陳利琴,劉鎰,沈怡,陳莉莉,劉明

(上海交通大學醫(yī)學院附屬第九人民醫(yī)院 護理部,上海 200011)

唇腭裂(cleft lip and palate,CLP)是口腔頜面部最常見的先天性畸形,目前我國患病率為1.624‰[1]。唇腭裂患兒出生后即有外貌畸形,吞咽、呼吸和語言等功能的異常,使父母產生震驚、失望、焦慮等心理;唇腭裂患兒從嬰兒期開始各年齡段的手術、非手術治療,都需要家庭主要照顧者長期參與和陪護,給家庭增加了負擔和壓力[2]。照顧者負擔是由心理痛苦、身體勞累、經濟和社會壓力、家庭關系的受損等方面造成的負面效應[3]。2014年世界衛(wèi)生組織指出,較重的照顧負擔也會對患者情緒狀況產生負面影響,國外研究[4]認為照顧者負擔與唇腭裂兒童管理具有高度相關性,國內目前尚無對唇腭裂患兒主要照顧者負擔狀況的研究。本研究旨在調查唇腭裂患兒家庭主要照顧者的負擔情況，并分析影響因素,為制訂針對性干預措施提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 便利抽樣法選取2019年5月至2021年3月收治于上海市某三級甲等醫(yī)院手術治療的唇腭裂患兒主要照顧者207例為研究對象,依據發(fā)展心理學[5]劃分患兒及照顧者年齡。患兒納入標準:(1)診斷為唇腭裂,全麻下完成手術治療;(2)年齡3個月至11歲。患兒排除標準:(1)合并其他先天性疾病;(2)本次手術后出現(xiàn)嚴重并發(fā)癥。主要照顧者納入標準:(1)照顧時間最久、并承擔照顧患兒的主要責任;(2)年齡>18歲;(3)知情并同意參加本研究。照顧者排除標準:(1)雇傭人員;(2)不能有效溝通者。根據影響因素研究樣本量估計方法[6]，樣本量至少是變量數的5～10倍,考慮10%失訪率，本研究共選取23個影響因素,納入樣本量不少于127例。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調查表 根據研究目的自行設計,包括患兒年齡、性別、疾病類型、手術史、家族遺傳史、照顧者年齡、性別、文化程度、民族、宗教信仰、居住城市、是否西部地區(qū)、與被照顧患兒關系、醫(yī)療支付方式、報銷政策知曉程度、家庭經濟收入、唇腭裂知識了解程度、治療計劃了解程度、與外界交流病情情況、照顧者愧疚自責感、家庭參與照顧人數、家中長輩正確看待唇腭裂情況等。

1.2.1.2 Zarit照顧者負擔量表(Zarit caregiver burden interview,ZBI) 由Zarit等[7]設計,王烈等[8]譯制成中文版。量表包括個人負擔和責任負擔2個維度22個條目,采用Likert 5級評分法，從“無負擔”到“極重負擔”分別計0～4分;總分0～88分,得分越高說明照顧者負擔越重,0～19分無負擔,20～39分輕度負擔,40～59分中度負擔,60分以上重度負擔。量表Cronbach’s α系數為0.87,效標效度0.85,具有較好信效度[8]。

1.2.2 資料收集方法 由經過統(tǒng)一培訓的2名調查員介紹本研究的目的、意義、問卷填寫方法及保密原則,征得照顧者同意后,一對一發(fā)放問卷,以不記名方式填寫并回收,共發(fā)放問卷221份,回收有效問卷207份,有效回收率為93.67%。

2 結果

2.1 唇腭裂患兒照顧者照顧負擔得分情況 本組照顧者照顧負擔總分(27.33±10.44)分,其中無負擔39例(18.84%)、輕度負擔141例(68.12%)、中度負擔25例(12.08%),重度負擔2例(0.96%)。個人負擔維度得分(17.26±6.83)分,責任負擔維度得分(8.90±4.41)分。

2.2 不同特征唇腭裂患兒照顧者照顧負擔得分比較 不同患兒疾病種類、唇腭裂手術史、常居住地、是否西部地區(qū)、照顧者性別及文化程度、醫(yī)療支付手段、家庭經濟收入、報銷政策了解程度、與外界交流病情情況、照顧者愧疚自責感、家庭參與照顧人數、家中長輩正確看待唇腭裂情況的唇腭裂患兒照顧者ZBI得分差異有統(tǒng)計學意義(均P<0.05),見表1。

表1 不同特征唇腭裂患兒照顧者ZBI得分比較分)

續(xù)表1

2.3 唇腭裂患兒照顧者照顧負擔的影響因素分析 以ZBI得分為因變量,單因素分析有統(tǒng)計學意義的變量為自變量行多元線性逐步回歸分析(α入=0.05, α出=0.10)。自變量賦值:患兒疾病種類(唇裂=1,腭裂=2,唇腭裂=3),常居住地(一線=1,二線=2,三線=3,四線=4,五線=5)，是否西部地區(qū)(非西部=1,西部=2)，照顧者性別(男=1,女=2)，照顧者文化程度(初中及以下=1,中專或高中=2,大專及以上=3)、家庭參與照顧人數(1=1,2=2,3=3,4=4,>4=5)、醫(yī)療支付手段(自費=1,城市醫(yī)保=2,新農合=3)、家庭月收入(<3000元=1,3000元～5000元=2,>5000元=3)、患兒唇腭裂手術史(無=1,有=2)、報銷政策了解程度(不了解=0，了解但不清楚=1，了解且很清楚=2)、愧疚自責情緒(沒有=0,有點=1,非常=2)、與外界交流病情情況(經常=1,較少=2,沒有=3)、家中長輩正確看待患兒態(tài)度(能=1,一般=2,不能=3)。結果顯示,照顧者文化程度、家庭參與照顧人數、是否西部地區(qū)、醫(yī)療支付手段、家庭經濟收入、報銷政策了解程度、愧疚自責情緒、與外界交流病情情況、家中長輩正確看待唇腭裂患兒態(tài)度為唇腭裂照顧者負擔的影響因素,可解釋照顧者負擔的49.9%的變異量,見表2。

