，檢驗效能定為0.9，計算出本研究最小樣本量為照顧者及患者共86對。本研究納入108對樣本，因患者或照顧者無法堅持完成研究導致18對樣本流失，最終有90對照顧者及患者完成研究。90例患者，男32例，女58例；年齡59～91(71.74±6.66)歲。文化程度：小學及以下39例，初中28例，高中/中專13例，大專及以上10例。病程(以初次診斷為MCI或癡呆開始)：0～年35例，3～年37例，5～年15例，≥10年3例。疾病程度：MCI 25例，癡呆早期38例，中期25例，晚期2例(能依賴熟悉的照顧者完成相關指令，如配合居家休閑活動等)。90名照顧者，男33人，女57人；年齡38～78(59.23±7.64)歲。文化程度：小學及以下12人，初中24人，高中或中專33人，大專及以上21人。個人月收入：<3 000元13人，3 000～元44人，>5 000元33人。照顧年限：<1年18人，1～年20人，3～年36人，>5年16人。與患者關系：夫妻34人，父母11人，子女27人，其他18人。

1.2方法

1.2.1組建研究團隊 研究團隊包含8名成員，其中主任護師1名、主治醫(yī)師1名、主管護師2名、護師3名、軟件公司人員1名。主任護師負責制訂方案，組織實施以及回復照顧者咨詢；主治醫(yī)師負責對團隊成員提供專業(yè)知識指導；主管護師負責指導照顧者使用患者端App及發(fā)布科普內(nèi)容，對照顧者進行培訓以及社區(qū)輔助支持工作；護師負責進行居家休閑活動指導，實施同伴支持以及輔助開展培訓工作；軟件工程師負責App研發(fā)與維護。

1.2.2開發(fā)App 研究團隊通過文獻檢索及組內(nèi)討論，確定App需要的功能模塊及使用路徑，與軟件公司溝通后，研制出“認知障礙病例數(shù)據(jù)管理系統(tǒng)”手機App，其包含醫(yī)護端及患者端。醫(yī)護端App包含檔案管理、照顧者反饋及指導等模塊，具有建立患者及照顧者檔案、量表測評、發(fā)布科普文章以及對照顧者的咨詢進行回復和指導的功能。患者端App包含患者課堂、健康檔案、咨詢醫(yī)生、發(fā)布動態(tài)等模塊，具有查看科普文章及視頻、查看患者及照顧者健康檔案、發(fā)布生活動態(tài)以及咨詢醫(yī)護人員等功能。

1.2.3實施基于App的癡呆照顧健康管理

1.2.3.1線上管理 研究團隊下載注冊醫(yī)護端App，評估照顧者的一般情況，如與患者關系、照顧時長、文化程度等，并對照顧者進行量表測評，建立完善的照顧者管理檔案。借助App評估系統(tǒng)、定期復診、電話隨訪等，對照顧者情況動態(tài)評估，并上傳至云檔案。研究團隊每周一9：00更新科普文章及視頻，內(nèi)容包含：疾病認識(癡呆的病因及預防、診斷與治療)、照護支持(癡呆患者日常照護技巧、癡呆患者行為和精神癥狀的應對等)、信息資源(認知障礙治療相關醫(yī)療資源、社會動態(tài)等)等；同時可以查看瀏覽量，對照顧者的瀏覽情況進行監(jiān)測，如瀏覽量未達到90%，則每周四通過App向照顧者發(fā)布提醒。指導照顧者學會使用患者端App，照顧者可通過自助菜單選擇內(nèi)容模塊，如通過“患者課堂”路徑瀏覽科普文章及視頻，通過“咨詢醫(yī)生”，可以進行照護相關問題的咨詢，研究團隊每天22：00前完成對當日咨詢的回復；通過“發(fā)布動態(tài)”發(fā)布生活動態(tài)及評論他人的動態(tài)。

