王 譯，丁臘春△，殷偉東，丁子恒，丁子軒

(1.鎮(zhèn)江市第四人民醫(yī)院信息科，江蘇 鎮(zhèn)江 212000；2.南京市衛(wèi)生信息中心辦公室，江蘇 南京 210003；3.鎮(zhèn)江中學(xué)，江蘇 鎮(zhèn)江 212000)

自2017年以來(lái)，國(guó)家設(shè)立全國(guó)殘疾預(yù)防日，旨在提高國(guó)民對(duì)于殘疾預(yù)防的重視[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)有近2 800萬(wàn)人有聽(tīng)力缺陷，占據(jù)世界首位，主要集中在新生兒和老年人，新生兒中因?yàn)檫z傳因素導(dǎo)致的先天性耳聾占比高達(dá)60%[2]，每年具有聽(tīng)力缺陷的新生兒中有約80%以上來(lái)自于聽(tīng)力正常的家庭[3-4]。為提高我國(guó)人口素質(zhì)，鎮(zhèn)江市啟動(dòng)聽(tīng)力缺陷預(yù)防工作，在本院成立市聽(tīng)力殘疾預(yù)防指導(dǎo)中心，針對(duì)備孕、孕周17周以內(nèi)婦女及新生兒等重點(diǎn)人群開(kāi)展遺傳性耳聾預(yù)防指導(dǎo)服務(wù)，但是目前存在各醫(yī)療機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)無(wú)法共享、檢測(cè)結(jié)果手工登記、缺乏區(qū)域內(nèi)信息化管理平臺(tái)等問(wèn)題[5]，造成遺傳性耳聾基因檢測(cè)陽(yáng)性人群管理工作不連續(xù)，難以保證聽(tīng)力缺陷高危人群精準(zhǔn)預(yù)防和跟蹤管理的質(zhì)量[6]。本文探索建立聽(tīng)力缺陷預(yù)防信息管理平臺(tái)，開(kāi)展篩查、診斷、干預(yù)和康復(fù)全流程管理，進(jìn)行聽(tīng)力缺陷高危人群專案管理、追蹤隨訪、家庭檔案、報(bào)表統(tǒng)計(jì)等持續(xù)性管理工作，實(shí)現(xiàn)各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的資源共享、協(xié)同規(guī)范聽(tīng)力缺陷高危人群健康服務(wù)體系[7]。

1 平臺(tái)總體架構(gòu)設(shè)計(jì)

隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的迅速發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療服務(wù)走向?qū)嶋H應(yīng)用落地，本研究將云計(jì)算、大數(shù)據(jù)等技術(shù)融入傳統(tǒng)醫(yī)療服務(wù)中，構(gòu)建聽(tīng)力缺陷預(yù)防信息管理平臺(tái)，總體架構(gòu)見(jiàn)圖1，借助互聯(lián)網(wǎng)、移動(dòng)醫(yī)療等技術(shù)，上接省市衛(wèi)生健康委員會(huì)、衛(wèi)生醫(yī)療機(jī)構(gòu)(婦幼保健院)，下聯(lián)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，匯聚各醫(yī)療機(jī)構(gòu)的醫(yī)院信息系統(tǒng)/實(shí)驗(yàn)室信息管理系統(tǒng)(HIS/LIS)等醫(yī)療數(shù)據(jù)，實(shí)現(xiàn)區(qū)域內(nèi)醫(yī)療康復(fù)保健數(shù)據(jù)的互聯(lián)互通，信息共享。

圖1 聽(tīng)力缺陷預(yù)防信息管理平臺(tái)

通過(guò)該信息管理平臺(tái)，用戶可實(shí)時(shí)查看個(gè)人和家庭的檢測(cè)結(jié)果、健康檔案及后續(xù)的隨訪內(nèi)容，醫(yī)務(wù)管理人員通過(guò)后臺(tái)獲取受檢者的耳聾基因檢測(cè)結(jié)果，對(duì)于陽(yáng)性高危人群關(guān)聯(lián)其家庭成員信息，形成家庭型健康檔案，有利于提高聽(tīng)力缺陷預(yù)防管理效率，提升聽(tīng)力缺陷預(yù)防的管理水平[8]。

2 主要功能模塊及其實(shí)現(xiàn)

