張曉言

2022年，高考美術(shù)輔導(dǎo)的網(wǎng)課上，一個(gè)三十多歲的男人搖搖晃晃地站著，像一只搖擺的企鵝在手繪屏上寫寫畫畫。旁邊則站著一位中年女性，她笑瞇瞇地拿著一些教輔材料，給這位特殊的“企鵝”老師當(dāng)助教。

這位“企鵝”老師名叫楊明濤，是一位身患絕癥的博士，而他的助教則是母親李春娟，兩人一起成為一道美麗的風(fēng)景——

精英兒子患絕癥，雞娃之前先“雞自己”

2014年夏，東京藝術(shù)大學(xué)的畢業(yè)典禮上，博士畢業(yè)生楊明濤正在和導(dǎo)師拍合照，他穿著學(xué)士服，帥氣的臉上露出意氣風(fēng)發(fā)的笑。

突然，楊明濤站立不穩(wěn)，來了一個(gè)平地摔。母親李春娟臉上的笑容立刻凝結(jié)了，她皺著眉拉起兒子說：“你是不是好幾天沒做康復(fù)訓(xùn)練了？怎么能這么懈?。寢尀榱四銇砣毡九阕x，你呢？你也要爭點(diǎn)氣……”導(dǎo)師和同學(xué)連忙過來安慰，聽著聽著，李春娟流著淚說：“你們不知道，為了這個(gè)畢業(yè)證，我們付出了多少！可不能半途而廢了！”

自從兩年前楊明濤被確診“企鵝病”后，日常生活已經(jīng)成了奢望，這張薄薄的畢業(yè)證上，凝結(jié)了母子倆太多的心血。

1986年出生的楊明濤是吉林省長春市人，母親李春娟是長春市的特級教師，父親是城建公司的工程師。李春娟是19世紀(jì)80年代的研究生，畢業(yè)后與吉林大學(xué)畢業(yè)的楊偉國成家。兒子楊明濤從中央美術(shù)學(xué)院畢業(yè)后，留學(xué)日本，在東京藝術(shù)大學(xué)一路讀到博士。

2012年初，在油畫系讀博的楊明濤回吉林老家過年。除夕那天，楊明濤不慎在雪地里摔了一跤。那之后，他開始無法控制行動(dòng)，走路歪扭。這嚇壞了李春娟和丈夫楊偉國。他們急匆匆地帶著兒子去吉林省中醫(yī)院，醫(yī)生支開楊明濤，告訴夫妻倆一個(gè)殘酷的現(xiàn)實(shí)，經(jīng)診斷，楊明濤得了“企鵝病”。這種病學(xué)名叫“脊髓小腦共濟(jì)性失調(diào)”，患者的小腦、腦干和脊髓由于病變而產(chǎn)生退行性變性萎縮，導(dǎo)致走路歪扭，像是企鵝行走，所以被叫作“企鵝病”。這種病癥，發(fā)展到后期會(huì)失去控制身體的能力，成為植物人。

“企鵝病”因?yàn)椴±∩?，沒有可行的治療方法，醫(yī)生要李春娟做好心理準(zhǔn)備。這是一種遺傳病，李春娟的婆婆就因病癱瘓?jiān)诖玻?0多歲去世。精英兒子得了絕癥，即將成為“廢人”，李春娟崩潰痛哭，楊偉國也難以接受事實(shí)。

次日，他們一家人就前往北京求醫(yī)。半個(gè)月里，李春娟風(fēng)風(fēng)火火地走遍數(shù)十家醫(yī)院，但得到的結(jié)果都是無法醫(yī)治，只能靠康復(fù)訓(xùn)練緩解病情，輔以藥物緩解疼痛。李春娟只好強(qiáng)行振作，她不信命，接下來半個(gè)月的時(shí)間里，她故作堅(jiān)強(qiáng)，每天都要求兒子積極做康復(fù)訓(xùn)練，讓他努力康復(fù)。她跟兒子說：“功夫不負(fù)有心人，咱們只要堅(jiān)持，就一定會(huì)好轉(zhuǎn)的?！?/p>

