喬彩虹，陳一萍，李琳波，唐珊，韓坤靜，李超，楊輝

腦卒中常見癥狀有面部不對(duì)稱、肢體無力和語言障礙，因疾病本身或未及時(shí)得到有效治療，會(huì)遺留有不同程度的功能障礙[1]。最新全球疾病負(fù)擔(dān)研究顯示，我國總體卒中終生發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)為39.9%，給家庭及社會(huì)公共系統(tǒng)帶來極大的疾病負(fù)擔(dān)[2-4]。綜合考慮醫(yī)療資源及治療費(fèi)用等因素，大多數(shù)腦卒中患者急性期治療后將回歸家庭或社區(qū)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練[5]。有研究表明，照顧者因照顧能力有所欠缺，沒有充分做好家庭護(hù)理準(zhǔn)備，在家庭照護(hù)時(shí)承受著較大的照顧負(fù)擔(dān)[6]，易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[7]，直接影響著患者的生活質(zhì)量。照顧者作為家庭護(hù)理的關(guān)鍵力量，需給予他們多方面支持，使其在患者出院后可以獨(dú)立延續(xù)相應(yīng)的照護(hù)。家庭功能是指家庭需要完成的任務(wù)，即家庭要有能為家人在生理、心理、社會(huì)性方面提供一定條件的功能[8-9]。其中McMaster家庭功能模式理論已較成熟，包含問題解決能力、溝通、家庭角色分工、情感反應(yīng)能力、情感介入程度及行為控制六方面[8]。本研究基于McMaster家庭功能模式理論，綜合考慮家庭功能因素，構(gòu)建首發(fā)腦卒中患者照顧者支持干預(yù)方案并應(yīng)用于臨床，評(píng)價(jià)其干預(yù)效果，以期為家庭護(hù)理提供指導(dǎo)。

1 資料與方法

1.1一般資料 采取前瞻性類實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)，便利選取山西省某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科2020年12月至2021年7月入住的首發(fā)腦卒中患者的照顧者為研究對(duì)象，其中2020年12月至2021年3月為對(duì)照組，2021年4～7月為干預(yù)組。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①所照顧的患者經(jīng)頭顱CT/MRI檢查，符合腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)[10]，首次發(fā)??；發(fā)病后生活不能完全自理，日常生活功能量表評(píng)分≤60分，且存在一側(cè)或雙側(cè)肢體運(yùn)動(dòng)功能障礙，偏癱側(cè)肢體肌力≤4級(jí)；出院后以家庭為主要康復(fù)場所；既往無精神病史或并存嚴(yán)重器質(zhì)性疾病(如惡性腫瘤、心肝腎功能障礙)。②與患者具有親屬關(guān)系，住院期間及出院后(本研究期間)承擔(dān)主要照顧工作(若有多名照顧者，則選照顧時(shí)間最長者)。③年齡≥18歲。④生活自理，既往無精神病史和嚴(yán)重器質(zhì)性疾病。⑤具有良好的閱讀理解和溝通表達(dá)能力。⑥自愿參與本研究。排除領(lǐng)取報(bào)酬或參加相關(guān)護(hù)理培訓(xùn)的照顧者。

1.2方法

1.2.1干預(yù)方法

對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理，責(zé)任護(hù)士向照顧者介紹病房環(huán)境，講解疾病相關(guān)知識(shí)和護(hù)理要點(diǎn)，告知病情觀察、用藥、飲食、康復(fù)訓(xùn)練等方面的注意事項(xiàng)，幫助照顧者掌握照護(hù)技巧；出院2周電話隨訪患者疾病情況，并耐心解釋照顧者照護(hù)相關(guān)的問題。干預(yù)組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上實(shí)施照顧者支持干預(yù)方案，具體如下。

1.2.1.1組建干預(yù)團(tuán)隊(duì) 團(tuán)隊(duì)成員包括1名神經(jīng)內(nèi)科護(hù)士長、2名研究者、4名責(zé)任護(hù)士、2名主治醫(yī)生、1名康復(fù)護(hù)士、1名營養(yǎng)師及1名心理咨詢師。護(hù)士長：明確團(tuán)隊(duì)成員角色分工，協(xié)調(diào)相關(guān)資源，督導(dǎo)研究過程。責(zé)任護(hù)士：負(fù)責(zé)評(píng)估照顧者角色分工、問題解決能力、情感反應(yīng)能力、情感介入程度及行為控制，制訂針對(duì)性護(hù)理計(jì)劃，嚴(yán)格督導(dǎo)照顧者實(shí)施有效的家庭護(hù)理，并及時(shí)向主治醫(yī)生反饋患者信息。主治醫(yī)生：參與照顧者支持干預(yù)模式的制訂與實(shí)施，根據(jù)護(hù)士和照顧者對(duì)患者情況的反饋給予專業(yè)指導(dǎo)?？祻?fù)?？谱o(hù)士：為患者康復(fù)鍛煉提供指導(dǎo)，根據(jù)患者不同階段的具體情況提出合理化建議。營養(yǎng)師：指導(dǎo)康復(fù)期患者的飲食，制訂科學(xué)的飲食計(jì)劃。心理咨詢師：定期為患者和照顧者進(jìn)行心理評(píng)估及必要的干預(yù)。研究者：協(xié)助護(hù)士長開展照顧者支持干預(yù)模式相關(guān)概念的理論、內(nèi)容培訓(xùn)及定期的問題研討會(huì)，參與整個(gè)干預(yù)過程中的健康教育工作，收集、整理、分析數(shù)據(jù)資料。

