文/付玉梅

“就像現(xiàn)在，你被蚊子咬了一口，身上奇癢無比，四肢卻無法動彈。旁人不知你為何難受，或哪個部位需要抓癢。你想告訴他們，卻說不了話……”被問及“漸凍癥的感受”，葛敏用“眼睛”給記者發(fā)來這段話。

患病六年，她唯一能和外界交流的方式，是一臺小小的眼控儀。

她曾是上海歌舞團(tuán)的舞蹈演員，后在中國人民大學(xué)附屬中學(xué)朝陽學(xué)校任教。她熱愛的舞臺和講臺，如今都變成了一個笨重的輪椅。

在護(hù)工的幫助下，6月初，記者與葛敏在視頻里相見。畫面中的她白皙清瘦、頭發(fā)高高地盤了起來。眼神對視時，她總會將嘴角上揚(yáng)，露出微笑——

這種最簡單的面部表情，是一名舞者的職業(yè)習(xí)慣，也是漸凍人為數(shù)不多可以自主完成的肌肉動作。又或者，是她與疾病和解的“藥”。

6月21日是“世界漸凍人日”。走近“葛敏們”的世界，能看到什么？

輪椅上的葛敏

被凍住的人生

如今的葛敏，好像被“封印”在了椅子上。除了能簡單地吞咽、轉(zhuǎn)動眼球外，她身體的所有部位都使不上勁兒?？恐伪硶r，如果突然失去支點(diǎn)，她的頭就會倒下。

她卻一點(diǎn)辦法都沒有。

12歲就開始學(xué)舞的葛敏，會芭蕾舞、民族舞、現(xiàn)代舞等。從北京舞蹈學(xué)院畢業(yè)后，她如愿成為一名教師。

葛敏習(xí)慣了兢兢業(yè)業(yè)地工作。六年前有段時間，她發(fā)現(xiàn)自己聲音變啞，只能用擴(kuò)音器來上課。拼慣了的她顯然沒放心上，直到連發(fā)聲都變得困難，整個人也疲軟無力，才到醫(yī)院做了次全面的檢查。

很快，葛敏收到了北京大學(xué)第三醫(yī)院的一份確診書——MND，運(yùn)動神經(jīng)元病。她懵了，掏出手機(jī)來搜索這些專業(yè)詞匯，“漸凍癥”三個字映入眼簾。漸凍癥被稱為“世上五大絕癥之一”，這類罕見病平均生存期只有3-5年。

同字面意思一樣，患者就像“被凍住了”，慢慢失去對身體的控制權(quán)，喪失運(yùn)動、語言、吞咽、呼吸功能……直至死亡。

一個殘忍事實(shí)是，在失去行動能力的同時，絕大多數(shù)患者的認(rèn)知活動與常人無異，甚至更加敏銳。也就是說，他們將無比清醒地感受一切。

猶如晴天霹靂。葛敏不敢相信，因?yàn)槎嗄甑奈璧赣?xùn)練，讓當(dāng)年34歲的她可以靈活舞動每一個關(guān)節(jié)。無論是在聚光燈下還是學(xué)生面前，她都是驕傲的、耀眼的。難道這一切都將化為云煙？

但是，她的身體機(jī)能開始不可逆地衰退?！拔业氖种饾u不能拿筷子、系扣子、寫字打字，就像假肢一樣。兩條腿先是不能跑和跳了，經(jīng)常莫名其妙摔跤，后來就再也走不動了，好像成了廢人?！?/p>

誰能輕易接受一切呢？頭一年，葛敏天天以淚洗面，要靠安眠藥入睡。她四處尋醫(yī)，只想證明一件事——自己不是漸凍癥，但希望一次次破滅。

最難的一步

一位遠(yuǎn)在美國的朋友看到葛敏的狀態(tài)，決定和她一起較勁兒。

整整8個月，對方的微信為她24小時在線，除了聽其抱怨，更多的是在“痛罵”她：“比你慘的人多的是，自助才能天助！”

其實(shí)葛敏很需要這些“不好聽的話”。她說，得病后最難的一步，是放下曾擁有的一切?！拔抑暗玫搅颂?，現(xiàn)在估計(jì)是希望我回饋些什么。我第一年如此頹廢，正是因?yàn)闆]找到生活的意義?！?/p>

終于，她被罵醒了，從泥潭爬了出來。她想著，一定還有很多人像過去的自己一樣，仍在掙扎。她想拉他們一把。

2017年中旬，暮夏收到了葛敏發(fā)來的消息，問他能不能幫忙創(chuàng)建一個漸凍人互助公眾號。幾年前，還是大學(xué)生的暮夏，為葛敏的舞蹈課做過公眾號兼職。

學(xué)物理的暮夏對漸凍人并不陌生，甚至是很了解——知名物理學(xué)家史蒂芬·霍金，就是這類病的代表人物?！八貌蝗菀子邢胱龅氖虑?，我一定要幫忙?！?/p>

