王芹 張妍 張杰 胡芳

（天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院，天津 300052）

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)是一種病因不明的慢性腸道炎癥性疾病，包括克羅恩病（Crohn’s disease,CD）和潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis,UC）。近年來(lái)IBD在發(fā)達(dá)國(guó)家的發(fā)病率趨于穩(wěn)定,而我國(guó)和其他發(fā)展中國(guó)家呈逐年上升趨勢(shì)[1-2]。臨床目前主要使用免疫抑制劑或糖皮質(zhì)激素治療IBD，雖有一定的臨床癥狀改善作用，但疾病復(fù)發(fā)率較高，且對(duì)患者自身免疫系統(tǒng)反應(yīng)有影響[3]。腹痛、腹瀉、黏液血便為主要消化道表現(xiàn)，發(fā)熱、貧血、消瘦為主要全身表現(xiàn)[4]。外周關(guān)節(jié)病、皮膚壞疽、視物模糊為常見(jiàn)腸外表現(xiàn)[5]。病情反復(fù)多樣，遷延不愈，患者自我形象受損，給患者帶來(lái)嚴(yán)重負(fù)擔(dān)[6]。自我形象是指?jìng)€(gè)體對(duì)其身體外觀和身體功能的整體感覺(jué)，通過(guò)自我觀察及觀察他人對(duì)自己身體的反應(yīng)而建立起來(lái)的[7]。IBD好發(fā)生于青壯年時(shí)期[8]，當(dāng)自我形象受損時(shí)，該群體容易出現(xiàn)身體外貌的急劇變化與心理發(fā)展間不平衡的問(wèn)題，產(chǎn)生多種不良情緒，社交減少，生活質(zhì)量降低[9]?？v觀國(guó)內(nèi)外研究，關(guān)于IBD患者自我形象改變的經(jīng)驗(yàn)和文獻(xiàn)相對(duì)較少，深入研究鮮見(jiàn)，多為自我形象現(xiàn)狀的量性研究。本研究采用質(zhì)性研究方法，深入了解患者自我形象改變的內(nèi)心感受，以期為醫(yī)護(hù)人員制定以患者為中心的干預(yù)措施提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取天津市某三級(jí)甲等醫(yī)院消化科11例IBD住院患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①根據(jù)“炎癥性腸病診斷與治療的共識(shí)意見(jiàn)（2018年·北京）”[10]確診為IBD；②年齡≥18周歲；③能正常溝通，無(wú)精神疾病；④知情同意且自愿參與本研究者，并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并有其他引起自我形象改變的疾?。ㄈ纾禾悄虿　㈩愶L(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、冠心病等）。樣本量以受訪者資料重復(fù)出現(xiàn)，資料分析不再出現(xiàn)新主題為標(biāo)準(zhǔn)，本研究訪談樣本量為11。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)審核通過(guò)。11例研究對(duì)象分別編號(hào)為P1～P11。見(jiàn)表1。

表1 11例患者的一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 通過(guò)查閱國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)并結(jié)合研究目的初步制定訪談提綱；通過(guò)咨詢2名消化科專家、1名超聲專家、2名消化科臨床護(hù)士，對(duì)訪談提綱進(jìn)行修訂；選取3例患者進(jìn)行預(yù)訪談，經(jīng)課題組成員討論分析后，最終確定訪談提綱：①在整個(gè)患病過(guò)程中您經(jīng)歷過(guò)哪些癥狀？有什么感受？②患病后您有哪些變化？壞的變化是什么？好的是什么？③您在整個(gè)患病過(guò)程中是如何應(yīng)對(duì)這些變化的？④您是如何看待患病后的自己呢？⑤您覺(jué)得這個(gè)病對(duì)您與他人相處有什么影響呢？⑥您覺(jué)得他人是如何看待您的呢？

