孤獨癥譜系障礙(autism spectrum disorder，ASD)是一種以刻板行為、興趣狹窄、語言和非語言交流障礙為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙

。美國疾病預防控制中心(CDC)調(diào)查結(jié)果顯示，ASD兒童的患病率為1.9%

。我國ASD估計患病率大于1%

。因患兒疾病無法治愈，生活不能自理，社交互動困難，無法融入社會。父母作為主要照顧者，患兒的破壞性、發(fā)脾氣和強迫等異常行為以及照顧時間長、負擔重使父母長期承受著巨大的身心壓力同時也缺少他人理解，存在病恥感，經(jīng)常表現(xiàn)出消極的情緒，影響患兒的照顧質(zhì)量和康復效果。因此，本研究采用 Meta 整合的方法，歸納整合ASD患兒父母的照護體驗，為制定針對ASD父母照護計劃提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻納入和排除標準

1.1.1 納入標準

式中，A為車體的振動加速度；f為車體的振動頻率；F(f)為與振動頻率有關(guān)的修正系數(shù)，詳見文獻[9]。經(jīng)過計算，將不同車速交會下的車輛運行橫向與垂向平穩(wěn)性指標列于表3。由計算結(jié)果可知，在各種工況下的車輛橫向平穩(wěn)性指標均大于垂向平穩(wěn)性指標，說明車體的橫向振動受到會車流場的影響較垂向振動更大。

①研究對象：經(jīng)精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊(第5項)(DSM-5)診斷為ASD患兒(年齡<18歲)的父母；②研究現(xiàn)象：父母照護經(jīng)歷的真實體驗；③情境：父母對患兒進行照護的過程；④研究類型：現(xiàn)象學研究、扎根理論、民族志等質(zhì)性研究方法。

1.1.2 排除標準

計算機檢索PubMed、the Cochrane Library 、EMbase、Web of Science、中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫(CBM)、中國知網(wǎng)、維普數(shù)據(jù)庫和萬方數(shù)據(jù)庫，檢索時限均從建庫至2021年1月31日，對有關(guān)ASD患兒父母照護體驗的資料進行收集。英文檢索策略：(autism spectrum disorder OR autistic spectrum disorders)AND(parent* OR father OR mother)AND(qualitative OR interview* OR experience* OR feeling)。中文檢索策略：(孤獨癥譜系障礙OR 孤獨癥 OR 自閉癥)AND(父親OR母親OR 父母)AND(質(zhì)性研究OR 定性研究OR 訪談OR 體驗 OR 感受)。以PubMed數(shù)據(jù)庫為例，具體檢索策略如下：((autism spectrum disorder[MeSH])OR((((autism spectrum disorders[Title/Abstract])OR(autistic spectrum disorder[Title/Abstract]))OR(autistic spectrum disorders[Title/Abstract]))OR(disorder,autistic spectrum[Title/Abstract]))AND(((parents[MeSH])OR(((((parenthood status[Title/Abstract])OR(status,parenthood[Title/Abstract]))OR(parental age[Title/Abstract]))OR(age,parental[Title/Abstract]))OR(ages,parental[Title/Abstract]))OR(parental ages[Title/Abstract])))OR((mother[Title/Abstract])OR(father[Title/Abstract]))AND((feeling[Title/Abstract])OR((interview*[Title/Abstract]OR interviews[MeSH:noexp]OR experience*[Text Word]OR qualitative[Title/Abstract])))

1.2 文獻檢索策略

①無法獲取全文或資料不完整；②研究對象包括其他家屬；③重復發(fā)表；④非中英文文獻。

他走到了一個山谷，那兒有許多松雞從巖石和沼地里呼呼地拍著翅膀飛起來。它們發(fā)出一種“咯兒-咯兒-咯兒”的叫聲。他拿石子打它們，但是打不中。他把包袱放在地上，像貓捉麻雀一樣地偷偷走過去。鋒利的巖石穿過他的褲子，劃破了他的腿，直到膝蓋流出的血在地面上留下一道血跡；但是在饑餓的痛苦中，這種痛苦也算不了什么。他在潮濕的苔蘚上爬著，弄得衣服濕透，身上發(fā)冷；可是這些他都沒有覺得，因為他想吃東西的念頭那么強烈。而那一群松雞卻總是在他面前飛起來，呼呼地轉(zhuǎn)，到后來，它們那種“咯兒-咯兒-咯兒”的叫聲簡直變成了對他的嘲笑，于是他就咒罵它們，隨著它們的叫聲對它們大叫起來。

