全 健 劉金明 梁春燕 廖 嬋 韋川妹 黃 芳

(1 廣西壯族自治區(qū)工人醫(yī)院護(hù)理部，廣西南寧市 530021；廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院2 護(hù)理部，3 兒科，廣西南寧市 530003)

地中海貧血(以下簡稱“地貧”)作為廣西的常見病，是一組由珠蛋白基因缺失或突變導(dǎo)致的慢性遺傳性溶血性疾病[1]。廣西人群中地貧基因攜帶率為24.51%[2]。相對于父母單方罹患地貧，父母雙方罹患地貧時早產(chǎn)兒和低出生體重兒的發(fā)生風(fēng)險更高[3]。如果僅母親罹患地貧，生育地貧新生兒的概率降低，但在妊娠過程中，母親貧血也可導(dǎo)致剖宮產(chǎn)、早產(chǎn)及新生兒低出生體重的發(fā)生[4-7]。因此，對地貧育齡婦女實(shí)施篩查、診斷、優(yōu)生遺傳咨詢和孕期管理，可以有效降低地貧患兒出生率及減少不良妊娠結(jié)局。但部分人群對地貧的認(rèn)識不足、重視度不夠，導(dǎo)致孕期管理效果不佳，例如未按醫(yī)囑進(jìn)行優(yōu)生優(yōu)育咨詢及規(guī)范產(chǎn)檢等。醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理模式是將醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)組成一個聯(lián)動的管理整體，全方位、綜合、協(xié)調(diào)、最大限度地分配醫(yī)療資源[8]，提高患者的診治效果。廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院從2020年1月開始對地貧育齡婦女實(shí)施醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理模式，取得一定效果。本研究基于地貧防治指南和妊娠期管理專家共識，立足于社區(qū)，聚焦于地貧育齡婦女人群，建立醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理模式，探索該模式在地貧育齡婦女優(yōu)生優(yōu)育管理中的應(yīng)用效果?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 回顧性分析2018年1月至2021年12月與廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院有合作關(guān)系的3個社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心所管理的地貧育齡婦女的臨床資料，按醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理模式的實(shí)施時間將地貧育齡婦女分為兩組，其中在2018年1月至2019年12月期間懷孕且分娩的35例婦女為對照組，在2020年1月至2021年12月期間懷孕且分娩的38例婦女為觀察組。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)初產(chǎn)婦；(2)既往無婦科手術(shù)史；(3)單胎、活胎，頭位妊娠；(4)α/β地貧基因突變，包括靜止型、輕型、中間型；(5)妊娠期無不宜順產(chǎn)的合并癥；(6)既往無精神疾病。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)丈夫?yàn)榈刎毣颊呋虻刎毣驍y帶者；(2)妊娠期有高血壓、前置胎盤等嚴(yán)重合并癥者；(3)在外院分娩或臨床資料不完整者。對照組婦女年齡21～33(28.85±4.59)歲，學(xué)歷為初中及以下5例、高中及大專16例、本科及以上14例，靜止型/輕型α/β地貧23例、中間型α/β地貧12例；觀察組婦女年齡22～33(28.33±4.48)歲，學(xué)歷為初中及以下3例、高中及大專17例、本科及以上18例，靜止型/輕型α/β地貧21例、中間型α/β地貧17例。兩組婦女的年齡、學(xué)歷、地貧類型等一般資料比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，具有可比性。本研究經(jīng)廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院醫(yī)學(xué)倫理委員會審查通過。

1.2 干預(yù)方法 對照組給予常規(guī)健康教育，由社區(qū)醫(yī)護(hù)人員向婚檢時地貧基因篩查陽性的夫妻介紹地貧疾病和婚育相關(guān)知識，并建議其到優(yōu)生遺傳機(jī)構(gòu)進(jìn)行基因診斷和生育咨詢。觀察組在對照組的基礎(chǔ)上進(jìn)行醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理，方法如下。

