劉硯燕,阮海珊,孫晶,王小龍,沈南平

(1.上海交通大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,上海 200025;2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)學(xué)中心 血液腫瘤科,上海 200127;3.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院 腫瘤科,上海 200092; 4.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)學(xué)中心 護(hù)理部)

癌癥嚴(yán)重威脅兒童和青少年的健康,全球每年有超過38萬0～19歲的兒童和青少年被診斷為癌癥[1],在我國兒童癌癥的發(fā)病率以2.8%的速度增長[2]。隨著醫(yī)療護(hù)理技術(shù)的發(fā)展,兒童癌癥預(yù)后得到一定改善[3],減少患兒治療過程中的痛苦體驗是癌癥兒童照護(hù)中的關(guān)注重點?；熥鳛槌Ｓ玫闹委熓侄?和疾病本身使患兒遭受多種軀體上和心理上的癥狀困擾,當(dāng)這些癥狀不能得到有效管理時,不僅會增加患兒的不適體驗和父母的照護(hù)負(fù)擔(dān),同時可能會引起嚴(yán)重并發(fā)癥,影響疾病的正常治療。目前癌癥兒童和青少年化療期間的多癥狀橫斷面調(diào)查已有研究[4-6],而縱向研究多關(guān)注長期變化(如:6個月、1年、3年等)?；純旱陌Y狀發(fā)生與其治療狀態(tài)密切相關(guān),實時精準(zhǔn)捕捉患兒的癥狀體驗及負(fù)擔(dān),是有效實施癥狀管理及干預(yù)的關(guān)鍵。基于此本研究擬采用前瞻性縱向研究設(shè)計,圍繞癌癥患兒經(jīng)歷一個骨髓抑制化療周期內(nèi)的多癥狀現(xiàn)狀及變化進(jìn)行分析,從而為精準(zhǔn)化的癥狀管理和干預(yù)提供借鑒和參考。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 本研究為前瞻性縱向研究,基于前期研究經(jīng)驗[7-8],考慮到30%左右的樣本流失率,本研究調(diào)查樣本量為110例。采用便利抽樣法選取于2019年1月至2019年12月在上海市某兩家醫(yī)院進(jìn)行化療的5～17周歲癌癥患兒及父母,納入標(biāo)準(zhǔn):(1)準(zhǔn)備進(jìn)行新一療程化療的5～17周歲的癌癥患兒及父母;(2)化療周期為21～28 d;(3)患兒及父母均同意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)進(jìn)行骨髓移植的患兒;(2)合并其他嚴(yán)重疾病無法參加者;(3)處于臨終階段的患兒[9]。本課題已通過上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院倫理審查(SJUPN-201704)。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 (1)人口學(xué)及疾病相關(guān)資料:包括患兒年齡、性別、民族、出生地、主要照顧者及患兒的癌癥類型、診斷時間、化療療程等信息。(2)回憶癥狀評估量表(memorial symptom assessment scale,MSAS):MSAS由Collins等[4]研制,是癌癥兒童多癥狀評估應(yīng)用最為廣泛的量表之一。為保證癥狀評估的全面性,兼顧患兒認(rèn)知發(fā)展水平及以往研究經(jīng)驗[5-6],本研究統(tǒng)一使用MSAS 10～18歲版量表進(jìn)行調(diào)查[4]。該量表評估患兒過去1周內(nèi)31個癥狀的發(fā)生率及頻率、嚴(yán)重度和困擾度,癥狀的發(fā)生率包括“有”和“無”兩個選項,發(fā)生頻率和嚴(yán)重度采用1～4分的Likert 4級評分,困擾度采用0～4分的Likert 5級評分。每個癥狀負(fù)擔(dān)得分為該癥狀發(fā)生頻率和(或)嚴(yán)重度和困擾度得分的平均值。MSAS測評癥狀負(fù)擔(dān)內(nèi)容包括四個方面:生理癥狀(疼痛、缺乏體力等11個癥狀的平均分)、心理癥狀(緊張、急躁易怒等6個癥狀的平均分)及總困擾指數(shù)(感到悲傷、焦慮不安等4個癥狀的頻率維度和食欲缺乏、乏力、等癥狀困擾維度的平均分)和MSAS總分。MSAS單一癥狀、每個維度及總分得分范圍均為0～4分,分?jǐn)?shù)越高表示癥狀負(fù)擔(dān)越重。中文版MSAS量表各維度Cronbach’s ɑ系數(shù)在0.76～0.87之間[6]。本研究采用該量表評估患兒調(diào)查時最近時間內(nèi)的癥狀體驗及負(fù)擔(dān)。

