賈偉

在彩虹村莊，孤獨(dú)癥孩子在老師和家長的陪同下上手工技能課。

4歲的俊?。ɑ┦且幻加泄陋?dú)癥的孩子。自兩歲確診以來，俊俊一直在北京市朝陽區(qū)彩虹村莊康復(fù)中心接受康復(fù)訓(xùn)練。

孤獨(dú)癥，全稱為孤獨(dú)癥譜系障礙，是一種由神經(jīng)系統(tǒng)功能失調(diào)引起的發(fā)育障礙，多發(fā)于男孩，常起病于嬰幼兒期。臨床可表現(xiàn)為社交障礙、語言障礙、行為刻板、興趣狹窄等，目前尚無完全治愈方法，唯有通過長期行為矯正、系統(tǒng)訓(xùn)練和藥物治療改善癥狀。

在彩虹村莊，像俊俊這樣的孩子還有很多。生活中，他們無法自理，難以融入社會，猶如一顆顆星星，困在夜空中不能回家。努力做一名普通的孩子，是他們的家人夢寐以求的目標(biāo)。

俊俊媽媽清楚記得兒子確診時的情景。從醫(yī)院回家的路上，她腦子一片空白，“沒想到孤獨(dú)癥離我們?nèi)绱酥薄?/p>

她更希望這是一次誤診，是一場夢，接下來的兩年時間里，她不得不一邊工作，一邊照顧兒子。

在彩虹村莊，與俊俊情況類似的還有樂樂（化名）。樂樂媽媽最早發(fā)現(xiàn)孩子異常是在樂樂兩歲半的時候，此前她一直以為孩子是“發(fā)育遲緩”，不會主動開口叫人，行為刻板重復(fù)，跟小朋友也玩不到一塊。

媽媽看在眼里，急在心里，帶著孩子嘗試各種治療方法，但收效甚微。于是，她干脆辭掉工作，當(dāng)起全職媽媽，照顧孩子的日常起居，帶他進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

上課時，樂樂媽媽在旁邊記錄老師的教學(xué)方法，回到家，再根據(jù)課堂講的內(nèi)容為孩子進(jìn)行拓展訓(xùn)練和泛化教學(xué)。如今，在家校共同努力下，樂樂的生活習(xí)慣和自理能力有了明顯提升。但是，樂樂媽媽仍對兒子的未來充滿迷茫和焦慮，“以后我和孩子爸老了，不能動了，孩子怎么辦？”

事實(shí)上，跟大部分“星星”家庭一樣，父母及家人在長期生活、經(jīng)濟(jì)和精神等多重壓力下負(fù)重前行。

自從貝貝（化名）去年10月確診孤獨(dú)癥后，父母離婚，奶奶便承擔(dān)起照顧孫子的重?fù)?dān)。

貝貝奶奶說，自己最大的愿望是貝貝可以學(xué)一門手藝，能夠自力更生，養(yǎng)活自己。

相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，我國約有1000萬名孤獨(dú)癥患者，其中，0～14歲兒童患者200多萬，并以每年近20萬人的速度增長。孤獨(dú)癥已成為嚴(yán)重影響兒童健康的公共衛(wèi)生問題。

盡早行為干預(yù)、系統(tǒng)訓(xùn)練和藥物治療是目前行之有效的康復(fù)方法，可以一定程度上提升孩子的語言、社交、生活等能力，甚至幫助部分孩子進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)。

在彩虹村莊負(fù)責(zé)人戎雪嫻看來：“孤獨(dú)癥小朋友進(jìn)入幼兒園的轉(zhuǎn)銜標(biāo)準(zhǔn)不僅是不哭不鬧、開口說話，而且還要具備一定的學(xué)習(xí)、交流和自理技能，以便適應(yīng)和融入學(xué)校生活?！?/p>