1.2.1 組建醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理小組：選擇廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院優(yōu)生遺傳門診的5名醫(yī)護(hù)人員，成立聯(lián)動管理小組，小組成員均取得中級及以上職稱，熟悉并掌握地貧及地貧管理知識、流程。小組成員負(fù)責(zé)對社區(qū)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行相關(guān)知識培訓(xùn)、考核評定。

1.2.2 社區(qū)醫(yī)護(hù)人員的培訓(xùn)：選擇經(jīng)驗(yàn)豐富，具備一定學(xué)習(xí)能力、溝通能力及良好團(tuán)隊(duì)合作精神的社區(qū)醫(yī)護(hù)人員，由聯(lián)動管理小組成員通過理論授課、短期進(jìn)修等形式對其進(jìn)行理論培訓(xùn)，并對其進(jìn)行理論、實(shí)踐等內(nèi)容的考核。

1.2.3 醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理實(shí)施方案：(1)由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進(jìn)行地貧基因篩查與轉(zhuǎn)介。社區(qū)醫(yī)生對婚檢時地貧基因篩查陽性的育齡夫妻提出基因診斷的建議，并在征得其同意后采集血液標(biāo)本送至醫(yī)院優(yōu)生遺傳門診實(shí)驗(yàn)室進(jìn)行免費(fèi)地貧基因檢測。社區(qū)醫(yī)護(hù)人員將經(jīng)基因診斷確診為地貧的育齡婦女的信息錄入電腦管理系統(tǒng)，每月在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心宣教室開設(shè)地貧婚育相關(guān)知識專題講座1次，召集當(dāng)月確診的地貧夫妻進(jìn)行健康教育，并通過微信定期推送地貧優(yōu)生優(yōu)育相關(guān)知識。因地貧患者對葉酸的需求更高，社區(qū)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)詢問地貧夫妻計(jì)劃妊娠的時間，督促其在備孕前按時到社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心領(lǐng)取葉酸，保障地貧育齡婦女在計(jì)劃妊娠前3個月開始每日補(bǔ)充葉酸。當(dāng)?shù)刎氂g婦女確診懷孕后，社區(qū)醫(yī)護(hù)人員將其轉(zhuǎn)診到廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院優(yōu)生遺傳門診進(jìn)行產(chǎn)前優(yōu)生咨詢，并在孕12周前在產(chǎn)科門診進(jìn)行建卡及產(chǎn)檢。(2)醫(yī)院進(jìn)行優(yōu)生優(yōu)育管理。① 免費(fèi)提供地貧基因檢測，然后將檢測結(jié)果錄入桂婦兒信息系統(tǒng)并反饋給送檢社區(qū)。② 規(guī)范產(chǎn)檢管理。醫(yī)院產(chǎn)科醫(yī)生對孕婦制定個性化的產(chǎn)檢計(jì)劃；定期檢測孕婦的血常規(guī)，按貧血程度給予糾正貧血；詳細(xì)記錄孕婦產(chǎn)檢情況。③ 健康教育。每月進(jìn)行一次微信答疑，由管理小組成員對孕婦進(jìn)行答疑并給予個性化指導(dǎo)，每次20～30 min，內(nèi)容包括地貧婦女妊娠期日常護(hù)理指導(dǎo)、飲食及運(yùn)動指導(dǎo)、遵醫(yī)用藥指導(dǎo)、心理調(diào)適指導(dǎo)；對于中間型地貧患者，評估其深靜脈血栓的風(fēng)險，指導(dǎo)其預(yù)防深靜脈血栓的方法。④ 孕期家庭訪視。醫(yī)院將地貧孕婦產(chǎn)檢情況反饋給社區(qū)醫(yī)護(hù)人員，與社區(qū)醫(yī)生制定訪視方案。社區(qū)醫(yī)護(hù)人員定期入戶訪視孕婦，每月1次，每次0.5～1 h，了解孕婦的日常情況、心理狀況。對于不便上門隨訪的孕婦進(jìn)行電話隨訪。⑤ 分娩管理。所有在產(chǎn)科門診建檔產(chǎn)檢的孕婦，醫(yī)院可以優(yōu)先為其安排床位待產(chǎn)，在孕婦入院后給予其產(chǎn)科常規(guī)治療護(hù)理。產(chǎn)前及產(chǎn)后按醫(yī)囑給予貧血者糾正貧血。對于地貧基因篩查陽性的新生兒，建議進(jìn)行基因診斷并錄入管理系統(tǒng)，由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對其進(jìn)行后續(xù)管理。(3)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進(jìn)行產(chǎn)后隨訪。社區(qū)醫(yī)護(hù)人員分別在產(chǎn)后3 d、7 d、14 d、42 d進(jìn)行家庭回訪，了解產(chǎn)婦和新生兒的情況，指導(dǎo)產(chǎn)褥期護(hù)理方法，處理產(chǎn)褥期問題。督導(dǎo)產(chǎn)婦產(chǎn)后42 d到醫(yī)院進(jìn)行母嬰健康檢查。