表2 唇腭裂患兒照顧者照顧負擔影響因素的回歸分析(n=207)

3 討論

3.1 唇腭裂患兒主要照顧者負擔現(xiàn)狀應引起重視 本研究結果顯示,81.2%(168/207)的唇腭裂患兒照顧者存在不同程度照顧負擔,其中又以患兒母親為主(84.5%)(142/168),與孫瑩等[9]的研究結果“非綜合征唇腭裂患兒母親的身心健康顯著差于正常兒童母親”相一致。主要照顧者作為患兒最直接和最有利的支持,其不良情緒和行為將直接影響患兒的序列治療[10]，影響其照顧、教導患兒建立健康心態(tài)、以及患兒今后交友等情況。臨床護理人員在圍手術期間應關注到唇腭裂患兒照顧者及其家庭情況,了解他們的心理困惑,明確其影響因素,根據不同需求采取適宜的干預措施。隨著多學科協(xié)作治療模式[11]的發(fā)展,護理工作者可與專科醫(yī)師、醫(yī)務社工、心理治療師等聯(lián)合,采用多學科模式為唇腭裂家庭提供人文關懷及社會支持,緩解照顧者的壓力,改善其不良情緒,從而對患兒之后的序列治療建立起信心。

3.2 唇腭裂患兒主要照顧者照顧負擔的影響因素分析

3.2.1 地域、文化程度和交流 云貴川、甘肅等西部邊遠地區(qū)的教育、醫(yī)療衛(wèi)生、設施建設等方面與其他地區(qū)間有很大差距,其中貴州等地也是唇腭裂高發(fā)地區(qū)[12]。本研究顯示,來自西部地區(qū)的唇腭裂患兒照顧者、文化程度較低及不善于和外界交流的照顧者負擔得分明顯高于其他照顧者,其原因可能為理解能力以及所處地域限制了有效獲得疾病相關信息的渠道,而高學歷照顧者能較好掌握照顧方法,對疾病也有較好地認知[13];善于和外界交流患兒病情的照顧者能正視孩子的畸形,通過良好有效的溝通感受到平等、尊重和保護[14]。鑒于此,護理人員應給予來自西部地區(qū)及文化程度較低的患兒照顧者更多關注,用通俗易懂的語言向他們講解唇腭裂的相關知識、圍手術期間的注意點,介紹唇腭裂手術后的成功病例,緩解照顧者因對疾病及治療措施的不了解而造成的負擔狀況,增強他們對治療的信心[15]、幫助照顧者提升心理調節(jié)和應對能力。

3.2.2 家庭經濟收入、醫(yī)療費用支付方式和報銷政策知曉度 唇腭裂的治療是有計劃的在患者適當的年齡分期治療其形態(tài)、功能和心理缺陷,直至成年[16],是一個長期過程,需要有一定的經濟基礎。目前國內外的慈善組織以支持唇腭裂患者外科手術為主,唇腭裂序列治療中還包括語音、正畸等非手術治療。本研究顯示,對于唇腭裂治療費用報銷政策知曉度越高、通過“新農合”及“城市醫(yī)保”支付比例越高，其照顧者負擔得分就越低;同時家庭經濟收入的多少,也直接影響患兒家庭在序列治療過程中承擔的經濟壓力,因此,不同經濟狀況的照顧者其負擔差異有統(tǒng)計學意義。近年來,國家對出生缺陷兒童越來越重視,不斷地提高疾病診治水平,醫(yī)療保險的投入也逐年加大,臨床護理人員在開展優(yōu)質護理過程中應關注唇腭裂患兒家庭經濟狀況并提供給醫(yī)療團隊,根據其經濟狀況采取適宜的治療方案,同時針對性的宣傳相應的報銷政策,讓唇腭裂家庭及早掌握有效的報銷途徑、減少經濟支出,通過增加社會支持力度來減輕唇腭裂患兒照顧者的負擔狀況。

3.2.3 家庭支持度及照顧者愧疚、自責情緒 本研究中存在負擔狀況的照顧者84.5%為患兒母親,她們承受著孩子容貌畸形、喂養(yǎng)困難等巨大壓力、付出比正常孩子更多的精力,使她們滿足自身需求的時間受限,生活質量下降;學齡期唇腭裂患兒比正常兒童有更多的學習困難,照顧者還要面對周圍人的議論[2]、家庭內部祖輩的不理解和責怪,因此引發(fā)愧疚、自責心理,本組病例中家中長輩不能正確理解唇腭裂畸形、照顧者愧疚和自責情緒明顯的組別其負擔比較高。因此,護理人員可在圍手術期間搭建平臺,通過唇腭裂患兒照顧者們面對面的交流,引導他們分享照顧經驗、宣泄壓力,促進照顧者之間的相互支持;同時加大對唇腭裂畸形知識的宣傳普及,提高唇腭裂家庭老年成員的客觀認識,避免一味責怪患兒母親的現(xiàn)象;護理人員在患兒出院前建立微信群,通過網絡指導照顧者在患兒康復過程中出現(xiàn)問題時的應對方法,鼓勵照顧者分享成功經驗,通過為唇腭裂家庭提供延續(xù)性護理服務,更好的詮釋優(yōu)質護理服務的內涵。