1.3 文獻篩選和資料提取

由2名研究者根據(jù)納入和排除標準獨立篩選和提取資料，并進行交叉核對，首先根據(jù)文章題目排除無關(guān)文獻，再閱讀摘要及全文確定最終納入的研究，如有分歧則由第3方?jīng)Q定。資料提取內(nèi)容主要包括作者(國家)、年份、研究方法、研究對象、感興趣現(xiàn)象、訪談時間和場所、主要結(jié)果。

1.4 文獻質(zhì)量評價

父母照顧患兒常常需要“獨自一人”

。有6項研究顯示，他人無法對父母的處境感同身受，父母常遭受歧視而無法融入社會生活

(“跟朋友或同事的聚會已經(jīng)不參加了，談?wù)摰母彝ㄍú恢叄X得臉上掛不住”

)。甚至在某些文化中，將殘疾人視為社會負擔，他們不僅得不到治療反而會遭到拋棄

。母親常對其他家庭成員的做法表示不滿

(“有一次我出去旅行，我把兒子交給婆婆，當我回來時，我的兒子被綁在椅子上”

)。

1.5 Meta整合

采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心的Meta 整合中的匯集性整合的方法對結(jié)果進行整合，即通過收集研究結(jié)果的主題、分類等，將相似結(jié)果歸納組合形成新的類別進而歸納成整合結(jié)果

。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索及篩選結(jié)果

初檢獲得相關(guān)文獻3 390篇，由參考文獻追溯獲得2篇，剔重后獲得3 274篇，閱讀文題和摘要后獲得104篇，進而閱讀全文，最終獲得14篇文獻

，文獻篩選流程及結(jié)果見圖1。

取上述各組切片，常規(guī)HE染色：二甲苯脫水2次，30 min/次；1 000 mL/L無水乙醇脫水2次，依次為30 min和10 min，然后依次用950、900、800、700 mL/L乙醇至水各3 min，蒸餾水3 min；最后用蘇木精染色5 min，流水沖洗20 min；5 g/L伊紅染色10 s，流水沖洗20 min，依次用700、800、900、950、1 000 mL/L乙醇分別脫水2 min，然后再用1 000 mL/L乙醇脫水2 min， 二甲苯透明，中性樹膠封片；最后在光學顯微鏡下觀察HE染色情況并拍照。

2.2 納入文獻的基本特征及質(zhì)量評價結(jié)果

納入文獻的基本特征見表1，方法學質(zhì)量評價結(jié)果見表2。

2.3 Meta整合結(jié)果

有3項研究顯示，由于患兒疾病原因，需要父母長期照料，使父母睡眠紊亂、精力耗盡、身心疲憊

(“大半夜的不睡覺還發(fā)出吵鬧的聲音，我感覺要得心臟病了”

)。母親抱怨沒有從伴侶那里得到足夠的支持，還要負責所有的家務(wù)及照顧其他家庭成員，感到負擔沉重

(“孩子父親從不問我在外培訓苦不苦、累不累，還埋怨孩子沒進步”

)。有4項研究表明患兒需要長期、特殊的教育和治療，使父母存在經(jīng)濟壓力

(“我們欠了孤獨癥中心800$，對我們來說是一筆巨大的債務(wù)”

)。

隨著時代的進步，現(xiàn)代科技水平不斷提高，互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)使得人們?nèi)粘Ｉ钆c工作帶來了翻天覆地的變化，教育行業(yè)亦是如此?；ヂ?lián)網(wǎng)應(yīng)用范圍的不斷擴大，為古典書籍研究創(chuàng)造了有利的條件。首先，借助網(wǎng)絡(luò)平臺學生準確查閱古典書籍中的生僻字，比如《道德經(jīng)》中生僻字比較多，應(yīng)用輸入法也難以準確寫出。其次，通過老師制作的教學微課件，借助互聯(lián)網(wǎng)軟件有效整合圖片、視頻與音樂等資源，一般將微課時間控制在4-6分鐘，最長不能超過10分鐘。比如《孫子兵法》文學作品制作的微課，通、掛、支、隘及遠是其地形主要分類，單純依靠古籍提到的內(nèi)容，是無法明確這些地形的具體樣貌的，借助微課音視頻資料的講解，學生輕而易舉地分辨清楚。