從治療階段來說，3～6歲是孤獨(dú)癥孩子黃金干預(yù)期。但需要注意的是，作為一種隱匿性極強(qiáng)的兒童精神類疾病，生活中，很多家長難以及早發(fā)現(xiàn)孩子的細(xì)微變化，從而延誤最佳治療時機(jī)。

究其原因，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院精神科主任醫(yī)師張紀(jì)水告訴《民生周刊》記者，一方面是家長對兒童精神類疾病認(rèn)知不足;另一方面，也跟兒童精神科醫(yī)生短缺且分布不均及專業(yè)科室建設(shè)不足等因素有關(guān)。

盡早行為干預(yù)、系統(tǒng)訓(xùn)練和藥物治療是目前行之有效的康復(fù)方法，可以一定程度上提升孩子的語言、社交、生活等能力。

正如樂樂媽媽所說，他們在孩子發(fā)病初期只是認(rèn)為孩子“說話晚”，直至病癥愈發(fā)嚴(yán)重，出現(xiàn)情緒失控、暴躁易怒，才反應(yīng)過來孩子是生病了。

張紀(jì)水提示，日常生活中，家長不僅要關(guān)注孩子的身體發(fā)育，還要細(xì)心觀察孩子心理發(fā)育和精神狀況，比如語言、智力、情緒等方面，如果孩子持續(xù)出現(xiàn)拒絕交流、睡眠障礙、怪言異語等情況，應(yīng)引起足夠重視，及時就醫(yī)問診。

此外，張紀(jì)水指出，除了提高家長對兒童精神疾病的正確認(rèn)知，同時還需要加強(qiáng)兒童精神科人才隊(duì)伍及專業(yè)科室建設(shè)、提升基層診療能力，加大健康科普力度，多措并舉促進(jìn)孤獨(dú)癥的早發(fā)現(xiàn)早診治早康復(fù)。

目前，在孤獨(dú)癥孩子教育方面主要提倡融合教育，即鼓勵有能力的孩子進(jìn)入正常學(xué)校與同齡人一起接受教育。

對此，彩虹村莊提出VBSIC綜合康復(fù)訓(xùn)練模式（V指語言訓(xùn)練，B指行為管理，S指感統(tǒng)訓(xùn)練，I指融合教育，C指幼小銜接訓(xùn)練），重點(diǎn)開展融合課程，如融合班、融合園、社交融合和自然情景融合等課程，通過模擬幼兒園教育模式和實(shí)景教學(xué)環(huán)境，運(yùn)用普通教育和特殊教育相結(jié)合的方式，幫助孩子融入幼兒園常態(tài)環(huán)境，為進(jìn)入小學(xué)打下基礎(chǔ)。

彩虹村莊教學(xué)負(fù)責(zé)人馬立介紹，教學(xué)中，老師要深入了解孩子的性格特點(diǎn)、能力狀況、喜惡偏好等。比如，有的孩子觸覺超敏不喜歡洗臉，有的挑食偏食不愛吃蔬菜，有的孩子喜歡用畫筆或樂器表達(dá)自己的內(nèi)心世界，老師會因材施教、加強(qiáng)輔導(dǎo)，幫助孩子發(fā)掘天賦、培養(yǎng)才能。

此外，孤獨(dú)癥孩子的健康成長離不開大眾的理解和包容。戎雪嫻呼吁，希望有更多愛心人士加入到關(guān)愛孤獨(dú)癥孩子的隊(duì)伍中，同時健全和完善社會幫扶體系，“他們的世界可能是一張白紙，但我們希望，大家共同努力在這張白紙上畫出一道彩虹”。

近年來，彩虹村莊攜手多家社會公益組織和愛心企業(yè)，探索大齡孤獨(dú)癥孩子的職業(yè)技能培訓(xùn)，幫助他們學(xué)習(xí)并掌握一門技術(shù)，走出校園，融入社會。

前不久，俊俊媽媽工作之余，抱著在旁邊玩耍的兒子說：“寶貝，跟媽媽一起加油，好不好？”俊俊笑著看著媽媽，伸出手，跟媽媽拍了拍手。