黃 霞

1 家庭疾病：兒童癌癥的危機(jī)與風(fēng)險(xiǎn)

一項(xiàng)對(duì)全球195個(gè)國家和地區(qū)的研究顯示，兒童(0歲～18歲)時(shí)期罹患癌癥，在所有癌癥造成的疾病負(fù)擔(dān)(包括成年人數(shù)據(jù))中排名第六，且在不同國家和地區(qū)，兒童癌癥造成的疾病負(fù)擔(dān)呈現(xiàn)出突出的不平衡[1]。在過去的40多年里，兒童癌癥發(fā)病率平均每年增長0.8%，癌癥病例增加了30%，最常見的兒童癌癥為白血病、腦和神經(jīng)系統(tǒng)癌癥以及淋巴癌，癌癥仍然是18歲以下兒童死亡的主要原因[2]。以往關(guān)于兒童癌癥的研究，大多數(shù)是由醫(yī)學(xué)教育背景的學(xué)者進(jìn)行，僅將其視為一個(gè)醫(yī)學(xué)問題，大多聚焦于患兒的臨床狀態(tài)和反應(yīng)。然而，童年期癌癥自有其特殊性，醫(yī)學(xué)之外，癌癥作為一種“家庭疾病”(family disease)的特性往往易被忽視。

事實(shí)上，當(dāng)兒童被診斷出癌癥后，不僅是兒童自己，整個(gè)家庭系統(tǒng)都被籠罩在疾病的陰影之下，承受著生理、心理和社會(huì)身份上的多重壓力，面臨著經(jīng)濟(jì)、照顧與工作的調(diào)整適應(yīng)[3]。在兒童癌癥家庭中，除了對(duì)兒童癌癥患者進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)的腫瘤治療外，還應(yīng)對(duì)家庭成員進(jìn)行社會(huì)心理健康治療，幫助家庭發(fā)展適應(yīng)和應(yīng)對(duì)能力，建構(gòu)“以家庭為中心”的照護(hù)策略。在過去的20年里，研究兒童癌癥患者和家庭的應(yīng)對(duì)、調(diào)整和適應(yīng)成為一種趨勢，并引入了抗逆力(resilience)的概念。在此過程中，研究者的關(guān)注逐步從疾病相關(guān)的痛苦、抑郁、消極適應(yīng)，轉(zhuǎn)向綜合的、積極的干預(yù)和適應(yīng)。

2 社會(huì)生態(tài)抗逆力分析視角

抗逆力作為一種社會(huì)心理治療的方法和工具，指的是個(gè)體內(nèi)在的彈性適應(yīng)能力，寓意“創(chuàng)傷后成長”(post-traumatic growth)[4]。面臨著癌癥帶來的風(fēng)險(xiǎn)與危機(jī)，需要進(jìn)行新的思考，即如何將家庭作為一個(gè)整體來討論抗逆力的生成；同時(shí)，還要將家庭置于外部環(huán)境中，激發(fā)家庭抗逆力的生成與培育，促成家庭抗逆力的建構(gòu)，引導(dǎo)家庭在日常生活中表現(xiàn)出良好的適應(yīng)和調(diào)整能力。

2.1 兒童癌癥與家庭抗逆力

很多研究都表明，在癌癥患者和家庭體驗(yàn)疾病治療所帶來的巨大壓力和強(qiáng)烈的恐懼情緒時(shí)，抗逆力具有相當(dāng)突出的保護(hù)作用。McCubbin等[5]使用質(zhì)性研究方法，研究兒童癌癥(白血病)治療中的家庭抗逆力因素，并通過經(jīng)驗(yàn)數(shù)據(jù)證明，如果兒童癌癥家庭能夠?qū)崿F(xiàn)家庭內(nèi)部快速分工，獲取社區(qū)、工作場所、醫(yī)療團(tuán)隊(duì)等的支持，形成一些抗逆力的保護(hù)和促進(jìn)因素，就能夠從疾病危機(jī)中逐步地、有序地恢復(fù)過來。Maurice-Stam等[6]進(jìn)行的兒童癌癥家庭與抗逆力研究，同樣論證了這一觀點(diǎn)，即較高的家庭凝聚力和適應(yīng)性，父母良好的情緒功能等情感支持的優(yōu)勢能力有利于兒童癌癥家庭的適應(yīng)和恢復(fù)。

