賈惠琴

（卓尼縣人民醫(yī)院 甘肅 卓尼 747600）

青少年腎病綜合征（NS）在腎內(nèi)科較為常見，因其易遷延反復(fù)、并發(fā)癥多，可對患者健康造成顯著損害。目前，通過激素治療可改善NS 患者病情。但NS患者長期受疾病困擾，加之缺乏對治療的信心等，易使患者以退縮、回避等消極方式應(yīng)對疾病及治療，從而將影響預(yù)后[1]。研究發(fā)現(xiàn)，家庭作為社會支持的重要力量，在NS 患者康復(fù)中發(fā)揮著不可替代的作用[2]。故應(yīng)在對NS 患者開展臨床干預(yù)時考慮家庭力量這一因素。以家庭為中心的護理（FCC）為一項新型的護理模式，其強調(diào)將健康知識分享給患者家屬，鼓勵其參與到患者健康維護中，以確?；颊吒旎謴?fù)健康[3]。本研究將FCC 用于青少年NS 患者干預(yù)中，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 資料

以2020 年1 月至2021 年8 月在本院診治的92 例青少年NS 患者為研究對象，隨機劃分為常規(guī)組（n=46）和FCC 組（n=46），兩組資料（見表1）比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），存在可比性。

表1 兩組基線資料比較

納入標準：（1）符合NS 有關(guān)標準[4]，年齡為12歲～17 歲者；（2）有直系親屬長期照護者；（3）智力正常者；（4）患者家屬均同意接受此研究。

排除標準：（1）繼發(fā)性腎病者；（2）存在其他器官嚴重疾病者；（3）先天發(fā)育異常者；（4）家屬精神異?；蛘J知障礙者；（5）未完成規(guī)定的護理方案或失訪者。

1.2 方法

所有NS 患者均接受規(guī)范的激素治療，在此基礎(chǔ)上常規(guī)組施以常規(guī)護理，包括對患者24 小時尿蛋白等病情指標進行密切監(jiān)測，給予NS 患者及其家屬用藥、飲食等方面知識的宣教，做好感染防控管理。出院時確?；颊呒覍贀碛? 份居家管理手冊，要求其依照相應(yīng)要求進行疾病管理。同時囑患者出院后2、4、6 個月到院復(fù)診，復(fù)診時針對患者家屬居家過程中遇到的問題進行解答。

FCC 組在常規(guī)組基礎(chǔ)上實施FCC 護理。具體護理內(nèi)容如下：（1）創(chuàng)建FCC 護理團隊。成立以腎內(nèi)科護士長為首的FCC 護理團隊，團隊內(nèi)成員共5 名，工齡均超過5 年，擁有豐富的理論知識，且至少有1 名有心理師資格證。團隊成立后，對所有成員進行FCC 護理相關(guān)知識培訓(xùn)，確保其熟練掌握FCC 護理的方法。（2）家庭式教育。住院期間，護理團隊采用多媒體課件講解、視頻講解等方式向患者及其家屬開展知識宣教，內(nèi)容包括NS 基礎(chǔ)知識、治療知識及日常照護方法等。同時，將游戲引入到知識宣教中，如分別讓患者、家屬扮演患者、醫(yī)護角色，利用情景模擬方法增強患者及其家屬對相關(guān)知識的理解力。（3）日常護理指導(dǎo)。護理團隊基于患者情況制定日常護理方案，將其分享給患者家屬，使其知悉每項護理內(nèi)容，并引導(dǎo)其參與到患者日常護理中。以飲食干預(yù)為例，將患者每日攝取優(yōu)質(zhì)蛋白的量控制在1 克/千克左右，熱量攝取至少為130 千焦/千克，水腫時食鹽攝取量少于3 克/天，禁止使用高脂肪、高糖食物，多攝取可溶性膳食纖維、維生素。此外，通過食物交換份法進行食物的合理搭配。（4）微信教育。出院前指導(dǎo)患者家屬掃碼加入“NS 居家康復(fù)護理群”，患者出院后，定期通過微信群向患者及家屬推送NS 居家護理資料，以滿足其NS 護理知識需求。同時，鼓勵群內(nèi)成員多進行交流，分享自身的康復(fù)護理心得。（5）隨訪。出院后，以1 次/2 周的頻次對患者開展電話隨訪，隨訪時除詢問患者恢復(fù)情況外，還了解家屬在居家護理過程中面臨的難題及存在的不足，并施以相應(yīng)的健康指導(dǎo)。（6）病友交流會。每個月組織開展1 次線下病友交流會，會上引導(dǎo)患者及家屬相互分享抗病故事及經(jīng)驗，同時邀請預(yù)后效果良好者介紹自身的抗病心得，并為存在消沉、抑郁等負面情緒者提供鼓勵等精神支持。