1.2.2 資料收集方法 根據(jù)訪談提綱，采用一對(duì)一半結(jié)構(gòu)式訪談形式收集資料。在訪談前與病房醫(yī)生取得聯(lián)系，了解受訪者基本信息。與符合條件的患者進(jìn)行充分溝通，詳細(xì)說(shuō)明本次訪談的目的、內(nèi)容及方法，保證不泄露患者隱私，獲得受訪者同意后與其約定訪談時(shí)間和地點(diǎn)。訪談地點(diǎn)為安靜且私密的消化科接待室。訪談過(guò)程中，營(yíng)造輕松舒適的氛圍，使用追問(wèn)、反問(wèn)、重復(fù)和回應(yīng)等訪談技巧，獲取患者最真實(shí)的內(nèi)心感受和體驗(yàn)[11]。每次訪談時(shí)間為30～60 min，訪談全程使用錄音筆錄音，同時(shí)客觀記錄受訪者表情、語(yǔ)調(diào)和肢體語(yǔ)言等信息。

1.2.3 資料分析方法 每次訪談結(jié)束后，反復(fù)聽(tīng)取錄音，在24小時(shí)之內(nèi)將語(yǔ)音轉(zhuǎn)化成Word文檔，并根據(jù)筆記對(duì)文檔內(nèi)容進(jìn)行補(bǔ)充。本研究使用Nvivo12.0質(zhì)性研究軟件和Colaizzi 7步分析方法[12]對(duì)資料進(jìn)行分析、編碼、分類并提煉出主題。將最終提煉的主題返回受訪者進(jìn)行求證，保證結(jié)果的真實(shí)性。

2 結(jié)果

反復(fù)閱讀并分析、比較11例IBD患者的訪談資料，最終歸納出患病后自我形象改變體驗(yàn)的4個(gè)主題。

2.1 存在多種負(fù)性情緒 IBD為常見(jiàn)的消化科疾病，該病治療時(shí)間長(zhǎng)、病情反復(fù)且較難治愈。在長(zhǎng)期治療過(guò)程中造成患者身心雙重?fù)p害[13]。IBD患者心理健康嚴(yán)重?fù)p害，帶來(lái)復(fù)雜多樣的負(fù)性情緒。長(zhǎng)期處于負(fù)性情緒中，破壞患者自我形象，降低生活質(zhì)量，嚴(yán)重阻礙疾病恢復(fù)[14]。這些負(fù)性情緒造成患者自我形象改變包括以下3個(gè)方面。

2.1.1 自卑 由于疾病及治療影響使患者與常人相比產(chǎn)生巨大差異，長(zhǎng)期處于該差異中，使IBD患者產(chǎn)生自卑情緒。P1:“我便血便膿，1天十五六次，孩子買了便桶放在后駕駛上，我坐在前駕駛，就這么短的距離我都會(huì)拉褲子，當(dāng)著朋友的面，特別難以啟齒?！盤9：“我得病后一下子瘦了20多斤，整個(gè)人都脫相了，偶爾出門見(jiàn)到熟人恨不得躲起來(lái)?！?/p>

2.1.2 抱怨 訪談中有2例患者表現(xiàn)出抱怨情緒，包括抱怨疾病本身和抱怨家人。P6：“這個(gè)病怎么治療都治不好，浪費(fèi)了那么多錢和精力，憑什么是我得這個(gè)病?！盤3：“我這個(gè)年紀(jì)上有老下有小，別人得病了有人照顧，而我沒(méi)有，好多事情都親歷親為，我怎么這么倒霉?！?/p>

2.1.3 焦慮、抑郁情緒 焦慮、抑郁為IBD患者中最為常見(jiàn)的不良情緒[15]。本次訪談中有部分患者表現(xiàn)出焦慮、抑郁情緒。P2：“心煩，不能去上班掙錢心里都著急?？偸莻模岵黄鹕駜?，愛(ài)睡覺(jué)，也經(jīng)?？??！盤7：“我的病快點(diǎn)好起來(lái)，這樣就能去上學(xué)了，已經(jīng)落下很多知識(shí)了。”P4：“我知道我的病不容易好了，經(jīng)常自己偷偷哭?！盤1：“總是郁悶，胡思亂想睡不著覺(jué)。”P3：“花了一大把錢了，心里著急像是有一團(tuán)火?！?/p>