研究證實(shí)，雖然同樣面臨疾病的生命威脅，每個(gè)家庭所展現(xiàn)的不同的應(yīng)對(duì)能力、情緒資源，可能導(dǎo)致不一樣的治療過程和生活質(zhì)量?？鼓媪ψ鳛樯鐣?huì)心理干預(yù)的工具和方法，可以應(yīng)用于兒童癌癥家庭復(fù)雜的危機(jī)狀況研究，從而培育家庭的困境適應(yīng)力量，引導(dǎo)良好的結(jié)果。

2.2 社會(huì)生態(tài)抗逆力理論

抗逆力理論，不僅關(guān)注個(gè)體特征，如積極的態(tài)度或期望，同時(shí)關(guān)注社會(huì)環(huán)境屬性，個(gè)體所處的特定社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)(social-ecological system)[7]。社會(huì)生態(tài)抗逆力(social-ecological resilience)理論，在關(guān)注個(gè)體特征的同時(shí)，關(guān)注其所處的社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)，并將兩者進(jìn)行有機(jī)結(jié)合，在變動(dòng)的社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)中去理解和激發(fā)兒童家庭的應(yīng)對(duì)能力[8]?？鼓媪λ哂械哪軇?dòng)性、韌性和復(fù)原力，能夠促進(jìn)兒童癌癥患者及家庭的治療與恢復(fù)。本文選擇社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)中與兒童癌癥家庭緊密相連的微系統(tǒng)(micro-system)、中系統(tǒng)(meso-system)和外系統(tǒng)(exo-system)3個(gè)子系統(tǒng)來構(gòu)建解釋框架[9]。在本研究中，微系統(tǒng)主要是指家庭系統(tǒng)，是家庭成員互動(dòng)、建立情感連結(jié)、進(jìn)行勞動(dòng)分工的重要場域。中系統(tǒng)主要是指由工作、收入、醫(yī)療保險(xiǎn)制度、社會(huì)資助等組成的經(jīng)濟(jì)系統(tǒng)，決定著患者和家庭所能獲取的醫(yī)療和照護(hù)質(zhì)量。外系統(tǒng)在本研究里指的是朋友、鄰居、社區(qū)機(jī)構(gòu)、社會(huì)服務(wù)組織等組成的社會(huì)系統(tǒng)，個(gè)體從該系統(tǒng)中獲取資源、關(guān)系、互動(dòng)和支持。

本研究運(yùn)用社會(huì)生態(tài)抗逆力理論，從宏觀的生態(tài)系統(tǒng)角度，分析兒童癌癥家庭在家庭、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)系統(tǒng)層面所存在的抗逆力風(fēng)險(xiǎn)因素，并提出在消解風(fēng)險(xiǎn)因素的基礎(chǔ)上，激發(fā)抗逆力的保護(hù)(優(yōu)勢)因素，培育兒童癌癥家庭的綜合抗逆力。

3 研究方法

本研究所使用的研究資料，來自研究者在北京某三甲醫(yī)院小兒內(nèi)科住院部對(duì)于兒童癌癥家庭(主要是白血病患者家庭)進(jìn)行的觀察與訪談。白血病是最常見的兒童惡性血液腫瘤，發(fā)病率和病死率均占兒童腫瘤病癥首位。2019年8月～12月，筆者在醫(yī)院小兒內(nèi)科住院部開展醫(yī)務(wù)社會(huì)工作服務(wù)，期間觀察和訪談約30戶白血病兒童家庭(病床流動(dòng))。經(jīng)過對(duì)資料的梳理和歸納，本文共選取11戶白血病兒童家庭的研究資料作為分析文本，訪談對(duì)象基本情況見表1。本文所采用的數(shù)據(jù)收集方式主要是圍繞訪談提綱進(jìn)行的隨機(jī)訪談和深度訪談。訪談提綱主要包括：(1)孩子疾病診斷過程是怎么樣的？(2)孩子接受治療后，家庭內(nèi)部是怎么分工的，家庭關(guān)系如何？(3)現(xiàn)在治療費(fèi)用來自哪里，家庭經(jīng)濟(jì)狀況如何？(4)疾病對(duì)于家庭成員的日常工作生活和身心健康有哪些影響？(5)現(xiàn)在醫(yī)保報(bào)銷情況如何，有沒有其他的援助？(6)是否獲得親友支持及獲得了哪些支持？(7)是否獲得社區(qū)支持及獲得了哪些支持？(8)在此過程中，所感受到的壓力、困難與需求有哪些？在征得被訪者同意后，每次訪談均進(jìn)行了錄音，采用逐字逐句的轉(zhuǎn)錄策略，形成研究的文本資料，獲得對(duì)于兒童癌癥家庭在疾病應(yīng)對(duì)與適應(yīng)方面的整體認(rèn)知。