于是，“冰語閣”誕生了。他們鼓勵病友在上面發(fā)文，記錄生活；開啟打賞，為病友籌款；還組建了病友群，彼此分享經(jīng)驗(yàn)、加油打氣。

有患者說：“自己全身無力，身體動不了，就連想呼喊發(fā)泄一下，也被病魔剝奪了?！笨墒牵傆小澳切壑业娜税　?。文章標(biāo)題為：好好地活著。

他們把“冰語閣”描述為“黑暗中的微光”。文章越發(fā)越多，葛敏產(chǎn)生了出書的念頭?！耙?yàn)閻?，所以?jiān)持”——這句經(jīng)常出現(xiàn)在病友群里的話，成了他們的書名。

葛敏為此操勞不已。在手指徹底不能動后，她拼命練習(xí)眼控儀，轉(zhuǎn)動著眼球敲下字句。也是她，去聯(lián)系出版、對接資源。暮夏時常敬佩，她到底是怎么堅(jiān)持下來的？

2019年4月20日，新書發(fā)布會。葛敏穿上一襲紅裙，化了精致妝容，坐在輪椅上，被緩緩?fù)粕衔枧_。

這幾年越來越堅(jiān)強(qiáng)的她，在那一刻，突然大哭起來。舞臺是她心里“不能碰的防線”，是她最想念的地方。她回來了——不是以舞者的身份，而是漸凍人。

那些“普通”的日常

這兩年，除了運(yùn)營“冰語閣”，她還拍起了短視頻?！埃ㄎ遥┎荒苷f、不能動就只好寫文章，或拍點(diǎn)好玩的視頻。哪天徹底完蛋了，自己的作品還在，多有意義啊?！?/p>

點(diǎn)開其中一個視頻后，你能看到這樣的她?！皼]想到40年來第一次去美容院，竟然是得了漸凍癥之后，心情還有點(diǎn)小激動?！?/p>

躺在美容床上，葛敏敷著面膜，美滋滋地笑著。文案寫著：“還別說，這么躺著也不說話，誰能看出來我是一個漸凍人呢？”

她還特喜歡吃。盡管只能吞咽極少的流食，但她將座右銘定為“化悲痛為飯量”，拍了好幾條“探店”視頻。

終日坐在輪椅上，她一直有個心愿，能再站起來拍張照片?！拔艺麄€人無力癱軟，實(shí)現(xiàn)起來非常困難?！?/p>

初春，她穿著厚厚的衣服。一次次被扶起來，雙腿又像棉花一樣垂下。最后，她倚靠在友人的身上，“站”了起來，一邊笑一邊哭，像個孩子。

“我想做一個特別不一樣的漸凍人，想用自己證明給大家看，只要你想，也可以和健康的人一樣活著。哪怕只是我的理想而已。”

任務(wù)清單

其實(shí)葛敏很清楚，自己無法阻擋病情的發(fā)展?！搬t(yī)生說我是最好的類型，按理說病情應(yīng)該比現(xiàn)在更慢才對。”

每一個漸凍人都一樣。要想延長生命進(jìn)度條，沒有捷徑。六年來，葛敏每天堅(jiān)持三四個小時“枯燥且費(fèi)力”的康復(fù)練習(xí)。但她其實(shí)也不知道作用有多大。

她還總?cè)滩蛔“疽?。雖然知道“不好”，“但就是很多事來不及做！”

她的任務(wù)清單越列越長，忙著為“冰語閣”出第二本書；忙著科普更多漸凍癥護(hù)理常識；忙著對接更多資源，幫助更多人。

她最想看到的，是漸凍癥不再無藥可醫(yī)?！叭绻霾坏剑蔷驮谟嗌弑M所能地為患者和家屬做事。”

2014年，“冰桶挑戰(zhàn)”使?jié)u凍癥的關(guān)注度飆升。但說到底，真正了解這個病的人少之又少。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，中國該病的患者人數(shù)達(dá)10萬余人。

因?yàn)楦鹈?，暮夏才與這群患者的喜悲綁在了一起。他也常問自己：“做這些是為了什么？”后來，他想明白了：“如果能讓更多人關(guān)注到漸凍癥，可以推動更多力量去攻克這個病，那才是他們活下去的希望。”

暮夏覺得，雖然他們是“病人”，卻總是在治愈自己?！翱吹剿麄兣ι畹臉幼?，我就想，為什么我不可以？”

是啊，為什么不呢？葛敏也想對看到她故事的網(wǎng)友說：“除了生死，其他困難都不是個事兒。”

她這幾年最喜歡的一個舞蹈，編自歌手周深的《大魚》?！斑@也是我為自己葬禮選擇的音樂。我不想用哀樂來結(jié)束一生。這首歌和舞蹈表達(dá)了我最初想追求、最終想回歸的東西?！?/p>