張 振 楊翠湄 徐 靜 李 琳 周 毅

(惠州學(xué)院計算機科學(xué)與工程學(xué)院惠州 516007) (廣州市衛(wèi)生健康技術(shù)鑒定和人才評價中心廣州 510180) (中山大學(xué)中山醫(yī)學(xué)院廣州 510080)

1 引言

隨著我國醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)信息化的不斷發(fā)展與完善，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)與人工智能蓬勃發(fā)展，智慧醫(yī)療成為醫(yī)療行業(yè)發(fā)展趨勢。數(shù)據(jù)治理是實現(xiàn)智慧醫(yī)療的前提，是充分挖掘發(fā)揮健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)價值以及服務(wù)于公眾的關(guān)鍵[1]。數(shù)據(jù)治理是數(shù)據(jù)管理方法，也稱為“信息治理”，其用于管理個體全生命周期中的健康信息，《DAMA數(shù)據(jù)管理知識體系指南》將其定義為數(shù)據(jù)資產(chǎn)管理的權(quán)威性和控制性活動。數(shù)據(jù)治理是對數(shù)據(jù)管理的高層計劃與控制，包括在數(shù)據(jù)管理和使用層次進行規(guī)劃、監(jiān)督和強制執(zhí)行[2]。醫(yī)療數(shù)據(jù)治理對于醫(yī)療行業(yè)至關(guān)重要，無論是醫(yī)者還是患者，在正確的時間以正確的方式獲取正確的診療信息才能做出正確的臨床決策。運用數(shù)據(jù)生命周期治理理念優(yōu)化組織架構(gòu)、建立標(biāo)準(zhǔn)體系等措施可以提升醫(yī)院管理效能，更有利于醫(yī)生做出正確的臨床判斷[3]。由于電子健康信息可以通過互聯(lián)網(wǎng)實現(xiàn)互通，數(shù)據(jù)量呈指數(shù)級增長，可以在極短的時間內(nèi)操作和分析數(shù)據(jù)，提升數(shù)據(jù)信息價值。

為了明確當(dāng)前健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的治理現(xiàn)狀、存在問題以及發(fā)展目標(biāo)，本文搜索收集2013-2022年以“健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)”“數(shù)據(jù)治理”“醫(yī)療信息化”等為關(guān)鍵詞的文獻，在此基礎(chǔ)上分析健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展現(xiàn)狀，闡述相關(guān)數(shù)據(jù)治理現(xiàn)狀，從定義、結(jié)構(gòu)、問題等層面分析其發(fā)展?fàn)顟B(tài)，針對主要問題提出相應(yīng)對策。

2 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)

2.1 來源

根據(jù)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的來源和作用，其可以分為4類，即診療輔助類、健康監(jiān)測類、公共衛(wèi)生類、定向生物醫(yī)學(xué)類[4]。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的來源主要有現(xiàn)實世界中的臨床數(shù)據(jù)、科研數(shù)據(jù)等數(shù)據(jù)集或數(shù)據(jù)庫。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)最初來自于手工記錄，互聯(lián)網(wǎng)與醫(yī)療日漸深度結(jié)合促使數(shù)據(jù)爆發(fā)式增長，在此過程中健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展應(yīng)用問題顯現(xiàn)，如網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)大多隱藏在復(fù)雜布局模式中，需要從中獲取有價值的信息、挖掘其隱藏價值。雖然現(xiàn)有技術(shù)手段可以解決一部分難題，但是要提高健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)實用性，需要從產(chǎn)生來源上著手。醫(yī)療或研究機構(gòu)需要對數(shù)據(jù)有準(zhǔn)確的認(rèn)識和合理的定位，在合適的時間使用適宜的技術(shù)以提高其實用性[5]。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)將相似病癥的患者聯(lián)系起來，使醫(yī)生能夠獲取癥狀、副作用、住院信息、藥物信息、臨床報告反饋以及藥物療效等信息，為患者提供更加精確的治療方案，見圖1。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)來源越來越多樣，如可穿戴設(shè)備產(chǎn)生的數(shù)據(jù)等[6-7]。如果把傳統(tǒng)的數(shù)據(jù)庫管理方式比作“池塘捕魚”，大數(shù)據(jù)則是“大海捕魚”。其中的“魚”是指待處理的數(shù)據(jù)，“捕魚”環(huán)境變化直接造成了“捕魚”方式的差異[8]。數(shù)據(jù)分散、來源相同、非結(jié)構(gòu)化給健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展帶來新機遇，同時也提出新挑戰(zhàn)。只有處理好不同來源、結(jié)構(gòu)的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)，使其充分融合，提供更完善、全面的信息，才能創(chuàng)造更多醫(yī)療價值，更好地推動健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展。

