龐建美 王燕 王小媛 尹健

（天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學研究中心，天津 300060）

乳腺癌是目前女性較常見的癌癥，發(fā)病率逐年上升，已成為女性癌癥死亡的首要原因[1]。乳腺癌的治療在給患者造成身體痛苦和心理壓力的同時，給作為主要照顧者的配偶也帶來不同程度的心理困擾[1]。配偶作為女性癌癥患者的主要工具支持和情感支持的來源[1]，在維持自己的社會、家庭角色以及與工作相關(guān)的義務(wù)的同時，參與了妻子的治療決策，還承擔了女性患者在治療期間無法履行的其他職責[1-3]。BIGATTI等[4]發(fā)現(xiàn)30%的乳腺癌患者配偶可能有抑郁癥狀，照顧負擔重。因此，了解照顧者的心理體驗，并積極地給予干預(yù)指導，有助于改善照顧者的心理狀態(tài)，減輕照顧負擔，從而進一步提高照顧質(zhì)量。本研究旨在通過Meta整合的方法，系統(tǒng)評價國內(nèi)外相關(guān)質(zhì)性研究的結(jié)果，闡述乳腺癌患者配偶在照顧過程中的真實體驗，為后續(xù)開展照顧者的心理支持提供理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略 計算機檢索The Cochrane Library、Web of Science、PubMed以及中國知網(wǎng)、萬方、維普數(shù)據(jù)庫，收集所有關(guān)于乳腺癌患者配偶照顧體驗的質(zhì)性研究的相關(guān)文獻，并追蹤納入研究的參考文獻，檢索時限為建庫至2019年11月。檢索策略采用主題詞與自由詞相結(jié)合的方式，并根據(jù)具體數(shù)據(jù)庫進行調(diào)整，通過多次預(yù)檢索后確定檢索策略。英文檢索詞為：spouse,husband,partner,couple,breast cancer,breast neoplasms,breast tumor,mastectomy,couples,partner,experiences,psychology,nursing,support groups,information needs,qualitative research,grounded theory；中文檢索詞為：配偶、丈夫、伴侶、夫婦、夫妻、乳腺癌、乳腺腫瘤、乳癌、質(zhì)性研究、定性研究、扎根理論、現(xiàn)象學、行動研究、焦點小組法、參與觀察、訪談。

1.2 文獻納入和排除標準 納入標準：①研究對象為女性乳腺癌患者的配偶；②研究現(xiàn)象為配偶在乳腺癌患者診治過程中的情感體驗、感受、經(jīng)驗、認知和態(tài)度等，若文章僅將照護體驗作為1個次主題，則也可納入，只提取照護相關(guān)的內(nèi)容；③研究情景為配偶對乳腺癌患者進行照顧的過程；④研究類型為扎根理論研究、現(xiàn)象學研究、行動研究等各類質(zhì)性研究的方法。排除標準：①非中英文文獻；②重復(fù)發(fā)表或信息不完整的文獻；③無法獲得全文的文獻。

1.3 文獻篩選和資料提取 由2名經(jīng)過循證培訓的研究者獨立進行文獻檢索、篩選和資料提取并交叉核對，如遇分歧由第3名研究者進行判斷。借助NoteExpress文獻管理軟件對所獲取的文獻進行去重，通過閱讀題目和摘要進行初篩，再閱讀全文復(fù)篩確定最終納入文獻。資料提取內(nèi)容包括：作者（發(fā)表年份）、國家或地區(qū)、研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象及主要研究結(jié)果。

1.4 文獻質(zhì)量評價 2名研究者采用2017版澳大利亞循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準獨立完成文獻方法學質(zhì)量評價[1]。共有10項評價標準，每項均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價。所有標準均滿足為A等級，偏倚發(fā)生的可能性最??；部分滿足標準為B等級，偏倚發(fā)生的可能性為中等；所有標準都不滿足為C等級，偏倚發(fā)生的可能性最大。最終文獻評價質(zhì)量為A、B等級的被納入，剔除C等級的文獻。