這年二月，東京藝術(shù)大學(xué)即將開學(xué)。楊偉國不放心兒子，商量著讓他休學(xué)。楊明濤卻堅(jiān)持說：“我不要休學(xué)，我不想成為在家啃老的廢物！不能繼續(xù)畫畫和廢人有什么區(qū)別？”李春娟明白，繪畫是兒子從小到大唯一的愛好。李春娟只思索了幾天，便決定跟著兒子去日本陪讀，陪讀可以照顧他飲食起居，更重要的是，她必須得督促和監(jiān)督兒子做康復(fù)訓(xùn)練。很快，她便辦理了提前退休手續(xù)。李春娟坐上飛機(jī)，飛機(jī)在萬里高空，她望著窗外的云層，暗下決心，一定要好好當(dāng)兒子的后盾。然而，一到日本，李春娟聽著別人說日語，像是在聽天書。因?yàn)檎Z言不通，李春娟只能使用簡單的英語。

企鵝病的癥狀之一就是手抖，這使楊明濤的繪畫格外困難，楊明濤消沉了下去。李春娟決定當(dāng)一個(gè)榜樣，她告訴兒子：“雖然媽媽在日本生活有障礙，但我相信自己一定可以適應(yīng)。你也要努力哦！”她拼命學(xué)習(xí)日語。她看著電視新聞琢磨語境，還買來不少學(xué)習(xí)日語的書籍。

如此，半年下來，李春娟已能簡單流暢地和他人交流了。她拿自己的努力來鞭策兒子，要求他每天和她一樣堅(jiān)持，要多練習(xí)走路、四肢力量控制、緊握筆等。吃飯時(shí)，她甚至每天拿一碗花生米放在桌上，要求楊明濤吃飯之前先練習(xí)夾花生米，至少100下，多次反復(fù)，楊濤明手都練得發(fā)酸。每當(dāng)楊明濤想放棄時(shí)，李春娟就激勵(lì)他：“人的潛能都是無限的。你看，你媽我五十歲了，還能用半年學(xué)會(huì)日語。我以前只會(huì)做面條，可現(xiàn)在呢？我能給你爺倆做一頓葷素搭配的年夜飯了！”

日復(fù)一日，在李春娟的“雞自己”和“雞娃”下，楊明濤的病情得到了控制。他已經(jīng)能甩開拐杖走路了。只是，因?yàn)槭侄稛o法恢復(fù)，他不適應(yīng)繪畫，只能放棄學(xué)習(xí)六年的油畫，轉(zhuǎn)做理論鑒賞。

終于，2014年7月，楊明濤被授予了博士學(xué)位，他參加畢業(yè)典禮，放下拐杖和同學(xué)導(dǎo)師合影。然而，畢業(yè)典禮上楊明濤摔倒了一次，接下來又是幾次平地摔。想到兒子畢業(yè)前還說想去高校找一份教學(xué)工作，兒子的摔跤，又讓李春娟的心沉了下來。

兒子深陷抑郁深淵，人生醒悟要“慢下來”

畢業(yè)儀式三天后，李春娟母子回到了闊別兩年的祖國，一家人重新團(tuán)聚在一起。

一開始，楊明濤精心地制作簡歷，決心找份工作，先養(yǎng)活自己?？墒?，簡歷都沒來得及發(fā)出去，沒過幾天，楊明濤就下肢無力，走兩步就會(huì)摔一跤。后來幾天，楊明濤躺在床上后，連起床都覺得艱難。李春娟見狀，心情一下子從天堂掉到地獄。她怎么也無法接受，剛剛博士畢業(yè)的精英兒子成了只能躺在床上的廢人。她陪他在日本所做的一切努力，似乎都白費(fèi)了。她強(qiáng)忍住自己的淚水，跟老公商量，還是去醫(yī)院再看看。于是，才從日本回國，李春娟和老公又匆匆踏上尋醫(yī)的路途，但是醫(yī)生也都告知，這種病只有靠康復(fù)訓(xùn)練去緩解，無法治愈?？蓛鹤釉絹碓絿?yán)重的狀態(tài)，讓她的心態(tài)崩了。

2014年8月，李春娟加入了“企鵝病”的病友交流群。聽到有位病友說因?yàn)榭祻?fù)訓(xùn)練有所好轉(zhuǎn)，李春娟就再次走上逼著消沉的楊明濤做康復(fù)運(yùn)動(dòng)的老路。楊明濤走不了路，李春娟就逼著他多走幾步。在兒子面前，李春娟總是面帶微笑，積極地輔助他訓(xùn)練。為了自己的事業(yè)夢想，楊明濤也憋著一口氣，不要命地做康復(fù)。等到晚上，累了一天的楊明濤熟睡，李春娟才表露出無助來。以前，親友都羨慕她有個(gè)優(yōu)秀的兒子，而現(xiàn)在，兒子不僅沒有光輝的未來，反倒成了別人口中的“啃老族”。

