湯聰，喬成平，姜晨，于廣月，陶小香，吳小香，趙蕾，周滿

歐洲乳腺癌專家協(xié)會將乳腺癌診斷年齡≤40歲的患者定義為年輕乳腺癌患者[1]。我國年輕乳腺癌患者在所有乳腺癌患者中占比>10%[2]。部分年輕乳腺癌患者在診斷時尚未生育，40%育齡期乳腺癌患者在乳腺癌診治后有生育需求[3]。然而乳腺癌相關(guān)的放化療和內(nèi)分泌治療會損害卵巢功能，導(dǎo)致生育能力暫時或潛在地喪失，由于疾病治療和生育需求之間的矛盾，年輕乳腺癌患者極易產(chǎn)生生育憂慮。生育憂慮是指個體對生殖及子女撫養(yǎng)方面的憂慮，包括對生殖能力、自身健康、子女健康及子女照護(hù)等方面的擔(dān)憂，是一種持續(xù)存在的應(yīng)激壓力，加重身體和情感的雙重創(chuàng)傷，嚴(yán)重影響患者遠(yuǎn)期的身心健康和生活質(zhì)量[4]。有文獻(xiàn)報道，患者產(chǎn)生生育憂慮的合理機制是信息需求得不到滿足，對生殖生育方面的信息需求位列年輕乳腺癌患者未滿足需求的首位[5-6]。本研究遵循以患者需求為導(dǎo)向的護(hù)理理念，依托互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)構(gòu)建滿足患者診療全程生育信息需求的支持平臺，并探討其應(yīng)用效果，報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用便利抽樣法，選擇2018年2～7月南京市某三級甲等醫(yī)院乳腺科就診的27例年輕乳腺癌患者為對照組，2018年8月至2019年1月收治的25例年輕乳腺癌患者為觀察組。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)病理學(xué)檢查確診為乳腺癌，尚未開始治療；②年齡18～40歲；③有生育計劃和生育需求；④預(yù)計生存期≥5年；⑤知曉病情，閱讀理解能力和溝通能力良好；⑥自愿接受3個月以上的隨訪，簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有其他嚴(yán)重軀體和精神疾病。剔除標(biāo)準(zhǔn)：出現(xiàn)病情變化(癌癥惡化、死亡等)，經(jīng)醫(yī)生判斷無法繼續(xù)配合研究。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。研究過程中對照組2例因病情惡化退出，觀察組1例失訪。最終對照組25例，觀察組24例完成研究。兩組一般資料比較，見表1。

表1 兩 組 一 般 資 料 比 較

1.2干預(yù)方法

對照組接受常規(guī)健康教育，口頭告知腫瘤治療可能對生育力產(chǎn)生的不良影響，與患者及其配偶討論生育保護(hù)的方案，將有生育愿望或?qū)ιＷo(hù)猶豫的患者轉(zhuǎn)介至生殖專家。出院后接受每3個月1次的電話隨訪，提醒患者按時復(fù)診。研究結(jié)束確認(rèn)干預(yù)效果后，在患者知情同意下，為其實施觀察組的干預(yù)方法。觀察組在對照組的基礎(chǔ)上，給予基于平臺的生育信息支持，具體如下。

1.2.1生育信息全程支持平臺的構(gòu)建

1.2.1.1成立團(tuán)隊 成立多學(xué)科管理團(tuán)隊，包括乳腺科醫(yī)生、乳腺科專科護(hù)士、信息工程師各2名，生殖醫(yī)學(xué)醫(yī)生、婦科內(nèi)分泌醫(yī)生、心理咨詢師(主管護(hù)師)、護(hù)理碩士研究生各1名。醫(yī)護(hù)團(tuán)隊負(fù)責(zé)調(diào)研、提供信息資料及建設(shè)思路，信息工程師負(fù)責(zé)平臺功能的實現(xiàn)與優(yōu)化。