在數(shù)據(jù)資料的分析和解讀中，本文采用了解釋性描述(interpretive description)方法，在對(duì)數(shù)據(jù)加以詳細(xì)描述的基礎(chǔ)上，嘗試給出數(shù)據(jù)為何如此的合理化解釋，為深入的分析和提議提供經(jīng)驗(yàn)證明[10]。在這項(xiàng)研究中，希望使用參與觀察、訪談、解釋性描述等資料收集和分析方法，深入了解兒童癌癥家庭的經(jīng)驗(yàn)、需求與處境，在社會(huì)生態(tài)抗逆力理論框架內(nèi)，依據(jù)實(shí)證資料來分析討論家庭抗逆力的激發(fā)、生成及意義。

4 疾病與家庭風(fēng)險(xiǎn)：社會(huì)生態(tài)抗逆力理論視角解讀

本文將兒童癌癥家庭作為一個(gè)獨(dú)立的社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)來進(jìn)行討論，以社會(huì)生態(tài)抗逆力理論探討兒童抗逆力生成的風(fēng)險(xiǎn)因素，從家庭關(guān)系、社會(huì)結(jié)構(gòu)、社會(huì)關(guān)系、社會(huì)支持等層面討論疾病、生活與抗逆力的互動(dòng)和關(guān)聯(lián)。研究聚焦兒童癌癥家庭的抗逆力風(fēng)險(xiǎn)因素，運(yùn)用社會(huì)生態(tài)抗逆力理論，將訪談資料進(jìn)行解析編碼，共提煉了1個(gè)核心主題、3個(gè)子主題和7個(gè)解釋性編碼(見表2)，試圖檢驗(yàn)家庭、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)系統(tǒng)里，家庭在抗逆力生成方面的風(fēng)險(xiǎn)和危機(jī)因素。

表1 兒童癌癥家庭案例基本情況

4.1 家庭系統(tǒng)：疾病成為日常生活的中心

在子女生病之后，疾病成為家庭日常生活的中心，家庭的關(guān)系、互動(dòng)、安排都圍繞著疾病和患兒展開。所有的時(shí)間和精力都被患兒和疾病占據(jù)，承受著巨大壓力，身心俱疲，容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，經(jīng)歷絕望和自我拋棄感[11]。

C05父親：“每天在煎熬和痛苦中，不知道希望在哪里，尤其是看到兒子每天用著化療藥，血項(xiàng)指標(biāo)卻不如意，臉色又是極度的灰白，整個(gè)人虛弱，吃不了東西，無力感刷地一下就充滿全身?！?/p>

C06母親：“當(dāng)孩子的病情確診時(shí)，感覺天塌了，精神崩潰了?，F(xiàn)在住院治療已經(jīng)快一年，孩子病情不穩(wěn)定，疼得受不了，經(jīng)?？?，發(fā)脾氣。但孩子可以哭出來，父母只能忍著、堅(jiān)持著，現(xiàn)在真的都是在默默承受，我很怕有一天撐不下去了。”

C09母親：“人能忍受身體的疼痛，但是絕對(duì)不能忍受心靈的疼痛。再苦再累我能承受，只要孩子好好的，可是心里的苦真的沒人能說。你看我頭發(fā)都掉了很多，失眠，睡不著，總想流眼淚……”

正如LeMarier[12]的研究所證實(shí)，兒童癌癥帶來的很多問題和壓力都可以通過溝通來解決，但在極端壓力之下，家庭成員之間很難就疾病議題進(jìn)行良性溝通，造成家庭關(guān)系緊張，個(gè)體負(fù)面情緒加重。在訪談中，筆者也發(fā)現(xiàn)父母因?yàn)槠Ｓ诩膊〉闹委熀驼兆o(hù)，精神高度緊張，夫妻之間的交流容易產(chǎn)生沖突。

