肖薇薇

潘美好1歲時(shí)確診了罕見(jiàn)病神經(jīng)母細(xì)胞瘤，致使運(yùn)動(dòng)神經(jīng)受損，下半身失去知覺(jué)，從此只能依靠輪椅活動(dòng)?，F(xiàn)在，她27歲，在北京一家經(jīng)營(yíng)醫(yī)療護(hù)理產(chǎn)品的公司工作，她的同事也有很多殘疾人，因?yàn)樗麄冏盍私膺@一群體的需求。

潘美好來(lái)自河南南陽(yáng)的小鎮(zhèn)，小鎮(zhèn)里沒(méi)有無(wú)障礙設(shè)施，她寸步難行。她住在二樓，樓梯輕易困住了她，生活起居完全依賴父母。

被照顧的生活體驗(yàn)并不好，去衛(wèi)生間也需要爸媽抱，沒(méi)有任何隱私可言。她總想著要更懂事一點(diǎn)，不要讓父母不開(kāi)心，父母會(huì)教育妹妹們讓著姐姐。20歲時(shí)，親戚們勸說(shuō)她父母給她安排相親，“你們不可能照顧她一輩子，找個(gè)好人就給嫁了唄”。

“大多數(shù)人都這樣想吧，坐輪椅的人，這一輩子就這樣過(guò)了。大家都認(rèn)為殘障者沒(méi)有獨(dú)立生活能力，應(yīng)該被照顧，只要離開(kāi)家人，我們就會(huì)餓死?！迸嗣篮谜f(shuō)。

2016年，潘美好看到北京有一個(gè)幫助罕見(jiàn)病和殘障人士自立生活的公益項(xiàng)目，于是和親戚朋友借了4000元，逃離了小鎮(zhèn)。那個(gè)項(xiàng)目教的是心理學(xué)和社會(huì)學(xué)課程，她不解，“怎么整天說(shuō)這些很虛的內(nèi)容，對(duì)我們有什么幫助”。等她開(kāi)始獨(dú)立生活，才意識(shí)到，心理層面的準(zhǔn)備是融入社會(huì)的第一步。她記得第一堂課上，老師拿出一面鏡子，讓她們說(shuō)出一個(gè)最喜歡的身體部位。有一位同學(xué)說(shuō)，自己的一切他都喜歡，哪怕是殘缺的。潘美好說(shuō)的是眼睛，那是潘美好第一次直面自己的身體。

到北京后，潘美好先換了一把輕便的輪椅。

她租了一個(gè)單間，十幾平米，溫馨整潔，窗臺(tái)擺了一束花，床和家具靠墻擺放，中間的空地剛好夠輪椅轉(zhuǎn)圜，衛(wèi)生間很小，輪椅只進(jìn)得去半截，灶臺(tái)也過(guò)高，上方的櫥柜她完全夠不到。但辦法總比困難多，衛(wèi)生間沒(méi)有扶手，她用一個(gè)椅子代替，用手撐住椅子，也能從輪椅挪到馬桶，淋浴開(kāi)關(guān)夠不到，她就用晾衣竿去夠。

2021年底，我和潘美好相約去798藝術(shù)區(qū)看展。她住在北京南三環(huán)，展廳和她家相距30幾公里。

剛出電梯，她就遇到了一扇笨重的雙開(kāi)玻璃門。不過(guò)這算不上難題，在樓道里等上一會(huì)兒，總會(huì)有鄰居經(jīng)過(guò)，順道就能跟著出去。出了單元門，輪椅一顛一顛，阻力來(lái)自路面地磚之間一道道凹縫。平時(shí)上班，她會(huì)在輪椅前安一個(gè)電動(dòng)車頭，如同騎上一輛電瓶車。

她打了一輛車，在小區(qū)門口，司機(jī)顯得手足無(wú)措。潘美好搶先道：“不用擔(dān)心，很簡(jiǎn)單的，你一只手托住我的腰，給我一個(gè)力就好，另一只手抱我的膝蓋，我再來(lái)教你怎么收起輪椅?！?/p>

平時(shí)，潘美好大多坐地鐵出行，而不是公交。北京的公交上很少有無(wú)障礙通行踏板，她只能依靠其他人抬輪椅上車，實(shí)在不是良好體驗(yàn)。北京一些較早期建設(shè)的地鐵站，由于初建時(shí)沒(méi)有電梯，后來(lái)大都配備了升降平臺(tái)和爬樓機(jī)，但趕上地鐵高峰期，或遇到機(jī)器故障，有時(shí)還是需要工作人員幫忙抬上抬下。

