董 奧,張智月,王曉梅,冉 明,李 巖,張國琴
(1. 石河子大學(xué)醫(yī)學(xué)院護(hù)理系,新疆 石河子 832000;2. 內(nèi)蒙古醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,內(nèi)蒙古 呼和浩特 010000)
目前,癌癥已成為全球第二大公共衛(wèi)生問題,也是導(dǎo)致人類死亡的第二大原因[1]。據(jù)統(tǒng)計,中國每年的癌癥醫(yī)療支出超過800 億人民幣。預(yù)計到2030 年,全球癌癥成本將達(dá)到47 萬億美元。癌癥不僅給政府和社會帶來了超負(fù)荷的成本,而且還造成了個人的經(jīng)濟(jì)損失[2]。國家癌癥中心于2012-2014年開展的城市癌癥早診早治項目顯示,在被調(diào)查的14 594 例癌癥患者中有77.6%認(rèn)為疾病治療給其帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[3]。近年來,隨著新型治療技術(shù)的發(fā)展和抗癌藥物的應(yīng)用,癌癥患者的生存期顯著延長,但也帶來了高額的醫(yī)療成本。癌癥治療造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及其對患者的影響等被定義為經(jīng)濟(jì)毒性。與醫(yī)學(xué)毒性相似,經(jīng)濟(jì)方面的毒性也會影響患者的生活體驗、治療依從性等,進(jìn)而影響其生活質(zhì)量和治療效果[4]。本文從經(jīng)濟(jì)毒性的概念、評估工具及影響因素、干預(yù)措施等方面進(jìn)行綜述,旨在為進(jìn)一步開展癌癥經(jīng)濟(jì)毒性的相關(guān)研究提供參考。
經(jīng)濟(jì)毒性(financial toxicity,F(xiàn)T)一詞最早出現(xiàn)在2012 年Bullock 等[5]針對癌癥患者對護(hù)理成本溝通態(tài)度的研究中。Bullock 等建議將癌癥治療的成本討論概念化為經(jīng)濟(jì)毒性。2013 年,Zafar 等[6]進(jìn)一步闡述了經(jīng)濟(jì)毒性的概念。隨著治療手段的增加和新型抗癌藥物的應(yīng)用,癌癥患者的死亡率有了明顯降低,但醫(yī)療費用卻迅速上升,并對患者生活產(chǎn)生了一定影響。這種影響與癌癥化療產(chǎn)生的藥物毒性相似,也會降低患者的生活質(zhì)量,影響后續(xù)的治療和護(hù)理。因此,亟須一個新的術(shù)語來描述癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對患者治療、生存所造成的影響,就此提出了經(jīng)濟(jì)毒性的概念。目前,相關(guān)領(lǐng)域?qū)τ诎┌Y治療的經(jīng)濟(jì)影響仍缺乏足夠重視,未能將其與藥物毒性等同看待。
相關(guān)研究表明,多數(shù)癌癥患者均體驗到疾病治療帶來的經(jīng)濟(jì)毒性。Mejri 等[7]的一項對180 例突尼斯癌癥患者的調(diào)查顯示,有80.4%的患經(jīng)歷了經(jīng)濟(jì)毒性。許可等[8]對222 例肺癌患者的調(diào)查顯示,76.6%的患者報告了經(jīng)濟(jì)毒性。景靜鳳[9]對166 例乳腺癌患者的調(diào)查結(jié)果顯示,50%的患者存在經(jīng)濟(jì)毒性。有學(xué)者在東南亞國家聯(lián)盟地區(qū)開展的一項前瞻性縱向研究[10]顯示,9 513 例初步被診斷為癌癥的成年患者,在診斷1年后,其中48%的患者認(rèn)為經(jīng)歷了經(jīng)濟(jì)毒性。Gordon等[11]通過對25 篇經(jīng)濟(jì)毒性相關(guān)研究的薈萃分析表明,不同測量方式得到的癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性也不盡相同。