2.2 難以有所追求 疾病改變了患者之前的正常工作和生活，使得一切都要為治療疾病讓步?；疾『笫茉L者的飲食、活動(dòng)等被嚴(yán)格限制，事業(yè)及學(xué)業(yè)止步不前，一切安于現(xiàn)狀，生活中缺乏樂(lè)趣?；颊哒J(rèn)為自己成為了一個(gè)沒(méi)有追求的人，包括以下3個(gè)方面。

2.2.1 生活樂(lè)趣難以為繼 興趣愛(ài)好豐富著人們的生活，增添樂(lè)趣，提高人們活動(dòng)的積極性，使人輕松愉快地從事某種活動(dòng)。IBD患者受疾病影響，其對(duì)個(gè)人興趣的追求減少。P2：“沒(méi)有了去旅游的想法，這個(gè)病哪兒也去不了。”P5：“我愛(ài)吃肉，這會(huì)兒只能靠這個(gè)管（鼻飼）進(jìn)食，味覺(jué)平淡了?！盤7:“哎，我的舞蹈課不能上了。”P9：“得病久了，我最喜歡的燒烤也不想吃了?！?/p>

2.2.2 不再關(guān)注外在美 人們?cè)谂袛嗳藭r(shí)，外在的美感通常令人眼前一亮，留下美好的初印象，為人們所追求?；疾『?，IBD患者體質(zhì)量減輕，心態(tài)改變，減少了對(duì)于外在美的追求。P1：“我是美院畢業(yè)的，做服裝公司，之前特別注重穿衣打扮，現(xiàn)在就很隨便了?！盤7：“之前出門都會(huì)化妝，美美的出去玩，很有自信，現(xiàn)在沒(méi)那心情了。”P9：“以前出門都要洗頭，現(xiàn)在戴個(gè)帽子就出門，也不經(jīng)常理發(fā)了?！?/p>

2.2.3 學(xué)業(yè)、事業(yè)上安于現(xiàn)狀 學(xué)習(xí)和工作是每個(gè)正常人生活中不可或缺的一部分，通過(guò)學(xué)習(xí)獲得新知識(shí)，通過(guò)工作獲取報(bào)酬，從而獲得自我滿足。追求成績(jī)進(jìn)步和升職加薪是積極進(jìn)取的人的美好愿望。IBD制約了患者對(duì)事業(yè)與學(xué)業(yè)的追求。P1：“我一手創(chuàng)辦的企業(yè)也停擺了，我沒(méi)精力去管了?！盤2：“每年都要住院，耽誤工作，永遠(yuǎn)不想晉升的事兒?！盤7：“成績(jī)后退的厲害，只想病好了，沒(méi)有精力管成績(jī)了?！?.3不被理解接受

2.3.1 不被親友理解 IBD在大眾視野少見(jiàn)，人們對(duì)該病的認(rèn)識(shí)存在偏差，認(rèn)為這是絕癥或?yàn)楹?jiǎn)單的腸炎，造成IBD患者無(wú)法得到他人理解。P4：“朋友總會(huì)說(shuō)你別說(shuō)你的病好不了了，就是簡(jiǎn)單的腸胃病，吃吃藥就好了。”P3：“別人見(jiàn)到我戴著鼻飼管，認(rèn)為我腸子全壞了，這個(gè)病治不好了?！盤7：“舍友們見(jiàn)我一下子瘦了好多，認(rèn)為我得的是腸道的癌癥?！?/p>

2.3.2 不被社會(huì)接受 IBD患者在擇業(yè)或擇偶時(shí)不能被對(duì)方所接受。P8：“用人單位知道我這個(gè)病都不錄用我，找不到工作?！盤9：“有這個(gè)病不好找對(duì)象?！?/p>

2.4 患病后有所收獲

2.4.1 收獲親友關(guān)愛(ài) 經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期治療后，大多受訪者表示疾病也給自己帶來(lái)諸多好處。包括獲得家人朋友關(guān)愛(ài)，感情得到考驗(yàn)，更加珍惜彼此。P1：“我女兒陪我來(lái)來(lái)回回看病，安慰我，很溫暖。”P2：“我對(duì)象原來(lái)就跟小孩兒似的，現(xiàn)在也知道幫我干活兒了?！盤10：“我閨蜜經(jīng)常來(lái)我家看我，怕我吃不了別的，就給我做面湯?！盤11：“患病住院后我老婆在家里忙前忙后，還來(lái)照顧我，非常辛苦。”