圖1 相似病例為醫(yī)生提供治療方案參考

2.2 特征

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)具有大數(shù)據(jù)的5個特征，分別是大體量(Volume)、多樣性(Variety)、時效性(Velocity)、準(zhǔn)確性(Veracity)、大價值(Value)，即“5V”[9]。此外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)還具有階段性、時效性、冗余性等特點。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)種類復(fù)雜多樣且包含一定主觀性，導(dǎo)致其存在一定階段特性；疾病的發(fā)生、發(fā)展及其病理信息都與時間有較強關(guān)聯(lián)。此外輔助醫(yī)療的相應(yīng)儀器設(shè)備跟時間密切聯(lián)系，導(dǎo)致健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的時間性較強；信息孤島、信息煙囪以及疾病的多發(fā)性常會導(dǎo)致存在大量無效且冗余的數(shù)據(jù)，如慢性病患者的重復(fù)檢查會導(dǎo)致此類情況產(chǎn)生[4]。同時健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)信息還具有一定敏感性[10]。

2.3 應(yīng)用發(fā)展概況

隨著社會發(fā)展，公眾生活水平提高的同時對生活質(zhì)量要求越來越高[11]，利用大數(shù)據(jù)、云計算、物聯(lián)網(wǎng)、人工智能等技術(shù)為醫(yī)療服務(wù)提供信息已成為普遍趨勢。截至2021年我國醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)數(shù)量已達(dá)103.1萬家。為加快健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展，2019年全國各地市相繼出臺大數(shù)據(jù)相關(guān)政策性文件近200個[12]，如國家衛(wèi)生健康委員會實施“1+7+X”健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的總體規(guī)劃(即建設(shè)1個國家數(shù)據(jù)中心，7個區(qū)域中心，并制定若干應(yīng)用發(fā)展中心規(guī)范)[13]；在衛(wèi)生行業(yè)監(jiān)管方面，各地逐漸建立公共衛(wèi)生、疾病預(yù)防、健康體檢、衛(wèi)生監(jiān)督等數(shù)據(jù)中心；在醫(yī)療機構(gòu)內(nèi)部，決策模式已轉(zhuǎn)變成數(shù)據(jù)驅(qū)動型；在患者健康方面，使用便攜醫(yī)療設(shè)備便可以向醫(yī)療機構(gòu)提供醫(yī)療健康數(shù)據(jù)[14]。在疫情防控方面信息化手段的有效利用發(fā)揮了重要作用，有學(xué)者指出應(yīng)繼續(xù)充分利用云計算、大數(shù)據(jù)、物聯(lián)網(wǎng)、5G等先進技術(shù)滿足互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院、遠(yuǎn)程醫(yī)療等需求，為疫情防控工作提供有力支撐[15]。

目前國際上對大數(shù)據(jù)發(fā)展重視程度較高，各國都積極采取措施抓住發(fā)展機遇。2012年部分國際組織和發(fā)達(dá)國家接連發(fā)布系列大數(shù)據(jù)技術(shù)研究計劃，聯(lián)合國推出《大數(shù)據(jù)促進發(fā)展:挑戰(zhàn)與機遇》，同年《大數(shù)據(jù)研究發(fā)展計劃》《數(shù)據(jù)價值鏈戰(zhàn)略計劃》《英國數(shù)據(jù)能力發(fā)展戰(zhàn)略規(guī)劃》在美、英等國推行，大力推進大數(shù)據(jù)研究應(yīng)用[16]。

3 數(shù)據(jù)治理

3.1 定義

數(shù)據(jù)治理是大數(shù)據(jù)時代下數(shù)據(jù)的一種管理方法，數(shù)據(jù)的使用組織要平衡兩個要求——收集和保護數(shù)據(jù)信息，并從其中獲取價值?！禗AMA數(shù)據(jù)管理知識體系指南》一書中指出，數(shù)據(jù)治理是對數(shù)據(jù)資產(chǎn)管理行使權(quán)力、控制和共享決策(規(guī)劃、監(jiān)測和執(zhí)行)的系列活動。隨著大數(shù)據(jù)、云計算、物聯(lián)網(wǎng)、人工智能等技術(shù)不斷發(fā)展，我國醫(yī)療行業(yè)信息化建設(shè)不斷完善，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)結(jié)合人工智能展示出前所未有的生命力。隨時都有大量醫(yī)療健康數(shù)據(jù)生成，將其不斷收集與完善則可整理存儲為電子健康檔案數(shù)據(jù)，運用數(shù)據(jù)生命周期治理理念，優(yōu)化組織架構(gòu)、建立標(biāo)準(zhǔn)體系，經(jīng)過規(guī)范化管理后對于醫(yī)療、管理、科研等方面具有重要的價值，這就是健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的治理[17]。具有結(jié)構(gòu)性、組織性的患者健康信息可以大大提高醫(yī)療機構(gòu)運營效率、降低醫(yī)療成本并提高患者就診的安全性和質(zhì)量，這是健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)治理的意義所在。

