孫 妍，宋啟君

(1.山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院 兒科，山東 濟南 250021；2.山東第一醫(yī)科大學，山東 濟南，250021)

糖尿病是兒童常見慢性病之一，近年發(fā)病率逐年升高。1型糖尿病(type 1 diabetes，T1DM)在兒童糖尿病中為主，占糖尿病總人群5%～10%。我國1型糖尿病目前發(fā)病率2/10萬～5/10萬，呈現(xiàn)低齡化趨勢[1-3]。全球年齡小于20歲的1型糖尿病患者估計110萬，發(fā)病率以3%～4%的平均速度增長[4]。目前，中國兒童及青少年T1DM數(shù)量及每年新發(fā)病例數(shù)量眾多，全球位居第四，嚴重影響我國兒童健康。1型糖尿病過去稱胰島素依賴型糖尿病[5]，是由于胰島β細胞破壞導致胰島素分泌絕對不足造成，其急性并發(fā)癥(如酮癥酸中毒、低血糖)和慢性并發(fā)癥(如視網膜、腎臟、神經病變及大血管病變)嚴重危及患兒生命，影響家庭生活質量，增加社會醫(yī)療負擔[6-8]。隨著經濟的發(fā)展，以胰島素抵抗為特征的2型糖尿病在兒童的發(fā)病也逐年升高[9]。我國兒童糖尿病管理目前存在血糖控制達標率欠佳、慢性并發(fā)癥篩查率不足、疾病管理信息化程度低的難題。兒童期 T1DM預后現(xiàn)況，僅有的 2006 年我國多中心研究提示平均糖化血紅蛋白9.5%，中國HbA1c達標率僅15%，遠低于德國和美國等國家。若患兒血糖控制差，會較早出現(xiàn)并發(fā)癥，死亡風險也隨之增高，即使在發(fā)達國家T1DM 患兒預期壽命也將減少十余年[7]。兒童糖尿病管理意義重大，目標是控制血糖水平接近正常并減少并發(fā)癥。由于處于生理和心理轉變階段，全面綜合的管理尤為重要，良好的生活監(jiān)測和健康教育有助于提高患方自我管理能力[10]，有助于終身健康管理。因此，本文將我國糖尿病管理模式現(xiàn)狀加以總結，并尋求良好的兒童糖尿病管理模式。

1 現(xiàn)行糖尿病管理模式及特點

1.1醫(yī)院管理模式 該模式包括患者醫(yī)療檢查、并發(fā)癥篩查與治療。部分醫(yī)院著手建立糖尿病患者的管理檔案，進行健康隨訪。內分泌科醫(yī)生負責制定醫(yī)學治療方案；?？谱o士負責健康教育和隨訪工作，營養(yǎng)師負責飲食建議和指導，由內分泌科醫(yī)生、?？谱o士及營養(yǎng)師等為住院患者組成糖尿病管理小組，特點是多專業(yè)協(xié)作，個體化治療。此外，部分醫(yī)師在門診和病房進行糖尿病相關知識宣傳，對患者進行糖尿病教育。此模式可及時對患者的治療護理方案進行調整，但是不能覆蓋門診患者及出院患者的長期隨訪和管理[11]，而日常生活中的血糖控制對患者健康具有重要影響。

1.2社區(qū)管理模式 社區(qū)衛(wèi)生服務中心的醫(yī)療保健功能日臻完善，社區(qū)糖尿病管理可以建立糖尿病患者的健康檔案，開展糖尿病定期復查和隨訪，通過藥物治療、血糖監(jiān)測、飲食控制、運動調節(jié)、健康教育共同改善血糖水平。該模式優(yōu)點在于體現(xiàn)患者的屬地化管理，以社區(qū)為中心，居民相對固定，操作方便、依從性高、失訪率低，有助于患者病情的長期管理，也緩解了掛號難、住院難的問題。同時，節(jié)約了三級醫(yī)院的寶貴醫(yī)療資源，使更多地服務疑難及危重糖尿病患者，有更多精力進行醫(yī)學相關科研，從而提高醫(yī)院專業(yè)水準和建設高層次科教研型醫(yī)院。缺點是受制于社區(qū)衛(wèi)生服務水平，尤其是缺乏急性并發(fā)癥處理能力和經驗，糖尿病患者信任度低。此外，社區(qū)衛(wèi)生服務中心的慢病管理疾病范圍較廣，除了糖尿病以外還有其他慢病需要管理。

