周 麗,施 潔,唐 敏,李德鋼,蔣雪花
(廣西中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院胃腸肛門外科,廣西 南寧 530021)
結(jié)直腸癌已成為臨床上常見的惡性腫瘤之一,其發(fā)病率在全球惡性腫瘤中位居第3位[1],在我國位居第4位[2]。結(jié)直腸癌以直腸癌最為多見,占50%~60%。腸造口術(shù)是治療直腸癌的常見手術(shù)方式,我國每年新增的永久性結(jié)腸造口患者達10萬例。直腸癌腸造口患者存活率較高,術(shù)后5、10年生存率分別為58.9%、49.9%。盡管腸造口術(shù)挽救了直腸癌患者的生命,但由于腸造口的存在,在生理和心理上均給患者帶來了困擾[3]。生理上,腸造口的存在改變了患者原有排便方式,如腸造口護理不當(dāng),患者將可能出現(xiàn)如排便排尿障礙、腸造口周圍皮炎、性功能障礙,以及疲勞、失眠、食欲不振等各種不同類型的并發(fā)癥[4]。心理上,患者面對腫瘤會產(chǎn)生一系列消極情緒,如恐懼、悲觀、擔(dān)心等心理。此外,由于腸造口的存在使其自我形象發(fā)生改變,引起患者極大的心理問題,存在雙重病恥感[5]。
接納與承諾療法(ACT)包括六大方面的干預(yù)過程,即接納、認(rèn)知解離、體驗當(dāng)下、情景化自我、澄清價值及承諾行動,可降低經(jīng)驗性回避程度,提升心理靈活性水平[6]。ACT可培育患者接納而非逃避的態(tài)度,讓患者采取積極的行動去正視所面臨的問題。國外許多研究者將ACT廣泛應(yīng)用在腫瘤患者中,然而其在直腸癌腸造口患者病恥感中的研究鮮有報道。本研究探討了ACT在直腸癌腸造口患者病恥感中的應(yīng)用效果,以期降低患者病恥感水平,為患者心理干預(yù)提供依據(jù)。
1.1一般資料 采用便利抽樣法選取2020年8月至2021年7月在本院胃腸肛門外科治療的108例直腸癌腸造口患者,按隨機數(shù)字表法分為對照組和干預(yù)組,各54例。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)經(jīng)檢查確診為直腸癌,首次腸造口;(2)年齡大于或等于18歲;(3)術(shù)后病情平穩(wěn),無轉(zhuǎn)移;(4)認(rèn)知、溝通交流及理解能力正常;(5)知情同意并愿意配合。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)術(shù)后有嚴(yán)重并發(fā)癥;(2)聽力障礙或嚴(yán)重心理認(rèn)知紊亂無法配合本研究;(3)伴有其他嚴(yán)重疾病。脫落標(biāo)準(zhǔn):(1)研究過程中自動退出;(2)病情加重、不能堅持、聯(lián)系中斷等原因而失訪。2組一般資料比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。見表1。
表1 2組一般資料比較
1.2方法
1.2.1干預(yù)方法 對照組實施常規(guī)護理,具體如下:(1)對患者實施常規(guī)化的治療與護理;(2)進行心理疏導(dǎo),鼓勵患者說出自己的困擾,表示理解。(3)提供關(guān)于患者癥狀、治療流程、護理配合的信息,護士實施相關(guān)健康教育,幫助患者正確認(rèn)識疾病,對患者有關(guān)疾病的困惑進行調(diào)節(jié)與指導(dǎo),并進行常規(guī)電話隨訪。干預(yù)組在對照組基礎(chǔ)上聯(lián)合ACT干預(yù),具體如下:(1)成立ACT小組成員,護士長為國際造口治療師,擔(dān)任組長,其余成員需具備護師及以上職稱、本科及以上學(xué)歷、3年及以上胃腸外科臨床工作經(jīng)驗、良好的溝通和表達能力。邀請國家心理治療師對成員進行ACT系統(tǒng)培訓(xùn)并考核,確保小組成員均通過考核。(2)以ACT為理論基礎(chǔ),小組成員初步制訂干預(yù)方案,待前期調(diào)查后進一步對干預(yù)方案的具體內(nèi)容進行調(diào)整,并邀請相關(guān)領(lǐng)域的專家評審,最終形成ACT干預(yù)方案,包含8個主題。①知情同意、初步評估、引入目標(biāo):與患者建立良好護患關(guān)系,取得患者信任;了解患者患病經(jīng)歷,評估患者病恥感情況和應(yīng)對措施;告知患者本干預(yù)方案實施目的、配合要點和對自身的益處,取得患者配合。②接納:引導(dǎo)患者接受直腸癌腸造口的現(xiàn)實,主動面對腸造口,把其作為人生經(jīng)歷的一部分,直接感受它,接受它,而不是選擇抗拒、逃避,正確認(rèn)識腸造口,消除患者焦慮、抑郁情緒和自我形象紊亂。采用隱喻方法,如“流沙隱喻”:陷入流沙時,越掙扎陷得越深,而平躺并隨流沙漂浮,才是最佳的流沙生存策略。