1.2.1.2支持干預(yù)方案的構(gòu)建及實(shí)施 研究團(tuán)隊(duì)從McMaster家庭功能模式六方面入手，設(shè)計(jì)支持干預(yù)模塊及干預(yù)目標(biāo)如下。①照顧者角色：使照顧者盡快適應(yīng)角色轉(zhuǎn)換，認(rèn)識(shí)到即將承擔(dān)居家照顧患者的主要責(zé)任，并且合理分配好自己在家庭中的角色；②醫(yī)護(hù)-照顧者-患者溝通：照顧者與患者進(jìn)行交流互動(dòng)，并及時(shí)向責(zé)任護(hù)士反饋照顧患者過程中存在的各方面問題，護(hù)士給予解答，必要時(shí)責(zé)任護(hù)士向醫(yī)生尋求相關(guān)專業(yè)知識(shí)的指導(dǎo)；③問題解決：明確照顧問題，在相關(guān)專業(yè)醫(yī)生指導(dǎo)下，以責(zé)任護(hù)士為主導(dǎo)，照顧者參與，給予關(guān)于患者心理、飲食、用藥、康復(fù)鍛煉、生活習(xí)慣五方面相關(guān)知識(shí)和培訓(xùn)指導(dǎo)；④情感反應(yīng)：了解照顧者照顧患者時(shí)的心理感受，并鼓勵(lì)其表達(dá)正性或負(fù)性情緒，采取有效方法幫助其釋放壓力或調(diào)節(jié)負(fù)性情緒；⑤情感介入：鼓勵(lì)照顧者參與患者興趣愛好，與患者一起參加家庭活動(dòng)，培養(yǎng)共同興趣愛好；⑥行為控制：責(zé)任護(hù)士與照顧者共同制訂患者生理、心理等行為可接受范圍，避免發(fā)生家庭護(hù)理風(fēng)險(xiǎn)。經(jīng)過專家咨詢、課題小組討論，進(jìn)一步完善具體干預(yù)內(nèi)容、干預(yù)方式等，形成首發(fā)腦卒中患者照顧者支持干預(yù)方案，見樣表1。干預(yù)過程中，將家庭功能理論的核心理念融入每個(gè)階段。干預(yù)準(zhǔn)備階段：責(zé)任護(hù)士通過查閱患者病歷，了解患者及照顧者身心狀況及家庭基本情況；初次訪視患者及其照顧者，向其解釋清楚目的，以獲得信任；與照顧者分享心理體驗(yàn)，提高心理應(yīng)對(duì)，做好家庭護(hù)理準(zhǔn)備，樹立照顧信心。另外，建立責(zé)任護(hù)士與照顧者有效的聯(lián)系方式。干預(yù)階段：實(shí)施內(nèi)容包括指導(dǎo)照顧者對(duì)患者定期進(jìn)行身體康復(fù)和心理應(yīng)對(duì)訓(xùn)練；監(jiān)測患者身心狀況及患者鍛煉類型和時(shí)間等，督導(dǎo)照顧者家庭護(hù)理的實(shí)施；評(píng)估患者及照顧者存在的問題，并給予指導(dǎo)和支持。每次干預(yù)時(shí)間根據(jù)實(shí)際情況進(jìn)行調(diào)整。醫(yī)護(hù)-照顧者-患者溝通與行為控制貫穿于整個(gè)實(shí)施過程：照顧者和醫(yī)生/責(zé)任護(hù)士及時(shí)有效進(jìn)行信息交流，并根據(jù)患者疾病情況調(diào)整其行為可接受范圍，有效避免家庭護(hù)理風(fēng)險(xiǎn)。

1.2.2評(píng)價(jià)工具

1.2.2.1中文版照顧者做好家庭護(hù)理的準(zhǔn)備量表 該量表由Moorhead等[11]研制，用于測評(píng)照顧者對(duì)承擔(dān)居家照顧家庭成員責(zé)任的準(zhǔn)備程度，包含19個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“不充足”至“完全充足”依次計(jì)1～5分，總分19～95分，得分越高，準(zhǔn)備程度越高。課題組前期調(diào)查該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.921[12]。