如使用貨幣測量,28%~48%的患者具有經(jīng)濟(jì)毒性;如使用主觀及客觀問題進(jìn)行測量,則有16%~73%的患者具有經(jīng)濟(jì)毒性?,F(xiàn)有數(shù)據(jù)表明,經(jīng)濟(jì)毒性由客觀的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和主觀的經(jīng)濟(jì)困擾兩方面共同構(gòu)成??陀^的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是因癌癥治療產(chǎn)生的直接費用,從疾病診斷開始產(chǎn)生,并會隨著時間的推移而增加。且這種經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是相對于癌癥患者家庭的收入和資產(chǎn)而言的。隨著癌癥相關(guān)支出的增加和財富的減少,主觀上的經(jīng)濟(jì)困擾隨之而來??陀^的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)反映的是癌癥治療、護(hù)理的結(jié)果,主觀的經(jīng)濟(jì)困擾反映的則是癌癥患者因客觀經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)而產(chǎn)生的負(fù)面情緒、不適體驗和心理壓力[12]。
目前經(jīng)濟(jì)毒性的測量方式主要包括3 種:貨幣測量、客觀問題集測量和主觀問題集測量。3 種測量方式分別衡量經(jīng)濟(jì)毒性的不同方面。貨幣測量用于量化客觀經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),客觀問題測量用于了解患者對經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的應(yīng)對方式,而主觀測量則用于評估經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)帶來的痛苦水平及實際影響。
3.1 貨幣測量即患者自付醫(yī)療費用占家庭收入的百分比。Davidoff等[13]認(rèn)為,在癌癥診斷期間和隨后的1 年中,患者的醫(yī)療支出占其家庭收入的比重大于20%,即可判斷為存在經(jīng)濟(jì)毒性。
3.2 客觀問題集測量即關(guān)于減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的切實解決方案。梅奧醫(yī)學(xué)中心Khera[14]提倡根據(jù)常見不良反應(yīng)事件標(biāo)準(zhǔn)(common terminology criteria for adverse events, CTCAE)來編制評估經(jīng)濟(jì)毒性的相關(guān)量表,并將經(jīng)濟(jì)毒性分為輕度(1 級)、中度(2 級)、嚴(yán)重(3 級)和危及生命(4 級)4個等級,詳見表1。
表1 梅奧醫(yī)學(xué)中心癌癥經(jīng)濟(jì)毒性分級標(biāo)準(zhǔn)
3.3 主觀問題集測量即患者感知經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與心理影響的問題集。主觀問題集分為經(jīng)濟(jì)毒性特異性量表與包含經(jīng)濟(jì)毒性相關(guān)條目的量表。常見的經(jīng)濟(jì)毒性特異性量表包括以下7 種,包含經(jīng)濟(jì)毒性相關(guān)條目的主要評估量表見表2。
表2 含經(jīng)濟(jì)毒性相關(guān)條目的主要量表
3.3.1 社會經(jīng)濟(jì)幸福感量表(Socioeconomic Well-Be?ing Scale,SWBS)該量表由美國學(xué)者Head 等[15]于2008 年基于科爾曼的社會階級理論研制而成,用于測量經(jīng)濟(jì)狀況對癌癥患者生活質(zhì)量的影響。SWBS 共17個條目,包含物質(zhì)資本(8 個條目)和社會資本(9 個條目)2 個子量表,采用Likert 5 級評分法,總分0~68 分。該量表具有較好的信效度,常與生活質(zhì)量量表聯(lián)合使用。目前,SWBS只有英文版,應(yīng)用較為局限。