2.1主要功能模塊 聽(tīng)力缺陷預(yù)防信息管理平臺(tái)分為受檢者使用的客戶端和醫(yī)護(hù)人員使用的管理端，功能模塊見(jiàn)圖2，受檢者本人或者家屬可以通過(guò)手機(jī)/ipad等移動(dòng)設(shè)備隨時(shí)隨地地查看檢測(cè)報(bào)告，查詢個(gè)人健康檔案。醫(yī)護(hù)人員通過(guò)管理端查看受檢者的管理數(shù)據(jù)，實(shí)時(shí)上傳受檢者的診療信息和檢查報(bào)告，形成個(gè)人電子健康檔案，對(duì)于檢測(cè)陽(yáng)性的人群關(guān)聯(lián)其配偶、子女檢測(cè)情況，建立家庭檔案，定期更新推送耳聾的預(yù)防、干預(yù)與康復(fù)方面的宣教知識(shí)。通過(guò)該平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)間的數(shù)據(jù)交互、后續(xù)診療等服務(wù)，有利于降低孕婦生育聾兒的概率及保證聽(tīng)力缺陷患者干預(yù)與康復(fù)的連續(xù)性。

圖2 聽(tīng)力缺陷預(yù)防信息管理平臺(tái)主要功能

2.2報(bào)告管理 通過(guò)平臺(tái)發(fā)布耳聾基因檢測(cè)報(bào)告，方便用戶隨時(shí)隨地通過(guò)手機(jī)/ipad等移動(dòng)設(shè)備查詢結(jié)果，使聽(tīng)力缺陷高危人群能夠第一時(shí)間去咨詢醫(yī)生。通過(guò)報(bào)告管理可以讓用戶查看受檢者的基本信息、送檢機(jī)構(gòu)、耳聾基因檢測(cè)報(bào)告及隨訪情況；可以讓醫(yī)務(wù)管理人員追蹤檢測(cè)結(jié)果為陽(yáng)性的受檢者，系統(tǒng)內(nèi)設(shè)置聽(tīng)力缺陷分類篩選條件，自動(dòng)將各類結(jié)果歸類至相應(yīng)的分組中，醫(yī)務(wù)管理人員建立初篩的聽(tīng)力缺陷高危健康檔案，并關(guān)聯(lián)其配偶、子女或父母的檔案及檢測(cè)結(jié)果，形成家庭健康檔案，實(shí)現(xiàn)個(gè)性化、家族性的全面專案管理。

2.3專案管理 根據(jù)聽(tīng)力缺陷檢測(cè)陽(yáng)性結(jié)果和類型制定專案管理計(jì)劃，定期檢測(cè)聽(tīng)力情況并記錄，完善診斷數(shù)據(jù)。系統(tǒng)里設(shè)置檢查評(píng)估的重點(diǎn)，根據(jù)采集的聽(tīng)力檢測(cè)數(shù)據(jù)，形成曲線圖并自動(dòng)識(shí)別標(biāo)記警戒值，發(fā)現(xiàn)異常提醒用戶及時(shí)至醫(yī)院就診，醫(yī)務(wù)管理人員通過(guò)查看健康檔案數(shù)據(jù)獲取聽(tīng)力缺陷檢測(cè)陽(yáng)性患者的個(gè)人健康狀態(tài)，給出有針對(duì)性的健康指導(dǎo)。

2.4預(yù)防指導(dǎo) 平臺(tái)定期更新聽(tīng)力缺陷預(yù)防、人工干預(yù)方式、聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)康復(fù)等宣教知識(shí)，用戶輸入關(guān)鍵詞便可隨時(shí)查詢耳聾相關(guān)知識(shí)，在線學(xué)習(xí)早期預(yù)防聽(tīng)力缺陷的視頻，通過(guò)隨訪計(jì)劃，反饋聽(tīng)力缺陷高危人群的健康數(shù)據(jù)給醫(yī)務(wù)人員，從而獲取個(gè)性化的后續(xù)診療服務(wù)。

2.5追蹤隨訪 由產(chǎn)科、新生兒科、兒童保健科、康復(fù)訓(xùn)練中心的醫(yī)生及母嬰護(hù)理護(hù)士組成聽(tīng)力缺陷高危人群信息管理團(tuán)隊(duì)，系統(tǒng)根據(jù)高危人群的檢測(cè)結(jié)果進(jìn)行任務(wù)分配，指派專員對(duì)聽(tīng)力缺陷檢測(cè)陽(yáng)性的人員進(jìn)行專業(yè)指導(dǎo)與跟進(jìn)。對(duì)于未隨訪人員，通過(guò)電話方式再次進(jìn)行人工隨訪，督促其來(lái)醫(yī)院復(fù)診。