1.5 Meta整合 本研究采用匯集性整合方法對結(jié)果進行整合。該方法是基于原始文獻進行定性證據(jù)的綜合和總結(jié)，通過反復(fù)閱讀、理解、分析和闡釋每項研究結(jié)果的含義，將相似結(jié)果歸納總結(jié)并形成新的類別，最后匯集整合新的類別歸納為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果 依照檢索策略，初步檢索到文獻675篇，追蹤其他文獻9篇。刪除重復(fù)文獻和不相關(guān)的文章后，對20篇文獻進行全文閱讀，其中12項研究[5-16]符合納入標準。見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結(jié)果

2.2 納入文獻的基本特征和質(zhì)量評價 納入文獻的基本特征見表1，方法學質(zhì)量評價結(jié)果見表2。

表1 納入文獻的基本特征

表2 納入文獻的方法學質(zhì)量評價

2.3 Meta整合結(jié)果 經(jīng)反復(fù)閱讀、理解和分析納入文獻，研究者提煉出了48個明確的研究結(jié)果，歸納形成11個新類別，將其整合最終得到4個整合結(jié)果，在乳腺癌患者配偶的照護過程中，夫妻關(guān)系是整個照顧過程的重要主題。

2.3.1 照顧過程中的負性體驗 類別1：身體不適。在照顧患者的過程中，配偶會出現(xiàn)身體疲乏（“沒辦法啊，我什么都要學著做，又要上班，家里一堆零碎活，一個人哪有那么大精力呢”[15]）、疼痛（“陪她住院，我的胃病又犯了，全身說不出來的酸痛，特別是腰”[15]）、失眠（“我感覺做什么事都不順心，晚上整夜睡不著”[15]）等問題。類別2：心理變化。診斷初期配偶會出現(xiàn)震驚、恐懼、沮喪、憤怒以及不知所措（“絕對震驚，簡直不敢相信，為什么是她，接著是一種憤怒。這不公平！這是一場噩夢”[8]）。隨著疾病診治過程會出現(xiàn)擔憂，失控（“我們所有人在診治過程中心理很快從平靜就變得失控?！鼻榫w“像過山車一樣上下波動”[5]）。同時，配偶由于承擔角色過多出現(xiàn)角色沖突（“不僅要給患者提供情感和身體支持，還要承擔照顧家庭職責”[7]）與孤獨，這主要與不理解被患者孤立（“手術(shù)后，令我驚訝的是當我?guī)椭龝r，我仍然感到她把我拒之門外”[9]）以及無人理解他的經(jīng)歷，所有事情悶在心里有關(guān)（“我覺得我是兩面人，我的情緒一直低落，但是和她說話，必須表明我的積極。后來我常常在上班時發(fā)泄我的憤怒”[12]）。在診治后擔心乳腺癌患者復(fù)發(fā)和死亡（“最擔心妻子復(fù)發(fā)?！盵14]），并且這種復(fù)發(fā)恐懼會一直存在且容易被外界影響（“你可以在報紙上看到它，在電視上看到它，然后它再次浮現(xiàn)在腦海中，并再次呈現(xiàn)出來”[7]）。類別3：財務(wù)和工作困難。 由于疾病，配偶會面臨醫(yī)療費用壓力（“什么最煩心？當然是錢哦！物價這么高，住院費、醫(yī)藥費、營養(yǎng)費、交通費、住宿費，哪里不花錢??！”[15]）。除此之外工作也受到影響（“由于照顧妻子，我曾經(jīng)失去了工作”[9]）。配偶會面臨家庭、工作之間的沖突，感到?jīng)]有足夠的時間照顧孩子和患病的伴侶（“雇了1名專職管家接孩子上下學”[8]）。但是工作也幫助患者與配偶保持了正常的感覺（“上班是件積極的事情，如果無所事事，一直思考，就會生病。如果忙于工作，會感覺很好，并且可以幫助專注于癌癥以外的其他事情”[9]）。類別4：對孩子的擔憂。乳腺癌患者配偶不僅對伴侶的生育能力以及遺傳性擔憂（“這讓我深思了一下，那是遺傳嗎？如果我們有一個家庭，孩子會遺傳嗎？”[12]），還會擔心疾病對孩子心理（“我的兒子變得非常頑固，在學校里他總發(fā)脾氣”[9]）、對學業(yè)成績（“當我的妻子接受化學療法時，大兒子離開了學校。由于這種經(jīng)歷，他的學業(yè)受到了影響”[9]）以及對孩子應(yīng)對方式的影響（“當我的妻子生病時，孩子變得沉默寡言，需要每3周參加1次治療，1年半才治愈”[9]）。