3.3.2 乳腺癌患者財務(wù)調(diào)查清單(Breast Cancer Fi?nances Survey,BCFS)該表改編自Given 等[16]于1994 年發(fā)表的評估工具,共42 個條目,包括與癌癥相關(guān)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)困難和自付醫(yī)療費用3 個方面。其中,與癌癥相關(guān)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)主要涉及工作狀況(包括生產(chǎn)力、工作質(zhì)量和數(shù)量);經(jīng)濟(jì)困難涉及患者及配偶/伴侶收入的變化、需要找第2 份工作、出售財產(chǎn)或借錢,因經(jīng)濟(jì)導(dǎo)致的改變生活方式等。BCFS是最早針對癌癥患者經(jīng)濟(jì)狀況的評估工具之一,量表條目較多,主要用于乳腺癌患者,目前只有英文版,且無確切的信效度報告。
3.3.3 患者報告結(jié)局的經(jīng)濟(jì)毒性綜合評分量表(Com?prehensive Scores for Financial Toxicity Based on the Patient-Reported Outcome Measures,COSTPROM)該表由芝加哥大學(xué)學(xué)者Souza 等[17]于2015年編制,是目前應(yīng)用最廣泛的經(jīng)濟(jì)毒性評估量表。我國學(xué)者于慧會等[18]2017 年將其進(jìn)行了漢化。漢化版COST-PROM 仍包含原量表的11 個條目,分為積極財富狀況(4個條目)和負(fù)面心理社會反應(yīng)(7個條目)2個維度,涉及客觀問題、主觀問題以及與工作相關(guān)的問題。量表采用Likert 5 級評分法,總分0~44 分,得分越低表明經(jīng)濟(jì)毒性越嚴(yán)重[19]。漢化版COST-PORM 內(nèi)容效度為0.820,Cronbach’s α系數(shù)為0.889。
3.3.4 經(jīng)濟(jì)毒性指數(shù)調(diào)查問卷(Financial Index of Toxicity Questionnaire,F(xiàn)ITQ)該問卷由加拿大學(xué)者Hueniken 等[20]于2020 年編制,共9 個條目,包含經(jīng)濟(jì)壓力(3 個條目)、財務(wù)緊張(4 個條目)和生產(chǎn)力損失(2 個條目)3 個維度。條目1、2、4、5、6 采用Likert 4 級評分法,條目3 采用Likert 5 級評分法,條目7~9 為“是”或“否”兩分類選項。FITQ總分0~100分,得分越高表明患者經(jīng)濟(jì)毒性越嚴(yán)重。Hueniken 在430 例頭頸癌患者中驗證該量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.773,重測信度為0.700。目前,F(xiàn)ITQ尚無中文版。
3.3.5 經(jīng)濟(jì)毒性16 項問卷(Financial Toxicity 16 Questionnaire,F(xiàn)T16)該問卷由意大利學(xué)者Bordon?aro 等[21]于2020 年編制,共16 個條目。Bordonaro 將其應(yīng)用于30 例肺癌和胰腺癌轉(zhuǎn)移患者,得到該問卷的Cronbach’s α 系數(shù)為0.770。目前,對于FT16應(yīng)用的報道較少,未見其確切的信效度報告及計分方法,其適用性有待驗證。