1.2.1.2平臺內(nèi)容設(shè)計

1.2.1.2.1構(gòu)建生育信息知識庫 ①采用質(zhì)性研究的方法，對存在生育意愿的12例年輕乳腺癌患者進(jìn)行個案縱向追蹤，收集患者在疾病診治過程中的生育體驗、感知到的生育問題及不同階段生育信息需求的偏好和特點。分別于開始癌癥治療前、治療過程中和院內(nèi)治療結(jié)束后3個月進(jìn)行3次一對一的面對面或者電話訪談，訪談主要圍繞：目前所處階段的生育擔(dān)憂與困擾、遇到的問題、困難，需要的信息支持，所獲的信息支持來源(如醫(yī)生、護(hù)士、病友、網(wǎng)絡(luò)媒體等)及對上述來源信息支持的評價。②采用焦點小組討論法，納入前期研究中存在生育意愿、癌癥后生育憂慮量表(Reproductive Concerns After Cancer，RCAC)[7]均分或任意子維度均分>3分的11例患者，旨在探討不同階段乳腺癌患者與生育有關(guān)的感受、體驗和信息需求，及對信息支持平臺功能版塊設(shè)計的建議，以構(gòu)建年輕乳腺癌患者生育信息支持平臺的概念框架。③針對患者存在的需求進(jìn)行主題分類，檢索中英文數(shù)據(jù)庫和相關(guān)證據(jù)網(wǎng)站，了解并借鑒相關(guān)的成功經(jīng)驗，為信息支持方案的構(gòu)建提供理論支持。④遵循知情同意和自愿原則，另外邀請醫(yī)療(3名)、護(hù)理(5名)、心理(2名)、軟件工程(1名)領(lǐng)域?qū)＜?1名，對信息支持方案進(jìn)行論證和修訂，完成信息支持方案的初步構(gòu)建。方案構(gòu)建后由1名乳腺科護(hù)士、1名腫瘤科護(hù)士(存在與乳腺癌無關(guān)不孕史)，以及在乳腺癌或不孕癥方面沒有專門知識的1例患者，根據(jù)可讀性、缺少的內(nèi)容以及需要澄清的內(nèi)容對方案進(jìn)行初步評估。最終形成5大主題(女性生育知識，影響生育的因素，乳腺癌與生育，乳腺癌與不孕，為人父母的其他選擇)，18項信息支持條目(女性正常生殖周期，年齡與生育，體質(zhì)量與生育，吸煙與其他健康問題，心理因素與生育，治療前的生育選擇，乳腺癌及相關(guān)治療對生育的影響，潮熱和陰道癥狀管理，乳腺癌的遺傳生物學(xué)特性，生育對自身健康與子女健康的影響，避孕方式選擇，備孕期管理，乳腺癌后妊娠期管理，乳腺癌后生育，不孕癥相關(guān)檢查，輔助生殖技術(shù)的選擇，收養(yǎng)，接受無子女生活)。