2.3.2 尋求支持 類別1：情感及經(jīng)濟支持。配偶依靠家人獲得情感及經(jīng)濟支持（“家里面哥哥姐姐，他們在精神方面和經(jīng)濟方面都給了我很大的支持，感受到了大家庭的溫暖”[16]）。 除此之外，配偶還通過病友以及支持小組獲得支持（“我們私底下經(jīng)常會打電話聯(lián)系，畢竟他們是過來人[16]”“與這些人的會面有所幫助，這是一個減輕負擔的好機會”[8]），但是由于一部分人認為討論無濟于事以及忙于照顧患者，會偏向于尋求個人資源及非正式資源（“不需要，在小組中討論會不舒服，不確定討論是否會有所幫助，而且要忙于工作和照顧年幼的孩子以及妻子”[5]）。類別2：精神支持。通過宗教信仰獲得心靈慰藉（“每次去教堂時我都希望并祈禱……我總是向上帝祈禱我家人的健康”[12]），也通過宗教信仰尋求解釋和存在意義，以解釋其妻子患癌癥的原因，獲得心理慰藉[9]。但是也有人對宗教信仰失去了信心，尤其患病妻子較為年輕者，他們覺得患乳腺癌是不公平的。而對于堅持信仰的人來說，憤怒是情感釋放的一種手段[9]。類別3：信息支持。配偶缺乏乳腺癌相關(guān)知識，需要多種信息（“我認為男人們沒有充足的信息，女人們有更多的信息”[11]），主要依靠醫(yī)護人員了解情況并參與決策（“醫(yī)護人員真的很專業(yè)，護理人員幫助她解決這些問題，真的很棒”[8]）。但是與醫(yī)護人員溝通存在一定的障礙，如專業(yè)術(shù)語，同時醫(yī)護人員工作繁重，導致溝通時間有限等，希望通過多渠道獲得信息（“目前希望通過網(wǎng)絡(luò)、電視、書本等途徑獲取乳腺癌相關(guān)信息，以便更好地幫助妻子渡過難關(guān)”[14]）。

2.3.3 照顧過程中的正性轉(zhuǎn)變 類別1：積極面對并維持平衡。配偶會有意識地控制自己的負面思想（“我必須防止消極想法蔓延到我的生活中”[16]），正確面對現(xiàn)實（“現(xiàn)實就擺在那里，要正確面對它”[16]），為了找到平衡，通過跑步、音樂等方式分散注意力，關(guān)注自己、照顧自己[6]。 除此之外盡量保持家庭模式正常（“我盡力做事，努力維持家庭平衡”[8]），主要通過關(guān)注日常生活減少對患者疾病的關(guān)注緩解壓力（“有種將乳腺癌拋在身后并繼續(xù)生活的愿望”[7]）以及調(diào)整工作來適應(yīng)生活（“為了減輕壓力，我換了工作以方便照顧家里”[8]），并對未來充滿希望（“我對她和家人充滿希望，希望能有好事發(fā)生”[6]）。類別2：生活態(tài)度積極轉(zhuǎn)變?；及┢拮拥膱皂g性使配偶感到自豪（“我為我們經(jīng)歷并努力應(yīng)對感到自豪。我覺得我應(yīng)對的很好。我也為我的伴侶感到驕傲，她堅強，有時她比我強得多”[9]），其工作順序和生活觀也發(fā)生變化，逐漸關(guān)注到“擁有生命中美好的東西”[12]。在他們看來患者健康高于一切（“只要她活著，這個高于一切，現(xiàn)在任何東西對于我們來說都是次要的”[16]）。乳腺癌的經(jīng)歷也使得配偶對患者產(chǎn)生敬佩及崇拜（“表明她具有身心上的堅韌……看到一個人能夠面對逆境并生存下來是一件很有吸引力的事情”[12]），其夫妻關(guān)系得以改善（“乳腺癌使我們的關(guān)系更加真實，……更好地理解生與死以及在許多方面重要的事情”[12]）。