3.3.6 抗擊經(jīng)濟(jì)毒性的患者報告結(jié)果(Patient-Re?ported Outcome for Fighting Financial Toxicity,PROFFIT)該工具由意大利學(xué)者Riva 等[22]于2020年編制,是第一個用于測量公共醫(yī)療保健系統(tǒng)癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性的評估工具,共16個條目,由7個經(jīng)濟(jì)毒性分?jǐn)?shù)項目及9 個評估經(jīng)濟(jì)毒性的項目組成。經(jīng)濟(jì)毒性分?jǐn)?shù)項目包括每月花費、經(jīng)濟(jì)來源、未來問題、醫(yī)療保健、休閑活動、必需品、工作能力;評估經(jīng)濟(jì)毒性的項目涉及交通(2 個條目)、醫(yī)療花費(4 個條目)和衛(wèi)生人員的支持(3 個條目)3 個方面。Riva 在意大利10 個臨床腫瘤中心184 例癌癥患者中應(yīng)用PROFFIT 得到的Cronbach’s α 系數(shù)為0.870,重測信度為0.810。目前PROFFIT只有意大利文和英文版本。相關(guān)研究者計劃進(jìn)行更大規(guī)模的研究來確認(rèn)PROFFIT 的標(biāo)準(zhǔn),需進(jìn)一步關(guān)注其報道。
3.3.7 癌癥患者社會毒性評估工具(Social Toxicity Assessment Tool for Patients with Cancer,STATC)該量表由沙特阿拉伯學(xué)者Jazieh 等[23]于2021 年研制,用于評估癌癥對患者家庭成員及社交關(guān)系、社交活動的影響。STAT-C 由13 個項目組成,涉及社會關(guān)系(8個條目)、社會活動(2個條目)和經(jīng)濟(jì)影響(3個條目)3 個維度。STAT-C 采用Likert 5 級評分法,選項設(shè)置為“非常不同意、不同意、不知道、同意、非常同意”,分別計-2~2分,總分-26~24分。量表的內(nèi)容效度為0.870,重測信度為0.660,各維度的Cronbach’s α 為0.770~0.810。目前STAT-C 只有阿拉伯語版,且應(yīng)用較少,其有效性和適用性還需進(jìn)一步驗證。
4.1 患者疾病狀況經(jīng)濟(jì)毒性與腫瘤部位、分期、治療方式等密切相關(guān)。惡性腫瘤侵襲性強、病情發(fā)展快、易發(fā)生轉(zhuǎn)移;中晚期癌癥患者手術(shù)后常需要進(jìn)行放療及化療,治療周期長、方案較為復(fù)雜,經(jīng)濟(jì)毒性更為顯著。2010 年全美健康調(diào)查(the National Health Inter?view Survey,NHIS)結(jié)果顯示,1 556 例癌癥患者中,存在復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移及接受化療、放療的患者存在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的比例更高[24]。同時,使用新型治療技術(shù)、抗癌藥物也會在不同程度上增加經(jīng)濟(jì)毒性。Lauzier 等[25]對585 例前列腺癌患者的調(diào)查顯示,使用特異性激素治療的患者治療成本更高。Giordano 等[26]對14 643 例乳腺癌化療患者的研究顯示,即使在療效相似的方案中,治療成本也大不相同:在接受蒽環(huán)和紫杉醇類藥物治療的患者中,不同輔助化療方案費用相差近1.4 萬美元;對于接受以曲妥珠單抗靶向治療的患者來說,不同輔助治療方案費用相差接近2 萬美元。景靜鳳[9]對166 例乳腺癌患者的調(diào)查顯示,更晚的癌癥分期是經(jīng)濟(jì)毒性的最強預(yù)測因子。田夢媛等[27]對湖北省城鄉(xiāng)居民抗腫瘤靶向藥物的可負(fù)擔(dān)性評價研究顯示,部分抗腫瘤靶向藥物即便是降價50%后再經(jīng)醫(yī)保報銷,對相當(dāng)一部分患者來說依然是災(zāi)難性的支出。