1.2.2.2腦卒中照顧者綜合照顧能力評(píng)估問卷 該問卷由王贊麗[13]編制，包含4個(gè)維度，35個(gè)條目。對(duì)腦卒中相關(guān)知識(shí)的了解程度，從“不知道”到“完全知道”依次計(jì)1～4分；對(duì)照顧技能、自我壓力與健康管理、應(yīng)對(duì)策略三方面能力的評(píng)估，從“不能夠”到“完全能夠”依次計(jì)1～4分?？偡?5～140分，得分越高，照顧能力越強(qiáng)。該問卷的內(nèi)容效度指數(shù)為0.970，總的Cronbach′s α系數(shù)為0.938。

1.2.2.3家庭功能量表(Family Assessment Device，F(xiàn)AD) 由Epstein等[14]根據(jù)McMaster家庭功能模式理論編制，用來測評(píng)家庭發(fā)揮基本功能的情況，共60個(gè)條目，包含問題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制和總的功能7個(gè)分量表。本研究使用劉培毅等[15]修訂的FAD中文版中總的功能(General Functioning，GF)分量表來評(píng)估腦卒中患者的家庭功能。包含12個(gè)條目，采用4級(jí)計(jì)分法，“很像我家”“像我家”“不像我家”“完全不像我家”分別賦1～4分，其中1、11、21、31、41、51為反向計(jì)分，得分越高，家庭功能越差。

1.2.3資料收集方法 干預(yù)前(入院時(shí))，由研究者指導(dǎo)照顧者填寫一般資料調(diào)查表、照顧者綜合照顧能力評(píng)估問卷及家庭功能分量表；干預(yù)后(出院時(shí))，由研究者指導(dǎo)填寫中文版照顧者做好家庭護(hù)理的準(zhǔn)備量表、照顧者綜合照顧能力評(píng)估問卷；出院后1、3個(gè)月，照顧者綜合照顧能力評(píng)估問卷、家庭功能分量表(復(fù)診者當(dāng)面指導(dǎo)填寫，其余通過問卷星填寫)。

1.2.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 運(yùn)用SPSS26.0軟件處理數(shù)據(jù)，進(jìn)行t檢驗(yàn)、χ2檢驗(yàn)、Fisher確切概率法、Wilco-xon秩和檢驗(yàn)、重復(fù)測量的方差分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

樣表1 腦卒中患者照顧者支持干預(yù)方案

2 結(jié)果

2.1兩組一般資料比較 干預(yù)組和對(duì)照組均選取55名照顧者，研究期間，因照顧者主動(dòng)退出、拒絕繼續(xù)填寫問卷、患者因其他疾病再次住院，干預(yù)組脫落3名，對(duì)照組脫落4名，最終共103名完成研究，干預(yù)組52名，對(duì)照組51名。兩組患者及照顧者一般資料比較，見表1、表2。

表1 兩組患者一般資料比較

表2 兩組照顧者一般資料比較

2.2兩組出院時(shí)照顧者做好家庭護(hù)理的準(zhǔn)備得分比較 對(duì)照組照顧者做好家庭護(hù)理的準(zhǔn)備得分(43.35±4.71)分，干預(yù)組(61.31±4.86)分，兩組比較，t=-19.050，P<0.001。

2.3兩組不同時(shí)間綜合照顧能力得分比較 見表3。

表3 兩組不同時(shí)間綜合照顧能力得分比較 分，

2.4兩組不同時(shí)間家庭總的功能得分比較 見表4。

表4 兩組不同時(shí)間家庭總的功能得分比較 分，

3 討論

3.1實(shí)施支持干預(yù)方案有利于照顧者做好家庭護(hù)理的準(zhǔn)備 準(zhǔn)備不足的照顧者返回家庭護(hù)理后會(huì)面臨各種困難，不僅增加自身照顧負(fù)擔(dān)，還會(huì)影響照顧質(zhì)量及患者康復(fù)。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)組出院時(shí)照顧者做好家庭護(hù)理的準(zhǔn)備得分顯著高于對(duì)照組(P<0.05)，提示照顧者支持干預(yù)方案的實(shí)施提高了照顧者做好家庭護(hù)理的準(zhǔn)備程度。通過綜合考慮實(shí)現(xiàn)家庭功能因素，深入分析家庭功能各個(gè)核心理念，了解家庭功能薄弱環(huán)節(jié)，更有利于提高照顧者的內(nèi)在驅(qū)動(dòng)力，增強(qiáng)照護(hù)責(zé)任意識(shí)；從患者和照顧者自身問題出發(fā)，給予照顧者疾病知識(shí)及照顧技能指導(dǎo)，使照顧者更好適應(yīng)家庭照顧角色，從而提高家庭護(hù)理應(yīng)對(duì)能力。

