陳立夏，嵇云，程喜榮，胡丹

(江蘇省第二中醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科，江蘇 南京 210017)

腦卒中高致殘率和高復(fù)發(fā)率的特性給腦卒中患者的生存質(zhì)量帶來(lái)了巨大挑戰(zhàn)[1]；其中，病恥感作為腦卒中患者最常見(jiàn)的心理應(yīng)激反應(yīng)，嚴(yán)重影響其生存質(zhì)量[2]。病恥感是指公眾對(duì)擁有某種屬性的少數(shù)群體產(chǎn)生的負(fù)面刻板印象，個(gè)體因感受到外來(lái)的負(fù)面評(píng)價(jià)從而內(nèi)化為負(fù)面的自我認(rèn)知[3]。自我感受負(fù)擔(dān)(self-perceived burden，SPB)是指患者感知到因疾病產(chǎn)生的護(hù)理需求給他人造成的負(fù)面影響[4]。研究[5]發(fā)現(xiàn)，病恥感與SPB呈正相關(guān)，同時(shí)SPB可負(fù)向預(yù)測(cè)生存質(zhì)量。因此，病恥感很可能通過(guò)SPB影響生存質(zhì)量。目前研究?jī)H探討了腦卒中患者病恥感、SPB、生存質(zhì)量?jī)蓛芍g關(guān)系，缺乏三者間影響機(jī)制的分析，且對(duì)中青年腦卒中患者群體研究甚少。本研究假設(shè)中青年腦卒中患者可通過(guò)減輕SPB來(lái)降低病恥感水平進(jìn)而改善其生存質(zhì)量，并通過(guò)建立結(jié)構(gòu)方程模型來(lái)探討SPB在中青年腦卒中患者病恥感與生存質(zhì)量間的中介作用，以期為制定針對(duì)性干預(yù)措施提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2021年2-7月,便利抽樣法選取南京市某三級(jí)甲等醫(yī)院收治的中青年腦卒中患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合中國(guó)腦卒中診治指南的診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]，病情穩(wěn)定；(2)依據(jù)WHO對(duì)青年(18～44歲)及中年人(45～59歲)的年齡劃分標(biāo)準(zhǔn)[7],患者年齡符合18～59歲；(3)無(wú)語(yǔ)言及明顯認(rèn)知功能障礙；(4)對(duì)本研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患有精神疾病、惡性腫瘤、殘疾或其他嚴(yán)重軀體疾病。本研究調(diào)查問(wèn)卷共23個(gè)變量，根據(jù)Gorsuch法進(jìn)行樣本計(jì)算[8]，樣本量應(yīng)為總變量數(shù)的5～10倍。本研究將變量數(shù)放大10倍，再考慮20%的丟失率，計(jì)算最大樣本量為276例。研究已通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核(2021SEZ-028-01)。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 (1)一般資料調(diào)查表：包括性別、年齡、文化程度、主要照顧者、人均月收入、病程和有無(wú)神經(jīng)功能障礙等。(2)慢性病病恥感量表(stigma scale for chronic illness,SSCI):該量表由Rao等[9]于2009年編制,鄧翠玉[10]2017年將其漢化,包括內(nèi)在病恥感和外在病恥感2個(gè)維度共24個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，總分范圍為24～120分，得分越高，表示病恥感越重。量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.89，內(nèi)容效度為0.83。(3)自我感受負(fù)擔(dān)量表(self-perceived burden scale，SPBS):該量表由Cousineau等[11]于2003年編制，任延艷等[12]2013年將其漢化,包括身體負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)3個(gè)維度共10個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，總分范圍為10～50分，得分越高，表示SPB越重。量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.86，內(nèi)容效度為0.79。(4)世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量簡(jiǎn)表(World Health Organization quality of life-BREF,WHOQOL-BREF):該量表由WHO于1998年研制，方積乾等[13]1999年將其漢化,包括生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域4個(gè)維度共26個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，總分范圍為16～80分，得分越高，表示生存質(zhì)量越好。本研究中該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.84，內(nèi)容效度為0.80。

1.2.2 調(diào)查方法 在征得研究對(duì)象同意后，進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。鼓勵(lì)研究對(duì)象獨(dú)立填寫(xiě)問(wèn)卷，針對(duì)閱讀困難或填寫(xiě)障礙者，由調(diào)查員協(xié)助完成。問(wèn)卷回收后，調(diào)查員立即進(jìn)行核查，如有缺項(xiàng)和漏項(xiàng)，立即請(qǐng)研究對(duì)象進(jìn)行補(bǔ)充。本研究共發(fā)放問(wèn)卷276份，回收有效問(wèn)卷253份，有效回收率為91.67%。

2 結(jié)果

2.1 不同特征中青年腦卒中患者生存質(zhì)量的單因素分析 本研究共納入253例中青年腦卒中患者，平均年齡(51.31±6.12)歲。不同年齡、家庭人均月收入、主要照顧者、病程、有無(wú)神經(jīng)功能障礙的患者生存質(zhì)量總分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見(jiàn)表1(差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義項(xiàng)目略)。