輪椅側(cè)翻是家常便飯。潘美好住過(guò)一個(gè)小區(qū)，樓道口無(wú)障礙坡道很陡，表面像一塊搓衣板，坡道和平地連接處是個(gè)小溝槽，下坡時(shí)速度一快，輪椅就側(cè)翻倒地。人行道翻起的地磚、凹陷的坑洼，也時(shí)常絆倒她的輪椅。坐在輪椅上的人比普通人低半個(gè)身位，正好在司機(jī)的視覺(jué)盲區(qū)，夜間出行更加危險(xiǎn)，于是很多輪椅上安了一盞燈來(lái)示警。潘美好過(guò)路口時(shí)，常被突然駛過(guò)的車輛驚嚇。

2021年1月，殘疾人陳小萍在深圳，摔倒在人行道口過(guò)陡的緣石坡道，重傷去世;2019年7月，“截癱者之家”創(chuàng)始人文軍在云南大理，因酒店的無(wú)障礙坡道被私家車占用，另尋他路時(shí)跌入沒(méi)有警示標(biāo)識(shí)的地下車庫(kù)口，意外身亡。

潘美好向我回憶了一個(gè)驚險(xiǎn)瞬間。2019年，她去國(guó)家大劇院時(shí)，無(wú)障礙通道在地下停車場(chǎng)，看完劇出來(lái)已是晚上，昏暗的停車場(chǎng)，車行坡道又陡又長(zhǎng)，她的電動(dòng)輪椅沖不上去，停在了半坡，開(kāi)始極速打滑，嚇得她趕緊握緊剎車，大喊救命。此時(shí)，輪椅重心不穩(wěn)，人是往后躺著的，而一旦沒(méi)剎住，輪椅將直接往下滑，人椅翻倒。直到收費(fèi)亭的保安聽(tīng)見(jiàn)她的呼救，趕來(lái)救了她。

到了798藝術(shù)區(qū)，往展廳走，她不斷地在人行道上轉(zhuǎn)圈，尋找坡道，繞過(guò)道路上的減速帶和臺(tái)階。我們?cè)谡箯d待了3個(gè)多小時(shí)，除了一間小展室有一級(jí)臺(tái)階，她都能自由行動(dòng)。唯一的不便是，墻壁上貼著的展品介紹字體太小，輪椅高度低，她得使勁抬起脖子張望，還是難以看清。不過(guò)，近視的我也是如此。

展覽結(jié)束后，我們找了間咖啡店。整個(gè)下午，她不曾喝水，咖啡也只小抿了一口。在這個(gè)展區(qū)找無(wú)障礙衛(wèi)生間不太方便，她劃動(dòng)輪椅走了很遠(yuǎn)，發(fā)現(xiàn)無(wú)障礙衛(wèi)生間被鎖著，堆滿雜物。潘美好每次外出，都會(huì)做好上不成衛(wèi)生間的打算，如果實(shí)在想上廁所只能忍著，回家再說(shuō)。

對(duì)潘美好這樣的殘障人士來(lái)說(shuō)，出行在外，很多普通問(wèn)題都是困擾。

有次出差住酒店，她預(yù)定了一間無(wú)障礙房，進(jìn)門直奔衛(wèi)生間一看，U形扶手銹跡斑斑，她想借力轉(zhuǎn)移到馬桶上，稍一用力，扶手“啪”一聲，直接脫落了。淋浴間空間狹小，輪椅進(jìn)不去，她只好搬來(lái)一把椅子，放在淋浴頭下方，她再?gòu)妮喴无D(zhuǎn)移過(guò)去。洗完澡，她發(fā)現(xiàn)輪椅在她的右側(cè)，她的右手因脊髓損傷功能受限，手指蜷曲使不上力，就這樣被困在了椅子上。同屋女生力氣小，抱不動(dòng)她，最后只好喊男同事抱她出來(lái)，場(chǎng)面非常尷尬。

一個(gè)現(xiàn)實(shí)是，哪怕像北京這樣無(wú)障礙設(shè)施建設(shè)比較完善的城市，殘疾人出行仍會(huì)遇到阻礙。

早在1985年，北京開(kāi)始進(jìn)行無(wú)障礙設(shè)施改造，王府井商業(yè)街、東四等四條街道，人行道口臺(tái)階開(kāi)始改造成緩坡。早期建設(shè)的目的，一方面是方便殘障者居家，比如修電梯、坡道，在衛(wèi)生間安上手持的淋浴噴頭和淋浴凳，馬桶邊裝上扶手;另一方面是為盲童學(xué)校、殘疾人勞保工廠、宿舍和康復(fù)中心增設(shè)無(wú)障礙設(shè)施。當(dāng)時(shí)有的殘疾人會(huì)有一種想法，“我是被照顧的，那我還挑什么？”

