肖霖,黃重梅,方慶虹,林靜靜,劉亞瑋,張立力

(1.南方醫(yī)科大學 護理學院,廣東 廣州 510515;2.中南大學 湘雅護理學院,湖南 長沙 410013)

患者參與醫(yī)療決策是全球醫(yī)療保健領域的趨勢,具有積極的影響[1],如改善治療結局、增加患者滿意度。研究[2-3]顯示,多數(shù)癌癥患者對參與醫(yī)療決策持積極態(tài)度,但實際參與情況未能滿足期望的參與需求[3],國內(nèi)尤甚[2]。不同學者已提出了醫(yī)患共同決策相關理論來指導患者參與決策,尚未見基于患者視角探討治療決策行為的理論,亦未見本土化相關理論。本研究從癌癥患者視角出發(fā),探究其治療決策過程,為促進癌癥患者參與治療決策提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2020年3月至2021年4月在廣州市4所三級甲等醫(yī)院,根據(jù)年齡、學歷、癌種等因素目的抽樣,并根據(jù)逐步形成的類屬指引理論抽樣選取癌癥患者進行訪談。納入標準:病理診斷為癌癥,且知曉診斷;年齡≥18歲;3個月內(nèi)經(jīng)歷過治療決策。排除標準:病情危重無法配合;語言溝通障礙;患者不愿參加或家屬不同意其參加。本研究已獲得南方醫(yī)科大學倫理委員會審批(NFYKDX002)及研究醫(yī)院的批準,參與者均簽署知情同意書。樣本量以資料飽和為標準,最終訪談32名癌癥患者,年齡22～85歲；男性14例,女性18例；大專及以上11例,中專及高中10例,初中及以下11例；已婚26例,未婚及離異各3例；涉及腸癌、肺癌、乳腺癌等15種癌癥類型,分期為I～IV期。

1.2 資料收集 基于程序性扎根理論方法論[45]收集資料。采用半結構式方法訪談,訪談提綱主要包括“您能分享一下治療方案確定的整個過程嗎?”“在這個過程中,您發(fā)揮了什么作用?遇到了怎樣的阻礙?是如何解決的?”“您是如何看待自己參與治療方案這件事的?”“您是如何決定讓家屬或醫(yī)生來做出決定的?”等問題。訪談的同時記錄患者的表情、情緒變化及肢體語言,時間控制在20～80 min,平均41 min。

1.3 資料分析 訪談后24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄文本,平均5613字/份。使用Nvivo 12.0整理資料,采用三級編碼及持續(xù)性比較方法分析資料[5]。開放性編碼逐字逐句尋找代碼,提取并發(fā)展類屬。軸心式編碼根據(jù)條件/結果矩陣[6]分析類屬間的關系。選擇性編碼提煉核心類屬,使核心類屬與各個類屬間相互關聯(lián)。同時,作者參考了本領域相關理論及質(zhì)性研究,與研究結果進行比較,提升理論敏感性。在資料分析過程中,研究者懸置個人觀點,進行多次資料分析,并與有扎根理論研究經(jīng)驗的學者及有相關研究經(jīng)驗的同行討教編碼的合理性,進行資料與編碼、類屬、理論間的不斷比較,不斷修改和調(diào)整研究結果。

2 結果

經(jīng)過對資料的持續(xù)分析,得出患者與他人圍繞決策問題互動是因果條件;個人因素、人際間因素、臨床情境因素、社會文化因素是情境條件;信息支持、溝通支持、心理支持是干預條件。從三類條件中產(chǎn)生的現(xiàn)象是患者通過信息交流與權衡、解讀利益相關者、確定信任的決策主體來參與治療決策,這3個過程要素可同時發(fā)生,也可相繼發(fā)生；可全部發(fā)生,也可部分發(fā)生。個體會根據(jù)不同情境和干預條件采取棄權、授權、賦權3種參與策略,讓患者對治療決策產(chǎn)生決策控制感。根據(jù)以上結果構建癌癥患者關系性自主治療決策行為理論框架,見圖1。

圖1 癌癥患者關系性自主治療決策行為理論框架

2.1 因果條件 患者與他人圍繞決策問題互動是患者參與決策的前提。癌癥患者通過兩種方式與醫(yī)生互動,一是個人直接與醫(yī)生交流。N15:“主要就是我自己跟醫(yī)生交流。”多數(shù)情況下是通過家屬或親友間接與醫(yī)生互動。N33:“我那時精神不好,就叫兒子跟醫(yī)生溝通?！?/p>