1.2.1.2.2平臺的開發(fā)與構(gòu)建 借助醫(yī)院“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”平臺，在平臺內(nèi)增設(shè)“乳腺癌患者生育信息支持平臺”模塊。采用三層架構(gòu)模型，包括用戶界面層、業(yè)務(wù)邏輯層及數(shù)據(jù)訪問層。用戶界面層以靜態(tài)頁面為主，嵌入Javascript腳本交互式頁面設(shè)計，使內(nèi)容更新方便，表現(xiàn)形式靈活，適應(yīng)于患者的使用感受?；颊叩男枨蟊粋鬟f給業(yè)務(wù)邏輯層，在這一層對接收的數(shù)據(jù)進(jìn)行處理、計算，并將處理結(jié)果反饋到用戶界面層。數(shù)據(jù)訪問層能夠?qū)崿F(xiàn)數(shù)據(jù)的增刪、修改與查詢等操作，為業(yè)務(wù)邏輯層提供數(shù)據(jù)訪問的接口，業(yè)務(wù)邏輯層處理過的數(shù)據(jù)可存儲在訪問層數(shù)據(jù)庫。結(jié)合前期研究結(jié)果和有關(guān)平臺建設(shè)研究經(jīng)驗，最終確立信息支持平臺的架構(gòu)，包括患者端和醫(yī)護(hù)端2個端口。醫(yī)護(hù)人員通過特定的賬號、密碼在管理人員PC端口和手機端均可登錄，患者通過有網(wǎng)絡(luò)的智能手機端，實名信息認(rèn)證后登錄?；颊叨税ǎ孩賯€人健康管理。由患者進(jìn)入平臺自行記錄個人相關(guān)信息，包括基礎(chǔ)信息和健康數(shù)據(jù)。②生育信息支持。基于知識信息數(shù)據(jù)的信息支持是平臺中最核心的部分，由團(tuán)隊成員對信息支持內(nèi)容進(jìn)行分類，包括縱向分類信息(開始治療前、治療階段和康復(fù)階段)和橫向分類信息，信息數(shù)據(jù)庫以圖文、視頻、鏈接等形式呈現(xiàn)?；颊呖勺孕悬c開閱讀瀏覽，同時具備搜索功能，可根據(jù)自身需求通過關(guān)鍵詞進(jìn)行信息檢索。③醫(yī)護(hù)圈。醫(yī)生和患者、患者與患者之間可通過平臺進(jìn)行在線溝通和交流。患者可在固定時間點(每日15:00～16:00)向醫(yī)生、護(hù)士提問；患者之間可互相分享信息，分享內(nèi)容由后臺管理人員審核后方可發(fā)布。④轉(zhuǎn)介。包括心理專家、生殖專家轉(zhuǎn)診。患者有生育愿望或?qū)ιＷo(hù)猶豫時可聯(lián)系院內(nèi)生殖專家，進(jìn)行專業(yè)評估與檢查；當(dāng)患者對潛在的生育風(fēng)險存在負(fù)性情緒時，可聯(lián)系醫(yī)護(hù)人員將其轉(zhuǎn)介給心理?？崎T診進(jìn)行干預(yù)。⑤問卷自評?；颊吒淖兗膊‰A段時重新進(jìn)行評價，康復(fù)期每3個月進(jìn)行1次評價?；颊咦栽u作答后將結(jié)果上傳至服務(wù)終端，研究團(tuán)隊從后臺獲取數(shù)據(jù)。醫(yī)護(hù)端包括：①患者管理。可對患者進(jìn)行管理，審核和查閱患者相關(guān)信息。②數(shù)據(jù)查詢與導(dǎo)出。查詢和導(dǎo)出患者的記錄數(shù)據(jù)。③在線溝通。每日固定時間進(jìn)行在線交流。④資源管理與共享。增添與刪減信息條目和內(nèi)容，并可將資源分享至醫(yī)護(hù)圈。

1.2.2平臺的應(yīng)用 ①成立實施團(tuán)隊。包括病區(qū)護(hù)士長1名和平臺構(gòu)建團(tuán)隊中的2名乳腺科專科護(hù)士，2名乳腺科醫(yī)生和1名護(hù)理研究生。實施成員接受數(shù)據(jù)收集與錄入、平臺和各功能版塊操作方法的培訓(xùn)。②從患者入組開始，由課題組護(hù)理研究生指導(dǎo)患者注冊平臺及使用的方法，完成個人健康檔案錄入和問卷評測，確?；颊咛顚?。③整個診療階段每周通過系統(tǒng)模板提醒患者登錄信息平臺簽到，學(xué)習(xí)相關(guān)內(nèi)容。④通過醫(yī)護(hù)圈與醫(yī)護(hù)人員和其他患者進(jìn)行互動交流和分享。⑤階段性評估。每3個月對患者平臺使用情況進(jìn)行匯總分析，并提醒患者再次進(jìn)行問卷測評，完成階段性評估。

1.3評價方法 干預(yù)前及干預(yù)3個月后對兩組進(jìn)行問卷調(diào)查。兩組干預(yù)前采用面對面發(fā)放紙質(zhì)問卷；干預(yù)3個月后，觀察組通過信息平臺填寫問卷，對照組面對面收集14份，電話溝通收集2份，通過微信發(fā)放電子問卷收集9份。①RCAC。由Gorman等[8]研發(fā)，喬婷婷等[7]漢化，可快速識別和全面評估年輕女性患者對生育相關(guān)問題的擔(dān)憂。包括配偶知情、懷孕能力、備孕、不孕接受度、自身健康和子女健康6個維度，共18個條目。采用Likert 5級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”依次計1～5分，其中條目5、10、15反向計分，總分18～90分，得分越高表示患者的生育憂慮程度越高。中文版量表Cronbach′s α系數(shù)為0.792，內(nèi)容效度為0.910。②生育知識問卷。在參考國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)[9-12]基礎(chǔ)上自行設(shè)計，包含10個問題，其中一般生育知識2題，癌癥治療對生育的影響4題，輔助生殖技術(shù)2題，避孕方式的選擇1題，乳腺癌的遺傳生物學(xué)特性1題。每題以“對”“不對”“不知道”作答，回答正確得10分，回答錯誤或不知道得0分?？偡?00分，得分越高說明患者乳腺癌相關(guān)生育知識掌握越好。前期對121例調(diào)查顯示，該問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.841。③中文版醫(yī)療社會支持量表(Chinese Mandarin Version of the Medical Outcomes Study Social Support Survey，MOS-SSS-CM)[13]。共20個條目，包括測量社會支持網(wǎng)絡(luò)大小的1個條目(您有幾個能傾訴心事的親屬及朋友)及4個維度。4個維度依次為實際性支持(4個條目)、訊息及情緒性支持(8個條目)、社會互動性合作(4個條目)、情感性支持(3個條目)。第1條不計分，第2～20條采用5級評分法依次賦值1～5分，總分范圍19～95分，總分越高表示患者獲得的社會支持水平越高。④患者使用評價。采用自制的滿意度調(diào)查表，收集觀察組患者對生育信息支持的滿意度。