③認(rèn)知解離:腸造口患者往往會出現(xiàn)病恥感及情感方面癥狀,嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。通過提問“如果你緊緊抓住這個想法,它能否幫助你過上想要的生活?”幫助患者做好造口的護理,預(yù)防并發(fā)癥等。指導(dǎo)患者使用正念訓(xùn)練、互動游戲、康復(fù)訓(xùn)練等方法轉(zhuǎn)移注意力。④體驗當(dāng)下:告訴患者要從患病的焦慮、抑郁、恐懼的情緒中解脫出來,應(yīng)該體驗當(dāng)下,體驗人生的經(jīng)歷,享受家屬、朋友及醫(yī)護人員的關(guān)愛,享受現(xiàn)在所擁有的生活。⑤情景化自我:通過挖掘患者既往克服困難的成功經(jīng)歷來幫助和指導(dǎo)患者客觀體驗身體的感覺。組織病友會和建立腸造口微信群,鼓勵患者傾訴各種軀體和情感癥狀。組織自我管理較好的患者講述自身克服困難的經(jīng)驗,相互鼓勵。護士發(fā)放腸造口護理手冊和宣教小視頻,教會患者做好合理飲食、康復(fù)訓(xùn)練和腸造口護理。⑥澄清價值觀:通過提問“在你的內(nèi)心深處,你想要的生活是什么樣的?”“在生活中你贊成什么?”“什么對你真正重要?”使患者從日常生活困擾中脫離出來。幫助患者從被動順從轉(zhuǎn)為主動選擇,挖掘患者應(yīng)對病恥感的方式。⑦承諾行動:幫助患者澄清價值觀之后,結(jié)合患者具體情況制訂自我護理計劃。腸造口的護理是長期性的,因此需要不斷鼓勵患者自己更換造口袋,樹立自我護理的信心。⑧效果總結(jié):對接納、認(rèn)知解離、體驗當(dāng)下、情景化自我、澄清價值和承諾行動6個核心過程進行總結(jié)。表揚達成目標(biāo)較好患者,設(shè)立獎勵和榜樣標(biāo)兵,如免費贈送部分造口袋等。對于依從性較差患者,與其加強溝通,共同分析原因,幫助其克服困難,并發(fā)揮家屬等社會支持力量,以提高其依從性。為遵循不影響患者護理及治療的原則,每周干預(yù)2次,每次30~40 min,共干預(yù)16次(8周)。在院內(nèi)對患者進行面對面、一對一指導(dǎo),出院后通過微信視頻對患者進行指導(dǎo)。
1.2.2評價指標(biāo) (1)一般資料調(diào)查表:自行設(shè)計患者一般資料調(diào)查表,包括年齡、性別、文化程度、每月用于造口護理的費用等資料,以及造口手術(shù)時間、并發(fā)癥發(fā)生情況等。(2)社會影響量表(SIS):該量表于2000年編制,包括社會排斥、經(jīng)濟歧視、內(nèi)在羞恥和社會隔離4個維度,共計24個條目。各條目均采用Likert 4級評分法,從“非常不同意”至“非常同意”分別賦值1~4分。總分范圍為24~96分,得分越高表示病恥感越嚴(yán)重。條目均分3個水平,低水平(1.00~<2.00分)、中等水平(2.00~<3.00分)和高水平(3.00~4.00分)。(3)造口患者生活質(zhì)量量表(Stoma-QOL):該量表包括社會交往、造口袋對患者的影響、與親屬及朋友的關(guān)系和身心狀況4個維度,共計20個條目。各條目均采用Likert 4級評分法,得分范圍20~80分,得分越高表示生活質(zhì)量越好。所有問卷資料收集與干預(yù)措施的實施均由課題組成員完成,以防止由于調(diào)查者個體差異引起的信息偏倚。
2.12組SIS評分比較 2組干預(yù)前SIS總分比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。2組干預(yù)后SIS總分及各維度評分比較,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。對照組干預(yù)后SIS總分與干預(yù)前比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)組干預(yù)后SIS總分與干預(yù)前比較,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表2、3。
表2 2組干預(yù)前后SIS總分比較分)
表3 2組干預(yù)后SIS各維度評分比較分)
2.22組Stoma-QOL評分比較 2組干預(yù)前Stoma-QOL評分比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。2組干預(yù)后Stoma-QOL評分比較,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。對照組干預(yù)后Stoma-QOL評分與干預(yù)前比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)組干預(yù)后Stoma-QOL評分與干預(yù)前比較,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表4。