連續(xù)半年，李春娟給兒子喝中藥。楊明濤覺得自己喝中藥沒用，李春娟還是逼他說：“你不嘗試怎么知道沒有用？”還嘗試各種偏方、保健品，而且，還找來網(wǎng)上各種病殘但勵(lì)志的例子，說他們?nèi)绾稳绾巫詮?qiáng)不息，最終成了有用的人。讓兒子也要向他們學(xué)習(xí)，焦慮地逼著兒子每天訓(xùn)練。可是，李春娟不斷壓迫兒子做的這些訓(xùn)練不僅沒有效果，反而讓兒子的癥狀愈發(fā)嚴(yán)重，楊明濤開始了無法控制頭部，不自覺地?fù)u頭晃腦，而且，說話也開始吐字不清。

2015年末，楊明濤癱瘓?jiān)诖玻僖矡o法起身。兒子每況愈下，讓李春娟再也無法鎮(zhèn)定，除了整天以淚洗面，她還責(zé)怪兒子沒有盡力康復(fù)。

楊明濤也接受不了落差。他整天在手機(jī)里刷短視頻，靠簡單易得的短期快感麻痹自己。

2016年1月，父母有事離開，楊明濤掙扎著搖著輪椅從床頭柜上找到曾經(jīng)的畫作。他一張張翻看，過去的作品像是在嘲笑現(xiàn)在的他。

就在此時(shí)，李春娟正好進(jìn)來，看到兒子的神色，她知道兒子懷念從前，于是，又急急地說：“兒子，來，媽媽幫你練習(xí)，站起來！以后肯定會(huì)好起來的?！蹦闹?，楊明濤大吼：“我不練了！你就知道天天逼我練習(xí)！就是怕我啃老是不是？”李春娟又驚訝又難過，連連說：“不是的?！笨墒牵瑑鹤訁s依舊抱怨地咆哮：“我看就是的，你就是嫌我沒用，嫌我一輩子拖累你們，所以才讓我時(shí)時(shí)刻刻地做訓(xùn)練！我不想看到你！你走！”

兒子誤解自己，說出這樣的話來，深深地刺傷了李春娟，她突然說不出話來，強(qiáng)忍住失望的眼淚，跑了出去。在小區(qū)里不自覺地走了兩圈，看著別家的孩子健健康康地玩耍，她心疼兒子的遭遇，再度淚如雨下。

而楊明濤想到母親每天不辭辛苦陪他康復(fù)訓(xùn)練，卻收獲失望，突然覺得人生無望，他用手肘撐著身體，爬到地上，又爬到臥室床頭柜旁邊，拉開抽屜，翻找出水果刀對著手腕割下。五分鐘后，李春娟擔(dān)心兒子，便擦掉眼淚立即回家，沒想到，卻發(fā)現(xiàn)兒子躺在床下，手腕處有一攤血。她一邊哭一邊撥打了急救電話。因?yàn)榫戎渭皶r(shí)，楊明濤沒有生命危險(xiǎn)，三個(gè)小時(shí)后，他睜開了眼睛。李春娟哭到虛脫，見他醒了，一直在說對不起。

經(jīng)過檢查，楊明濤被確診為躁郁癥。醫(yī)生跟李春娟了解一些情況后，鄭重地對李春娟說：“到自殺這一步，患者一般抑郁很久了?；颊弑旧砭陀幸欢ǖ男睦韷毫Γ绻改副人?，這更會(huì)加重孩子的心理負(fù)擔(dān)。康復(fù)訓(xùn)練也要循序漸進(jìn)，過度訓(xùn)練會(huì)引起反效果。家長尤其不能只關(guān)注患者身體康復(fù)，忽略了心理健康?！贬t(yī)生建議李春娟接受孩子患病的事實(shí)，不要急于求成，“孩子如果持續(xù)承受心理高壓，沒有及時(shí)疏導(dǎo)，這一次被幸運(yùn)救回，下一次就不一定了?？刹灰僦氐父厕H了！”

