王倩，肖洪玲，肖云久，陳美玲，張貽婷

(1.安徽中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，安徽 合肥 230038；2.天津中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，天津 301617)

世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，2021年全球老年癡呆癥患者約5500萬(wàn)人，預(yù)計(jì)2050年人數(shù)將達(dá)1.4億左右[1]。目前，中國(guó)老年癡呆癥患者近1000萬(wàn)，約占全球老年癡呆癥患者人數(shù)的20%[2]。中國(guó)癡呆癥患者的照顧任務(wù)主要由家庭照顧者提供[3]，而長(zhǎng)期照顧可能會(huì)對(duì)照顧者的情緒及心理健康造成損害[4]，甚至影響癡呆癥患者的照顧質(zhì)量，加速患者的病情惡化[5]。因此，老年癡呆癥患者家庭照顧者的心理體驗(yàn)需引起重視。國(guó)內(nèi)外對(duì)老年癡呆癥照顧者心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究呈增多趨勢(shì)，雖有研究[6]對(duì)國(guó)內(nèi)該領(lǐng)域進(jìn)行整合，但尚未有研究對(duì)國(guó)內(nèi)外質(zhì)性研究進(jìn)行整合分析。為全面了解國(guó)內(nèi)外老年癡呆癥患者家庭照顧者的心理體驗(yàn)，本研究通過(guò)Meta整合的方法對(duì)所納入的研究整合分析，為制定干預(yù)措施提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略 檢索知網(wǎng)、萬(wàn)方、維普、Embase、PubMed、Web of Science、CINAHL、Cochrane Library等數(shù)據(jù)庫(kù)，檢索時(shí)限為建庫(kù)截至2022年5月。以主題詞和自由詞結(jié)合的方式檢索，英文檢索詞為alzheimer’s disease/ dementia/alzheimer/alzheimer’disease；caregiver/caregivers/spouse caregiver/family caregiver/carer；experience/feeling/perceptions；qualitative research/qualitative study/phenomenological study/grounded theory。中文檢索詞為癡呆癥/阿爾茨海默癥；照顧者/照護(hù)者/照料者/親屬；心理/體驗(yàn)/感受/經(jīng)歷。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入與排除參考PICoS(population，interest of phenomena，context，study design)模型[7]。(1)納入標(biāo)準(zhǔn)：研究對(duì)象為老年癡呆癥患者家庭照顧者，照顧者為患者親屬；研究現(xiàn)象為老年癡呆癥患者家庭照顧者的心理感受和體驗(yàn)；情境為老年癡呆癥患者治療康復(fù)的整個(gè)階段；研究類型為現(xiàn)象學(xué)、扎根理論等。(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：全文缺失；不相關(guān)及重復(fù)文獻(xiàn)；混合研究；中英文外其他語(yǔ)種文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取 2名研究者各自進(jìn)行文獻(xiàn)篩檢，將最終納入的文獻(xiàn)進(jìn)行資料的歸納提取并仔細(xì)核對(duì)。若結(jié)果不一致，由第3人判定。將研究中作者及年份、國(guó)家、研究方法和對(duì)象、感興趣現(xiàn)象和結(jié)果部分進(jìn)行資料的歸納提取。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià) 2名研究者采用JBI(Joanna Briggs Institute)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[8]對(duì)納入研究進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià)。評(píng)價(jià)內(nèi)容共10項(xiàng)，以“是”“否”“不清楚”進(jìn)行判斷，完全滿足為A級(jí)，部分滿足為B級(jí)，完全不滿足為C級(jí)。刪除C等級(jí)文獻(xiàn)。若2名研究者評(píng)價(jià)結(jié)果不一致，由第3名研究者判定。

1.5 資料分析方法 采用匯集性Meta整合方法[9]，研究者前期學(xué)習(xí)了質(zhì)性研究的哲學(xué)思想和方法論并對(duì)其有一定的理解。采用Nvivo 11 軟件對(duì)內(nèi)容進(jìn)行編碼，提取相似結(jié)果，歸納整合后得到新類別，最終將新類別概括形成整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 初步檢索到文獻(xiàn)1900篇，去除重復(fù)文獻(xiàn)后剩余1407篇，瀏覽文題與摘要后獲得33篇，閱讀全文排除研究對(duì)象不符、無(wú)法獲取全文的文獻(xiàn)，最終納入9篇[10-18]，均為現(xiàn)象學(xué)研究，見(jiàn)圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征和質(zhì)量評(píng)價(jià) 納入文獻(xiàn)的基本特征見(jiàn)表1，方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果見(jiàn)表2。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征