1.3醫(yī)院-社區(qū)管理模式 醫(yī)院處理疑難危重及依從性差的患者；社區(qū)衛(wèi)生中心建立居民健康檔案、開展糖尿病篩查、科普宣傳和隨訪工作；共同探索醫(yī)院和社區(qū)聯(lián)動管理，實現(xiàn)信息共享、雙向轉診，提高管理效能。醫(yī)聯(lián)體模式是三級醫(yī)院醫(yī)療輻射到多個社區(qū)衛(wèi)生服務中心的有效方式，以某三級醫(yī)院為中心，三級醫(yī)院對社區(qū)衛(wèi)生服務機構提供醫(yī)療專業(yè)技術指導和支撐，帶動醫(yī)聯(lián)體范圍內的多家機構的同質化醫(yī)療。上海松江市通過3年時間研究醫(yī)院-社區(qū)糖尿病一體化管理，即信息一體化(信息管理軟件在社區(qū)、醫(yī)院、疾病預防控制機構之間實現(xiàn)數(shù)據(jù)信息共享)、臨床路徑一體化(確定共同的疾病管理制度，共享操作指南)、服務一體化(社區(qū)衛(wèi)生服務機構和醫(yī)院各自分工、雙向轉診)，通過記錄血糖值、藥物用量及運動飲食等信息并利用互聯(lián)網上傳數(shù)據(jù)到信息管理系統(tǒng)，有效幫助醫(yī)護人員的診治決策[12]。一體化管理患者的血糖控制率、并發(fā)癥發(fā)生率、醫(yī)療設備應用情況較管理前均有明顯改善，為我們的糖尿病管理創(chuàng)新帶來了良好嘗試。但該模式也存在以下瓶頸：社區(qū)醫(yī)療水平同質化的專業(yè)難題；社區(qū)信息系統(tǒng)一體化的網絡支撐；醫(yī)聯(lián)體轉診政府層面的政策支持。

1.4保險公司-醫(yī)療機構管理模式 以美國為代表的一種醫(yī)療管理模式，保險公司和醫(yī)療機構合作，保險行業(yè)從被保險人投保費用中支付健康管理費用，通過督促被保險人在分管醫(yī)院進行健康監(jiān)管和及時治療，最終達到降低發(fā)病和延緩并發(fā)癥的目的，同時也做到了減少保險賠付。該管理模式通過建立信息化綜合服務團隊，實施持續(xù)的全方位隨訪干預，解決了分級診療系統(tǒng)中信息一體化、轉診制度的問題，但并非國家內的所有患者都能享有醫(yī)療保險。