3.2 數(shù)據(jù)治理國內(nèi)外研究概況

我國數(shù)據(jù)治理相關(guān)研究很多，但在醫(yī)療領(lǐng)域應(yīng)用較少，一般較多應(yīng)用于通信、金融、互聯(lián)網(wǎng)等領(lǐng)域。盡管相關(guān)工作已開展多年，而且醫(yī)療機構(gòu)數(shù)量較多，但醫(yī)療數(shù)據(jù)卻一直處于閑置狀態(tài)，并沒有被應(yīng)用產(chǎn)生進一步價值，反映出大多數(shù)醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)信息化能力不足，我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展還處于數(shù)據(jù)治理的早期階段。

目前醫(yī)療成本高、就醫(yī)程序多、醫(yī)護資源少、知識普及范圍小仍是我國醫(yī)療領(lǐng)域的短板。對于國內(nèi)所處的數(shù)據(jù)治理階段而言，有學(xué)者提出大數(shù)據(jù)治理參考模型應(yīng)包含原則、關(guān)鍵域、實施和評估4個要素，幾乎涵蓋健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)治理工作的方方面面[18]。我國信息技術(shù)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)(Information Technology Service Standards，ITSS)信息技術(shù)治理工作組(Fundamental Standards Working Group，WG1)曾提出數(shù)據(jù)治理要素模型，明確數(shù)據(jù)治理3個主要方面，并在國際上形成共識[19]，見圖2。我國智慧醫(yī)療建設(shè)正在不斷發(fā)展中，但與國際水平相比還有一定差距，要加快國內(nèi)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展步伐，目前最優(yōu)解是建立完善的數(shù)據(jù)治理體系，充分利用閑置的醫(yī)療數(shù)據(jù)并轉(zhuǎn)化為有價值的數(shù)字資產(chǎn)。

圖2 數(shù)據(jù)治理3要素

部分國際組織在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)治理領(lǐng)域不斷進行研究和實踐。目前各國在數(shù)據(jù)提供和使用方面存在顯著差異。例如美國已建成覆蓋本土12個區(qū)的電子病歷數(shù)據(jù)中心、9個醫(yī)療知識中心、8個醫(yī)學(xué)影像與生物信息數(shù)據(jù)中心[14]。在22個接受經(jīng)濟合作與發(fā)展組織(Organization for Economic Cooperation and Development，OCED)調(diào)查的國家中，數(shù)據(jù)可獲得性、成熟度和使用率最高的醫(yī)療信息系統(tǒng)位于丹麥、芬蘭、冰島、以色列、韓國、新西蘭、挪威、新加坡、瑞典和英國[20]。美國許多醫(yī)療機構(gòu)提供安全存儲患者健康信息的數(shù)據(jù)庫，且制定相關(guān)程序以確保數(shù)據(jù)的安全存儲、正確使用和訪問符合相關(guān)法律。但上述醫(yī)療機構(gòu)大多數(shù)沒有進行數(shù)據(jù)管理方面的研究，僅限于數(shù)據(jù)傳輸和隱私安全標(biāo)準(zhǔn)的制定，更傾向于強制合作，建議數(shù)據(jù)管理系統(tǒng)包含原則、政策、標(biāo)準(zhǔn)、流程、技術(shù)等[21]。此外有國際組織建議通過數(shù)據(jù)倉庫管理確保數(shù)據(jù)完整性并保護患者隱私信息[22]。