2.4.2 健康意識(shí)增強(qiáng) 受訪者患病后性格得到改善，樂(lè)于幫助他人，不再斤斤計(jì)較。規(guī)律作息，遵醫(yī)行為強(qiáng)化，關(guān)注家人健康狀況。P1：“生病的人都不容易，我更能理解患病人的感受了?！盤5：“不得病什么事兒都是小事兒，我也勸家人早點(diǎn)睡覺(jué)，不能熬夜?！盤8：“以后要提高警惕，不能那么不在意了，有不舒服就要進(jìn)醫(yī)院。”P9：“積極配合醫(yī)生治療，還參加了臨床試驗(yàn)，聽(tīng)醫(yī)生話沒(méi)錯(cuò)的，他們是為我們好?！盤10：“我變得不那么急性子了。”

3 討論

3.1 注重患者心理健康問(wèn)題，提供有效心理干預(yù)措施 心理護(hù)理是IBD患者疾病治療過(guò)程中極其重要的環(huán)節(jié)，但在護(hù)理工作中往往被忽視[16]。訪談發(fā)現(xiàn)多數(shù)IBD患者存在嚴(yán)重且多樣繁雜的負(fù)性情緒，造成患者的自我形象發(fā)生改變，這些負(fù)性情緒可總結(jié)為由疾病影響、治療問(wèn)題、親密關(guān)系和病恥感引起，如不進(jìn)行心理干預(yù)，將會(huì)直接對(duì)患者預(yù)后產(chǎn)生負(fù)面影響。

在我國(guó)尚缺乏對(duì)于IBD患者心理護(hù)理的有效方法，加之患者負(fù)性情緒多樣，急需制定個(gè)性化的心理干預(yù)措施。相關(guān)研究[17]顯示實(shí)施個(gè)性化護(hù)理措施有助于改善患者心理狀況，提高睡眠質(zhì)量，緩解疾病癥狀。給予個(gè)性化飲食干預(yù)，遵循足熱量、營(yíng)養(yǎng)豐富、少纖維、易消化以及少食多餐的基本原則[18]，在保證患者豐富營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)攝入的基礎(chǔ)上，遵循患者飲食習(xí)慣，以免產(chǎn)生不良情緒。加強(qiáng)運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)，運(yùn)動(dòng)具有緩解不良情緒的積極作用[19]，根據(jù)患者病情制定合理運(yùn)動(dòng)策略。強(qiáng)化健康教育，包括疾病相關(guān)知識(shí)、服藥指導(dǎo)，可由高年資護(hù)理人員定期進(jìn)行健康教育，以患者的理解能力為基礎(chǔ)，語(yǔ)言應(yīng)通俗易懂。做好個(gè)性化心理干預(yù)，對(duì)科室人員開(kāi)展針對(duì)IBD患者的心理健康培訓(xùn)，提前告知患者可能產(chǎn)生的形象改變問(wèn)題，了解患者心理狀態(tài)并耐心傾聽(tīng)患者的心理訴求。以上幾方面均需結(jié)合患者實(shí)際情況以及臨床資源為其提供合理的護(hù)理服務(wù)。

GROOTENHUIS等[20]對(duì)IBD患者實(shí)施團(tuán)體心理健康教育，鼓勵(lì)患者面對(duì)面講述患病經(jīng)歷，并對(duì)疾病知識(shí)進(jìn)行小組討論；鼓勵(lì)患者向家屬、朋友等告知疾病相關(guān)信息如飲食限制、活動(dòng)限制等。從而改善患者的自我形象水平。結(jié)合“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”項(xiàng)目，開(kāi)展針對(duì)IBD患者的遠(yuǎn)程心理健康指導(dǎo)，國(guó)外已有關(guān)于IBD網(wǎng)絡(luò)心理干預(yù)研究，研究表明網(wǎng)絡(luò)干預(yù)在焦慮、抑郁和失眠中產(chǎn)生療效，彌補(bǔ)了目前胃腸病學(xué)在綜合醫(yī)學(xué)實(shí)踐中的治療差距[20-24]。

