劉慧 熱娜古麗·努爾 高晶 李莉

腹膜透析（PD）是當前腎臟替代治療的有效方式，提高了尿毒癥患者的生活質量[1-2]，因具有可在家自行操作透析、治療時間自由、患者回歸社會率高、保護殘余腎功能、費用比血液透析低等優(yōu)點，適用于偏遠農牧地區(qū)患者，能減少往返醫(yī)院的不便和經濟負擔。但終末期腎病患者常因水腫、營養(yǎng)差、貧血、電解質紊亂、感染、心力衰竭等多種并發(fā)癥導致其生活方式、社會角色等發(fā)生重大變化，嚴重影響其生活質量[3-4]。社會支持是個體面對應激性事件時從親朋好友同事或社會組織機構(工會、團體和社區(qū)等)獲取的無償物質援助和精神上的幫助,社會支持與其生活質量有著密不可分的關系[5]。新疆是少數(shù)民族聚居地區(qū)，具有一定的地域特色，各民族由于生活習慣、文化背景存在較大差異，對疾病的認知也存一定差異。新疆腹膜透析患者生活質量方面的研究尚屬空白，為了解少數(shù)民族聚集的烏魯木齊市地區(qū)腹膜透析患者的生存質量，本研究對烏魯木齊市某三級甲等醫(yī)院腹膜透析患者進行了社會支持和生活質量的現(xiàn)狀調查，探討二者之間的關系，為今后對新疆偏遠地區(qū)的農牧民腹膜透析患者的臨床護理干預和居家透析管理提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調查對象

選取2019 年 7 月—2020 年 7月烏魯木齊市某三級甲等醫(yī)院腎病科207 例住院行腹膜透析治療患者為調查對象。納入條件:腹膜透析治療3個月以上；年齡≥15歲,自愿填寫問卷；閱讀能力良好、語言表達清晰；對本調查知情同意。排除條件:失訪、轉為血液透析治療和腎移植等患者；病情危重不能配合者。207例患者中原發(fā)病中慢性腎小球腎炎63例，糖尿病腎病21例 ，高血壓腎病 73例，急性腎小球腎炎4例， IgA腎病27例，狼瘡腎炎4例，紫癜性腎炎3例，腎母細胞瘤2例，其他疾病10例。腹膜透析：≤12個月的69例，13～36個月的52例，37～96個月的81例，≥97個月的5例。

1.2 調查內容及工具

（1）一般資料調查問卷：包括性別、年齡、民族、婚姻狀況、職業(yè)、文化程度、家庭月收入、原發(fā)病類型、腹膜透析齡等。

（2）健康狀況調查表(SF-36)： 該量表包括 8個維度36 個條目[6]，包括生理和精神兩大塊健康內容。量表得分計算同郝偉算法一樣[7]，評分越高表示對應的健康狀況越好。

（3）社會支持評定量表(SSRS) ： 1987年由肖水源[8]設計的量表，包括客觀和主觀的支持以及支持利用度等3個維度10個條目[9]。10個條目滿分之和為66分，按總分≤22分、23～44分、45～66分劃分為低、中、高水平，總分越高提示社會支持程度越高。

1.3 調查方法

研究者向患者說明調查的目的和填寫問卷要領，患者出院前1～2 d由課題組指定成員向患者發(fā)放紙質版或電子版問卷（可以在手機上以問卷星填寫方式進行提交）。部分維吾爾族和哈薩克族等少數(shù)民族患者語言溝通不暢者，課題組指定的民族護士向患者逐條翻譯后獨立做出選擇，研究者記錄。本次調查共發(fā)放問卷215份，回收有效問卷207份，回收有效率為94.28%。

1.4 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 23.0統(tǒng)計學軟件進行數(shù)據(jù)分析。計量資料以“均數(shù)±標準差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗或方差分析；患者生活質量與社會支持的相關性采用Pearson相關分析。檢驗水準α=0.05，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 患者生活質量得分情況

本調查結果顯示，PD患者生活質量總分481.70±119.19分，總分及各維度得分見表1。

表1 腹膜透析患者SF-36總分及各維度得分（n=207)