2.2 情境條件 互動過程受到4類情境因素的影響。(1)個人因素:包括參與決策認知和參與決策準備?；颊邔⑴c決策持多元化態(tài)度,對參與決策意義有不同認識,N2:“我自己還是要參與吧?！盢13:“自己不懂,你參與啥呢?” N3:“還是參與一下吧,有好處。”N18:“我怕我參與進去的話可能會影響到醫(yī)生…可能反而不好。”多數(shù)患者未做好參與決策的準備,少數(shù)患者有心理準備。N2:“我當時精神狀態(tài)很差。”N22:“禍從天上掉到你頭上,你就不要怨,只能接受?！?2)人際間因素:主要涉及家屬及醫(yī)生對患者參與決策的態(tài)度,一般持支持態(tài)度,亦有選擇隱瞞患者病情。N3:“醫(yī)生跟我丈夫都不瞞我,都讓我參加。”N7:“醫(yī)生是跟我家人說的……他們都不想讓我知道。”(3)臨床情境因素:主要體現(xiàn)為醫(yī)院繁忙的工作氛圍及決策時間短。N32:“醫(yī)生他們又趕時間,又不是你一個病人?！盢6:“醫(yī)生剛剛跟我們說完后,很快就要做出選擇。”(4)社會環(huán)境因素:在國內(nèi)社會環(huán)境影響下,人們對病人角色產(chǎn)生刻板印象,對醫(yī)生角色亦具有文化期待。N3:“我朋友跟我說一切聽醫(yī)生的就行,作為病人應該都是這樣的。”N2:“我覺得醫(yī)生都是為了病人好吧…肯定會幫著多考慮考慮的?！?/p>

2.3 干預條件 以下干預條件影響患者與他人的互動質(zhì)量。(1)信息支持:信息不對稱是醫(yī)患間有效互動的重要阻礙。N15:“我也不知道表達什么,就好像從這個領域到那個領域去插句話,怎么看都感覺不對勁?！?2)溝通支持:一方面是溝通時間,大部分患者與醫(yī)生的溝通時間非常有限。N27:“感覺總是跟醫(yī)生碰不上面,也說不上多少話?！绷硪环矫媸菧贤ǚ绞?患者希望醫(yī)生能夠減緩語速,將專業(yè)知識通俗易懂化,并關注溝通效果反饋。N6:“他說普通話,有點快,我都聽得不太清楚?！?N17:“其實某一個專業(yè)他能把他的專業(yè)講得通俗易懂,這種傳達方式是最好的,但是很多情況下并不是這樣,所以病人也是懵的?！盢15:“醫(yī)生反正就說一下,我懂不懂,他也沒管這么多?！?3)心理支持:患者表示來自醫(yī)生、親友的安慰及陪伴有助于其積極面對治療。N30:“因為家人的支持,還有醫(yī)生的溝通,讓我慢慢地把那些恐懼消除掉了,還是要賭一把。”部分患者渴望更專業(yè)的心理支持,N18:“能不能有一些醫(yī)護工作者,就像學校一樣有那個心理老師,可以給我們一點心理疏導,我們心理負擔很重的?！?/p>

2.4 癌癥患者關系性自主治療決策行為現(xiàn)象 表現(xiàn)為三個過程要素的不同組合。一部分患者在信息交流與權衡過程中確定信任的決策主體,N2:“醫(yī)生提供了很多建議...我們也了解差不多了,既然來到這里就交給醫(yī)生算了,相信這里的醫(yī)生?！币徊糠只颊咄ㄟ^解讀利益相關者來確定信任的決策主體,N2:“相信我老公吧,他是一個比較認真的人……他會選擇一個對我來說最好的治療方式?！币徊糠只颊咴谛畔⒔涣髋c權衡同時解讀利益相關者,并確定信任的決策主體,N12:“這個治療方案,我也贊同的…醫(yī)生有經(jīng)驗,相信他們。”亦有患者跳過前兩者直接確定信任的決策主體,N10:“我沒有問過醫(yī)生,也沒問家人,既然到這里了就讓醫(yī)生來做主?！?/p>