表1 不同特征中青年腦卒中患者生存質(zhì)量得分的比較(N=253)

2.2 中青年腦卒中患者病恥感、生存質(zhì)量與SPB的得分 中青年腦卒中患者病恥感得分為(72.31±19.12)分，其中外在病恥感(37.52+11.10)分、內(nèi)在病恥感(35.02±9.86)分。生存質(zhì)量總得分為(66.20±7.83)分，其中生理領(lǐng)域(17.37±1.07)分、心理領(lǐng)域(15.71±2.23)分、社會(huì)領(lǐng)域(11.47±3.25)分、環(huán)境領(lǐng)域(18.45±1.28)分。SPB總得分為(33.37±7.25)分，其中身體負(fù)擔(dān)(15.81±2.01)分、情感負(fù)擔(dān)(14.14±3.67)分、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(3.42±1.08)分。

2.3 中青年腦卒中患者病恥感、SPB與生存質(zhì)量的相關(guān)性分析 結(jié)果顯示，病恥感與SPB呈正相關(guān)(P<0.05)，與生存質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，SPB與生存質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)(P<0.05),見(jiàn)表2。

表2 中青年腦卒中患者病恥感、SPB與生存質(zhì)量的相關(guān)性分析(r，n=253)

2.4 中青年腦卒中患者生存質(zhì)量影響因素的回歸分析 以中青年腦卒中患者的生存質(zhì)量為因變量，以單因素分析和相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量行回歸分析。結(jié)果顯示，年齡18～35歲、月收入>5000元、有神經(jīng)功能障礙、病恥感和SPB均進(jìn)入回歸方程(均P<0.01)，共解釋了中青年腦卒中患者生存質(zhì)量總變異的56.00%,見(jiàn)表3。

表3 中青年腦卒中患者生存質(zhì)量影響因素的回歸分析

2.5 SPB在中青年腦卒中患者病恥感和生存質(zhì)量間的中介效應(yīng) 以病恥感為自變量，SPB為中介變量，生存質(zhì)量為因變量建立結(jié)構(gòu)方程模型(圖1)。結(jié)構(gòu)方程模型顯示，卡方自由度比(chi-square/degree of freedom，χ2/df)=2.677，比較擬合指數(shù)(comparative fit index，CFI)=0.98，規(guī)范擬合指數(shù)(normed fit index，NFI)=0.97，Tucker-Lewi指數(shù)(Tucker-Lewi index，TLI)=0.96，擬合優(yōu)度指數(shù)(goodness of fit index，GFI)=0.94，調(diào)整后適配度指數(shù)(adjusted goodness of fit index，AGFI)=0.91，近似誤差均方根(root mean square error of approximation，RMSEA)=0.06，模型較為合理，可接受。使用Bootstrap抽樣檢驗(yàn)法重復(fù)隨機(jī)抽樣5000次計(jì)算置信區(qū)間，結(jié)果顯示，95%置信區(qū)不包括0，說(shuō)明SPB在病恥感和生存質(zhì)量間有中介作用，且SPB中介效應(yīng)占總效應(yīng)的25.49%。具體見(jiàn)表4。

圖1 SPB在中青年腦卒中患者病恥感與生存質(zhì)量間的中介效應(yīng)模型

表4 SPB在病恥感與生活質(zhì)量之間的中介效應(yīng)

3 討論

3.1 中青年腦卒中患者病恥感呈中等偏上水平 本研究中，中青年腦卒中患者病恥感得分為(72.31±19.12)分，高于老年腦卒中患者[14]，呈中等偏上水平。腦卒中是指由于急性腦循環(huán)障礙所致的局灶或全腦神經(jīng)功能缺損綜合征，高血壓、動(dòng)脈硬化、血管斑塊導(dǎo)致的血管狹窄和不良的生活方式是腦卒中發(fā)病的主要原因。面對(duì)中青年腦卒中患者，人們更容易將高鹽高脂飲食和久坐不動(dòng)等不良生活習(xí)慣與腦卒中發(fā)病緊密聯(lián)系起來(lái)，從而將該類(lèi)患者認(rèn)定為不自律、不自愛(ài)的人群，進(jìn)而進(jìn)行歧視并采取疏遠(yuǎn)、回避的社交行為[14]。因此，中青年腦卒中患者更容易產(chǎn)生羞愧和自責(zé)而內(nèi)化成高水平病恥感。其次，本研究中的研究對(duì)象為中青年患者，這類(lèi)患者正處于其人生發(fā)展的關(guān)鍵時(shí)刻，而腦卒中的發(fā)生使患者由保護(hù)者、支持者、照顧者等角色轉(zhuǎn)變成了受保護(hù)者、接收者、被照顧者等角色，角色的巨大轉(zhuǎn)變也更容易使中青年腦卒中患者產(chǎn)生自我否認(rèn)、自我貶值等負(fù)性情緒，最終進(jìn)一步加重病恥感體驗(yàn)。