這時(shí)，李春娟才覺得后怕，意識到自己的錯(cuò)誤。她幡然醒悟，兒子只要能好好地活著，不是精英又怎樣呢？她應(yīng)該讓自己和兒子的生活都慢下來。

媽媽作伴的治愈之旅，余生請多啃老

一周后，楊明濤出院。躁郁癥讓楊明濤時(shí)而對一切失去興趣，時(shí)而又亢奮不已。李春娟按照醫(yī)囑給兒子吃藥，并逼迫自己接受兒子病情無法康復(fù)的事實(shí)，決定讓兒子過得輕松一點(diǎn)。

兒子情緒不佳，經(jīng)常躺在床上用抖動(dòng)的手玩手機(jī)游戲，以前這樣的情況，李春娟是萬萬不能忍受的，但是，現(xiàn)在，她不再“念叨”，反而控制住自己的情緒，詢問兒子什么游戲好玩，她也想試試。于是，楊明濤便告訴媽媽有哪款好玩的游戲，跟媽媽說游戲里的故事，讓媽媽跟著自己一起打怪升級。

不僅如此，李春娟開始用更多的時(shí)間推他到室外散步、聊天，還推他去看畫展，讓兒子做自己感興趣的事情。一天，李春娟為了重拾兒子的興趣，主動(dòng)說自己也想學(xué)習(xí)畫畫，讓兒子教教她。楊明濤不想教，她就拿自己畫的兒童畫來“請教”。一來二去，兒子臉上多了些笑容，他說：“哪有母親給孩子當(dāng)徒弟的？這不丟人嗎？”李春娟連忙說：“不丟人，不丟人！別人還沒有你這個(gè)高才生當(dāng)老師呢！”

楊明濤以為母親真的對畫畫產(chǎn)生了興趣，便不厭其煩地開始教她如何勾勒線條，如何填充色彩。久而久之，李春娟的心也靜了下來。

見母親不再逼著自己做康復(fù)訓(xùn)練，楊明濤自己反而有點(diǎn)不適應(yīng)了。一天，他跟媽媽主動(dòng)提出，他要求每天早晨和晚上睡覺之前抽出一個(gè)小時(shí)做訓(xùn)練。

看到兒子自己有了要做訓(xùn)練的意識，李春娟高興極了，沒有想到，不逼他反而效果更好。

冬天到了，為了獎(jiǎng)勵(lì)兒子每天自己主動(dòng)訓(xùn)練，李春娟推著輪椅，還帶著楊明濤去滑雪場看滑雪。兒子那一天也很興奮。看著兒子對外界的渴望，她覺得要帶兒子多看看世界。不久，李春娟又帶著兒子去了海南三亞，吃椰子雞，喝椰汁，還去了重慶體驗(yàn)特色小吃，去西藏朝圣……離開小小的臥室，楊明濤的心情也舒緩了起來。

2016年5月，西藏的民宿中，楊明濤看見母親累得腰痛無法入睡，自責(zé)地讓母親放棄他，還愧疚地說：“媽媽，這一輩子，我可能只能啃老了?！崩畲壕旰瑴I告訴兒子：“我過會(huì)就好，沒事，你是爸爸媽媽的寶貝。我們不怕你啃老，你能啃老，就是媽媽還有用，還能照顧你。沒有你，我和你爸要多傷心??！你能快快樂樂地活著，就是我們最大的幸福！余生，我們都愿意讓你啃老！”楊明濤忍不住流下眼淚，使勁地點(diǎn)頭。此后，楊明濤漸漸接受自己“無用”的現(xiàn)狀，躁郁癥有了極大的緩解。李春娟也不再雞娃，反倒珍惜當(dāng)下，遇見美好的風(fēng)景，她還拿出紙筆，讓兒子教他用畫畫記錄。

然而好景不長，2019年初，楊明濤在網(wǎng)上認(rèn)識了山西網(wǎng)友菲菲，她看到楊明濤朋友圈發(fā)的一些畫作，傾慕于楊明濤的才華，主動(dòng)追求他。半年后，女友想要奔現(xiàn)見面，楊明濤只得說出實(shí)情。菲菲聽說他是個(gè)癱子，三十三歲還一事無成，就拉黑了他，再也沒有音訊。楊明濤受到打擊，陷入痛苦無法掙脫，他又想自殺。李春娟發(fā)覺他情緒不對，趕緊抱住他。這一次，楊明濤的躁郁癥復(fù)發(fā)了。李春娟帶他去公園散心，他看見正常上班的路人，流淚說：“我好羨慕他們！”李春娟抱著兒子說：“兒子，每個(gè)人都有自己的命運(yùn)，我們應(yīng)該坦然接受，并勇敢面對。”