2.3.1 整合結(jié)果1：面對各種挑戰(zhàn)，父母承受巨大的身體、心理壓力

2.3.3 整合結(jié)果3：生活方式改變，努力調(diào)整以適應(yīng)照護角色

有5項研究表明，父母對患兒的診斷難以接受，表現(xiàn)為悲傷、震驚、否認、自責等消極情緒

(“當我被告知我的孩子患有孤獨癥時，我感到非常震驚”

)。與患兒生活感到恥辱并且會受到歧視

(“我們避免帶他去公共場所使我們尷尬，我不希望被問到有關(guān)他行為的問題”

)。當患兒遭受到污蔑和不公平對待時，父母也會感到心碎和憤怒

(“美術(shù)課上老師沒有給我女兒繪畫用品，為什么不能給予她基本的尊重”

)。當父母無法管控患兒異常行為時會產(chǎn)生挫敗感

(“根本不聽你的，教東西也教不進去，帶她很累”

)。擔心患兒未來

(“我們最關(guān)心的是在我們?nèi)ナ篮笳l來照顧他”

)。

2.3.1.2 類別2：照護負擔沉重

通過研究者對納入文獻的反復理解與分析，提煉出54個研究結(jié)果，相似結(jié)果歸納組合后形成9個新類別，最后合成3個整合結(jié)果。詳見圖2。

2.3.1.3 類別3：尋求專業(yè)服務(wù)的阻礙

“唐小果！我終于找到你了！”突然，那糖龍搖了搖腦袋，緩緩說道。那聲音聽起來就像嘴里含著黏稠的糖水，一點都不威武。

有3項研究提及，照護患兒不僅使父母興趣減少、睡眠紊亂，還需參加各種培訓課程，父母被迫將所有的注意力放在患兒身上而忽視其他的兄弟姐妹

(“我的焦慮、緊張極大地影響了我對其他孩子的態(tài)度”

)。父母放棄原本的工作、社交生活，帶患兒接受治療并制定學習計劃來滿足患兒成長和學習的需求

(“我的妻子辭職在家陪女兒接受治療，我倆必須有一個隨叫隨到以防發(fā)生什么事”

)。

2.3.2 整合結(jié)果2：缺少疾病知識以及不被家庭、社會所理解，渴望獲得知識信息和他人支持

2.3.2.1 類別4：缺乏疾病知識和信息

有5項研究表明，大部分父母對ASD并不了解甚至有錯誤的認知

(“我一直在想無痛分娩是否傷害了孩子”

)。由于父母缺少患兒疾病知識而延誤了治療

(“我注意到她出了一點問題，我以為是聽力問題”

)。但父母渴望獲得知識和信息

(“我們需要從有護理或治療經(jīng)驗的人那里獲得信息”

)。

2.3.2.2 類別5：缺乏家庭、社會支持

蒲琳因為暗戀，感覺自己成熟了很多，她心疼地認為也許張盈盈如此張揚如此開明，是因為生活里缺少愛情，用被關(guān)注被認可來慰藉自己。于是蒲琳考驗張盈盈，如果她要是和高家陽現(xiàn)在就想結(jié)婚怎么辦呢？“我同意，只要那孩子和他的家人也有這種意愿。夠法定結(jié)婚年齡了，隨時可以結(jié)?！?/p>

由2名經(jīng)過培訓的研究者采用澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準

對納入的質(zhì)性研究進行質(zhì)量評價。對納入研究進行評價內(nèi)容包括 10 項，每項均采用“是”“否”“不清楚”或“不適用”進行評價。文獻質(zhì)量分為A、B、C 3 個等級，A 級為全部滿足標準，偏倚可能性最小；B 級為部分滿足標準，偏倚可能性為中度；C 級為全部不滿足標準，偏倚可能性最高。最終納入 A、B 級文獻，剔除 C 級的研究。由2名研究者進行討論，意見不一致時由第3方裁決。

2.3.2.3 類別6：渴望得到專業(yè)人士的幫助

大多數(shù)父母認為專業(yè)人士不能滿足患兒及父母的需求

。有4項研究顯示，部分父母會懷疑是專業(yè)人士缺乏疾病知識延誤了患兒的治療

(“他說這不是孤獨癥，孤獨癥的孩子是不能上學的”

)。父母與專業(yè)人員還存在溝通問題，因此無法得到準確地幫助

(“她們向我解釋我應(yīng)該做什么，但我真不明白”