C08母親：“我們就像一根弦，崩得緊緊的。從孩子確診那天起，我再也沒睡過一次好覺，一會(huì)兒就驚醒了，神經(jīng)緊張，焦慮得睡不著。我丈夫也是，頭發(fā)都白了。有時(shí)候互相打氣，有時(shí)候也會(huì)吵架，狀態(tài)都不穩(wěn)定。”

在兒童癌癥的治療和恢復(fù)期，可能需要一位家長退出勞動(dòng)市場，全職進(jìn)行照顧。這不僅意味著家庭收入減少，生活質(zhì)量降低，也意味著父母某一方職業(yè)生涯的終結(jié)。

C10母親：“孩子努力生活，我也得努力照顧他。照顧白血病孩子，不僅要注意心理變化和成長，也是體力活。我只能辭職，全力以赴照顧孩子，撐下去吧?！?/p>

長期照護(hù)癌癥患者，是一種普遍性的壓力，這種壓力帶來的負(fù)面影響往往會(huì)抑制抗逆力的生成。如果不能獲得支持和協(xié)助，緩解絕望情緒，緩和疾病主導(dǎo)家庭運(yùn)轉(zhuǎn)的局面，家庭照護(hù)者(父母)可能很難激發(fā)和生成抗逆力，難以應(yīng)對(duì)癌癥及其帶來的問題。

4.2 經(jīng)濟(jì)系統(tǒng)：疾病帶來的經(jīng)濟(jì)壓力

對(duì)于兒童癌癥家庭來說，考慮到治療及相關(guān)的交通、住宿、飲食等費(fèi)用，以及家長工作和收入的暫停，經(jīng)濟(jì)困難是較為普遍的現(xiàn)象。

首先，在兒童診斷出患有癌癥之后，許多父母不得不暫時(shí)離開工作崗位，全力投入孩子的治療和照顧，家庭收入在短期內(nèi)處于較低狀態(tài)。異地治療一般需要一位家長(通常是母親)在醫(yī)院陪床，24小時(shí)看護(hù)，另一位家長(或其他親友)在醫(yī)院附近租房，承擔(dān)日常采買、做飯送餐的事務(wù)。

C08母親：“孩子確診，我就先請(qǐng)假帶著來北京治療了，我們那里看不了。以后(復(fù)工)不知道呢，可能我就沒辦法工作了，得長期照顧孩子?！?/p>

C04母親：“現(xiàn)在是自己租房子，孩子得多吃點(diǎn)有營養(yǎng)的飯菜，就得自己做飯送到醫(yī)院。魚肉菜都需要錢，公交車也需要錢。家里還有兩個(gè)老人和妹妹，去年才把結(jié)婚時(shí)候的錢和蓋房的錢，還得差不多了?，F(xiàn)在我們只能說，走一步看一步了，有什么辦法，能有什么辦法……”

其次，在醫(yī)保報(bào)銷或者獲取社會(huì)救助之前，必須先自付治療費(fèi)用，因兒童癌癥屬于突發(fā)事件，從出現(xiàn)癥狀到確診病情，歷時(shí)較短，很多家庭并沒有充足的積蓄，往往是一邊治療一邊籌款。

C09母親：“在孩子被查出生病之前，我老公剛在網(wǎng)絡(luò)上被人騙了50萬，其中30萬是存款，20萬是貸款，我真的恨死他了。禍不單行，接著小兒子就查出了白血病，家里真的一點(diǎn)錢都沒有。我們套了身上能套的所有信用卡，住院4天花了一萬八千多(元)，只是確診了病，還沒開始治療?！?/p>

除了化療費(fèi)用，還需要考慮骨髓移植費(fèi)用，這對(duì)很多家庭來說都是一筆很大的資金。

C03母親：“醫(yī)生說做完化療之后還得進(jìn)行骨髓移植。單是骨髓移植的前期啟動(dòng)費(fèi)用都要40多萬(元)，雖然早就有心理上的準(zhǔn)備，也知道費(fèi)用不低，但是聽到這個(gè)治療費(fèi)用，還是忍不住倒吸冷氣?！?/p>

在醫(yī)保報(bào)銷，特別是異地報(bào)銷和申請(qǐng)社會(huì)救助方面，兒童癌癥家庭同樣面臨著困境。家長無暇了解國家出臺(tái)的兒童醫(yī)保政策和報(bào)銷流程(特別是異地治療報(bào)銷流程)，也未能及時(shí)關(guān)注互聯(lián)網(wǎng)上眾籌救助平臺(tái)的信息，還有地方政府財(cái)政補(bǔ)助等各項(xiàng)援助項(xiàng)目，流程復(fù)雜，資料審查嚴(yán)格，需要經(jīng)驗(yàn)豐富的專業(yè)人士如醫(yī)務(wù)社會(huì)者予以協(xié)助。