1.3 觀察指標(biāo) (1)血紅蛋白水平：比較兩組孕婦孕早期、入院待產(chǎn)時的血紅蛋白水平及貧血程度。血紅蛋白水平在100～109 g/L之間為輕度貧血，在70～99 g/L之間為中度貧血，在40～69 g/L之間為重度貧血[9]，其中孕早期的血紅蛋白水平取產(chǎn)科門診建檔時的血常規(guī)結(jié)果，入院待產(chǎn)時的血紅蛋白水平取入住產(chǎn)科的第1次血常規(guī)結(jié)果。(2)早產(chǎn)、剖宮產(chǎn)、低出生體重兒發(fā)生率。低出生體重兒是指出生體重<2 500 g的新生兒[10]。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料以(x±s)表示，兩組間比較采用成組設(shè)計(jì)兩樣本t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以例數(shù)和百分率表示，兩組間比較采用χ2檢驗(yàn)；等級資料的比較采用秩和檢驗(yàn)。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 兩組地貧孕婦孕早期、入院待產(chǎn)時血紅蛋白水平和貧血程度的比較 孕早期兩組地貧孕婦的血紅蛋白水平、貧血程度比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)。入院待產(chǎn)時觀察組地貧孕婦的血紅蛋白水平高于對照組，貧血程度輕于對照組(均P<0.05)。見表1。

表1 兩組地貧孕婦孕早期、入院待產(chǎn)時血紅蛋白水平和貧血程度的比較

2.2 兩組地貧孕婦妊娠結(jié)局的比較 觀察組地貧孕婦的剖宮產(chǎn)發(fā)生率和低出生體重兒發(fā)生率均低于對照組(均P<0.05)，但兩組早產(chǎn)發(fā)生率差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表2。

表2 兩組地貧孕婦早產(chǎn)、剖宮產(chǎn)、低出生體重兒發(fā)生率的比較[n(%)]