2.2 患者社會支持量表得分情況

本調查結果顯示，烏魯木齊PD患者社會支持總分39.44±6.02分，各維度得分見表2。

表2 患者SSRS總分及各維度得分情況（n=207)

2.3 患者社會支持和生活質量的相關性

Pearson相關分析結果顯示，烏魯木齊PD患者的生活質量與社會支持總分成正相關關系（r=0.140，P=0.044），但關系的密切程度較弱。

2.4 影響患者生活質量的單因素分析

單因素分析結果顯示，不同年齡、學歷、醫(yī)療保險形式是患者生活質量的影響因素（P＜0.05）。見表3。

表3 影響腹膜透析患者SF-36得分單因素分析

2.5 患者生活質量和社會支持關系的多因素分析

以患者的年齡、文化程度、醫(yī)保形式和社會支持總分作為自變量，生活質量總分為因變量，進行多元線性逐步回歸分析，變量賦值方式見表4。最終社會支持、文化程度、醫(yī)療保障形式進入回歸方程，見表5。表明在控制其他因素的干擾作用后，社會支持與生活質量仍然存在正相關關系（P＜0.05）；并且低學歷、無醫(yī)保是影響患者生活質量的重要因素。

表4 引入回歸方程各自變量賦值

表5 影響患者生活質量的多因素線性逐步回歸模型分析

3 討論

3.1 患者生活質量處于低水平

PD患者的生活質量已成為全球公共衛(wèi)生問題，因其與常見的糖尿病、高血壓等慢性疾病有著錯綜復雜的交互作用，對這類人群的生活質量有巨大影響[7,10]。表1顯示，烏魯木齊市PD患者的生活質量得分為481.70±119.19分，處于低水平，與相關研究結果[11-12]基本一致。生理職能和情感職能兩個維度評分最低，軀體疼痛得分最高，提示烏魯木齊PD患者生理健康狀況較差，長期PD患者每日至少進行4次腹膜透析液的灌入和放出，使其活動受限導致其生活質量下降。新疆地處祖國西部，經濟欠發(fā)達，城市之間相距較遠，部分患者因路途遙遠不能按時來院復查，多數(shù)患者是在病情很嚴重情況下才來醫(yī)院看病就醫(yī)。生理功能得分33.21±40.01分最低，與終末期腎病患者出現(xiàn)皮膚不適、全身水腫以及透析相關并發(fā)癥等有關；另外新疆少數(shù)民族平日有喜歡喝咸的奶茶生活習慣，尤其是哈薩克族患者每日三餐均有咸奶茶，導致患者的飲水量控制不好，常因全身水腫而入院，同時患者不能在較好狀態(tài)下投入工作，甚至被迫放棄工作，不能有效地參與、甚至放棄與外界溝通交流的各類社會活動。本研究顯示有工作患者占少數(shù)，而無工作患者占多數(shù)，可能是患者因長期行PD及各類并發(fā)癥致使這類人群經常住院治療，從而使自己和家人心身疲憊；另外疾病使患者慢慢被迫失去工作，沒有獨立的經濟來源使其歸屬與關愛需求、尊重需求不能得到滿足，情緒得不到及時宣泄而出現(xiàn)情緒壓抑或抑郁等，最終影響了這類患者生活質量。

3.2 患者社會支持處于中等水平

社會支持是社會網(wǎng)絡無償給予弱勢群體在物質及精神方面的一種無私幫助。本研究結果顯示，207例烏魯木齊市PD患者社會支持總分為39.44±6.02分，處于中等水平，其中主觀支持得分最高22.87±4.72分、客觀支持得分中等9.22±2.42分、支持利用度得分最低7.35±2.32分，結果低于晏碧波[10]調查PD患者社會支持總分。健全穩(wěn)固的社會支持網(wǎng)絡對PD患者身心發(fā)展具有積極作用，應積極發(fā)揮社會公益機構的作用（如紅十字會、輕松籌等公益機構），積極幫助PD患者解決其社會支持需求與問題，從而提高這類人群的生活滿意度。本研究中PD患者的主觀支持較高，可能與國家新出臺的醫(yī)療保障制度和新疆精準扶貧政策有關，尤其是2017年以來新疆常態(tài)化開展民族團結“結親”活動和實施“四位一體”保險扶貧模式在一定的經濟程度上為長期PD患者在面對昂貴透析治療費的就醫(yī)和治療過程中提供了有利經濟保障。近年來醫(yī)療報銷比例提升了，從而降低了PD患者的醫(yī)療費用負擔[13-14]。