C07母親：“我希望有人幫幫我，我聽那個(gè)床媽媽說要異地備案，但我們來看病太匆忙了，就沒有備案，現(xiàn)在想把資料快遞回去讓老家人幫著辦，太復(fù)雜了也還沒有搞清楚。醫(yī)生太忙了，也沒辦法幫我們，但是我們確實(shí)需要幫助，就希望有人幫我們，要不然報(bào)銷不了?！?/p>

4.3 社會(huì)系統(tǒng)：疾病相伴的社會(huì)孤立

癌癥不僅是一個(gè)醫(yī)學(xué)名詞或臨床診斷，還意味著一種疾病文化解讀帶來的社會(huì)孤立(social isolation)。兒童癌癥家庭需要長期陪伴孩子治療，暫停工作，離開原來的職業(yè)和社交圈，與朋友、同事的交往急遽減少?；純焊改副硎?，他們經(jīng)常感到一種類似“社會(huì)孤立”的情緒，某些時(shí)刻陷入絕望和無助感。

C11母親：“最難的是，我們被疾病困住了，困在醫(yī)院里，就每天都無處可去。我現(xiàn)在就羨慕以前的同事、朋友，他們孩子健康，能帶孩子去學(xué)校、去公園，我就只能在這里，孩子痛苦，我也痛苦，這種與世隔絕的感覺真的太難受了?！?/p>

疾病造成的人際關(guān)系網(wǎng)絡(luò)改變可能帶來消極情緒。兒童癌癥患者的父母往往承受經(jīng)濟(jì)壓力，不得不向同事、朋友、大家庭成員等尋求資金支援，而這往往會(huì)對(duì)他們的人際關(guān)系網(wǎng)絡(luò)造成沖擊，在社交上遭遇回避和拒絕。

C01母親：“朋友肯定聯(lián)系少了，人家也不想老聽這些事(癌癥事宜)，覺得不吉利。再一個(gè)也擔(dān)心我們借錢吧?！?/p>

還有患者家庭不愿意透露孩子生病的消息，主動(dòng)隔絕與外界的交流，拒絕同事、朋友或大家庭成員的關(guān)心和問候。

C02父親：“我和他媽媽工作都挺好，之前愁的是沒孩子。我們家三代單傳。后來有了孩子。我們換了房子，當(dāng)時(shí)著急，裝修完一個(gè)月就搬進(jìn)去了。結(jié)果三個(gè)月后，孩子就查出白血病。當(dāng)時(shí)我從醫(yī)院拿結(jié)果出來，叫一輛出租車，給司機(jī)說你就開吧，我給你錢，我就坐在后座一直哭。我們倆決定帶孩子來北京治，誰也沒告訴，單位也沒告訴，就請(qǐng)了假。治病我們不缺錢，就怕治不好。我們倆想好了，孩子要是治不好，我們倆就跟著孩子走了。”

家長在治療過中所持有的封閉和孤立情緒，拒絕他人的交流和分擔(dān)，可能會(huì)導(dǎo)致更深的困惑和絕望，從而影響抗逆力的生成和疾病治療效果。

5 社會(huì)生態(tài)抗逆力生成建議

正如前文所述，癌癥損害了家庭的社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)，使得家庭的運(yùn)行秩序陷入混亂，家庭經(jīng)濟(jì)和社會(huì)交往受到?jīng)_擊，家庭抵御風(fēng)險(xiǎn)的能力較弱，整體抗逆力水平較低。研究者認(rèn)為，想要幫助家庭培育抗逆力，應(yīng)對(duì)疾病的診斷、治療和恢復(fù)期，就需要通過一些具體方法和策略來消減抗逆力風(fēng)險(xiǎn)因素，激發(fā)抗逆力保護(hù)因素，實(shí)現(xiàn)兒童癌癥家庭作為一個(gè)整體在家庭、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)系統(tǒng)里良好運(yùn)轉(zhuǎn)、健康發(fā)展的子目標(biāo)，從而達(dá)到提升家庭抗逆力的核心目標(biāo)，相關(guān)內(nèi)容見表3。