表4 2組Stoma-QOL評分比較分)
直腸癌發(fā)病率高,且患者術(shù)后腸造口的存在使其自我形象發(fā)生改變,可引起患者極大的心理問題,導(dǎo)致雙重病恥感。腸造口取代了傳統(tǒng)肛門排泄功能,患者無法自主控制排泄物排出,因此需要留置造口,從而對患者日常生活及工作產(chǎn)生嚴(yán)重影響,極易導(dǎo)致復(fù)雜的情感、社會和生理問題[7]。研究數(shù)據(jù)顯示,約87.32%的腸造口患者受排便方式改變、身體完整性及個人形象受損的困擾;85.00%的腸造口患者因擔(dān)心糞便滲漏、異味,拒絕參加社交活動,患者社會適應(yīng)水平總體偏低,部分患者會由于沒有及時得到心理疏導(dǎo)而產(chǎn)生社交障礙、病恥感、焦慮抑郁,甚至自殺[8-9]。病恥感是指患者因患病而產(chǎn)生的一種內(nèi)心恥辱體驗,表現(xiàn)為因患病而感到被標(biāo)簽化、被歧視和貶低、被疏遠和回避、不被理解和接納等負性情緒。病恥感的產(chǎn)生包括患者感知到的他人給予的外在影響和患者內(nèi)心的自我影響兩方面[10]。研究顯示,約50%的永久性腸造口患者存在較嚴(yán)重的病恥感心理,且易產(chǎn)生抑郁情緒,比積極心態(tài)患者高2.5倍[11]?;颊卟u感在精神疾病、艾滋病、癌癥等疾病領(lǐng)域得到了廣泛的研究[12-13],對直腸癌腸造口患者病恥感的研究主要集中在調(diào)查研究,關(guān)于病恥感干預(yù)的研究較少見。因此,醫(yī)護人員尋求有效的應(yīng)用于直腸癌腸造口患者病恥感的干預(yù)措施非常有必要。
ACT作為認(rèn)知行為療法的新形式,強調(diào)的是接受和正念,而并非取代錯誤的思想,其更加強調(diào)個人價值觀指導(dǎo)下的行為策略改變,主張擁抱痛苦,接受“幸福并非人生常態(tài)”[14]。相關(guān)研究表明,ACT在治療邊緣型人格障礙、抑郁等方面都有良好的效果[15],并對乳腺癌康復(fù)患者、糖尿病患者、慢性疼痛、精神病患者等有較好療效[16-17]。ACT主要是通過多樣化的練習(xí)或體驗,采用多種隱喻幫助患者理解各種技術(shù)的具體技巧及原理,建立與之有效的應(yīng)對方式,提升患者心理靈活性,減少患者經(jīng)驗性回避。國內(nèi)外許多研究者將ACT廣泛應(yīng)用于腫瘤患者中,并取得了很好效果。MOHABBAT-BAHAR等[18]研究顯示,基于ACT的團體訓(xùn)練的干預(yù)方法可減輕乳腺癌患者焦慮和抑郁心理。采用ACT為焦慮和(或)抑郁的原發(fā)性腦瘤患者制訂干預(yù)方案,干預(yù)3個月后發(fā)現(xiàn)患者焦慮和抑郁癥狀得到改善。范玉屏等[19]研究顯示,采用ACT對116例乳腺癌術(shù)后患者進行干預(yù)后,可減輕患者焦慮及抑郁發(fā)生率,提高患者自我效能感,有效緩解患者負性情緒,改善患者生活質(zhì)量。弓儒芳等[20]研究發(fā)現(xiàn),ACT干預(yù)方案有利于降低口腔癌復(fù)發(fā)患者癌癥復(fù)發(fā)恐懼情緒。FEROS等[21]對45例腫瘤患者進行ACT干預(yù),初步證實ACT可改善腫瘤患者心理靈活性、情感癥狀和生活質(zhì)量。
本研究將ACT干預(yù)應(yīng)用于直腸癌腸造口患者中,以接納放下→認(rèn)知解離→體驗當(dāng)下→情景化自我→澄清價值觀→承諾行動為干預(yù)路徑,幫助患者分析所面臨的問題,及時評價其應(yīng)對狀態(tài),引導(dǎo)其正視腸造口現(xiàn)實;促使患者在經(jīng)歷當(dāng)前不幸時可開放心態(tài)、接納自身;為患者講述發(fā)生意外之后的故事,將患者因病引起的不良認(rèn)知全部解離,使患者正確認(rèn)識負面認(rèn)知,消除其帶來的不利影響;通過自我觀察、成功病例分享經(jīng)驗等途徑,提高患者腸造口自我護理水平,重建個體價值觀,并設(shè)定可行性目標(biāo);最后承諾采用積極的行動來完成目標(biāo),從而提升患者自我護理水平及長期生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)組干預(yù)后Stoma-QOL評分、SIS總分及各維度評分均顯著優(yōu)于對照組。
綜上所述,ACT可有效降低直腸癌腸造口患者病恥感水平,提高患者生活質(zhì)量與自我認(rèn)知能力。但由于地域、時間限制及樣本量有限,本研究可能存在部分患者理解有限、干預(yù)未有效落實的情況,有待進一步研究。