)。父母希望專業(yè)人士了解孤獨癥患兒獨特的臨床表現(xiàn)并且能夠聽取他們的意見并接納，解決他們的擔憂

。

2.3.1.1 類別1：巨大的心理壓力

2.3.3.1 類別7：對父母、家庭生活的影響

有1項研究顯示，當患兒被確診時，父母就開始尋求康復訓練機構(gòu)，但是機構(gòu)數(shù)量較多，水平也存在差異，父母常難以抉擇

(“我會嘗試打聽各種訓練方法和各種偏方！在一次次無頭蒼蠅般亂撞過程后，找到了一個比較靠譜的兒童康復中心”

)。父母因為家庭所在社區(qū)沒有ASD康復訓練機構(gòu)而感到迷茫和無奈

(“我的要求不高，只想讓我的孩子有權(quán)獲得幫助并滿足他的需要”

)。

在作文教學中，只有先找準學生寫作起點，才能有效地開展寫作教學。每個學生的寫作起點是不一樣的，有的是詞匯積累不足，有的是缺乏寫作素材，有的是不知寫作技法，有的是不懂結(jié)構(gòu)文章……為此，在開展作文教學時，首先要明確學生的寫作起點，然后把那個點當成老師的作文教學起點與學生寫作訓練的起點。例如，詞匯積累不足的學生，就讓他們多看書，摘抄好詞好句；不懂結(jié)構(gòu)文章的學生，就讓他們多看范文，學習別人結(jié)構(gòu)文章的方法。在作文教學中，教師要善于去引導與幫助每一個學生找到自身的寫作起點并督促學生設(shè)定寫作目標進行訓練。

2.3.3.2 類別8：尋找應(yīng)對策略，適應(yīng)照顧角色

課程的考核方式突出能力本位。側(cè)重于學習態(tài)度、作業(yè)完成情況、綜合應(yīng)用所學課程知識的能力，注重學生綜合職業(yè)素質(zhì)的培養(yǎng)。表1“汽車裝飾與美容”課程教學評價體系展示的是學生整體考核的權(quán)重分布情況。

不僅如此，需要正確設(shè)置納稅人的生計費用扣除標準，而且需要設(shè)置全面的其他生活方面的扣除標準，之后按照每年的通貨膨脹率和物價水平、收入水平這些綜合因素來調(diào)整整體的綜合性，這樣可以保證普通納稅人的基本生活水平和物質(zhì)需求。而對個人所得稅中的凈所得繳稅而言，需要把扣除標準調(diào)整到小于或者是等于扣除的部分不征稅，而對那些超過的部分征收個人所得稅，這就可以使得納稅效果更加合理以及公平，能夠更加適應(yīng)納稅能力的持續(xù)提升。

有1項研究顯示，在接受患兒診斷之后，大部分的患兒父母會采取積極方式來緩解日常照護患兒所帶來的壓力

。父母逐漸將生活重心轉(zhuǎn)移到患兒身上并降低對患兒的期望

(“我期望他能夠生活自理”

)。當患兒有所進步時父母會深感欣慰

(“他主動過來跟我貼貼臉，摟摟我，我感覺所有的付出都是值得的”

)。

2.3.3.3 類別9：學會感恩并積極照護患兒

有2項研究顯示，隨著時間推移，他們認為給ASD患兒做父母是一件榮幸的事

。父母覺得患兒是上天賜給他們的禮物，給他們帶來了驚喜和成果，因此父母開始積極照護患兒

。并且他們努力克服困難，對未來生活充滿希望

(“我知道孩子以后的路很長，但我會默默陪著他，直到我生命的盡頭”

)。

如圖2所示[18]，由于端元光譜庫(A)中的端元光譜有成千上萬條，而每個混合像元只是由少量的地物光譜組合而成的。因此，圖2中對應(yīng)于等號右邊的混合像元(Y)，基于端元光譜庫獲取的豐度向量(X)，絕大多數(shù)的元素值為0(如白色小塊所示)。

3 討論

3.1 父母照顧ASD患兒的過程中承受著巨大的心理和生理壓力

因父母面臨多重壓力源，如患兒疾病嚴重程度和發(fā)展需要、父母長期生活作息紊亂、家庭經(jīng)濟負擔重和父母人格特質(zhì)等，使其長期處于應(yīng)激狀態(tài)。研究發(fā)現(xiàn)，ASD患兒的母親比其他發(fā)育障礙兒童(注意力缺陷多動障礙、智力障礙等)的母親抑郁程度更高，還存在病恥感、無力感、生活作息紊亂、疲倦等