2.4.1 信息交流與權衡 治療相關信息是互動的重要元素,醫(yī)生是信息的主要來源,親友、病友是信息的輔助來源。N1:“醫(yī)生跟我們面對面溝通,一項一項的分析每個治療方法?！盢23:“我從朋友那邊也能獲得一些信息,他們會幫我去打聽?！被颊咴讷@取信息后對信息特點進行感知,主要感知信息的有用性和充分性。多數(shù)患者認為醫(yī)生提供的信息太專業(yè),無法提取到有用信息,部分患者表示能理解醫(yī)生提供的信息,少數(shù)患者認為醫(yī)生提供的信息量能滿足需求。N10:“醫(yī)生把方案有大致講了一下,但是聽得不是很懂的?！盢13: “治療信息主要聽大夫跟我說的,基本都明白?！盢4:“醫(yī)生講得比較仔細,所以對治療方案是比較清楚的?！倍鄶?shù)患者認為醫(yī)生提供的信息量少,部分患者甚至感到疑惑。N15:“醫(yī)生基本上沒有提供啥信息?！盢2:“對疾病和治療呢,大概有一些了解,也不是非常了解,還是有一些疑惑的?！被颊吒兄畔⑦^程中采取以下策略來權衡信息:(1)個人偏好主導。N17:“醫(yī)生說到三藥是加了一種自費藥,一次要一萬多塊錢,而且效果也是不確定,多一種藥,副作用自然會大一點,考慮到經(jīng)濟情況及副作用吧,我想著先兩藥試試吧。”(2)他人經(jīng)歷類比。N1:“反正在這里住的病人,大多數(shù)都是選擇根治術吧。” (3)尋求親友的建議。N2:“我老公說保乳就最怕復發(fā)……他說現(xiàn)在保命要緊。”(4)尋求醫(yī)生的建議。N25:“醫(yī)生是建議我們?nèi)小覀兿肓艘幌?還是同意醫(yī)生的意見。”

2.4.2 解讀利益相關者 患者在互動過程中通過解讀醫(yī)生、家屬及自我來構建知識。(1)解讀醫(yī)生:通?；颊邥匀坏孛枋鏊麄儗︶t(yī)生的看法,如醫(yī)生的性情、職業(yè)道德、專業(yè)技能、臨床經(jīng)驗。N11:“(醫(yī)生)有的時候挺好,有的時候就還有情緒的。”N16:“這里的醫(yī)生護士都挺好,還蠻盡職的?！盢28:“李主任是這個領域的專家,全國5個手指頭就數(shù)完的專家?！盢18:“周主任他學歷這么高,經(jīng)驗這豐富?！边€通過醫(yī)生就職的醫(yī)院及個人與醫(yī)生的關系來解讀醫(yī)生的信任度。N3:“醫(yī)院這么好,那這里的醫(yī)生肯定很棒的。”N6:“我有個朋友,他是個醫(yī)生,他說這邊是可以的,介紹我過來的,所以也是相信這邊的醫(yī)生啦?！?2)解讀家屬:在儒家文化背景下,家庭是一個利益整體,患者感知家屬決策的利益出發(fā)點、家屬的決策效能和家屬的決策控制期望。N7:“他們(家屬)也是想我好的,不是不想我好?！盢17:“我老公馬大哈一樣的,他不知道這些治療啥的。”N7:“其實我們家人也是聽醫(yī)生的?！?3)解讀自我:患者在解讀家屬時亦會感知個人的家庭角色、感知個人信息需求,多數(shù)患者表達了信息恐懼,部分患者渴望詳細了解治療信息?！盢21:“我上有老下有小,我是家里的頂梁柱啊?！盢15:“我也不想問太多,自己知道多了也是自己煩自己。”N19:“我就跟我女兒說,不要把自己的身體全部交給醫(yī)生,掌握多一點這方面的知識對你好的?！被颊咭鄷庾x個人的決策效能,如信息獲取能力、信息理解能力及溝通交流能力。N24:“我們對這方面就是個文盲,不知道怎么去了解?！盢12:“雖然我是在小醫(yī)院工作,但多少還是懂些的?！盢22:“我文化程度低,我能溝通的很有限?！?/p>

2.4.3 確定信任的決策主體 少數(shù)患者信任自己作為決策主體,部分患者信任家屬作為決策主體,多數(shù)患者信任醫(yī)生作為決策主體或與醫(yī)生共同作為決策主體。N1:“自己的身體,自己當然要做主?！盢7:“家里人做主吧,我也不想那么多了?！盢3:“我就希望醫(yī)生給我們做主?！盢30:“醫(yī)生是專業(yè)的,自己也要考慮一下,跟醫(yī)生探討一下……一起來做出選擇?！?/p>