3.2實(shí)施支持干預(yù)方案能提高照顧者綜合照顧能力 本研究兩組照顧者綜合照顧能力基線得分與王陽秭[16]的研究結(jié)果相同。照顧者綜合照顧能力較低，與其缺乏腦卒中疾病的認(rèn)識(shí)、康復(fù)訓(xùn)練技能及復(fù)發(fā)急救技巧等有關(guān)。本研究結(jié)果顯示，兩組綜合照顧能力總分、各維度得分的時(shí)間效應(yīng)、組間效應(yīng)和交互效應(yīng)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，且出院時(shí)、出院后1個(gè)月、出院后3個(gè)月干預(yù)組顯著高于對(duì)照組(均P<0.05)，提示照顧者支持干預(yù)方案的實(shí)施提高了照顧者綜合照顧能力。通過對(duì)首發(fā)腦卒中患者照顧者以PPT演示、視頻播放的形式進(jìn)行團(tuán)體授課，并給予個(gè)性化指導(dǎo)，使其了解并逐步掌握疾病相關(guān)知識(shí)及照護(hù)注意事項(xiàng)，實(shí)時(shí)督促，提高整體照護(hù)質(zhì)量。通過考慮實(shí)現(xiàn)家庭功能多方面因素，從多角度切入給予照顧者支持，滿足其不同照護(hù)需求，進(jìn)一步全面提高其照顧能力。其中干預(yù)支持模塊中的“行為控制”，預(yù)測評(píng)估了家庭照護(hù)實(shí)施過程中患者生理、心理方面可能存在的風(fēng)險(xiǎn)，提前制訂其行為可接受范圍，避免發(fā)生家庭護(hù)理風(fēng)險(xiǎn)。Lin等[17]指出，醫(yī)院-家庭過渡期是腦卒中患者及其照顧者心理最緊張的時(shí)期，了解與疾病相關(guān)的健康知識(shí)和康復(fù)管理技能成為迫切需求。因此，家庭照顧者需要充分利用內(nèi)部和外部資源提高應(yīng)對(duì)家庭護(hù)理的能力，以減輕照顧負(fù)擔(dān)，促進(jìn)患者的康復(fù)，提高其生活質(zhì)量。

3.3實(shí)施支持干預(yù)方案能改善腦卒中患者家庭功能 本研究兩組總的家庭功能基線得分偏低，提示其家庭功能水平較低。這與孫簫音等[18]的研究結(jié)果一致。家庭作為大多數(shù)腦卒中患者選擇康復(fù)的場所，良好的家庭功能是實(shí)施家庭護(hù)理的重要保障。Xu等[19]指出，家庭功能障礙是腦卒中患者出現(xiàn)心理異常的獨(dú)立危險(xiǎn)因素，患者易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，不利于疾病轉(zhuǎn)歸。本研究以家庭功能的問題解決能力、溝通、家庭角色分工、情感反應(yīng)能力、情感介入程度及行為控制六方面為導(dǎo)向構(gòu)建照顧者支持干預(yù)方案并進(jìn)行應(yīng)用，結(jié)果顯示，兩組總的家庭功能得分的時(shí)間效應(yīng)、組間效應(yīng)和交互效應(yīng)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，且出院后1個(gè)月、3個(gè)月干預(yù)組家庭總的功能得分顯著低于對(duì)照組(均P<0.05)，說明此干預(yù)方案在一定程度上改善了腦卒中患者的家庭功能。一方面，聯(lián)系患者家庭實(shí)際情況，分析了實(shí)現(xiàn)家庭功能的薄弱環(huán)節(jié)(如忽視較多的“行為控制”及“情感介入”)，針對(duì)性干預(yù)，深入開發(fā)和利用家庭內(nèi)、外資源，有利于整體提升腦卒中患者的家庭功能水平。另一方面，此照顧者支持干預(yù)方案明確了照顧者的角色，提升其家庭適應(yīng)水平，通過與患者更好地深入互動(dòng)與交流，滿足患者及照顧者精神需求，改善家庭整體環(huán)境，最大程度發(fā)揮家庭功能的作用。

4 小結(jié)

本研究構(gòu)建并實(shí)施基于家庭功能的照顧者支持干預(yù)方案，提高了照顧者做好家庭護(hù)理的準(zhǔn)備程度及綜合照顧能力，有效改善了腦卒中患者的家庭功能。但本研究干預(yù)及隨訪時(shí)間較短，該干預(yù)方案的遠(yuǎn)期效果尚不明確，有待進(jìn)一步追蹤研究。