4.2 患者一般情況多項研究顯示,患者的年齡、工作狀況、收入、教育程度、居住地等都會影響經(jīng)濟(jì)毒性[28]。年輕患者由于儲蓄較少,更容易成為經(jīng)濟(jì)毒性的易受累人群。Yabroff 等[29]對1 202 例成年癌癥患者的研究顯示,18~64 歲癌癥患者的物質(zhì)經(jīng)濟(jì)困難、心理經(jīng)濟(jì)困難比65 歲以上患者更常見。而失業(yè)既是經(jīng)濟(jì)毒性帶來的副作用,也是患病和經(jīng)濟(jì)困難之間的重要介導(dǎo)因素。癌癥治療導(dǎo)致患者的工作能力受到不同程度影響,如日?;顒邮芟?、工作時長減少或不能工作等,可導(dǎo)致收入減少和潛在的失業(yè),而失業(yè)則可能影響保險的可用性以及支付醫(yī)療和基本日常需求能力。Shankaran 等[30]對555 例結(jié)腸癌化療患者的調(diào)查顯示,患者因治療每年喪失勞動的天數(shù)大于22.3 d,長期的低收入與高支出導(dǎo)致部分患者借債、無力支付醫(yī)療費用。Pearce 等[31]對荷蘭2 931 例癌癥患者的研究顯示,就業(yè)是經(jīng)濟(jì)毒性最重要的社會經(jīng)濟(jì)預(yù)測因素;受教育程度高的患者經(jīng)濟(jì)毒性風(fēng)險更小,應(yīng)其有更多的就業(yè)機會,且往往會提早重返工作崗位。良好的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)是癌癥治療的保障,美國癌癥協(xié)會一項全美代表性樣本調(diào)查顯示,新診斷的癌癥患者每年平均醫(yī)療費用為16 910 美元,而非癌癥患者每年的平均醫(yī)療費用則為3 303 美元[12]。此外,治療后階段可能會充斥著昂貴的后續(xù)檢查、篩查,以及可能持續(xù)一生的昂貴藥物。Kim?man 等[10]的一項針對4 584 例癌癥患者的隊列研究發(fā)現(xiàn),較低的經(jīng)濟(jì)收入與更高的死亡記錄、治療中斷及財務(wù)災(zāi)難有關(guān)。Ripamonti[32]和Baili 等[33]的研究顯示,癌癥的治療和護(hù)理多在癌癥中心進(jìn)行,距離治療中心較遠(yuǎn)的患者因需要通勤或搬家接受治療,因此經(jīng)濟(jì)毒性水平更高。許可等[8]對222例肺癌患者的調(diào)查顯示,較高年齡、退休、事業(yè)單位工作、購買商業(yè)保險、家庭儲蓄較充足的患者經(jīng)濟(jì)毒性水平更低。尹航等[34]基于2013 年第五次國家衛(wèi)生服務(wù)調(diào)查的研究顯示,經(jīng)濟(jì)收入低、住院天數(shù)長的癌癥患者經(jīng)濟(jì)風(fēng)險較高。
4.3 醫(yī)療保險因素缺乏醫(yī)療保險及具有不同類型醫(yī)療保險均有可能受到經(jīng)濟(jì)沖擊。Bernard 等[35]對美國醫(yī)療支出小組調(diào)查的癌癥患者負(fù)擔(dān)分析顯示,私人非團(tuán)體保險、缺乏保險覆蓋的癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性風(fēng)險更大。我國的社會基本醫(yī)療政策主要包括城鎮(zhèn)職工醫(yī)療醫(yī)保、城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險和新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險(簡稱“新農(nóng)合”),參保的主體、籌資途徑和比例也各不相同,保障服務(wù)范圍各異,覆蓋的病種、補償?shù)尼t(yī)療服務(wù)目錄和藥品目錄相差較大,補償也不盡相同。胡廣宇等[36]研究顯示,對于腫瘤患者均次住院費用,城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險自付醫(yī)療費用比例最低,其次是城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險,新農(nóng)合自付費用相對較高。員浩雅等[37]一項對4 種癌癥長期治療費用的研究顯示,不同醫(yī)保類型對長期治療費用有顯著影響,城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險保障能力較強,新農(nóng)合的保障水平較低。