3 應(yīng)用效果

3.1平臺(tái)使用情況 該平臺(tái)于2021年1月正式上線，已有15家醫(yī)療機(jī)構(gòu)和本院簽署協(xié)議，將樣本送檢至本院檢測(cè)。目前，平臺(tái)注冊(cè)用戶達(dá)7 900余人，檢測(cè)樣本8 000余例，其中陽(yáng)性病例466例，陽(yáng)性率為5.82%。

3.2優(yōu)化和規(guī)范聽(tīng)力缺陷高危人群分類分級(jí)管理工作流程 信息化平臺(tái)與聽(tīng)力缺陷預(yù)防管理工作相融合，再造高危人群分類分級(jí)管理流程，建立聽(tīng)力篩查數(shù)據(jù)知識(shí)庫(kù)，改善因缺乏統(tǒng)一的信息管理平臺(tái)導(dǎo)致聽(tīng)力缺陷篩查流于形式的缺陷，將耳聾基因篩查、建檔、專案管理、結(jié)案等環(huán)節(jié)進(jìn)行閉環(huán)管理，優(yōu)化與規(guī)范高危人群管理流程，避免不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)出現(xiàn)難銜接、漏篩查、少管理等問(wèn)題，實(shí)現(xiàn)聽(tīng)力缺陷高危人群從建檔到結(jié)束的全程化、持續(xù)化、信息化的健康管理[8]。

3.3提升聽(tīng)力缺陷高危人群分級(jí)分類管理質(zhì)量 聽(tīng)力缺陷預(yù)防信息管理平臺(tái)聯(lián)動(dòng)基層到轄區(qū)到市級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的高危人群管理業(yè)務(wù)，完善“各自取樣、集中檢測(cè)、統(tǒng)一發(fā)布、上下聯(lián)動(dòng)”管理模式[9]，利用信息化智能預(yù)警和隨訪功能，加強(qiáng)聽(tīng)力缺陷陽(yáng)性受檢者的家庭成員篩查和早期干預(yù)，為聽(tīng)力缺陷陽(yáng)性用戶提供連續(xù)、全面的醫(yī)療服務(wù)[10]。

自從平臺(tái)2021年1月上線后，選取1-10月受檢者6 541人，其中陽(yáng)性病例624例，對(duì)照上線前2019年1-10月的受檢者5 984人，其中陽(yáng)性598例，遺傳性耳聾基因檢測(cè)漏篩率、陽(yáng)性復(fù)診率、陽(yáng)性隨訪率見(jiàn)表1，漏篩人數(shù)明顯減少，參與專案管理的復(fù)診人數(shù)也顯著增加。

表1 應(yīng)用平臺(tái)前后的聽(tīng)力缺陷預(yù)防分類分級(jí)管理效果比較

聽(tīng)力缺陷預(yù)防分類分級(jí)管理效果對(duì)比，說(shuō)明平臺(tái)的建立與應(yīng)用能夠有效降低遺傳性耳聾基因檢測(cè)的漏篩率，提高陽(yáng)性復(fù)診隨訪質(zhì)量，從而最大限度地降低聾兒的出生率[11]。

4 小 結(jié)

利用信息技術(shù)實(shí)現(xiàn)醫(yī)療服務(wù)領(lǐng)域高質(zhì)量管理已是常態(tài)，聽(tīng)力缺陷預(yù)防信息管理平臺(tái)的建設(shè)，形成聽(tīng)力缺陷三級(jí)預(yù)防體系[8]，對(duì)備孕、孕周17周以內(nèi)婦女及新生兒等重點(diǎn)人群的開(kāi)展耳聾基因檢測(cè)篩查并形成有效預(yù)防機(jī)制[12]，優(yōu)化改造了傳統(tǒng)聽(tīng)力缺陷預(yù)防管理業(yè)務(wù)流程，組建健康管理團(tuán)隊(duì)實(shí)施健康指導(dǎo)與干預(yù)，避免聽(tīng)力缺陷兒的出生，增加了預(yù)防管理工作的有效性，實(shí)現(xiàn)了聽(tīng)力缺陷預(yù)防工作從篩查、咨詢、干預(yù)等全方位專業(yè)健康管理服務(wù)，提高全社會(huì)對(duì)聽(tīng)力缺陷預(yù)防工作的重視程度[13]。