3.3 患者的生活質量與社會支持呈正相關

本研究單因素及多因素分析顯示，患者的生活質量與社會支持呈正相關，這與黃艷芳等[15]的研究結果基本一致。增加社會支持可以提高PD患者對疾病的認知度和依從性，改善抑郁等不良情緒和臨床結局。來自社會各層面的幫助應覆蓋患者的親朋好友和同事以及社會網(wǎng)絡支持與患者的互動，尤其是新疆開展“訪惠聚“和“結親”活動，將優(yōu)質醫(yī)療護理資源下沉，發(fā)揮“四位一體”大扶貧格局中的重要作用，為這類群眾解決了實實在在的困難，緩解PD患者的生活壓力從而提高其生活質量。PD患者的社會支持越高，其生活質量就越好，原因是社會支持不僅能夠控制患者的心理情感，且在疾病應激狀況下還具有保護和緩沖作用[16-17]。

本調查的烏魯木齊PD患者在適應新的生活方式過程中承受了巨大的心理壓力[18]，如昂貴的醫(yī)療費用、透析過程中出現(xiàn)的各種身體不適且這些軀體不適癥狀造成的精神壓力[19]，導致他們出現(xiàn)了許多精神心理問題[20]，隨著腹膜透析時間的延長其生活質量慢慢下降[15，21-22]。有研究顯示，個體化的延續(xù)護理支持能夠幫助PD患者提高出院后的生活質量[23-26]。當前新疆衛(wèi)生資源緊缺，尤其南疆四地州醫(yī)療衛(wèi)生資源醫(yī)院管理部門需克服語言溝通障礙與路途遙遠的困難，上級醫(yī)院定期到地州縣級醫(yī)院進行指導，將優(yōu)質醫(yī)療護理資源下沉，定期跟蹤隨訪與做好出院后的延續(xù)護理服務降低發(fā)病率和病死率，尤其是對新疆偏遠地區(qū)農牧民PD患者的管理，是今后值得關注的研究對象。

本調查中少數(shù)民族PD患者構成比不算高，但在實際調查中我們了解到新疆許多縣級醫(yī)院未開展腹膜透析業(yè)務，縣級醫(yī)院缺乏PD?？谱o士，更缺乏少數(shù)民族PD?？谱o士。新疆是以維吾爾族為主的多民族地區(qū)，克服語言障礙與城鄉(xiāng)間路途遙遠，做好對該地區(qū)少數(shù)民族PD患者的跟蹤居家指導和出院后隨訪指導宣教等護理工作尤為重要，尤其對依從性差的PD少數(shù)民族患者更要重點關注。

4 小結

本次調查烏魯木齊PD患者生存質量處于低水平, 社會支持處于中等水平，生活質量總分與社會支持總分呈正相關，同時低學歷和無醫(yī)療保障形式是影響本次調查研究的PD患者生活質量的因素，這類人群的生活質量應得到更多關注，有針對性地采取干預措施鼓勵他們積極從事力所能及的工作，積極完善PD患者的社會支持系統(tǒng)和醫(yī)療保障形式，提高其生活質量[27-31]。新疆地區(qū)經濟欠發(fā)達，地域遼闊，縣與縣、鄉(xiāng)與鄉(xiāng)相距較遠，故可居家自行透析的腹膜透析優(yōu)點對于本地區(qū)的終末期腎病患者尤為適合。本調查納入的少數(shù)民族PD患者較少，未進行民族之間PD人群生活質量和社會支持方面的對比分析，希望今后在擴大樣本量的基礎上對南疆地區(qū)PD患者在慢病管理方面做進一步的調查研究。