續(xù)表1

表2 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

2.3 Meta整合結(jié)果 經(jīng)反復(fù)閱讀分析后，提取了46個(gè)主題，形成8個(gè)新類別，整合成4個(gè)結(jié)果(圖2)。

圖2 納入研究的整合結(jié)果

2.3.1 整合結(jié)果1：面對(duì)的壓力和負(fù)擔(dān)

2.3.1.1 類別1：個(gè)人壓力體驗(yàn) 個(gè)人發(fā)展受限(要是沒(méi)我媽這個(gè)事，我會(huì)去考研、考博、出國(guó)[14])，失去個(gè)人自由和對(duì)生活的控制(現(xiàn)在要照顧他，整天圍著他轉(zhuǎn)，和朋友們聯(lián)系也少了[13])，長(zhǎng)時(shí)間繁重的照顧任務(wù)使健康狀況下降(我一到晚上就痛風(fēng)[11])。

2.3.1.2 類別2：個(gè)人負(fù)擔(dān)感受 中國(guó)老年癡呆癥發(fā)病呈持續(xù)上升趨勢(shì)，其所帶來(lái)的疾病負(fù)擔(dān)也在逐年上升[19]。老年癡呆癥所需的長(zhǎng)期生活照料、疾病治療和康復(fù)等費(fèi)用加重了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(現(xiàn)在護(hù)理費(fèi)、營(yíng)養(yǎng)費(fèi)等費(fèi)用加在一起，退休金就不夠用[10])。

2.3.2 整合結(jié)果2：情緒體驗(yàn)

2.3.2.1 類別3：負(fù)性情緒體驗(yàn) 擔(dān)心老年癡呆癥患者突發(fā)意外事件(心里老是惦記著她，想著別有什么事情[14])。常感覺(jué)急躁、焦慮(心情也會(huì)越來(lái)越煩，焦慮煩躁[10])，甚至瀕臨崩潰(真是想撂挑子不干了，都崩潰了[15])。老年癡呆癥患者智力及認(rèn)知功能減退，常做出異常行為，使照顧者感到羞愧和自卑(我不想讓他單位的人知道，主要是怕別人笑話[12])。

2.3.2.2 類別4：正性情緒體驗(yàn) 在照顧過(guò)程中實(shí)現(xiàn)了個(gè)人的自我成長(zhǎng)(通過(guò)照顧我媽，我現(xiàn)在再面對(duì)生活，自己堅(jiān)強(qiáng)了很多[15])。體驗(yàn)幸福與感動(dòng)(她心疼我的時(shí)候我心里也是覺(jué)著，還知道我生病，知道心疼我[15])。

2.3.3 整合結(jié)果3：應(yīng)對(duì)和支持

2.3.3.1 類別5：積極應(yīng)對(duì) 部分照顧者面對(duì)照顧壓力，家庭照顧者能夠積極應(yīng)對(duì)，主動(dòng)尋求疏解(照料者之間的聯(lián)誼既可交流經(jīng)驗(yàn)，又可舒緩壓力[11])。同時(shí)，家庭成員間也團(tuán)結(jié)緊密，積極應(yīng)對(duì)(丈夫看到我辛苦，也會(huì)主動(dòng)關(guān)心我，為我分擔(dān)家務(wù)[13])。

2.3.3.2 類別6：外界支持 獲得家人肯定(我覺(jué)得我得到媽媽的認(rèn)可了，還是挺欣慰的[14])，得到外界的認(rèn)可與支持(鄰里街坊都會(huì)高看你，有一種非常尊敬你的感覺(jué)[15])。

2.3.4 整合結(jié)果4：渴望支持與需求

2.3.4.1 類別7：外在支持與需求 照顧者希望能夠得到社區(qū)、機(jī)構(gòu)和政府的幫助，以減輕照顧負(fù)擔(dān)(希望社區(qū)里能為癡呆癥老人提供康復(fù)鍛煉[10])。同時(shí)，照顧者也渴望家庭成員的關(guān)懷與支持(我很生氣的一點(diǎn)就是我弟，從來(lái)沒(méi)有提出分擔(dān)一點(diǎn)[15])。

2.3.4.2 類別8：內(nèi)在支持與需求 大多數(shù)照顧者缺乏專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識(shí)(對(duì)這個(gè)疾病不了解，當(dāng)時(shí)還以為她是中邪了，到處求神拜佛[14])，渴望獲取疾病的專業(yè)知識(shí)(我渴望教育，為什么老年癡呆癥會(huì)這樣[17])。