。本研究發(fā)現(xiàn)父母經(jīng)常表現(xiàn)自責、悲傷等消極情緒，以及睡眠紊亂、照護時間長等身體壓力。以往有研究也發(fā)現(xiàn)，在精神健康方面，ASD患兒父母低于精神發(fā)育正常兒童的父母

。與ASD患兒相比，其照顧者存在更明顯的病恥感

。因此，醫(yī)護人員應(yīng)識別并及時給予心理輔導，鼓勵他們表達自身感受、與親友傾訴、參加支持小組、團體干預、以情感為中心的夫妻療法以及基于早期丹佛模型的父母培訓以提高父母的自我效能感、情緒管理能力以及改善婚姻困擾來應(yīng)對日常照護壓力。醫(yī)護人員還可建立微信公眾號等交流平臺，通過上傳資源手冊(干預措施、教育需求、治療及其他日常技能培訓)減輕父母的心理壓力，提高生活質(zhì)量，降低其發(fā)生精神疾病的風險。

3.2 ASD患兒父母缺乏照顧相關(guān)知識和技能，養(yǎng)育負擔重

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，因ASD患兒父母缺乏疾病知識和照護技能，使他們無法很好勝任照顧角色。由于ASD患兒的異常行為(刻板行為、易激惹和情感交流障礙等)、加之父母缺乏疾病知識和照護技能，給大多數(shù)父母造成了不小的養(yǎng)育挑戰(zhàn)。已有研究也發(fā)現(xiàn)ASD患兒家庭功能比正常兒童家庭要低，使許多家長不知如何與患兒互動

。也有研究顯示照顧負擔在患兒社交障礙與母親生活質(zhì)量之間具有中介效應(yīng)

。本研究也發(fā)現(xiàn)，有少數(shù)樂觀的父母努力調(diào)整自我，積極適應(yīng)照護角色，這表明他們非常渴望得到照護信息和其他幫助。因此，醫(yī)院和康復機構(gòu)應(yīng)通過社交平臺向父母講授疾病知識及開展照顧培訓指導并且鼓勵父母與患兒溝通增加交流機會，其次醫(yī)護人員應(yīng)為父母提供個性化照護技能信息以滿足不同家庭的需求。最后醫(yī)護人員還可以通過合作性父母介導、循證實踐以及針對孤獨癥家長培訓等療法使父母學會方便且有效的育兒策略從而改善患兒預后效果

。

3.3 建立社區(qū)ASD患兒居家康復服務(wù)體系

本研究結(jié)果顯示，父母存在醫(yī)療機構(gòu)、家庭、社會等多方面的支持需求。有研究還發(fā)現(xiàn)全職工作父母的社會支持大于無工作或兼職者，可能是父母的教育水平和收入對尋求權(quán)威知識和信息的機會更多

。目前國內(nèi)約有500家針對ASD患兒的康復機構(gòu)，社區(qū)還尚未開展完善的服務(wù)體系

。我國地區(qū)發(fā)展不平衡，東部及東南地區(qū)發(fā)展較快。近幾年我國也在加快發(fā)展特殊事業(yè)及完善社會保障體系。因此，建議醫(yī)療機構(gòu)及特殊教育加快發(fā)展專業(yè)人員資質(zhì)的培養(yǎng)，確保社會經(jīng)濟處于較低的家庭也能得到資源和支持。社區(qū)應(yīng)傳播ASD疾病知識，讓更多的居民了解、支持并幫助這些特殊家庭，并定期邀請專家進行育兒專題講座和免費為家長提供咨詢服務(wù)，以鼓勵家長參與進來，對父母識別患兒的癥狀和自我提升具有重要作用，還應(yīng)組織社會義工或愛心人士開展幫扶特殊家庭的公益項目，并定期幫助父母照料患兒，給父母一些緩沖和放松的時間。

3.4 研究的局限性

本研究納入文獻的質(zhì)量評價只有2篇為A級，其余均為B級，可能會影響研究結(jié)果的可靠性。其次研究對象來自不同國家，文化背景、家庭結(jié)構(gòu)以及個人特質(zhì)和患兒疾病的嚴重程度均使父母表現(xiàn)不同的照護狀態(tài)，因此，研究結(jié)果不能代表全部ASD患兒父母的照護體驗。

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