隨著谷歌、蘋果、國際商用機器公司(International Business Machines，IBM)等大型科技公司開始研發(fā)個人健康設(shè)備[23]，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)數(shù)量呈爆發(fā)式增長，但其并不能直接轉(zhuǎn)化為有價值的數(shù)據(jù)，缺少足夠的管理政策和明確的責(zé)任人，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)治理依然不夠完善，新問題不斷出現(xiàn)導(dǎo)致數(shù)據(jù)缺口持續(xù)存在。從全球來看，持續(xù)的數(shù)據(jù)缺口和不同背景數(shù)據(jù)的凌亂分布阻礙了全球健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的發(fā)展。醫(yī)療數(shù)據(jù)使用涉及多方利益競爭。一方面，大型科技公司與醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)合作，個人便攜健康設(shè)備的興起直接導(dǎo)致個人健康數(shù)據(jù)激增；另一方面，有價值的健康數(shù)據(jù)較少、信息管理難度較高，數(shù)據(jù)缺口巨大。各種復(fù)雜問題的逐漸顯現(xiàn)推動新的技術(shù)、組織和政策環(huán)境形成。分析目前健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)在國內(nèi)外的發(fā)展情況可知，包括我國在內(nèi)的許多國家雖然已著手研究數(shù)據(jù)治理在醫(yī)療健康行業(yè)的結(jié)合應(yīng)用，但關(guān)于智慧醫(yī)療建設(shè)的研究依舊處于初步發(fā)展階段，我國智慧醫(yī)療建設(shè)依然具有巨大發(fā)展空間，數(shù)據(jù)治理與醫(yī)療健康行業(yè)的結(jié)合發(fā)展也有較長的路要走。

3.3 數(shù)據(jù)治理問題與對策

數(shù)據(jù)治理長期存在一些問題，包括數(shù)據(jù)的知識產(chǎn)權(quán)、數(shù)據(jù)共享、數(shù)據(jù)再利用和數(shù)據(jù)存儲等，需要優(yōu)化數(shù)據(jù)治理過程。數(shù)據(jù)治理的最終目的是提升數(shù)據(jù)成熟度，而提升數(shù)據(jù)成熟度可以從多個方面進行，本文將基于數(shù)據(jù)質(zhì)量、內(nèi)容管理、數(shù)據(jù)安全、主數(shù)據(jù)管理、數(shù)據(jù)共享5個數(shù)據(jù)治理問題提出相應(yīng)對策，探究健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)未來發(fā)展趨勢。

3.3.1 數(shù)據(jù)質(zhì)量 數(shù)據(jù)質(zhì)量涵蓋準(zhǔn)確性、完整性、一致性、時效性、可信性和可解釋性等關(guān)鍵因素，其影響醫(yī)療健康信息技術(shù)發(fā)展。為了提高數(shù)據(jù)時效性，醫(yī)務(wù)人員在實際工作過程中將所有數(shù)據(jù)信息記錄在工作平臺系統(tǒng)中，并按照一定規(guī)則和標(biāo)準(zhǔn)匯總到衛(wèi)生健康委員會的數(shù)據(jù)處理部門[24]。實際上部分醫(yī)院存在對數(shù)據(jù)資產(chǎn)價值認(rèn)識不足、利用不充分、忽視數(shù)據(jù)質(zhì)量等問題，導(dǎo)致系統(tǒng)中存在大量“臟數(shù)據(jù)”。其中數(shù)據(jù)治理執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一或者不按標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)行、數(shù)據(jù)完整性差、信息割裂形成信息孤島、信息不準(zhǔn)確等因素是導(dǎo)致數(shù)據(jù)質(zhì)量低的直接原因[25]。為保證數(shù)據(jù)質(zhì)量，要做到數(shù)據(jù)規(guī)范、準(zhǔn)確、完整及有效整合，提升臨床數(shù)據(jù)應(yīng)用水平。可以實施兩個方面措施：一是臨床決策輔助，推廣電子病歷使用并提升使用率，有助于深化臨床數(shù)據(jù)應(yīng)用；二是臨床科研支撐，構(gòu)建規(guī)劃統(tǒng)一的臨床科研數(shù)據(jù)庫[26]。2018年國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布《關(guān)于印發(fā)電子病歷系統(tǒng)應(yīng)用水平分級評價管理辦法及評價標(biāo)準(zhǔn)的通知》，指出醫(yī)療質(zhì)量和數(shù)據(jù)質(zhì)量至關(guān)重要。有效提升數(shù)據(jù)質(zhì)量就要進行數(shù)據(jù)治理，建立數(shù)據(jù)治理支柱、數(shù)據(jù)治理周期、數(shù)據(jù)治理實施方法、完善的數(shù)據(jù)治理體系[27-28]。