1.4統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS22.0軟件進(jìn)行t檢驗、χ2檢驗、Fisher精確概率法及Wilcoxon秩和檢驗，檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1兩組干預(yù)前后生育憂慮、生育知識及社會支持評分比較 見表2。

表2 兩組干預(yù)前后生育憂慮、生育知識及社會支持評分比較 分，

2.2觀察組患者對信息平臺的使用評價 見表3。

表3 觀察組患者對信息平臺的使用評價(n=24)

3 討論

3.1生育信息全程支持平臺可降低年輕乳腺癌患者的生育憂慮，提高生育相關(guān)知識 生育憂慮是一種對生育的主觀心理狀態(tài)。Logan等[14]一項系統(tǒng)評價顯示，生育憂慮貫穿癌癥治療的整個過程，甚至在治療結(jié)束后仍可持續(xù)5年，在年輕乳腺癌患者中具有普遍性和持久性。在乳腺癌的診治過程中，超過一半的年輕患者認(rèn)為她們的生育信息需求無法被滿足，她們愿意且嘗試?yán)没ヂ?lián)網(wǎng)尋找生育信息[15]。一項薈萃分析顯示，乳腺癌患者終止妊娠率為14%，而選擇終止妊娠的原因主要來自患者對疾病復(fù)發(fā)的恐懼，對胎兒健康的擔(dān)憂等[16]。Stark等[17]按照“生殖健康照護(hù)計劃”給予年輕乳腺癌患者生殖健康問題清單及相關(guān)證據(jù)的網(wǎng)絡(luò)鏈接供患者自行學(xué)習(xí)，結(jié)果表明患者的生育憂慮水平降低，與生育相關(guān)不適等癥狀有所改善。Meneses等[15]通過在線教育、消息論壇及互動環(huán)節(jié)為乳腺癌患者提供6個月的生育信息支持，參與者的生育相關(guān)困擾有所改善且生育相關(guān)知識水平提高。相較于面對面交流，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)更能夠加強患者對性和生育健康知識的了解程度[18]。本研究通過生育信息全程支持平臺，對患者在診療不同階段的需求提供針對性的信息支持、治療輔導(dǎo)和咨詢，觀察組的生育憂慮評分顯著低于對照組，生育知識評分顯著高于對照組(均P<0.05)，說明應(yīng)用平臺將生育相關(guān)信息以圖文、視頻、鏈接等形式呈現(xiàn)給患者，充足的信息支持能夠增強患者對疾病知識的理解，幫助患者應(yīng)對生育相關(guān)的困擾，減輕患者的生育憂慮和對生育的不確定感。生育信息的橫縱向分類設(shè)置既體現(xiàn)了科學(xué)性，又能滿足各層次患者的需求。