3.2 分析患者自我形象改變體驗(yàn)原因，提供合理化建議 結(jié)果顯示，僅表現(xiàn)為消極自我形象體驗(yàn)的患者有4例，其中女性患者較多，這與女性更加關(guān)注自身外在形象有關(guān)。但亦有研究[25]表明男性對(duì)自我形象改變的不滿正在增加，提示醫(yī)護(hù)人員不可忽視男性IBD患者的心理健康問(wèn)題。中年已婚人士消極體驗(yàn)居多，其原因可能為其患病時(shí)間相對(duì)較長(zhǎng)，醫(yī)療花費(fèi)隨之增加，以及該年齡段家庭及社會(huì)負(fù)擔(dān)最重有關(guān)?；颊咴趽衽技扒舐氈性馐苷`解與偏見(jiàn)，醫(yī)護(hù)人員可借助微信、公眾號(hào)等媒體平臺(tái)，推送IBD相關(guān)文章及視頻，使更多人了解IBD，便于轉(zhuǎn)變大眾對(duì)疾病的固有認(rèn)知，疾病治療后仍可跟常人一樣結(jié)婚生子。表現(xiàn)為積極自我形象體驗(yàn)的患者有2例，與其疾病癥狀輕微，工作穩(wěn)定，有相應(yīng)疾病治療費(fèi)用有關(guān)。同時(shí)具有2種自我形象體驗(yàn)的患者有5例，該部分患者患病時(shí)長(zhǎng)較為居中，考慮其正處于疾病自我形象改變體驗(yàn)過(guò)渡階段，表現(xiàn)為積極體驗(yàn)與消極體驗(yàn)同時(shí)存在。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分發(fā)揮引導(dǎo)作用，通過(guò)健康教育增強(qiáng)患者疾病認(rèn)知及自我護(hù)理水平，維持患者穩(wěn)定情緒，增強(qiáng)疾病治療信心。建議開(kāi)展對(duì)IBD患者自我形象水平的縱向研究，以便更好的研究患者自我形象改變的影響因素及動(dòng)態(tài)變化，為選擇合理干預(yù)時(shí)間點(diǎn)提供依據(jù)。

分析產(chǎn)生積極的自我形象體驗(yàn)的原因，可能與疾病創(chuàng)傷后患者的自我成長(zhǎng)有關(guān)，創(chuàng)傷后成長(zhǎng)概念最早由TEDESCHI等[26]人提出，是指?jìng)€(gè)體在與創(chuàng)傷事件或情境進(jìn)行抗?fàn)幒笏w驗(yàn)到的積極心理改變，其幫助患者以積極的方式接受現(xiàn)實(shí)，接受并悅納“新”我。本研究包括遵醫(yī)行為強(qiáng)化、性格改變、規(guī)律作息等積極體驗(yàn)。顏涵等[27]人探究了創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與心理韌性的關(guān)系，對(duì)180例乳腺癌患者進(jìn)行橫斷面研究，發(fā)現(xiàn)心理韌性是創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的中介變量，韌性訓(xùn)練可進(jìn)一步提升創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平。建議研究者對(duì)炎癥性腸病患者心理韌性及創(chuàng)傷后成長(zhǎng)進(jìn)行現(xiàn)狀調(diào)查及影響因素分析等，為激發(fā)患者內(nèi)在力量提供參考信息。

4 結(jié)論

本研究探討了IBD患者患病后的自我形象改變體驗(yàn)，總結(jié)為消極自我形象和積極自我形象改變，多數(shù)患者認(rèn)為自己有多種負(fù)性情緒、難以有所追求、不被理解和接受，也有部分患者能夠從疾病體驗(yàn)中尋找積極因素，收獲關(guān)愛(ài)及健康意識(shí)增強(qiáng)，有助于其保持樂(lè)觀的生活態(tài)度，正確面對(duì)疾病。在疾病管理方面，目前尚缺少改善IBD患者自我形象的干預(yù)措施，有待研究者進(jìn)一步完善炎癥性腸病患者癥狀管理工作，促進(jìn)患者身心健康及癥狀改善，盡早回歸家庭及社會(huì)。