2 醫(yī)院-社區(qū)-個人信息一體化的兒童糖尿病管理模式的建議

隨著信息化技術迅猛發(fā)展，醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)進入互聯(lián)網醫(yī)療時代。建立智能手機、電腦等電子終端設備基礎，通過APP、互聯(lián)網平臺、血糖監(jiān)測系統(tǒng)、診療系統(tǒng)等信息化方法，收錄并共享患者醫(yī)療信息，通過平臺實現(xiàn)健康管理的信息化，及時根據(jù)病患信息進行醫(yī)療調整和生活干預，進一步提高血糖達標率，減少致殘致死率及醫(yī)療費用。如國家重點研發(fā)計劃 “糖尿病防診治協(xié)同服務模式與傳播體系研究及示范應用(2018YFC1314900)”資助完成的“糖仁醫(yī)”APP 具有科普、飲食和運動建議以及醫(yī)患互動功能，使得醫(yī)療服務個體化，利于患者的血糖管理。通過以上醫(yī)療模式的總結，目前以信息技術為輔助的糖尿病管理模式逐漸進入生活，由此我們提出醫(yī)院-社區(qū)-個人信息化一體化的兒童糖尿病管理模式(圖1)。該系統(tǒng)主要通過醫(yī)院實現(xiàn)疾病確診和急危重癥治療，社區(qū)建立患者個人醫(yī)療檔案和日常隨訪，個人手機APP實現(xiàn)血糖監(jiān)測調控、運動膳食建議、健康教育以及隨診督導，醫(yī)院-社區(qū)-個人醫(yī)療信息共享，從而實現(xiàn)了及時有效的醫(yī)患診療溝通，解決了糖尿病管理中信息交流不暢、醫(yī)療資源不足、患者自我管理能力差的難題。后期人工智能對患者醫(yī)療資料進行誘發(fā)因素、血糖控制關鍵及并發(fā)癥重要影響因素的統(tǒng)計學分析，有助于提高管理體系的智能化。人工智能技術的應用極大幅度地提高了醫(yī)療服務效率，并為醫(yī)療保健政策提供數(shù)據(jù)支撐[13]。

2.1醫(yī)院-社區(qū)-個人信息一體化的兒童糖尿病管理模式的優(yōu)勢 兒童患者年齡小，認知性較差，客觀要求家長和醫(yī)師對于疾病有細致和耐心的科學普及和生活醫(yī)療指導。兒童處于生長發(fā)育期，飲食控制難，既要控制食物中的糖源，又要保證充足的營養(yǎng)。另外，兒童相對多動，運動時間和強度也需要家長關注。青春期胰島素需要量增大、心理叛逆等因素增加了血糖控制難度?？傊?，兒童處于生理和心理轉變階段，密切的日常管理有助于更方便的掌握血糖控制情況，也為治療措施調整提供了依據(jù)。良好的自我管理能力的培養(yǎng)，有助于終身優(yōu)質化健康管理。將醫(yī)院-社區(qū)-個人信息一體化的糖尿病管理模式應用于兒童，具有以下優(yōu)勢：

2.1.1不斷提高社區(qū)醫(yī)療水平，促進三級診療模式實施 該模式以醫(yī)療信息共享、醫(yī)院雙向轉診等工作方法為主，綜合醫(yī)院診治后病情穩(wěn)定的患者在當?shù)厣鐓^(qū)衛(wèi)生服務中心進行后續(xù)隨訪管理，同時社區(qū)危重疑難患者及時轉入綜合醫(yī)院診治。對于兒童，常見病多發(fā)，社區(qū)科普和保健工作尤為重要，具有親民化等更多優(yōu)勢，方便開展，同時可以幫助患者建立終身的保健習慣，意義重大。社區(qū)發(fā)揮科普隨訪優(yōu)勢，通過加強健康教育全面提高患者對糖尿病的認識，提高糖尿病管理的同質化，從“治已病”的被動局面轉變?yōu)椤爸挝床　钡闹鲃尤窠】当＝顟B(tài)。

2.1.2實現(xiàn)患者醫(yī)療信息一體化，促進屬地化終身健康檔案的實現(xiàn) 信息技術輔助的糖尿病管理模式覆蓋面更廣，操作方便高效，可以快速準確地存儲糖尿病患者病情及隨訪信息。網絡技術在醫(yī)療領域的應用，將醫(yī)療資源信息化，信息的快速傳遞有利于讓更多人共享醫(yī)療資源，促進實現(xiàn)患者與醫(yī)務人員、醫(yī)療機構、醫(yī)療設備之間的互動互通，節(jié)省了醫(yī)療開支。