3.2生育信息全程支持平臺可提高患者的醫(yī)療社會支持水平 信息支持與信息需求相對應(yīng)，是幫助患者應(yīng)對困難的各種相關(guān)知識和指導(dǎo)，是社會支持的一個重要組成部分[19]。目前對年輕乳腺癌患者的信息支持很多，但是較少關(guān)注生育問題。腫瘤醫(yī)生及時將育齡乳腺癌患者轉(zhuǎn)介給生殖專家是患者生育力保護(hù)中至關(guān)重要的一環(huán)，國外研究表明，僅46.7%腫瘤醫(yī)生總是或經(jīng)常轉(zhuǎn)介患者給生殖專家[20]。本研究通過平臺的轉(zhuǎn)介功能，將有生育愿望或?qū)ιＷo(hù)猶豫的患者盡快轉(zhuǎn)介給院內(nèi)生殖專家，進(jìn)行專業(yè)評估與檢查；當(dāng)患者對潛在的生育風(fēng)險存在負(fù)性情緒時，醫(yī)護(hù)人員將其轉(zhuǎn)介給心理?？崎T診進(jìn)行干預(yù)，持續(xù)的網(wǎng)絡(luò)平臺能夠及時地將患者與醫(yī)療專家聯(lián)系起來，使患者得到更好的支持。對處于居家康復(fù)期的患者，傳統(tǒng)的信息支持方式往往難以實現(xiàn)，網(wǎng)絡(luò)作為現(xiàn)代社會重要的信息工具，在滿足患者信息需求發(fā)面發(fā)揮重要作用。在平臺的醫(yī)護(hù)圈里，乳腺癌患者很愿意和病友分享自己的患病體驗和治療康復(fù)相關(guān)信息。一方面是彼此共享信息，另一方面相互獲得情感支持，這對提升患者的醫(yī)療社會支持水平具有重要意義。

3.3患者對平臺的認(rèn)可度較高 生育是一個家庭的基本功能，孩子作為家庭的紐帶，雖然兩性都會被癌癥治療后的生育問題影響，但我國傳統(tǒng)觀念認(rèn)為女性有生育子女、傳宗接代的任務(wù)[21]，因此，生育健康領(lǐng)域逐漸成為年輕乳腺癌患者護(hù)理的一個重要方面。不同于一般不孕癥患者，乳腺癌患者的生育咨詢并不總是針對具體的生育需求，她們信息需求范圍從醫(yī)療風(fēng)險到心理社會支持等，如癌癥治療特有的不育風(fēng)險、后代健康、妊娠健康風(fēng)險、如何向伴侶披露其癌癥史及生育潛力等[22]。然而我國腫瘤學(xué)家和其他醫(yī)療保健提供者目前缺乏對生育保護(hù)推薦的意識和知識背景，對癌癥患者的生育健康關(guān)注不夠，對保存生育力患者的長期隨訪和信息管理不完善[23]。本研究中在接受生育信息全程支持平臺的管理后，絕大多數(shù)患者對平臺的使用態(tài)度積極，滿意度高，表明在識別患者疾病診療不同階段生育信息需求的基礎(chǔ)上，結(jié)合醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)判斷提供患者所需的個性化信息，將切實滿足患者的真正需求。另外，由于性和生育話題的私密性和敏感性，更需要一個安全、隱蔽、自由的環(huán)境來討論，干預(yù)策略的選擇不僅要考慮患者的特殊需求，還需要向其提供便利的干預(yù)手段。通過網(wǎng)絡(luò)對年輕癌癥患者進(jìn)行相應(yīng)的治療、支持和監(jiān)測逐漸成為一種醫(yī)療服務(wù)趨勢。因此，滿足患者整個診療過程中多樣化的生育信息需求結(jié)合便利的干預(yù)手段能夠增強患者的認(rèn)可度和繼續(xù)使用該平臺的意愿。

4 小結(jié)

本研究構(gòu)建的生育信息支持平臺，為有生育意愿的年輕乳腺癌患者提供了一個生育信息傳播的途徑，能夠提高生育知識和醫(yī)療社會支持水平，降低年輕乳腺癌患者的生育憂慮水平。網(wǎng)絡(luò)信息平臺的便捷性和高效性也將有助于改善我國醫(yī)療資源缺乏、配置低效的困境。本研究納入的人群為初診尚未開始治療的年輕女性，因而樣本量較??；因患者院內(nèi)治療周期較長，故選取患者院內(nèi)治療結(jié)束后3個月進(jìn)行干預(yù)后測評，同時干預(yù)后數(shù)據(jù)的收集由患者線上自行登錄填寫，在一定程度上影響了研究數(shù)據(jù)的可信度。未來應(yīng)納入更多患者，強化數(shù)據(jù)錄入的規(guī)范，分析評估相關(guān)的數(shù)據(jù)記錄，開展遠(yuǎn)期效果的跟蹤隨訪，以增加項目的適用性。