王 譯，丁臘春△，殷偉東，丁子恒，丁子軒

(1.鎮(zhèn)江市第四人民醫(yī)院信息科，江蘇 鎮(zhèn)江 212000；2.南京市衛(wèi)生信息中心辦公室，江蘇 南京 210003；3.鎮(zhèn)江中學，江蘇 鎮(zhèn)江 212000)

自2017年以來，國家設立全國殘疾預防日，旨在提高國民對于殘疾預防的重視[1]。據(jù)統(tǒng)計，我國有近2 800萬人有聽力缺陷，占據(jù)世界首位，主要集中在新生兒和老年人，新生兒中因為遺傳因素導致的先天性耳聾占比高達60%[2]，每年具有聽力缺陷的新生兒中有約80%以上來自于聽力正常的家庭[3-4]。為提高我國人口素質，鎮(zhèn)江市啟動聽力缺陷預防工作，在本院成立市聽力殘疾預防指導中心，針對備孕、孕周17周以內(nèi)婦女及新生兒等重點人群開展遺傳性耳聾預防指導服務，但是目前存在各醫(yī)療機構數(shù)據(jù)無法共享、檢測結果手工登記、缺乏區(qū)域內(nèi)信息化管理平臺等問題[5]，造成遺傳性耳聾基因檢測陽性人群管理工作不連續(xù)，難以保證聽力缺陷高危人群精準預防和跟蹤管理的質量[6]。本文探索建立聽力缺陷預防信息管理平臺，開展篩查、診斷、干預和康復全流程管理，進行聽力缺陷高危人群專案管理、追蹤隨訪、家庭檔案、報表統(tǒng)計等持續(xù)性管理工作，實現(xiàn)各級醫(yī)療機構的資源共享、協(xié)同規(guī)范聽力缺陷高危人群健康服務體系[7]。

1 平臺總體架構設計

隨著互聯(lián)網(wǎng)技術的迅速發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療服務走向實際應用落地，本研究將云計算、大數(shù)據(jù)等技術融入傳統(tǒng)醫(yī)療服務中，構建聽力缺陷預防信息管理平臺，總體架構見圖1，借助互聯(lián)網(wǎng)、移動醫(yī)療等技術，上接省市衛(wèi)生健康委員會、衛(wèi)生醫(yī)療機構(婦幼保健院)，下聯(lián)社區(qū)衛(wèi)生服務中心，匯聚各醫(yī)療機構的醫(yī)院信息系統(tǒng)/實驗室信息管理系統(tǒng)(HIS/LIS)等醫(yī)療數(shù)據(jù)，實現(xiàn)區(qū)域內(nèi)醫(yī)療康復保健數(shù)據(jù)的互聯(lián)互通，信息共享。

圖1 聽力缺陷預防信息管理平臺

通過該信息管理平臺，用戶可實時查看個人和家庭的檢測結果、健康檔案及后續(xù)的隨訪內(nèi)容，醫(yī)務管理人員通過后臺獲取受檢者的耳聾基因檢測結果，對于陽性高危人群關聯(lián)其家庭成員信息，形成家庭型健康檔案，有利于提高聽力缺陷預防管理效率，提升聽力缺陷預防的管理水平[8]。

2 主要功能模塊及其實現(xiàn)

2.1主要功能模塊 聽力缺陷預防信息管理平臺分為受檢者使用的客戶端和醫(yī)護人員使用的管理端，功能模塊見圖2，受檢者本人或者家屬可以通過手機/ipad等移動設備隨時隨地地查看檢測報告，查詢個人健康檔案。醫(yī)護人員通過管理端查看受檢者的管理數(shù)據(jù)，實時上傳受檢者的診療信息和檢查報告，形成個人電子健康檔案，對于檢測陽性的人群關聯(lián)其配偶、子女檢測情況，建立家庭檔案，定期更新推送耳聾的預防、干預與康復方面的宣教知識。通過該平臺，實現(xiàn)各級醫(yī)療機構間的數(shù)據(jù)交互、后續(xù)診療等服務，有利于降低孕婦生育聾兒的概率及保證聽力缺陷患者干預與康復的連續(xù)性。

圖2 聽力缺陷預防信息管理平臺主要功能

2.2報告管理 通過平臺發(fā)布耳聾基因檢測報告，方便用戶隨時隨地通過手機/ipad等移動設備查詢結果，使聽力缺陷高危人群能夠第一時間去咨詢醫(yī)生。通過報告管理可以讓用戶查看受檢者的基本信息、送檢機構、耳聾基因檢測報告及隨訪情況；可以讓醫(yī)務管理人員追蹤檢測結果為陽性的受檢者，系統(tǒng)內(nèi)設置聽力缺陷分類篩選條件，自動將各類結果歸類至相應的分組中，醫(yī)務管理人員建立初篩的聽力缺陷高危健康檔案，并關聯(lián)其配偶、子女或父母的檔案及檢測結果，形成家庭健康檔案，實現(xiàn)個性化、家族性的全面專案管理。