2.3.4 夫妻關(guān)系 類別1：與伴侶之間的關(guān)系。配偶與乳腺癌患者在情感上互相支持（“我盡力支持她”[8]）。但是患者優(yōu)先考慮疾病診治，會忽略配偶，導致其感到被排斥和孤立，當其試圖理解妻子的困難時，因為要避諱敏感問題會出現(xiàn)“有踩在蛋殼行走的感覺”[13]。除此之外配偶為了不給對方及家人造成負擔，向妻子隱瞞自己的擔憂，導致伴侶之間產(chǎn)生距離感（“我想她會擔心的，如果她認為我擔心她會更擔心，反之亦然。就這么簡單，所以我寧愿對她更積極”[7]）。類別2：性行為。關(guān)于性行為，配偶表示具有持續(xù)興趣（“因為我們彼此認識了很久，不僅僅是她的身體，關(guān)于她的一切，都具有吸引力”[13]），但是手術(shù)后因為認為性生活對病情不利，從而盡量控制性生活，夫妻間缺乏關(guān)于性生活話題的討論，導致性行為減少（“我必須謹慎對待她的再造乳房，因為她有時會感到疼痛”[12]，“我不太確定是否可以觸摸它，因為我不知道她現(xiàn)在的感覺”[13]）。除此之外，面對手術(shù)后身體外觀的改變，患者在性關(guān)系上自我意識表現(xiàn)的更加強烈（“因為她有時會拿自己與其他女性比較，感覺不完整，沒有那么漂亮，但是…，這在我心中沒有影響”[12]）。配偶會出現(xiàn)“不能正視妻子的胸部”[13]。進行性交時勃起困難，可能因為乳房切除術(shù)疤痕提示癌癥存在，而且配偶主要承擔看護者角色，與患者建立一種“親子關(guān)系”，使得性行為減少。

3 討論

3.1 關(guān)注配偶照顧過程中的負性情緒，正確引導 本研究結(jié)果顯示，配偶在照顧過程中面臨著身心健康、財務(wù)和工作困難、對孩子的擔心、對配偶疾病預(yù)后及對未來生活的不確定，而這種不確定感會長期存在。配偶面臨妻子的診斷，反應(yīng)震驚和難以置信，以及感到生氣、害怕、悲傷、無助等。這些反應(yīng)的根源在于他們擔心過早地失去妻子，但是醫(yī)療保健提供者很少關(guān)注他們的情緒和心理健康，為其提供疾病發(fā)展信息以及正確處理不良心理反應(yīng)極為重要。配偶在診療過程中，承擔多種角色，導致角色沖突，其中作為患者照顧者的角色不足，配偶希望獲得有關(guān)其作為對患者的主要支持者的角色的信息，應(yīng)當提供包括有關(guān)丈夫在診斷和治療階段的作用的信息，以便可以更好地支持患者，給予切實可行的建議來幫助他們應(yīng)對。在患者診療過程中，配偶希望安撫和保護年幼的孩子，但是缺乏處理這種新的照顧者角色的技能，在必要時提供熱線支持以應(yīng)對情感危機是非常有必要的。面對家庭與工作沖突還需要有關(guān)財務(wù)、工作和保險等實際問題的信息，并在需要時提供有關(guān)解決這些問題的服務(wù)信息。

3.2 關(guān)注乳腺癌患者配偶的真實需求，給予支持 本研究結(jié)果顯示，乳腺癌患者配偶在照顧過程中面臨多種困難，其需求并未得到滿足。因此在未來研究中更應(yīng)關(guān)注到乳腺癌患者配偶的實際困難及需求問題，進行針對性解決。①配偶個體：應(yīng)該積極參與患者疾病相關(guān)信息搜索、篩選和決策過程，積極與患者及醫(yī)療團隊溝通，傳達需求，尋求支持信息。②醫(yī)護人員：需要增強溝通技巧，改善其接收和提供信息的一致性，促進男性參與護理和治療過程。應(yīng)該將配偶需求傳達給醫(yī)療保健提供者及家人，建立支持小組提供咨詢活動，以滿足其信息需求。應(yīng)針對配偶需求制定個體化信息，通過制定宣傳冊、音頻和視頻資料，以促進自我教育以及信息交流。

