劉 蓉，孫 楊，羅發(fā)夢(mèng)，陶德智，張海燕

（昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院消化內(nèi)科，云南 昆明 650032）

炎癥性腸病（inflammatory bowel disease，IBD）主要包括潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC）和克羅恩?。╟rohn’s disease，CD）。近年來(lái)，我國(guó)IBD 發(fā)病人數(shù)不斷遞增[1]，但現(xiàn)有治療方案并不能使多數(shù)IBD 患者獲得長(zhǎng)期緩解，導(dǎo)致其反復(fù)發(fā)作，終身治療，降低患者生存質(zhì)量并增加總體醫(yī)療衛(wèi)生支出[2-3]。疾病接受度是指患者與自身疾病達(dá)成妥協(xié)，接受疾病帶來(lái)的改變，并保持樂(lè)觀態(tài)度繼續(xù)生活[4]。在其他疾病的研究中顯示疾病接受度與患者生存質(zhì)量呈正相關(guān)關(guān)系，提高患者疾病接受度能有效改善患者的生存質(zhì)量[5-7]。然而，目前國(guó)內(nèi)外較少開(kāi)展IBD 患者疾病接受度和生存質(zhì)量的相關(guān)性研究，本研究在探討IBD 患者疾病接受度和生存質(zhì)量現(xiàn)狀的基礎(chǔ)上分析兩者之間關(guān)系，能為臨床開(kāi)展相關(guān)護(hù)理干預(yù)措施提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2021 年1 月至2021年8 月在云南省炎癥性腸病中心就診的IBD 患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)為：符合IBD 診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]、年齡≥18 歲、病程≥半年、溝通能力正常，排除存在精神疾病者、合并其他嚴(yán)重疾病者。所有患者自愿參與研究，本研究通過(guò)昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院倫理審查，批號(hào)為（2021）倫審L 第37 號(hào)。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表患者一般資料調(diào)查表包括性別、年齡、文化程度、疾病類型、疾病狀態(tài)等。

1.2.2 中文版疾病接受度量表（AIS-CHI）疾病接受度量表最早由Felton 等[9]編制，漢化后其內(nèi)部一致性克朗巴赫系數(shù)為0.754，內(nèi)容效度為0.925[10]，共8 個(gè)條目，總分40 分，得分越高表示患者疾病接受程度越好。

1.2.3 炎癥腸病生活質(zhì)量量表（IBDQ）該量表最早由Gordon[11]開(kāi)發(fā)，我國(guó)學(xué)者翻譯該量表后總量表克朗巴赫系數(shù)為0.95，包括全身癥狀、腸道癥狀、社會(huì)功能、情感功能四個(gè)維度，共32 個(gè)問(wèn)題，總分224 分，得分越高，表示IBD 患者生存質(zhì)量越好[12]。

1.3 資料收集及質(zhì)量控制

在正式調(diào)查前，對(duì)調(diào)查員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，調(diào)查過(guò)程中，嚴(yán)格遵循自愿原則，保密原則和不傷害原則。若患者閱讀或書寫有困難，由調(diào)查員逐條朗讀，并對(duì)有疑問(wèn)的條目加以解釋，問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)回收并檢查。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

數(shù)據(jù)分析采用SPSS 26.0 軟件。定量資料采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行描述，定性資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比進(jìn)行描述。IBD 患者疾病接受度和生存質(zhì)量經(jīng)Kolmogorov-Smirnov 正態(tài)性檢驗(yàn)（檢驗(yàn)水準(zhǔn)α 為0.1）符合正態(tài)分布，不同特征IBD 患者得分比較采用t檢驗(yàn)、方差分析，相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)分析，P＜0.05 有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 IBD 患者一般資料

發(fā)出345 份問(wèn)卷后，收回有效問(wèn)卷338 份，有效率為98.0%。包括男性190 例，女性148 例，18～35 歲121例，35～55 歲175例，≥55歲42例，UC 患者235 例（69.5%），CD 患者103 例（30.5%），緩解期121 例，輕度活動(dòng)期93 例，中度活動(dòng)期82 例，重度活動(dòng)期42 例，其他結(jié)果見(jiàn)表1。

2.2 不同特征的IBD 患者疾病接受度及生存質(zhì)量得分比較

疾病接受度總分為（21.95±5.58）分，見(jiàn)表2。均數(shù)比較（t檢驗(yàn)/方差分析）發(fā)現(xiàn)不同文化程度、居住地、自評(píng)經(jīng)濟(jì)壓力、疾病狀態(tài)的IBD 患者疾病接受度不同（P＜0.05），見(jiàn)表1。