1.2.2 資料收集過程 向家長及患兒解釋研究目的及過程后,獲得家長的書面知情同意,兒童口頭同意后進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查時間點包括化療前(化療開始前0～1 d,T1)、化療中(化療開始后的2～3 d,T2)、化療開始后的7～10 d(T3)及下一療程開始前1～2 d(T4)共 4個時間點,評估過往1周內(nèi)最近的癥狀負(fù)擔(dān)。父母完成一般資料問卷,5～9歲由家長填寫MSAS問卷,10歲及以上由患兒填寫MSAS問卷。問卷當(dāng)場收回。共發(fā)放問卷110份,回收有效問卷84份。問卷有效回收率為76.4%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)處理 采用SPSS 26.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、中位數(shù)、四分位間距(IVR)、百分比等描述癌癥患兒一般資料、單一癥狀及各維度的負(fù)擔(dān)水平,采用Friedman檢驗不同時間點癥狀數(shù)量及嚴(yán)重度、生理及心理癥狀負(fù)擔(dān)差異。以P<0.05或P<0.01表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患兒一般資料 共調(diào)查癌癥患兒84例,其中男孩52例,平均年齡(10.30±3.33)歲,平均化療時長5.00(2.00，8.50)月,平均患病時長5.00(3.00，7.00)月,其他資料詳見表1。

表1 癌癥患兒及父母的一般資料(N=84)

續(xù)表1

2.2 癌癥患兒化療周期內(nèi)不同時間點癥狀負(fù)擔(dān)變化分析

2.2.1 不同時間點總體癥狀負(fù)擔(dān)的差異分析 癌癥患兒化療周期內(nèi)總體癥狀負(fù)擔(dān)如表2所示,癥狀數(shù)量及嚴(yán)重度、困擾指數(shù)等指標(biāo)以T1為最高(10.54±5.72),不同時間點癥狀負(fù)擔(dān)具有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.001)。

表2 癌癥患兒化療周期內(nèi)不同時間點癥狀負(fù)擔(dān)總體變化分析

2.2.2 不同時間點生理癥狀負(fù)擔(dān)變化分析 癌癥患兒不同時間點的生理癥狀變化如表3所示,惡心、嘔吐、沒有食欲、疼痛、口味改變、昏昏欲睡及便秘等7個生理癥狀在4個時間點的變化具有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05),生理癥狀維度的變化具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),以T2生理癥狀負(fù)擔(dān)的水平最高。

表3 癌癥患兒化療周期內(nèi)不同治療時間點生理癥狀變化分析

2.2.3 不同時間點心理癥狀負(fù)擔(dān)變化分析 癌癥患兒化療周期內(nèi)不同時間點的心理癥狀變化如表4所示,單一心理癥狀中以急躁易怒的負(fù)擔(dān)最重,六大單一癥狀負(fù)擔(dān)的變化均沒有統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05),但心理癥狀維度的變化具有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.032),以T1心理癥狀負(fù)擔(dān)水平為最高。

表4 癌癥患兒化療周期內(nèi)不同治療時間點心理癥狀變化

3 討論

癌癥治療是一個漫長的過程,大劑量、高強(qiáng)度的化療在殺傷癌細(xì)胞的同時,會不同程度損傷機(jī)體的正常細(xì)胞,帶來多種不良反應(yīng)和癥狀困擾[4,9-11],對患兒的身體及心理成長存在諸多的不良影響。本研究結(jié)果顯示化療周期內(nèi)化療開始前以及化療開始2～3 d的癥狀數(shù)量均在10個以上,且癥狀嚴(yán)重度、困擾度在不同時間點存在差異,化療開始前及開始后的2～3 d MSAS癥狀負(fù)擔(dān)水平較高,與Baggott等[12]的研究結(jié)果一致,提示患兒的癥狀負(fù)擔(dān)基于治療時間點不同而不同,需要實時的評估并給予干預(yù)[13]。