3.3.2 數(shù)據(jù)內(nèi)容管理 醫(yī)療數(shù)據(jù)內(nèi)容包括人們針對疾病防治以及健康管理過程中形成的所有與健康醫(yī)療相關(guān)的數(shù)據(jù)[29]，對于其管理還有很多技術(shù)方面的問題需要解決。例如應(yīng)及時整合、更新病房醫(yī)療設(shè)備所獲得數(shù)據(jù)。設(shè)備需支持網(wǎng)絡(luò)輸出的硬件接口并逐步將監(jiān)護儀、呼吸機、輸液泵、床邊血氣分析等重要設(shè)備的數(shù)據(jù)輸出集成到相關(guān)信息系統(tǒng)中。除技術(shù)措施外，管理數(shù)據(jù)內(nèi)容還需要強有力的措施[5]。數(shù)據(jù)管理方面，從用于分析的數(shù)據(jù)管理解決方案到可操作的數(shù)據(jù)庫管理系統(tǒng)，其解決方案形式多種多樣，每種方式都有其特定的功能、優(yōu)點和缺點。首先，由于各機構(gòu)工作對數(shù)據(jù)信息采集的機制和側(cè)重點存在差異，容易出現(xiàn)同一數(shù)據(jù)對象重復(fù)采集的問題。其次，標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范不統(tǒng)一、法律規(guī)范不完善影響醫(yī)療健康數(shù)據(jù)治理發(fā)展。再次，組織或機構(gòu)主體技術(shù)差異導(dǎo)致數(shù)據(jù)治理發(fā)展失衡，如大城市往往會比小城市獲得更先進的醫(yī)療資源。最后，相關(guān)機制不健全、組織自身管理不到位等問題導(dǎo)致整個社會中組織的力量很難被充分挖掘，影響數(shù)據(jù)治理在醫(yī)療健康行業(yè)的效能。進行大數(shù)據(jù)治理的重要環(huán)節(jié)是遵循統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)管理。為保證數(shù)據(jù)的規(guī)范性、流通性、安全性以及共享性，數(shù)據(jù)治理要構(gòu)建合理、合法的運行機制和體系結(jié)構(gòu)，以此減少數(shù)據(jù)在采集、共享、管理等過程中可能出現(xiàn)沖突的問題[30]。要建立完整的醫(yī)療大數(shù)據(jù)治理管理機制，明確數(shù)據(jù)信息收集處理規(guī)范和基本原則，規(guī)范其法律邊界，以保證健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)治理健康發(fā)展，為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)治理提供支撐，見圖3。

圖3 數(shù)據(jù)治理結(jié)構(gòu)

3.3.3 數(shù)據(jù)安全 在全球范圍內(nèi)大數(shù)據(jù)分析是一項重要技術(shù)，廣泛應(yīng)用于醫(yī)療等各業(yè)務(wù)領(lǐng)域。在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)治理過程中，數(shù)據(jù)安全成為高風(fēng)險點，應(yīng)得到充分關(guān)注，并通過大數(shù)據(jù)方法加以解決。數(shù)據(jù)安全治理法治化的前提是有法可依，國家衛(wèi)生健康委員會在2018年9月制定的《國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、安全和服務(wù)管理辦法(試行)》規(guī)定我國公民的醫(yī)療數(shù)據(jù)要在保障公民知情權(quán)、使用權(quán)和個人隱私的基礎(chǔ)上進行規(guī)范管理和開發(fā)利用。該法規(guī)明確了國家、機構(gòu)或組織等對數(shù)據(jù)信息的權(quán)利[2]。醫(yī)療健康領(lǐng)域嘗試使用一種基于雙線性配對密碼體制的三方一輪認(rèn)證密鑰協(xié)議以在云中提供安全的醫(yī)療健康私有數(shù)據(jù)，見圖4。該方法可以在參與者之間生成會話密鑰并進行安全通信，通過使用誘餌技術(shù)安全地訪問和存儲私有醫(yī)療數(shù)據(jù)。當(dāng)攻擊者識別處理誘餌庫時，通過加密原始文件提供雙重安全保障。該方法可為任何用戶提供誘餌數(shù)據(jù)庫，同時隱藏原始數(shù)據(jù)，只有通過成功驗證才能為安全用戶所使用[31]。