2.3專案管理 根據(jù)聽力缺陷檢測陽性結果和類型制定專案管理計劃，定期檢測聽力情況并記錄，完善診斷數(shù)據(jù)。系統(tǒng)里設置檢查評估的重點，根據(jù)采集的聽力檢測數(shù)據(jù)，形成曲線圖并自動識別標記警戒值，發(fā)現(xiàn)異常提醒用戶及時至醫(yī)院就診，醫(yī)務管理人員通過查看健康檔案數(shù)據(jù)獲取聽力缺陷檢測陽性患者的個人健康狀態(tài)，給出有針對性的健康指導。

2.4預防指導 平臺定期更新聽力缺陷預防、人工干預方式、聽覺言語康復等宣教知識，用戶輸入關鍵詞便可隨時查詢耳聾相關知識，在線學習早期預防聽力缺陷的視頻，通過隨訪計劃，反饋聽力缺陷高危人群的健康數(shù)據(jù)給醫(yī)務人員，從而獲取個性化的后續(xù)診療服務。

2.5追蹤隨訪 由產(chǎn)科、新生兒科、兒童保健科、康復訓練中心的醫(yī)生及母嬰護理護士組成聽力缺陷高危人群信息管理團隊，系統(tǒng)根據(jù)高危人群的檢測結果進行任務分配，指派專員對聽力缺陷檢測陽性的人員進行專業(yè)指導與跟進。對于未隨訪人員，通過電話方式再次進行人工隨訪，督促其來醫(yī)院復診。

3 應用效果

3.1平臺使用情況 該平臺于2021年1月正式上線，已有15家醫(yī)療機構和本院簽署協(xié)議，將樣本送檢至本院檢測。目前，平臺注冊用戶達7 900余人，檢測樣本8 000余例，其中陽性病例466例，陽性率為5.82%。

3.2優(yōu)化和規(guī)范聽力缺陷高危人群分類分級管理工作流程 信息化平臺與聽力缺陷預防管理工作相融合，再造高危人群分類分級管理流程，建立聽力篩查數(shù)據(jù)知識庫，改善因缺乏統(tǒng)一的信息管理平臺導致聽力缺陷篩查流于形式的缺陷，將耳聾基因篩查、建檔、專案管理、結案等環(huán)節(jié)進行閉環(huán)管理，優(yōu)化與規(guī)范高危人群管理流程，避免不同醫(yī)療機構出現(xiàn)難銜接、漏篩查、少管理等問題，實現(xiàn)聽力缺陷高危人群從建檔到結束的全程化、持續(xù)化、信息化的健康管理[8]。

3.3提升聽力缺陷高危人群分級分類管理質量 聽力缺陷預防信息管理平臺聯(lián)動基層到轄區(qū)到市級醫(yī)療機構的高危人群管理業(yè)務，完善“各自取樣、集中檢測、統(tǒng)一發(fā)布、上下聯(lián)動”管理模式[9]，利用信息化智能預警和隨訪功能，加強聽力缺陷陽性受檢者的家庭成員篩查和早期干預，為聽力缺陷陽性用戶提供連續(xù)、全面的醫(yī)療服務[10]。

自從平臺2021年1月上線后，選取1-10月受檢者6 541人，其中陽性病例624例，對照上線前2019年1-10月的受檢者5 984人，其中陽性598例，遺傳性耳聾基因檢測漏篩率、陽性復診率、陽性隨訪率見表1，漏篩人數(shù)明顯減少，參與專案管理的復診人數(shù)也顯著增加。

表1 應用平臺前后的聽力缺陷預防分類分級管理效果比較

聽力缺陷預防分類分級管理效果對比，說明平臺的建立與應用能夠有效降低遺傳性耳聾基因檢測的漏篩率，提高陽性復診隨訪質量，從而最大限度地降低聾兒的出生率[11]。

4 小 結

利用信息技術實現(xiàn)醫(yī)療服務領域高質量管理已是常態(tài)，聽力缺陷預防信息管理平臺的建設，形成聽力缺陷三級預防體系[8]，對備孕、孕周17周以內(nèi)婦女及新生兒等重點人群的開展耳聾基因檢測篩查并形成有效預防機制[12]，優(yōu)化改造了傳統(tǒng)聽力缺陷預防管理業(yè)務流程，組建健康管理團隊實施健康指導與干預，避免聽力缺陷兒的出生，增加了預防管理工作的有效性，實現(xiàn)了聽力缺陷預防工作從篩查、咨詢、干預等全方位專業(yè)健康管理服務，提高全社會對聽力缺陷預防工作的重視程度[13]。