3.2 中青年腦卒中患者病恥感可直接作用于其生存質(zhì)量 本研究中，中青年腦卒中患者生存質(zhì)量得分為(66.20±7.83)分，遠(yuǎn)低于全國(guó)常模[13]。近年來(lái)，醫(yī)療技術(shù)水平的進(jìn)步使腦卒中致死率有所降低，但致殘率仍然居高不下，給患者的生理、心理和社會(huì)功能等方面造成了較大的負(fù)面影響。結(jié)果顯示，病恥感主要通過(guò)直接作用影響生存質(zhì)量。中青年腦卒中患者病恥感越強(qiáng)，生存質(zhì)量越不理想。病恥感作為一種負(fù)面心理因素的存在，消極影響患者的生理、心理、社會(huì)環(huán)境等多個(gè)方面，降低患者的生存質(zhì)量[2]。同時(shí)，腦卒中是一種高度致殘性疾病，身體機(jī)能本應(yīng)處于最佳狀態(tài)的中青年患者在面臨疾病帶來(lái)的后遺癥時(shí)，更易產(chǎn)生內(nèi)疚、自我貶低和逃避心理，從而消極應(yīng)對(duì)康復(fù)鍛煉和回避社交活動(dòng)，嚴(yán)重影響生存質(zhì)量[15]。因此，護(hù)理工作者可針對(duì)該類(lèi)患者進(jìn)行疾病認(rèn)知干預(yù)，使其正確認(rèn)識(shí)疾病的發(fā)展規(guī)律，減輕病恥感體驗(yàn)，提高康復(fù)鍛煉依從性，改善臨床癥狀。此外，醫(yī)護(hù)工作者還應(yīng)加強(qiáng)社區(qū)內(nèi)腦卒中相關(guān)知識(shí)宣教，幫助患者創(chuàng)造積極、健康的家庭和社會(huì)環(huán)境，降低病恥感水平，提高社會(huì)參與水平，改善生存質(zhì)量。

3.3 SPB在中青年腦卒中患者病恥感和生存質(zhì)量之間發(fā)揮中介作用 本研究中，中青年腦卒中患者SPB得分為(33.37±7.25)分，呈中等偏上水平。SPB是被照顧者的一個(gè)重要心理問(wèn)題，被照顧者感知到因疾病給他人造成的負(fù)面影響，從而產(chǎn)生內(nèi)疚、憂(yōu)慮、自責(zé)和負(fù)擔(dān)感等心理[4]。分析原因：一方面，本研究中的中青年腦卒中患者的主要照顧者多為家庭成員，中青年患者由服務(wù)者向依賴(lài)者轉(zhuǎn)變，更容易產(chǎn)生內(nèi)疚感和自責(zé)感，使之情感負(fù)擔(dān)也隨之加重。另一方面，伴隨著中青年患者勞動(dòng)能力的降低，其就業(yè)和經(jīng)濟(jì)收入也勢(shì)必受到影響，從而加劇了患者個(gè)人和家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。結(jié)構(gòu)方程模型顯示，SPB在中青年腦卒中患者的病恥感與生存質(zhì)量間發(fā)揮著中介作用，表明病恥感可以通過(guò)SPB影響中青年腦卒中患者生存質(zhì)量。罹患腦卒中的中青年患者因?yàn)樯钭岳砟芰ο陆?，長(zhǎng)期需要他人的照護(hù)，從而破壞了家庭運(yùn)作的正常秩序，給個(gè)人和家庭增加了經(jīng)濟(jì)和身體負(fù)擔(dān)。此外，中青年患者從照顧者角色轉(zhuǎn)變成被照顧者角色，易產(chǎn)生自卑和愧疚心理，加劇其在人際交往過(guò)程中的負(fù)面體驗(yàn)，衍生出高水平病恥感，逃避參加需要他人協(xié)助的康復(fù)鍛煉項(xiàng)目，導(dǎo)致生理功能惡化，進(jìn)一步降低患者生存質(zhì)量水平[16]。因此，護(hù)理人員在制定改善中青年腦卒中患者生存質(zhì)量干預(yù)措施時(shí)，需重點(diǎn)評(píng)估患者的病恥感和SPB水平。護(hù)理人員今后可采取同伴教育干預(yù)策略，通過(guò)同伴提供的情感和信息支持，激發(fā)患者正向情緒，從而提高社會(huì)參與性和康復(fù)鍛煉依從性，改善生存質(zhì)量。此外，護(hù)理人員還可采取漸進(jìn)式結(jié)構(gòu)訪(fǎng)談，探討患者在不同階段應(yīng)對(duì)SPB的策略，組織護(hù)理人員、患者、照顧者三方對(duì)話(huà)，協(xié)助制定可接受的、有效的護(hù)理方案，減輕患者SPB和病恥感水平，提升生存質(zhì)量水平。