為了讓兒子解除心結(jié)，2019年6月，李春娟找心理醫(yī)生咨詢兒子的治療。醫(yī)生拿出馬斯洛需求層次金字塔，她說，人除了生理心理需求，還要有自我實(shí)現(xiàn)需求，楊明濤需要一份事業(yè)來充實(shí)自己。

李春娟苦思了半個(gè)月，她想起2018年初，侄女想要參加美術(shù)藝考，特意來請教楊明濤。她一拍大腿：楊明濤還可以幫別的孩子講解繪畫呀！

7月，李春娟找到做網(wǎng)課培訓(xùn)的朋友，提出要兒子去她的機(jī)構(gòu)當(dāng)老師。朋友看了楊明濤的簡歷，連連歡迎。但當(dāng)聽說他是個(gè)企鵝病患者，目前癱瘓?jiān)诖矔r(shí)，朋友又拒絕說：“他是東京藝術(shù)大學(xué)的高才生，是能講得很好?？墒抢L畫老師這一行是需要示范和改畫的。”為了兒子的未來，李春娟只能說：“我會(huì)畫畫，我做示范，他講解就可以！”苦苦哀求下，朋友同意讓楊明濤先試講課程。

憑著豐富的學(xué)識，楊明濤在講課時(shí)由淺至深，講得格外精彩。李春娟在兒子手下當(dāng)了幾年徒弟，也學(xué)了一些絕招，竟然也能畫得不錯(cuò)。這對搭檔的課程贏得滿堂喝彩。楊明濤就此坐在輪椅上當(dāng)上了網(wǎng)課老師，暑假的兩個(gè)月，他保持一周三節(jié)課的頻率開講，李春娟則在一旁隨時(shí)輔助他的工作。不少美術(shù)生都覺得獲益匪淺，感謝他和助教。而因?yàn)橛袝r(shí)候楊明濤會(huì)堅(jiān)持站著上課，但站不穩(wěn)，自嘲像企鵝，有的學(xué)生還親切地叫他“企鵝”老師。

有了事業(yè)，楊明濤的心開始明亮起來，為了更好地當(dāng)老師，他開始更積極地做康復(fù)運(yùn)動(dòng)，他練習(xí)說話，盡力控制舌頭，好緩解語言不清的癥狀。他想辦法降低手抖頻率，講課前都要吃治療帕金森的藥物?？粗鴥鹤迂?fù)責(zé)的樣子，李春娟也覺得欣慰。

課程之外，楊明濤也想幫助別的繪畫人成為“高手”，李春娟就幫他注冊了知乎賬號，讓他用語音輸入答疑，幫助別人少走一些彎路。雖然數(shù)據(jù)一般，但還有一些流量收入，而且，楊明濤看見感謝的評論，也會(huì)和李春娟分享喜悅。他找到自己的價(jià)值，整個(gè)人也積極起來。一天，他拿到新發(fā)的工資，高興地對母親說：“媽，你看我可以不啃老了！”

李春娟笑呵呵地對兒子說：“兒子真厲害！不過就算你啃老，媽媽也心甘情愿?。　?/p>

2022年7月，楊明濤已經(jīng)帶了三年的寒暑假班，即將迎來第四年的教學(xué)生涯。他的康復(fù)成果喜人，已經(jīng)能在家里走幾步了，偶爾還能在室外走一段距離。李春娟也沒有想到，無心插柳柳成蔭，兒子整個(gè)人變得越來越有生機(jī)。李春娟帶兒子去醫(yī)院，醫(yī)生檢查后也大大夸贊，說楊明濤的病情延緩了發(fā)展。

這已經(jīng)足夠了！李春娟深深地松了一口氣。夜深了，她看到兒子做完訓(xùn)練，還不忘拿出教案，積極地準(zhǔn)備第二天的講課內(nèi)容，不由得欣慰地笑了。

編輯/楊麗