表1 不同特征IBD 患者分布及AIS 和IBDQ 得分比較（n=338）Tab.1 Distribution of IBD patients with different characteristics and comparison of AIS and IBDQ scores（n=338）

表2 IBD 患者疾病接受度得分情況（n=338）Tab.2 Scores of disease acceptance in IBD patients（n=338）

生存質(zhì)量總分為（166.41±30.75）分，為使各維度具有可比性，進(jìn)行下降率換算，計(jì)算公式為:下降率=（維度可能最高得分－維度實(shí)際得分）/維度可能最高得分，見(jiàn)表3。不同文化程度、職業(yè)類型、自評(píng)經(jīng)濟(jì)壓力、疾病狀態(tài)的IBD 患者生存質(zhì)量不同（P＜0.05），見(jiàn)表1。

表3 IBD 患者生存質(zhì)量得分情況（n=338）Tab.3 Scores of quality of life in IBD patients（n=338）

2.3 IBD 患者疾病接受度與生存質(zhì)量相關(guān)性分析

IBD 患者疾病接受度與生存質(zhì)量的Pearson 相關(guān)性分析發(fā)現(xiàn)AIS 總分與IBDQ 總分呈正相關(guān)關(guān)系（r=0.606，P＜0.01），其余AIS 條目與IBDQ 各維度之間也呈正相關(guān)關(guān)系，見(jiàn)表4。

表4 IBD 患者疾病接受度與生存質(zhì)量相關(guān)情況（n=338，相關(guān)系數(shù)r）Tab.4 Correlation between disease acceptance and quality of life in IBD patients（n=338，r）

3 討論

3.1 IBD 患者疾病接受度水平較低

本研究顯示，IBD 患者疾病接受度總分為（21.95±5.58）分，處于中等偏下水平，低于乳腺癌[13]、前列腺癌、結(jié)直腸癌患者[14]，但高于部分COPD 患者[15]。疾病接受是從內(nèi)心深處接受疾病帶來(lái)的限制，適應(yīng)疾病，將疾病融入日常生活中[13]。本研究IBD 患者疾病接受度與文化程度、居住地、自評(píng)經(jīng)濟(jì)壓力、疾病狀態(tài)有關(guān)，這與周美景等[16]的研究基本一致。文化程度高、居住在城市、經(jīng)濟(jì)壓力小的IBD 患者更能接受自己的疾病。原因可能為：受教育程度高的患者能更好的理解疾病轉(zhuǎn)歸和最新治療進(jìn)展，從而采取有效措施應(yīng)對(duì)疾病，而在城市居住的患者能更便捷的獲取優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療衛(wèi)生資源，自評(píng)經(jīng)濟(jì)壓力小的患者更容易承受長(zhǎng)期治療的費(fèi)用。處于疾病中重度活動(dòng)期的患者疾病接受度較低，Chrobak-Bien[17]的研究結(jié)果也證明了這一點(diǎn)。處于疾病中重度活動(dòng)期的患者多采用激素和腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)治療[8]，這兩種方式常伴有身體意象改變，加之患者遭受嚴(yán)重的生理功能破壞，如腹痛、腹瀉、疲乏等，致使其容易對(duì)疾病產(chǎn)生抗拒心理[18]。因此，醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)重視文化水平低、經(jīng)濟(jì)壓力大和疾病處于活動(dòng)期的患者，制定與該類患者相適應(yīng)的宣教方式，加強(qiáng)社會(huì)支持，以提高患者的疾病接受水平。

3.2 IBD 患者生存質(zhì)量受多重因素影響

本研究中IBD 患者生存質(zhì)量總分為（166.41±30.75）分，與朱迎等[19]的研究結(jié)果相似，高于羅丹[20]和關(guān)玉霞等[21]報(bào)道的數(shù)據(jù)。其中全身癥狀和情感功能兩個(gè)維度得分下降顯著，IBD病程較長(zhǎng)，遷延不愈，患者除腸道癥狀外，多伴有疲勞、睡眠障礙及性功能受損等全身癥狀[22-23]。Barberio 等[24]的研究中顯示IBD 患者焦慮、抑郁的發(fā)生率為32.1%、25.2%。疾病反復(fù)發(fā)作、發(fā)病年齡低、潛在手術(shù)治療和癌變風(fēng)險(xiǎn)[25]等都會(huì)加重患者的心理負(fù)擔(dān)。提示護(hù)理工作者要多關(guān)注患者的全身癥狀和情感體驗(yàn)，耐心傾聽(tīng)患者的內(nèi)心感受，及時(shí)疏導(dǎo)患者的不良情緒。