圖4 基于雙線性配對密碼體制的三方一輪認(rèn)證密鑰協(xié)議

3.3.4 主數(shù)據(jù)管理 主數(shù)據(jù)是唯一可識別并實現(xiàn)準(zhǔn)確、跨業(yè)務(wù)共享的信息。幾乎所有用戶都可以輕松地對其進行共享并無需進行數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)換，整個組織的每個人都認(rèn)可其定義、標(biāo)準(zhǔn)、準(zhǔn)確性和權(quán)威性。主數(shù)據(jù)管理的原則是將企業(yè)信息作為一種戰(zhàn)略資產(chǎn)加以管理，從而提供端到端的業(yè)務(wù)監(jiān)督、戰(zhàn)略能力的基礎(chǔ)。主數(shù)據(jù)管理不僅是信息技術(shù)問題，更是業(yè)務(wù)需求，可以簡潔明了地監(jiān)管數(shù)據(jù)，更好、更容易地獲取數(shù)據(jù)，有助于簡化流程、加快由數(shù)據(jù)驅(qū)動的戰(zhàn)略決策產(chǎn)生，其具有清晰性、一致性特點，可推動健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)加速發(fā)展。為了更好地掌握數(shù)據(jù)，保證數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性和完整性，需要解決信息孤島問題。醫(yī)療健康主數(shù)據(jù)管理可分為患者主數(shù)據(jù)和業(yè)務(wù)主數(shù)據(jù)兩種。其中業(yè)務(wù)主數(shù)據(jù)包括機構(gòu)數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)以及區(qū)域、行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)等。除使用主索引作為工具管理患者主數(shù)據(jù)外，還可以使用電子住院證實現(xiàn)對患者主數(shù)據(jù)的關(guān)聯(lián)查詢。主數(shù)據(jù)的正確利用可以提升數(shù)據(jù)分析成功率和利用率[5]。

3.3.5 數(shù)據(jù)共享 多組織之間醫(yī)療信息共享是開展數(shù)據(jù)挖掘的前提條件，目前數(shù)據(jù)共享可分為自行收集、無償提供、自愿公開3種方式，其具有不穩(wěn)定性、被動性等缺點。當(dāng)前健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享性差的主要原因有以下4點：第一，主導(dǎo)權(quán)不確定，一個由多個機構(gòu)提供數(shù)據(jù)來源的平臺讓任何一方主導(dǎo)都會導(dǎo)致別的機構(gòu)可能出現(xiàn)不滿；第二，數(shù)據(jù)泄露風(fēng)險大，在共享前提下難以避免隱私數(shù)據(jù)泄露風(fēng)險；第三，數(shù)據(jù)獲得權(quán)問題，如果無法明確數(shù)據(jù)信息的源頭、使用方、管理方及受益人則無法對使用者精準(zhǔn)授權(quán)，影響數(shù)據(jù)共享性；第四，缺乏激勵機制，如果沒有能量化各數(shù)據(jù)提供者對數(shù)據(jù)信息整合平臺所做貢獻的機制，那么其所提供數(shù)據(jù)質(zhì)量無論好壞獲益均相同，這將影響各方共享數(shù)據(jù)信息的積極性[32]。有學(xué)者指出應(yīng)用是大數(shù)據(jù)的出發(fā)點和歸宿，大數(shù)據(jù)應(yīng)用不能忽略其商品屬性，這將是醫(yī)療健康數(shù)據(jù)共享的關(guān)鍵突破點[33]。對于醫(yī)療健康數(shù)據(jù)共享這一難題，更多學(xué)者認(rèn)為需要在雙方訂立合同的基礎(chǔ)上平等地進行數(shù)據(jù)交易，使數(shù)據(jù)變成商品, 真正地帶動大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展[34]。

4 結(jié)語

隨著醫(yī)療信息化發(fā)展，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)呈現(xiàn)爆發(fā)式增長。這對人口健康信息化服務(wù)和管理能力提升帶來機遇和挑戰(zhàn)。一方面，國內(nèi)外均發(fā)布了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)治理的相關(guān)政策、制定了相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)、成立了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)聯(lián)盟和學(xué)術(shù)組織；另一方面，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)治理的體系仍未健全，如“數(shù)據(jù)孤島”等現(xiàn)象影響數(shù)據(jù)的獲取和管理，數(shù)據(jù)隱私安全問題亟待解決。伴隨醫(yī)療數(shù)字化發(fā)展，大數(shù)據(jù)的價值及其對健康醫(yī)療事業(yè)發(fā)展的推動作用日益受到重視。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)治理結(jié)果直接影響公眾生命健康，因此應(yīng)提升對數(shù)據(jù)質(zhì)量和管理的要求，在更大范圍開展健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)治理的跨學(xué)科合作，并將建立健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)治理體制提上日程，促進數(shù)據(jù)治理發(fā)展。