1.3 觀察指標

（1）應(yīng)對方式：于入組時、出院后6 個月采用簡易應(yīng)對方式問卷（SCSQ）[5]對兩組NS 患者進行評定。SCSQ 包括積極應(yīng)對、消極應(yīng)對兩項，每項總分均30 分。得分愈高，此應(yīng)對方式的傾向性愈高。（2）生活質(zhì)量：于入組時、出院后6 個月采用兒童與青少年生活質(zhì)量問卷（ISLQ）[6]對兩組NS 患者進行評定。ISLQ 包括家庭生活、軀體情感、情感水平、同伴交往等在內(nèi)的10 個維度，共有52 個均以4 級評分法（1分-4 分）評分的條目，總分為208 分。得分愈高，生活質(zhì)量愈好。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS19.0 軟件分析，計量資料（包括年齡、SCSQ 評分、ISLQ 評分）用（）表述，用t 檢驗；計數(shù)資料（包括性別、臨床分型）用[n（%）]描述，用X2檢驗。P＜0.05 表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 比較兩組SCSQ 評分

兩組入組時SCSQ 中的積極、消極應(yīng)對評分比較均無顯著差異（P＞0.05）；出院后6 個月兩組SCSQ 中的積極應(yīng)對評分明顯升高（P＜0.05），消極應(yīng)對評分明顯降低（P＜0.05），且FCC 組積極應(yīng)對評分明顯高于常規(guī)組（P＜0.05），消極應(yīng)對評分明顯低于常規(guī)組（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組入組時、出院后6 個月SCSQ 評分比較（，分）

表2 兩組入組時、出院后6 個月SCSQ 評分比較（，分）

注：和入組時相比，★P＜0.05。

積極應(yīng)對評分 消極應(yīng)對評分入組時 出院后6 個月 入組時 出院后6 個月FCC 組 46 17.28±2.95 24.74±3.51★ 24.59±3.83 16.52±2.87★常規(guī)組 46 17.85±3.27 21.43±3.87★ 25.37±4.19 20.72±3.24★t 值 0.878 4.297 0.932 6.581 P 值 0.382 0.000 0.354 0.000組別 n

2.2 比較兩組ISLQ 評分

兩組入組時ISLQ 評分比較無顯著差異（P＞0.05）；出院后6 個月ISLQ 評分均明顯升高（P＜0.05），且FCC 組明顯高于常規(guī)組（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組入組時、出院后6 個月ISLQ 評分比較（，分）

表3 兩組入組時、出院后6 個月ISLQ 評分比較（，分）

組別 n 入組時 出院后6 個月 t 值 P 值FCC 組 46 133.48±7.51 170.57±14.45 15.447 0.000常規(guī)組 46 134.72±0.74 8.36 152.17±12.83 7.729 0.000 t 值 8 6.458 P 值 0.456 0.000

3 討論

青少年NS 患者病情慢性發(fā)展，遷延不愈，加之年齡較小，內(nèi)心較為脆弱，故本身容易出現(xiàn)消極情緒。此外，患者因缺乏對NS 相關(guān)知識的了解，面對疾病及治療時常抱持消極的態(tài)度，從而不利于疾病控制。既往針對NS 患者開展的護理工作針對性較弱，無法妥善解決患者治療過程中面臨的困境，尤其是應(yīng)對方式消極的問題[7]。故應(yīng)探討更科學(xué)的方法對NS 患者進行干預(yù)。近年來，研究指出，NS 患者的康復(fù)有賴于家庭的支持，引導(dǎo)家屬參與到NS 患者健康管理中，可提振患者抗病信心，促使其以積極方式面對疾病，從而利于獲得良好預(yù)后[8]。本研究嘗試將FCC 用于青少年NS 患者干預(yù)中，并分析其效果，以期為日后更好地對青少年NS 患者進行健康管理提供參考依據(jù)。

本研究結(jié)果顯示，F(xiàn)CC 組SCSQ 評分的改善效果明顯較常規(guī)組佳，提示采取本研究干預(yù)方法可有效調(diào)整患者應(yīng)對疾病的方式。分析其原因為，在FCC 過程中開展家庭式教育，通過科學(xué)的宣教尤其是情景模擬方法能夠使患者及其家屬充分了解NS及治療知識，避免因認知偏差而產(chǎn)生消極情緒。家屬在醫(yī)護協(xié)助下開展對患者的日常護理，使患者感受到親情的呵護，則有助于改善其情緒。此外，出院后持續(xù)給予患者及家屬健康知識支持，并通過微信群內(nèi)信息分享、病友交流會等活動可增強患者抗病信心，進而積極應(yīng)對疾病[9]。本研究結(jié)果還顯示，F(xiàn)CC組ISLQ 評分升高幅度較常規(guī)組更明顯，提示FCC可顯著改善NS 患者生活質(zhì)量。這是由于FCC 可提高家屬對患者的照護能力，且通過持續(xù)的隨訪處理家屬在對患者進行院外護理中面對的難題，盡可能排除有可能對患者身心健康造成刺激的不良因素，從而能夠使患者獲得較高的生活質(zhì)量[10]。

綜上所述，F(xiàn)CC 在青少年NS 患者干預(yù)中應(yīng)用，能夠有效調(diào)整患者應(yīng)對疾病的方式，顯著改善患者生活質(zhì)量。