3.1 癌癥患兒骨髓抑制化療周期內(nèi)的生理癥狀負(fù)擔(dān) 本研究關(guān)注患兒的感受,綜合癥狀發(fā)生頻率、嚴(yán)重度及困擾度,從癥狀負(fù)擔(dān)角度分析一個化療周期的生理負(fù)擔(dān)變化。課題組前期調(diào)查顯示癌癥患兒化療周期內(nèi)疲勞、疼痛等生理癥狀的嚴(yán)重程度要顯著高于健康兒童[7]。本研究顯示患兒經(jīng)歷骨髓抑制的化療周期內(nèi)生理負(fù)擔(dān)較重,包括沒有食欲、缺乏體力、惡心、疼痛及嘔吐等,且惡心、嘔吐、沒有食欲、疼痛等七個癥狀負(fù)擔(dān)的變化均具有統(tǒng)計學(xué)意義。多數(shù)癥狀以化療開始后2～3 d的癥狀負(fù)擔(dān)水平為最高,和Wang等[8]結(jié)果基本一致。缺乏體力在化療周期內(nèi)的癥狀負(fù)擔(dān)均較高,但其變化沒有統(tǒng)計學(xué)意義。Baggott等[12]學(xué)者評估接受骨髓抑制化療的66例兒童和青少年在化療開始、化療第1周及第2周的癥狀發(fā)生率及嚴(yán)重度,其中昏昏欲睡、惡心及嘔吐癥狀嚴(yán)重度在化療第1周最高,之后呈下降趨勢,缺乏體力呈線性下降(P>0.05)。Ameringer等[14]調(diào)查在化療第1天、第2天、1周后及下次第1天時間點患兒疼痛、疲勞等五個癥狀的變化,其中顯著變化的是疲勞、睡眠和惡心,沒有食欲及疼痛變化沒有統(tǒng)計學(xué)意義,和本研究沒有食欲及疼痛變化顯著而疲勞變化不顯著的結(jié)果相一致,可能與該研究樣本量較少有關(guān),各癥狀變化趨勢有待未來進(jìn)一步探討。而兩研究均顯示在化療開始初期0～2 d的疲勞最高,和本研究的結(jié)果一致。多癥狀管理中疲勞作為最常見的癥狀之一,在整個化療周期內(nèi)持續(xù),惡心、嘔吐及沒有食欲等消化道癥狀也是癥狀負(fù)擔(dān)關(guān)注的重點,同時在患兒多次化療療程中,每次化療開始前及開始后的2～3 d內(nèi)是癥狀管理及干預(yù)重要時間點,未來的研究和實踐中需要結(jié)合癥狀種類及發(fā)生時間進(jìn)行精準(zhǔn)化、預(yù)防性的管理及干預(yù),提高患兒后期生活質(zhì)量[15]。

3.2 癌癥患兒骨髓抑制化療周期內(nèi)的心理癥狀負(fù)擔(dān) 化療嚴(yán)重影響了患兒的心理健康。有研究[16]顯示確診后1年內(nèi)有48%的患兒達(dá)到了焦慮癥和抑郁癥的診斷標(biāo)準(zhǔn),隨著治療時間的延長,患兒抑郁和焦慮的得分及抑郁癥確診率降低,而焦慮癥確診率仍持續(xù)。本研究對癌癥患兒化療周期的心理癥狀負(fù)擔(dān)變化分析結(jié)果顯示單一癥狀急躁易怒的癥狀負(fù)擔(dān)水平為最高,與廖婧等[11]結(jié)果較一致。在化療周期內(nèi)心理癥狀維度得分變化顯著,以化療開始前T1時間點為最高?；純盒睦頎顟B(tài)變化和其治療存在一定相關(guān)性,化療前要經(jīng)歷一系列檢查及病情討論,可能是其心理癥狀較重的原因之一,且其焦慮水平與癥狀之間存在負(fù)性關(guān)系,心理壓力越大,疼痛與疲勞等癥狀的嚴(yán)重程度越高[17]。單一癥狀中除緊張和難以集中注意力外,其他心理癥狀負(fù)擔(dān)均呈下降趨勢但不顯著。與Baggott等[12]調(diào)查接受骨髓抑制化療周期的患兒悲傷、易怒、擔(dān)心癥狀發(fā)生率及Wang等[8]研究中焦慮、抑郁等下降趨勢基本一致。本研究中單一心理癥狀變化無統(tǒng)計學(xué)意義,但心理維度變化具有統(tǒng)計學(xué)意義,可能與樣本量相對較小有關(guān),需要未來進(jìn)一步探討。減輕心理癥狀負(fù)擔(dān)是癌癥患兒癥狀管理中的重要內(nèi)容,特別是每次開始化療前的患兒的心理狀態(tài)需要重點關(guān)注,同時未來應(yīng)該建立針對癌癥兒童和青少年焦慮和痛苦的臨床評估管理指南,為癌癥患兒臨床心理癥狀評估和管理提供支持[18]。