本研究顯示多種因素均會(huì)對(duì)IBD 患者生存質(zhì)量造成影響，結(jié)果與既往研究[19-21]基本一致。受教育水平高、有穩(wěn)定工作及自評(píng)經(jīng)濟(jì)壓力輕的患者能有更多的時(shí)間和精力關(guān)注自身疾病，表現(xiàn)出較強(qiáng)的遵醫(yī)行為和疾病自我管理能力，因此生存質(zhì)量更高。而疾病處于中重度活動(dòng)期的患者生存質(zhì)量低于疾病處于緩解期和輕度活動(dòng)期的患者，主要是因?yàn)橹兄囟然顒?dòng)期的患者會(huì)反復(fù)出現(xiàn)腹痛、粘液膿血便、肛周膿腫、營(yíng)養(yǎng)不良等癥狀，影響了患者的日常生活和工作，導(dǎo)致其生存質(zhì)量明顯受損。因此，護(hù)理人員要及時(shí)評(píng)估IBD 患者生存質(zhì)量情況，對(duì)于生存質(zhì)量較低的患者應(yīng)采取針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)措施提升其生活質(zhì)量。

3.3 IBD 患者疾病接受度與生存質(zhì)量呈正相關(guān)

疾病接受度是患者心理社會(huì)調(diào)節(jié)的關(guān)鍵因素，直接影響患者疾病管理行為，對(duì)患者心理健康和生活質(zhì)量具有重要預(yù)測(cè)作用[26-27]。接受疾病表現(xiàn)在2 個(gè)層次：情感和認(rèn)知，患者不僅要學(xué)會(huì)接受疾病造成的生活質(zhì)量受損、自主性受限和獨(dú)立性下降，還要接受個(gè)人在家庭和社會(huì)中的角色變化[14]。本研究中疾病接受度和生存質(zhì)量存在正相關(guān)關(guān)系，即疾病接受度高的患者，其生存質(zhì)量也高，這與其他慢性疾病中的報(bào)道一致[5,28]。Jankowiak[7]和Religioni[14]的研究也表明患者接受自身疾病，對(duì)生存質(zhì)量有積極的影響?；颊呓邮茏约旱募膊。?lì)自己參與到疾病治療過(guò)程中，能幫助患者調(diào)整自身狀態(tài)，降低疾病帶來(lái)的心理不適感[14]。同時(shí)，學(xué)會(huì)接受疾病的患者能夠積極面對(duì)生活，盡管面臨活動(dòng)限制、健康受損等，患者仍能正視問(wèn)題，進(jìn)而采取以健康為導(dǎo)向的行為，最終達(dá)到改善生活質(zhì)量的目的[29]。因此，護(hù)理工作者應(yīng)該引導(dǎo)IBD 患者正確認(rèn)識(shí)疾病，使患者認(rèn)識(shí)到IBD 雖然較難治愈，但是通過(guò)嚴(yán)格遵醫(yī)囑服藥和定期復(fù)查也能夠獲得疾病的長(zhǎng)期緩解，鼓勵(lì)患者學(xué)會(huì)與疾病共處，積極適應(yīng)疾病帶來(lái)的改變，告知患者生活質(zhì)量高低和對(duì)待疾病的態(tài)度密不可分。

IBD 患者疾病接受度及生存質(zhì)量呈正相關(guān)關(guān)系，提示護(hù)理工作者應(yīng)加強(qiáng)對(duì)IBD 患者的正向引導(dǎo)，讓患者學(xué)會(huì)適應(yīng)和接受自身疾病，進(jìn)而改善自身生活質(zhì)量。同時(shí)IBD 患者疾病接受度與生存質(zhì)量均與文化程度、經(jīng)濟(jì)壓力、疾病活動(dòng)度等有關(guān)，這說(shuō)明護(hù)理人員在制定相應(yīng)護(hù)理方案時(shí)應(yīng)關(guān)注以上因素，開(kāi)展針對(duì)性干預(yù)，以最大限度改善IBD 患者疾病接受度和生存質(zhì)量。