3 討論

3.1 重視老年癡呆癥患者家庭照顧者的心理健康狀況 照顧行為對(duì)照顧者有積極和消極的影響[20]。Meta整合結(jié)果發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者存在多種負(fù)性心理體驗(yàn)，國(guó)內(nèi)外應(yīng)對(duì)方式存在明顯差異，國(guó)外照顧者多尋求主動(dòng)疏解方式以緩解照顧壓力，而國(guó)內(nèi)照顧者較少主動(dòng)尋求疏解。這可能與大多中國(guó)照顧者愿獨(dú)自承受、壓抑內(nèi)心的傳統(tǒng)思想有關(guān)。此外，照顧者大多存在身心疲憊、焦慮、無(wú)助和崩潰等負(fù)性心理體驗(yàn)，這與曾紀(jì)麗等[6]的研究一致。負(fù)性心理體驗(yàn)不僅影響照顧者的身心健康，也間接降低照顧質(zhì)量[21]。因此，應(yīng)定期評(píng)估照顧者的心理狀況，提供必要的心理疏導(dǎo)。同時(shí)，鼓勵(lì)家庭成員之間多溝通，分擔(dān)照顧負(fù)擔(dān)。此外，社會(huì)各主體間應(yīng)積極參與，重視老年癡呆癥患者家庭照顧者的心理體驗(yàn)，給予心理疏導(dǎo)和情感支持。

3.2 加強(qiáng)照顧知識(shí)與技能培訓(xùn)，提升照顧效能 Meta整合結(jié)果發(fā)現(xiàn)，老年癡呆癥患者家庭照顧者表現(xiàn)出對(duì)照顧知識(shí)和技能的強(qiáng)烈渴求，照顧知識(shí)缺乏使照顧者難以有效應(yīng)對(duì)照顧中出現(xiàn)的問(wèn)題。研究[22]表明，不科學(xué)的照顧也可能加重照顧者的自身負(fù)擔(dān)。為此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提供老年癡呆癥疾病照護(hù)知識(shí)與日常護(hù)理指導(dǎo)[13]，如成立照顧指導(dǎo)小組[11]，定期開(kāi)展相關(guān)專業(yè)知識(shí)與技能的培訓(xùn)講座，指導(dǎo)照顧者學(xué)會(huì)自我調(diào)節(jié)，積極主動(dòng)尋求專業(yè)幫助。同時(shí)，可建立網(wǎng)絡(luò)信息共享平臺(tái)，拓寬照顧服務(wù)知識(shí)獲取渠道。

3.3 提供多元支持與幫助，完善照顧者支持系統(tǒng) 結(jié)果顯示，老年癡呆癥患者家庭照顧者缺乏完善的社會(huì)支持系統(tǒng)，對(duì)家庭、社區(qū)和機(jī)構(gòu)等主體支持存在強(qiáng)烈需求。為此，需要構(gòu)建多主體共同參與支持系統(tǒng)，為家庭照顧者提供多元化的心理支持與幫助。家庭照顧者在支持與服務(wù)方面扮演著關(guān)鍵角色[23]，應(yīng)發(fā)揮其重要作用，互相支持、交流，輪流照顧，分擔(dān)照顧任務(wù)。社區(qū)或機(jī)構(gòu)可提供專業(yè)化康復(fù)鍛煉服務(wù)、喘息服務(wù)，組建家庭照顧者微信群，互相交流經(jīng)驗(yàn)。政府可通過(guò)發(fā)放補(bǔ)貼、建立護(hù)理假等制度給予經(jīng)濟(jì)和政策上的支持，完善基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)，加強(qiáng)小區(qū)適老化改造，為老年癡呆癥居家照顧帶來(lái)便利。

3.4 研究的局限性及展望 研究通過(guò)Meta整合深入剖析了老年癡呆癥患者家庭照顧者的心理體驗(yàn)，納入的研究中以現(xiàn)象學(xué)研究法為主，研究方法較單一，可能對(duì)研究結(jié)果詮釋有一定影響。由于本文納入的各項(xiàng)研究所處的經(jīng)濟(jì)、社會(huì)、文化背景等不同，且只納入中英文文獻(xiàn)，研究結(jié)果可能未反映整個(gè)家庭照顧群體的心理體驗(yàn)。本文納入的研究對(duì)象僅為家庭照顧者，且大多為女性，這也是本研究局限之處，今后可納入不同類型的照顧者進(jìn)行整合分析，為制定具體的干預(yù)措施提供參考。