5.1 政策支持美國臨床腫瘤學(xué)會(American Society of Clinical Oncology,ASCO)于2007 年成立了癌癥護(hù)理成本工作組。2013 年該小組更名為癌癥護(hù)理價值工作組,其任務(wù)包括引導(dǎo)醫(yī)師討論與推薦治療相關(guān)成本的重要性,授權(quán)患者提出與其治療選擇的預(yù)期成本相關(guān)的問題,確定癌癥護(hù)理成本上升的驅(qū)動因素,并最終制定政策立場,幫助患者以最低的成本更平等地獲得最高質(zhì)量的護(hù)理。ASCO 通過強調(diào)臨床獲益(功效)、毒性(安全性)、治療成本(效率)3 個關(guān)鍵要素來定義癌癥護(hù)理的價值,提倡以患者為中心、安全、有效、及時、高效、公平的醫(yī)療服務(wù)[38]。歐洲腫瘤內(nèi)科學(xué)會(Eu?ropean Society for Medical Oncology,ESMO)于2015 年研發(fā)了臨床受益量表(Magnitude of Clinical Benefit Scale,ESMO-MCBS),用來評估新型治療方案的臨床獲益程度,旨在幫助促進(jìn)腫瘤醫(yī)師與患者就臨床益處和成本進(jìn)行共同決策[39]。我國通過不斷完善醫(yī)療保險制度和加快構(gòu)建多層次醫(yī)療保障體系來應(yīng)對醫(yī)療保障財務(wù)風(fēng)險。2015 年國家開始推廣城鄉(xiāng)大病醫(yī)療保險。2017 年人力資源社會保障部將36 個藥品納入了國家基本醫(yī)療保險中,其中包含了15 個腫瘤藥品,解決了部分患者的迫切需求。2021 年國家醫(yī)保藥品目錄內(nèi)新增了17 種抗腫瘤藥物,其中16 種均為創(chuàng)新藥品,進(jìn)一步擴(kuò)大了腫瘤患者的醫(yī)療保障范圍[40]。
5.2 醫(yī)患溝通醫(yī)務(wù)工作者在提供高質(zhì)量治療及幫助患者減輕經(jīng)濟(jì)壓力方面均發(fā)揮著重要作用。Irwin等[41]的一項研究顯示,94%的受訪者希望與醫(yī)師討論成本費用,但只有14%的受訪者表示在實際的治療過程中,醫(yī)師與他們進(jìn)行了成本討論。ASCO 認(rèn)為,腫瘤醫(yī)師是患者評估治療方案價值的最佳倡導(dǎo)者和指導(dǎo)資源,腫瘤醫(yī)師應(yīng)具備必要的知識和工具,幫助患者理解并平衡不同治療方案的益處和潛在毒性,從而做出最終決定。
5.3 護(hù)理支持經(jīng)濟(jì)毒性是一個跨學(xué)科的問題,需要多方協(xié)作。從事臨床工作的護(hù)士擁有豐富的經(jīng)驗和第一手資料,在解決與經(jīng)濟(jì)毒性相關(guān)的研究和實踐差距方面發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。臨床護(hù)士可以通過參與臨床研究和質(zhì)量改進(jìn)項目來改善癌癥經(jīng)濟(jì)毒性相關(guān)問題,如評估、管理和促進(jìn)患者對癌癥和治療相關(guān)癥狀的自我管理,探索經(jīng)濟(jì)毒性與疲勞、疼痛、睡眠、焦慮、抑郁等癥狀的關(guān)系。美國腫瘤護(hù)理協(xié)會認(rèn)為腫瘤學(xué)護(hù)士扮演著導(dǎo)航員的角色(oncology nurse navigator,ONN)。ONN 是具有腫瘤學(xué)臨床知識的專業(yè)注冊護(hù)士,為患者、家屬和護(hù)理人員提供個人援助,以幫助患者克服整個癌癥治療過程中的保健系統(tǒng)障礙。