1.2.3.2線下管理

1.2.3.2.1居家休閑活動 研究團隊向入組患者及其照顧者講解居家休閑活動的定義及范疇，根據(jù)其活動能力、雙方興趣愛好、家庭經(jīng)濟能力、居家環(huán)境等制訂適宜每組家庭的活動，選擇在家中即可進行的活動量適度的休閑活動，如紙牌、麻將、下棋、書法、繪畫、剪紙、手工藝品、唱歌等，排除閱讀、聽音樂、上網(wǎng)等不需要持續(xù)動手的單一性活動。通過以下輔助手段保證干預質(zhì)量。①發(fā)放并完成活動記錄表：指導照顧者記錄每次休閑活動，記錄內(nèi)容主要包含日期、活動項目、持續(xù)時間；②鼓勵照顧者將活動視頻或照片上傳至App，增加同伴間的交流與支持；③未及時完成記錄表或上傳視頻照片的照顧者予以電話或微信隨訪，詢問原因，督促完成，并做好記錄。本研究中的照顧者均能完成每周3次的居家休閑活動，每次時長15～90 min。

1.2.3.2.2同伴支持 通過患者端App建立線上癡呆照顧者交流平臺，照顧者可隨時發(fā)布內(nèi)容，提出照顧過程中的困惑，分享照顧經(jīng)驗等。干預第3個月最后1周組織照顧者面對面交流會，共3次，每次45 min左右，分別在社區(qū)及我院神經(jīng)內(nèi)科示教室進行，83名照顧者到現(xiàn)場參與交流，其他無法到場的照顧者以騰訊會議的方式進行遠程視頻交流。

1.2.3.2.3照顧者培訓 干預前3個月，對照顧者分期分批實施12個學時的培訓，每周1個學時。采用單課雙講的形式，對能到現(xiàn)場的照顧者進行線下授課，無法到場的照顧者采用騰訊視頻會議。內(nèi)容包括癡呆的相關基礎知識、早期識別與就醫(yī)、以人為本的專業(yè)照護、居家日常生活照護、制訂個體照護方案、認知訓練方法、如何為癡呆老年人設計和安排活動、常見行為和精神癥狀的照護、如何與癡呆老年人建立有效的溝通、癡呆老年人的飲食營養(yǎng)、照顧者心理調(diào)適和壓力疏導等。每次授課時間30 min，答疑時間15 min。講座內(nèi)容同時上傳至App，供照顧者隨時自助式學習。本研究中每次現(xiàn)場參與培訓的照顧者32～54人，其余照顧者通過騰訊會議或患者端App發(fā)布的課件自助學習。

1.2.4評價方法 干預前及干預6個月后進行評價。調(diào)查問卷現(xiàn)場發(fā)放或上傳至App患者端，采用統(tǒng)一指導語指導照顧者填寫。①照顧負擔。采用Zarit護理者負擔量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI)評估。包括個人負擔和責任負擔2個維度共22個條目。個人負擔包括11個條目，責任負擔包括6個條目，每個條目按負擔的輕重進行0～4分評分?？偡?～88分，分數(shù)越高，照顧負擔越重。王烈等[9]研究顯示，中文版Zarit護理者負擔量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.87。②焦慮、抑郁。采用廣泛性焦慮量表-7(Generalized Anxiety Disorder，GAD-7)[10]和病人健康問卷抑郁量表(Patient Health Questionnaire-9，PHQ-9)[11]評估。GAD-7由7個條目組成，每個條目計0～3分，總分0～21分。錢潔等[12]研究顯示，其Cronbach′s α系數(shù)0.880。PHQ-9共9個條目，每個計0～3分，總分27分。徐勇等[13]在社區(qū)老年人群中的研究結(jié)果顯示，中文版Cronbach′s α系數(shù)為0.832。③自我效能。采用一般自我效能感量表(General Self-efficacy Scale，GSES)評估。共10個條目，每個條目采用1～4分評分，中文版GSES的Cronbach′s α系數(shù)0.91[14]。