2.5 參與策略 受到上述情境及干預條件的影響,患者對治療信息持不同的態(tài)度,對信息了解程度亦有較大差別,從而采取了棄權、授權、賦權3種參與策略。(1)棄權:患者在人際互動過程中放棄了決策自主權。部分患者被家屬和(或)醫(yī)生選擇性隱瞞信息而被動棄權,部分患者在信息不理解、不充分及利弊權衡困難,又無法確定信任的決策主體時主動棄權。N9:“醫(yī)生直接定的方案,也沒跟我解釋一下?！盢13:“化療方案我自己又不懂,怎么選呢?無法選,我就沒管了?！?2)授權:多數(shù)患者較少參與交流,將決策權委托給家屬和(或)醫(yī)生。N2:“我對治療方案不是很清楚,主要是我老公去跟醫(yī)生了解,就交給他們決定了?！?3)賦權:個人積極調(diào)動內(nèi)外部資源來增加決策效能,積極參與決策。N30:“這個新藥上來以后,我也是看了很多文獻吧,認為這個藥可能對自己適用,然后我主動跟醫(yī)生提了,醫(yī)生們商量后也支持我的想法?！?/p>

2.6 參與結果-決策控制感 決策控制感源于個人偏好傳達的方法,是一種主觀信念。本研究決策控制感意味著患者對治療決策的信心,患者從感性層面(讓信任的決策主體做決定)和(或)理性層面(患者充分知曉治療信息)對治療決策產(chǎn)生控制感。N23:“家人的決定就是我的決定?！盢21:“我對治療這些都很清楚,最好的是什么情況,最壞的是什么情況,心里有底的。”

3 討論

3.1 探究癌癥患者治療決策行為理論框架的意義 扎根理論通過對人類反應、互動和行為過程的分析發(fā)展解釋性理論，符號互動論是其主要理論來源。符號互動論認為人的行為是基于事物對人的意義,事物的意義產(chǎn)生于人與人之間的社會互動[7]。癌癥患者治療決策行為產(chǎn)生于患者與他人互動過程中的符號對患者本身的意義,此理論框架概括了癌癥患者與他人圍繞決策問題互動的過程,過程要素(信息交流與權衡、確定信任的決策主體)與目前應用廣泛的醫(yī)患共同決策理論[8]提出的三階段(信息交流、權衡、做出決策)基本一致,過程要素(解讀利益相關者)涉及患者對決策過程中利益相關者發(fā)揮作用的感知,與Entwistle等[9]提出的患者參與治療決策概念框架較為契合。此理論框架顯示癌癥患者治療決策即關注個人客觀的參與行為,亦涉及主觀的參與感知,決策行為受到情境因素及干預條件的影響,為臨床人員、政策制定者有效推動醫(yī)患共同決策提供參考。

3.2 促進患者參與治療決策 患者參與治療決策行為表現(xiàn)為信息交流與權衡、解讀利益相關者、確定信任的決策主體。相較于信息交流與權衡,多數(shù)患者更側(cè)重于解讀利益相關者及確定信任的決策主體,且多數(shù)采取棄權或授權策略。一方面,在國內(nèi)醫(yī)療情境因素影響下,人們對病人角色產(chǎn)生了刻板印象,認為“病人只需服從醫(yī)生的安排即可”。其次,儒家文化背景下國內(nèi)醫(yī)療自主權更認同家庭自主權,強調(diào)家屬在決策中的權利[10]。另外,部分患者不想?yún)⑴c決策,甚至認為參與決策會妨礙治療,且多數(shù)患者決策效能感低。鑒于上述因素的影響,患者會傾向于通過讓信任的人做出決策來保持控制感。信息支持、溝通支持及心理支持是患者參與治療決策的干預條件。信息不對稱是醫(yī)患有效溝通的重要阻礙,決策前可向患者提供相應的決策輔助工具以幫助患者了解信息;醫(yī)務人員可接受決策輔導能力課程培訓,為患者提供個性化、客觀、中立的決策咨詢[11],并為患者提供相應的決策支持系統(tǒng)以輔導患者與醫(yī)生溝通[12];另外,提供專業(yè)的心理支持幫助患者盡快調(diào)整情緒并積極參與決策。綜上,在決策過程中,醫(yī)護人員不僅應關注患者客觀的參與行為,還應關注患者的主觀參與感知。參與決策認知是內(nèi)部動機,受到個人的重要社會關系及其所處社會環(huán)境的影響,患者決策效能是重要內(nèi)推力,重要他人如家屬、醫(yī)護人員的心理支持、溝通支持、信息支持是重要外推力。醫(yī)護人員及家屬應積極調(diào)動患者的參與動機并通過個性化的決策支持以促進患者參與決策。

3.3 研究局限及對后續(xù)研究的啟示 本研究樣本均來自廣州三甲醫(yī)院,提出的理論框架僅為初始性探索,有待后續(xù)研究不斷驗證、修訂和完善。本研究未納入影響患者治療決策行為的重要他人如家屬、醫(yī)務人員,后續(xù)研究可納入家屬及醫(yī)方,探討其對患者治療決策行為的影響,進一步修訂完善理論框架,為更科學、有效地促進患者參與決策提供指導。