美國腫瘤護(hù)理協(xié)會于2017 年頒布的腫瘤學(xué)護(hù)士導(dǎo)航員核心能力中,確定了保險報銷系統(tǒng)的基本知識及財務(wù)困難和支付方覆蓋的工作知識是實現(xiàn)優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)的關(guān)鍵[42]。隨著腫瘤護(hù)士導(dǎo)航員角色在腫瘤護(hù)理領(lǐng)域定位的日益明確,導(dǎo)航員將有能力提供與財務(wù)相關(guān)的護(hù)理協(xié)調(diào)。從癌癥患者的診斷、治療、帶病生存到最終的臨終關(guān)懷,腫瘤護(hù)士導(dǎo)航員在評估和解決經(jīng)濟(jì)毒性方面可發(fā)揮重要作用。
5.4 提高居民健康素養(yǎng)患者在降低經(jīng)濟(jì)毒性方面也可以發(fā)揮作用?;颊邔用娴母深A(yù)措施主要側(cè)重于提高其醫(yī)療保險和財務(wù)方面的知識,即費用相關(guān)的健康素養(yǎng)。Barcellos 等[43]的一項全國性研究顯示,3 414 名被調(diào)查者中只有42%能夠準(zhǔn)確描述自付額,只有50%的人知曉“平價醫(yī)療法案”。王紅漫等[44]的研究顯示,2018 年北京市居民中,了解基本醫(yī)療保險政策的人數(shù)僅占調(diào)查總?cè)藬?shù)的36.5%,58.3%的居民不了解相關(guān)政策。由于費用相關(guān)的健康知識有限,很多投保患者在開始接受癌癥治療時往往對他們所面臨的費用感到驚訝,很少有人知道去哪里尋求幫助。因此,干預(yù)措施應(yīng)側(cè)重于教育患者,使其了解醫(yī)療保險的基本知識,以及他們在治療期間可能面臨的潛在費用和可用的資源。
6.1 改進(jìn)評估工具目前的研究多對客觀經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)進(jìn)行量化評估,而對經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)所致患者痛苦水平的實際影響及應(yīng)對方式等方面的研究較少。且后續(xù)研究還應(yīng)對經(jīng)濟(jì)毒性相關(guān)測評工具做出改進(jìn),以增強科學(xué)性和嚴(yán)謹(jǐn)性。現(xiàn)有研究使用的測量工具大多未經(jīng)大規(guī)模驗證或可靠性檢驗,后續(xù)研究建議對癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化的測量,以使研究結(jié)果可以在不同樣本間更具有可比性。同時,可從貨幣測量、客觀問題集測量和主觀問題集測量3 種測評類別中收集互補性措施,及增加經(jīng)濟(jì)毒性評估指導(dǎo)的全面性。目前常用的經(jīng)濟(jì)毒性測評工具(如COST)多采用橫斷面設(shè)計,而在確診癌癥或其他并發(fā)疾病之前,患者可能已經(jīng)經(jīng)存在經(jīng)濟(jì)困難,癌癥的經(jīng)歷會使現(xiàn)有問題惡化。故建議在收集癌癥診斷階段數(shù)據(jù)時,應(yīng)注意提高患者對基線財務(wù)狀況的理解。
6.2 開展縱向研究癌癥診斷后的經(jīng)濟(jì)毒性,可能即刻發(fā)生也可能延遲出現(xiàn)。不同國家、不同地域癌癥患者的經(jīng)濟(jì)毒性狀況也不盡相同,需要進(jìn)一步的深入研究來確定經(jīng)濟(jì)毒性的干預(yù)時機、內(nèi)容和目標(biāo)。同時,還需發(fā)展經(jīng)濟(jì)毒性的概念和測評工具,并對不同患者進(jìn)行更廣泛的橫向研究;并于癌癥診斷、治療、復(fù)查期間對患者家庭社會經(jīng)濟(jì)背景進(jìn)行縱向測量和記錄,加強對經(jīng)濟(jì)毒性高風(fēng)險患者的關(guān)注,盡量減少因經(jīng)濟(jì)毒性導(dǎo)致的療效差異。管理方面,應(yīng)明確闡述多學(xué)科臨床和支持團(tuán)隊成員的作用,建立標(biāo)準(zhǔn)化的管理模式,制訂統(tǒng)一的臨床路徑,確保成本討論是治療計劃的一部分。