1.2.5統(tǒng)計學方法 采用SPSS22.0軟件進行t檢驗，檢驗水準α=0.05。

2 結(jié)果

干預前后照顧者負擔、焦慮抑郁及自我效能感得分比較，見表1。

表1 干預前后照顧者負擔、焦慮抑郁及自我效能感得分比較 分，

3 討論

3.1基于手機App的癡呆照顧健康管理可一定程度上降低照顧者負擔 本研究基線調(diào)查發(fā)現(xiàn)，癡呆患者照顧者的照顧負擔得分為46.42±4.98，處于中等水平，高于國外的照顧者負擔水平[15]，亦高于蔣芬[16]的研究結(jié)果(38.25±14.29)。研究表明，癡呆照顧者的日均照顧時間及直接照顧時間與照顧負擔呈正相關[17]，而我國80%的癡呆患者居住在家中，由配偶或其他家庭成員照護[18]。本研究基于App開展癡呆照顧健康管理，對照顧者進行線上及線下的照護知識培訓，與照顧者進行雙向交流，一定程度上緩解了照顧者負擔，尤其在個人負擔維度，這可能是因為本研究對照顧者進行了較全面的指導，有效提升其照顧技能，進而可以緩解照顧者心理負擔。而責任負擔沒有顯著改變，可能因為MCI及癡呆患者均有記憶力或其他認知功能進行性減退的現(xiàn)象，存在忘事、迷路、走失等安全隱患，中晚期癡呆患者還存在日常生活能力困難，常需要照顧者陪伴左右，這很大程度上影響著照顧者的私人時間及生活。鄒健[19]研究也發(fā)現(xiàn)，癡呆患者家庭照顧者的照顧負擔普遍偏高，主要是時間依賴性負擔。且本研究照顧者大多數(shù)為患者的配偶，處于離退休階段，其生活環(huán)境及生活方式的改變，使其容易心生惆悵、敏感，表現(xiàn)出各種擔心，甚至變得退縮，不愿與他人交往[20-21]，這些客觀原因均對干預效果有影響。提示日后可借鑒國外的癡呆照護模式，居家照護聯(lián)合基層醫(yī)療機構(gòu)照護[22]，讓癡呆患者照顧者學會向社區(qū)及社會借力，更大程度上減輕照顧負擔。

3.2基于手機App的癡呆照顧健康管理可改善照顧者焦慮抑郁 由于老年癡呆患者認知和行為的改變，家庭照顧者經(jīng)常會經(jīng)歷焦慮和抑郁[23]。本研究基線調(diào)查顯示，癡呆患者照顧者存在不同程度焦慮、抑郁癥狀，與其他研究結(jié)果類似[24]。袁慧等[25]建議，應建立家屬網(wǎng)絡支持平臺擴大照顧者的社會資源，通過培訓項目和教育講座等活動增加照顧者積極的情緒體驗，降低焦慮抑郁等心理問題發(fā)生的風險，最終提高照顧者和癡呆患者的生活質(zhì)量。黃婧雯等[26]研究指出，進行個性化居家休閑活動干預的家庭照顧者負性情感明顯下降，尤其是焦慮和抑郁癥狀有所緩解。本研究指導照顧者對癡呆患者開展居家休閑活動，醫(yī)護人員的專業(yè)指導解決實際問題，加上同伴支持讓照顧者之間能互相傾訴，互相交流學習，能較大程度減輕照顧者的焦慮、抑郁情緒。

3.3基于手機App的癡呆照顧健康管理可提高照顧者的自我效能 有研究指出，自我效能感較高的個體具有較好的心理彈性，更容易從負性生活事件或挫折中恢復[27]。本研究結(jié)果顯示，癡呆患者照顧者的自我效能處于中等水平。而基于互聯(lián)網(wǎng)的在線干預已被證明是向照顧者提供支持的可行方法[28]，日?；顒犹幚?、休閑活動教育等可以改善癡呆患者家庭照顧者的自我效能[29]。我國癡呆患者居家照護體系薄弱，可以依賴和利用的社區(qū)資源及服務較少[18]，而智能手機及互聯(lián)網(wǎng)的運用日趨普遍，本研究結(jié)合這一現(xiàn)狀，運用手機App向照顧者進行資源發(fā)送及在線干預，結(jié)合線上線下課程培訓，結(jié)果證實該干預方式有效提高了照顧者的自我效能，從而能夠更加積極地應對照護過程中的負性情緒，改善照護結(jié)局。

4 小結(jié)

本研究考慮國內(nèi)癡呆患者多為居家照顧，且照顧者缺乏相關的照護知識與支持，利用當今社會智能手機已普遍使用的情況，研制出適合癡呆患者照顧者的App，結(jié)合手機App的使用與線下專業(yè)團隊的個性化干預，可緩解照顧者的照顧負擔，改善其焦慮抑郁狀況，提升自我效能感。但本研究為自身前后對照，僅觀察干預6個月的效果，尚需開展隨機對照試驗及遠期隨訪，評價干預效果。此外，本研究排除精神行為癥狀嚴重無法聽從指令的患者，干預方案對此類患者照顧者的適用性需要探討。