3.3 重視照顧過程中的正性改變，維持積極效應(yīng) 隨著積極心理學的發(fā)展，乳腺癌患者配偶在照顧過程中的正性改變也逐漸得到關(guān)注，積極心理學是相對于消極心理學而言的，重點是對積極品質(zhì)的研究，如主觀幸福感、樂觀和希望等以及對人類生存和發(fā)展的關(guān)注。研究顯示，積極心理學可幫助乳腺癌患者提高生活質(zhì)量、增加幸福感及保持樂觀心態(tài)等[17]。本研究顯示，乳腺癌患者配偶在照顧過程中會發(fā)生正性改變，如積極面對疾病，維持家庭生活平衡，轉(zhuǎn)變生活觀念等。積極心理學中正性心理特征被認為是一種心理防御的表現(xiàn)，能幫助個體形成積極的心理應(yīng)對。因此，醫(yī)護人員應(yīng)重視乳腺癌患者配偶在照顧過程中的正性改變，幫助其積極應(yīng)對。目前，國內(nèi)外學者通過多種積極心理相關(guān)干預(yù)措施對研究對象進行心理干預(yù)，如正念減壓療法、希望感療法、表達積極情緒療法等[18]。對于存在消極情緒的乳腺癌患者配偶可進行相應(yīng)的積極心理療法，這就要求醫(yī)護人員制定乳腺癌患者配偶個體化干預(yù)措施以促進乳腺癌患者配偶正性改變，并維持積極效應(yīng)。

3.4 重視影響夫妻關(guān)系的因素，積極改善 本研究結(jié)果顯示，在乳腺癌患者診治過程中，配偶與患者之間的夫妻關(guān)系問題會出現(xiàn)在整個照護過程中，比如孤立配偶、夫妻溝通及交流變少等問題。這主要與以下因素有關(guān)：①當患者“處于有需要的狀態(tài)”時配偶很難回應(yīng)，從而感到沮喪[10]。但是，在患者保持正常或是并不向配偶尋求支持時，會感到挫敗感[8]。②當患者傾向于過度指導和控制配偶[10]，配偶會出現(xiàn)壓抑以及失落感。③配偶過于關(guān)注患者所發(fā)生的一切，總是為患者擔心，迷失自己[10]。促進夫妻關(guān)系因素：①專注于“愛”。癌癥并未影響夫妻間關(guān)系，配偶關(guān)注與伴侶的關(guān)系，而不是癌癥[12]。②接受。接受乳腺癌癥作為患者的一部分，而且還接受了癌癥的不良后果，如接受有可能沒有孩子[12]。③建立溝通。需要共同理解配偶的感受和需求，通過相互交流來推進和建立聯(lián)系。關(guān)于性關(guān)系的問題，雖然患者外觀發(fā)生變化，如脫發(fā)、乳房缺失或疤痕，但是在患者生病時性行為并不是生活的重點，患者的健康問題才是重中之重。夫妻應(yīng)當積極主動進行溝通，不沉迷于任何消極思想，促進夫妻親密。隨著夫妻對乳腺癌疾病的適應(yīng)，夫妻間創(chuàng)傷后成長也是一個值得關(guān)注的領(lǐng)域。與配偶一起面對乳腺癌是一項嚴峻的考驗，這種經(jīng)歷幫助他們重新安排了生活和工作優(yōu)先事項。共同面對疾病帶來的挑戰(zhàn)，并最終增強夫妻之間的關(guān)系。

3.5 本研究的局限性 關(guān)于該主題的文獻匱乏，符合納入條件的文獻較少，因此限制了對配偶體驗的理解。研究中的方法論差異可能會影響解釋。通過焦點小組和一對一訪談產(chǎn)生的結(jié)果可能存在差異[19]。本研究對象只納入了女性乳腺癌患者的配偶，未納入其他特殊人群，結(jié)果具有局限性，有待進一步擴展研究范圍。

4 結(jié)論

通過Meta整合的方法對乳腺癌患者配偶在診治過程中的體驗進行了探討，發(fā)現(xiàn)該人群存在身心問題困擾、夫妻關(guān)系以及缺乏支持與應(yīng)對等問題。醫(yī)護人員在關(guān)注乳腺癌患者的同時，也要及時關(guān)注其配偶心理變化和信息需要，提供必要的支持和幫助，從而促進患者及配偶適應(yīng)診療過程，提高其生活質(zhì)量。