圖1 醫(yī)院-社區(qū)-個人信息一體化的兒童糖尿病管理模式

2.1.3提高患兒自我管理能力，加強防病重于治病的觀念 通過該糖尿病管理模式，將醫(yī)療管理深入到生活中，從飲食、運動、血糖監(jiān)測、胰島素治療、健康教育、隨訪督導等方面給予患兒和家長自我管理的機會。國內外研究表明[14-16]，醫(yī)院-社區(qū)一體化管理模式通過信息化加強患者疾病認識水平及自我管理，有效改善患者血糖、血脂、體重指數(shù)(BMI)、體重等?？茖W高效的糖尿病APP管理系統(tǒng)，可以實現(xiàn)糖尿病患者信息的連續(xù)采集、記錄、存儲，實施個體化的糖尿病教育和運動膳食指導，并智能化對醫(yī)療信息進行查詢提取、統(tǒng)計分析進而產生醫(yī)療建議。眾所周知，兒童飲食管理具有難度，對于血糖控制非常重要，通過個人APP記錄日常飲食運動，結合血糖監(jiān)測，進行血糖影響因素的生活調整，有助于血糖控制并延緩并發(fā)癥發(fā)生。T1DM作為終身性疾病，良好的生活管理能力可以終身受益。

2.2醫(yī)院-社區(qū)信息一體化的兒童糖尿病管理模式需要解決的問題

2.2.1不斷提高社區(qū)醫(yī)療水平 鑒于我國社區(qū)醫(yī)師或全科醫(yī)師糖尿病診療知識缺少更新，社區(qū)醫(yī)護人員通過進修及規(guī)范化培訓可不斷提高醫(yī)療水平，綜合醫(yī)院通過疑難病例討論、實時會診、專題講座等方式，實現(xiàn)對社區(qū)醫(yī)師醫(yī)療技能的指導。

2.2.2實現(xiàn)個人APP信息一體化管理 目前我國不少醫(yī)院慢性病管理信息系統(tǒng)主要管理院內的慢性病患者，是一個封閉系統(tǒng)，缺乏院外信息管理。針對院外危急情況，不能及時反饋并進行處理。糖尿病管理APP實時監(jiān)測血糖和生活狀態(tài)，提前預警并發(fā)癥，降低了患者自我管理的門檻，從而提高了生存質量、改善預后。手機APP、移動醫(yī)療等應用需要一定的知識及技能，部分文化程度低的糖尿病患兒和家長使用起來存在一定的困難，APP設計需要盡可能簡單實用。信息化技術搭建信息共享、 信息互通的同時，也需要相應安全措施來保護患者的隱私及信息安全。

2.2.3醫(yī)聯(lián)體推動三級轉診 目前社區(qū)基層醫(yī)療就診沒有政策限定，患者就醫(yī)可自由選擇，社區(qū)醫(yī)療也失去了發(fā)展的動力，醫(yī)療同質化受阻。同時三級醫(yī)院存在經濟利益保護，三級轉診的落實還需政府相關部門的共同努力。2017年12月國家衛(wèi)計委提出，以醫(yī)聯(lián)體為載體，為患者提供全方位、全周期的疾病健康管理連續(xù)一體化服務。醫(yī)聯(lián)體的大力推行對于實現(xiàn)慢病三級診療提供了契機。綜合醫(yī)院為社區(qū)醫(yī)師提供進修機會，對其進行培訓，開展社區(qū)門診幫扶、疑難危重病例會診并及時轉診，有助于推進三級醫(yī)療體系建設的不斷深化。

總之，兒童糖尿病發(fā)病率總體處于上升期，低齡化越來越明顯，規(guī)范化的科學管理可降低并發(fā)癥、改善預后。飛速發(fā)展的信息技術為糖尿病患者帶來高效管理的希望。隨著糖尿病患兒的日益增多，目前的醫(yī)療管理模式無法滿足糖尿病患兒和家長精細管理的需求，醫(yī)院-社區(qū)-個人信息一體化的兒童糖尿病管理模式為慢病管理提出創(chuàng)新方向，將醫(yī)療管理深入患兒生活，通過全方位個體化的醫(yī)療服務，旨在提高糖尿病血糖控制率和并發(fā)癥篩查率，增強患者認知水平及自我管理信息化水平，改善生活質量、減輕社會醫(yī)療負擔，為未來慢性病管理做出良好探索。