表3 兒童癌癥家庭抗逆力提升策略分析

5.1 家庭系統(tǒng)：增進(jìn)家庭關(guān)系，關(guān)注心理健康

當(dāng)兒童經(jīng)歷了癌癥治療的生理和心理創(chuàng)傷，就很難保持和生病之前完全一樣的狀態(tài)，兒童所在的家庭系統(tǒng)也被迫適應(yīng)患病兒童的新需求，承擔(dān)新的角色。在兒童癌癥家庭的抗逆力研究中，學(xué)者發(fā)現(xiàn)，那些被認(rèn)為將患者照顧得很好的家庭，通常都有著緊密的家庭關(guān)系，能夠合理高效地協(xié)調(diào)照顧、交流等與治療相關(guān)的事務(wù)[13]。兒童癌癥診斷和治療使得整個(gè)家庭系統(tǒng)處于混亂和崩潰之中，所有成員都要根據(jù)患者的特殊需求來進(jìn)行適應(yīng)和調(diào)整，改變?nèi)粘５墓ぷ骱蜕罘绞?。研究證實(shí)，促進(jìn)家庭抗逆力的一個(gè)重要因素是，家庭成員有能力維持家庭生活的正常運(yùn)行，盡量保持一切如常(business as usual)[14]。

家庭抗逆力是在困境和痛苦中賦予生活新的意義和維度的能力，是兒童癌癥患者和家庭的心理社會(huì)健康的外在表現(xiàn)。對(duì)于兒童癌癥家庭來說，家庭抗逆力的生成和激發(fā)，有賴于家庭盡量回歸日常狀態(tài)，一方面要努力建立密切合作的家庭關(guān)系，增進(jìn)親密有序的家庭團(tuán)結(jié)；另一方面，要為家庭成員提供心理健康保健，保持穩(wěn)定的情緒和認(rèn)知，遵從合理的家庭分工和安排。

5.2 經(jīng)濟(jì)系統(tǒng)：獲取專業(yè)協(xié)助，搭建公共援助體系

在訪談中，許多家庭都談到了治療費(fèi)用緊張的問題，特別是來自農(nóng)村的家庭，并沒有足夠的積蓄和資產(chǎn)來應(yīng)對(duì)治療費(fèi)用?？紤]到家庭規(guī)模的收縮、救助能力的弱化，親緣體系的經(jīng)濟(jì)支持功能其實(shí)在逐步弱化。隨著社會(huì)政策(醫(yī)療保障制度)的逐步完善和線上救助平臺(tái)的增多，人們更傾向于向公共援助體系尋求援助。

在公共援助體系里，兒童癌癥家庭面臨的困境是缺乏專業(yè)人士的指導(dǎo)和協(xié)助，容易錯(cuò)失援助時(shí)機(jī)。癌癥治療周期較長，通常需要一邊治療，一邊報(bào)銷，在治療金額達(dá)到起付線之后，就及時(shí)報(bào)銷，避免票據(jù)失效，同時(shí)也減輕資金壓力?；颊呒议L既要工作，又要照顧患者、與醫(yī)生溝通病情等，很難有時(shí)間和精力整理材料，往返異地，需要線上或線下提交材料并確認(rèn)身份。因此，需要富有經(jīng)驗(yàn)的工作人員，如社會(huì)工作者，作為代理人角色，幫助兒童癌癥家庭應(yīng)對(duì)復(fù)雜的報(bào)銷、申請(qǐng)、驗(yàn)證等工作。

除了醫(yī)保制度和平臺(tái)項(xiàng)目之外，還包括社會(huì)組織為兒童癌癥家庭提供的租房、飲食、日常照顧等區(qū)域便利經(jīng)濟(jì)支持。研究發(fā)現(xiàn)，那些獲得區(qū)域便利經(jīng)濟(jì)支持的癌癥或其他困境家庭，總是能夠在日常生活中表現(xiàn)出更好的抗逆力[15]。在合肥、北京等地，已有社會(huì)組織創(chuàng)建“天使宿舍”“助醫(yī)小家”等援助項(xiàng)目，為經(jīng)濟(jì)困難的異地治療的兒童癌癥家庭提供15天免費(fèi)住宿、可做飯的廚房，減輕家庭初到外地治療的忙亂和無助，形成公共援助力量。