3 討 論

地貧已成為全球最常見的單基因溶血性疾病，我國廣西、廣東、海南、云南等地區(qū)是地貧高發(fā)區(qū)。有學(xué)者在2007～2008年期間進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)廣西人群中β地貧基因與α地貧基因的攜帶率分別為6.43%和17.55%[2]。重癥地貧不僅影響孕婦自身的生命安全，還會對胎兒的發(fā)育造成嚴(yán)重影響[11]。雖然部分地貧基因攜帶者在非孕期出現(xiàn)的不同程度貧血不會影響日常生活，但孕期血容量增加會加重其貧血程度[12]，還會增加與貧血相關(guān)的產(chǎn)科并發(fā)癥的發(fā)生風(fēng)險[13]。例如，可能導(dǎo)致胎兒生長受限、胎兒宮內(nèi)缺氧，分娩或手術(shù)時孕婦耐受性和機(jī)體免疫能力降低，以及缺血性休克和感染等不良母嬰結(jié)局[4]。僅母親一方是地貧患者時，子代仍有50%的概率攜帶地貧基因，表現(xiàn)出不同程度的貧血，影響其生長發(fā)育和生活質(zhì)量。目前地貧最有效的預(yù)防措施是做好產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷[14]，在孕早期做好優(yōu)生優(yōu)育工作，防止重型、中間型地貧患兒出生，減輕孕婦痛苦及家庭負(fù)擔(dān)，減少地貧患兒出生給家庭帶來負(fù)面影響[15-16]，為家庭和社會減輕負(fù)擔(dān)[17]。但由于孕婦對地貧知識、產(chǎn)檢的意義了解不夠，常把地貧當(dāng)作普通缺鐵性貧血對待，不重視規(guī)范產(chǎn)檢，導(dǎo)致地貧未能及時干預(yù)，進(jìn)而造成不良后果。

醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理模式是將醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心聯(lián)系起來，將大醫(yī)院的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源分享到基層，依托綜合醫(yī)院的醫(yī)療實(shí)力來提高基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的衛(wèi)生服務(wù)能力和診療護(hù)理水平[18]。聯(lián)動管理是以患者為單位，以社區(qū)為支撐平臺，由醫(yī)院提供技術(shù)指導(dǎo)的管理模式[19]。既往研究顯示，醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理模式應(yīng)用于腫瘤、腦卒中、脊髓損傷等患者，均取得一定的效果[20-22]。本研究以地貧育齡婦女的優(yōu)生優(yōu)育管理為切入點(diǎn)，實(shí)施醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理模式，利用社區(qū)把好婚前關(guān)和妊娠前篩查關(guān)，從計(jì)劃妊娠開始追蹤地貧育齡婦女的備孕、妊娠、生育情況，通過開展健康宣教和向上轉(zhuǎn)診，將地貧育齡婦女轉(zhuǎn)介至上級醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行優(yōu)生優(yōu)育管理。同時利用三級醫(yī)院的專業(yè)技術(shù)優(yōu)勢，對地貧育齡婦女進(jìn)行規(guī)范化管理(包括產(chǎn)前篩查、產(chǎn)前診斷、規(guī)范產(chǎn)檢、分娩技術(shù)支持)，通過向下轉(zhuǎn)診方式，利用社區(qū)服務(wù)可及性高的優(yōu)勢，在地貧產(chǎn)婦出院后進(jìn)行上門隨訪，監(jiān)測新生兒的健康狀況，使其無論是在醫(yī)院還是在家中，均能獲得專業(yè)的地貧優(yōu)生優(yōu)育保健指導(dǎo)。通過以上方式達(dá)到雙向管理地貧育齡婦女的目的，從而改善地貧孕婦的妊娠期貧血狀況和妊娠結(jié)局。

本研究結(jié)果顯示，觀察組地貧孕婦入院待產(chǎn)時的血紅蛋白水平高于對照組、貧血程度輕于對照組，且剖宮產(chǎn)、低出生體重兒的發(fā)生率均低于對照組(均P<0.05)。說明通過醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理充分做好地貧育齡婦女的管理和轉(zhuǎn)介，可以較好地改善地貧孕婦孕晚期的貧血狀況，降低低出生體重兒的出生率和地貧相關(guān)嚴(yán)重合并癥導(dǎo)致的剖宮產(chǎn)率，減輕家庭和社會的負(fù)擔(dān)。

綜上所述，醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理模式有助于改善地貧孕婦孕晚期的貧血狀況，降低剖宮產(chǎn)率和低出生體重兒發(fā)生率。該模式可實(shí)現(xiàn)醫(yī)院與社區(qū)間的雙向管理，有助于提升對地貧育齡婦女優(yōu)生優(yōu)育的管理效果，值得推廣應(yīng)用。