5.3 社會(huì)系統(tǒng)：參與社會(huì)交往，形成社會(huì)支持體系

實(shí)證研究表明，社會(huì)交往對(duì)治療生活有積極的影響，經(jīng)常參與社會(huì)交往和社會(huì)活動(dòng)的兒童癌癥家庭，能夠增強(qiáng)應(yīng)對(duì)疾病的信念和決心，在抗逆力方面表現(xiàn)更好[16]。參與社會(huì)交往還可以從其他兒童癌癥家庭獲得情感的共鳴和信息的共享，獲取最及時(shí)的信息和最實(shí)用的經(jīng)驗(yàn)。

社會(huì)交往增加家庭的活躍度和開放度，得到更多的社會(huì)支持。研究顯示，有些兒童癌癥家庭之所以適應(yīng)良好，不僅在于自身的有序運(yùn)轉(zhuǎn)，也在于充足的社會(huì)支持[17]。兒童癌癥家庭可以從親朋、好友、鄰居等關(guān)系親密人士處得到關(guān)切，也可以從醫(yī)療保健、教育體系、社區(qū)組織等專業(yè)機(jī)構(gòu)處獲取協(xié)助。擴(kuò)大家庭成員、朋友和鄰居除了傳遞精神力量之外，還可以在現(xiàn)實(shí)生活里施以援手，例如，幫助照顧者分擔(dān)一些照顧工作，讓照顧者從日復(fù)一日繁重的照顧中暫時(shí)解脫出來，參與運(yùn)動(dòng)、娛樂、聚會(huì)等社交活動(dòng)，得到片刻喘息休整的機(jī)會(huì)，調(diào)整好狀態(tài)。

兒童癌癥家庭所獲得的社會(huì)支持，還來自醫(yī)療保健、教育體系、社區(qū)組織等專業(yè)機(jī)構(gòu)。醫(yī)療保健體系關(guān)注兒童癌癥患者和家庭的心理精神健康狀況，為家庭制定健康服務(wù)計(jì)劃，提供先進(jìn)的醫(yī)學(xué)治療和個(gè)體化關(guān)懷。教育體系為兒童癌癥患者的休學(xué)、復(fù)學(xué)和自學(xué)提供支持和便利，盡量回應(yīng)家庭在患兒教育上的憂慮和需求。社區(qū)組織則可以開展社區(qū)活動(dòng)，鏈接援助資源，提供專項(xiàng)服務(wù)，成為患者和家庭的休憩驛站。此外，增進(jìn)兒童癌癥家庭的社會(huì)歸屬感，也有利于疾病的治療和家庭成員狀態(tài)的改善。研究顯示，社會(huì)歸屬感有助于緩解家庭壓力，提升家庭的抗逆力[18]。因此，參與社會(huì)交往、獲得專業(yè)機(jī)構(gòu)提供的協(xié)助、增進(jìn)社會(huì)歸屬感等社會(huì)支持力量，都有助于營造溫暖團(tuán)結(jié)的社會(huì)環(huán)境氛圍，讓遭遇癌癥這一重大事件的家庭感受到善意和關(guān)懷。

6 結(jié)語

“盡管疾病的神秘化方式被置于新的期待背景上，但疾病(曾經(jīng)是結(jié)核病，現(xiàn)在是癌癥)本身喚起的是一種全然古老的恐懼?！盵19]癌癥作為一種家庭疾病，其治療和恢復(fù)并非全然在于個(gè)體因素，家庭成員尤其是父母的參與和表現(xiàn)至關(guān)重要。正因?yàn)榇?，本文關(guān)注兒童癌癥家庭的社會(huì)生態(tài)抗逆力，將兒童癌癥家庭視為一個(gè)社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)，討論其家庭、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)等子系統(tǒng)內(nèi)所存在的抗逆力風(fēng)險(xiǎn)和抑制因素。并從社會(huì)生態(tài)抗逆力理論視角提出激發(fā)抗逆力保護(hù)因素的建議，具體策略包括家庭內(nèi)部合理分工，增加家庭團(tuán)結(jié)；在經(jīng)濟(jì)系統(tǒng)層面設(shè)置代理人提供專業(yè)協(xié)助，為異地治療患兒家庭提供社區(qū)便利經(jīng)濟(jì)援助，搭建公共援助體系；在社會(huì)系統(tǒng)層面，促進(jìn)社會(huì)交往，提供專業(yè)機(jī)構(gòu)協(xié)助，提升社會(huì)歸屬感，形成社會(huì)支持體系。