2008年，中國(guó)的無(wú)障礙設(shè)施建設(shè)真正經(jīng)歷了“從無(wú)到有”的過(guò)程。資料顯示，為了迎接奧運(yùn)會(huì)，北京市政府在那一年對(duì)1.4萬(wàn)項(xiàng)無(wú)障礙項(xiàng)目進(jìn)行改造，無(wú)障礙設(shè)施建設(shè)總量達(dá)到了最高峰，相當(dāng)于前20年的總和。無(wú)障礙設(shè)施建設(shè)也從北京、上海鋪開(kāi)，輻射到國(guó)內(nèi)其他城市。

目前，北京仍有一些無(wú)障礙設(shè)施不符合規(guī)范，這受制于早年的城市規(guī)劃和具體的建筑條件，例如，坡道的坡度過(guò)陡且不安裝扶手，或者扶手不牢固，門檻太高攔住了輪椅，也容易絆倒老人等等。而難以進(jìn)行輪椅坡道、電梯和無(wú)障礙衛(wèi)生間改造的地方，會(huì)貼上服務(wù)電話，殘障人士可以打電話找人幫忙。

焦艦是北京市建筑設(shè)計(jì)研究院有限公司副總建筑師和無(wú)障礙通用設(shè)計(jì)研究中心主任，她主持了2012年住建部發(fā)布的國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)《無(wú)障礙設(shè)計(jì)規(guī)范》和已于今年4月1日實(shí)施的國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)《建筑與市政工程無(wú)障礙通用規(guī)范》的起草工作。

2012年，隨著《無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)條例》和《無(wú)障礙設(shè)計(jì)規(guī)范》的發(fā)布，無(wú)障礙設(shè)施建設(shè)的法規(guī)趨于完善。在今年的《規(guī)范》里，無(wú)障礙設(shè)施建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)細(xì)化為108項(xiàng)，且全部條文必須嚴(yán)格執(zhí)行。嚴(yán)厲的政策下，剩下的則是如何落地的問(wèn)題。

這些年，焦艦去各地考察無(wú)障礙設(shè)施，其中盲道修得最多，“滿大街都能見(jiàn)到盲道，但不規(guī)范的設(shè)施不少，許多人行道口的緣石坡道坡度和寬度都不合規(guī)，極易造成危險(xiǎn)”。目前，國(guó)內(nèi)建筑、城市道路的驗(yàn)收環(huán)節(jié)，普遍不重視針對(duì)無(wú)障礙設(shè)施的考察、驗(yàn)收。

有些無(wú)障礙設(shè)施建成時(shí)，會(huì)邀請(qǐng)殘疾人去體驗(yàn)，但他們往往只能講自己的感受，殘障者情況不同，對(duì)設(shè)施的具體需求也不同，一個(gè)人可以用，其他殘障者還是可能遇到障礙。

建筑師、施工人員很難設(shè)身處地理解殘疾人的需要。你會(huì)聽(tīng)到他們說(shuō)，在空間局促的地方，輪椅坡道可以變陡一些，反正輪椅可以推著上去。但事實(shí)正好相反，放緩的坡道才能保障安全，否則輪椅很容易脫手、翻車。焦艦說(shuō)，現(xiàn)在要求的1：12的坡度已經(jīng)是底線，她見(jiàn)過(guò)按照1：10修建的坡道，即使體力較好的殘障者，他們搖輪椅到半坡就沒(méi)勁兒了，“這時(shí)可能側(cè)翻，人甚至?xí)猩ｋU(xiǎn)，更不要說(shuō)體弱的殘障人士了”。一個(gè)坡道，與規(guī)范毫厘之差就可能會(huì)帶來(lái)危險(xiǎn)。

規(guī)范只規(guī)定了底線的要求，但好的無(wú)障礙設(shè)計(jì)還需要滿足殘疾人特殊的生活習(xí)慣。一次，焦艦和殘障人士一起看一個(gè)設(shè)計(jì)師的客房無(wú)障礙衛(wèi)生間方案，殘障人士建議淋浴和坐便的距離拉近，設(shè)計(jì)師不理解。

有一次問(wèn)急了，他說(shuō)：“你知道為什么嗎？因?yàn)槲覀兲厥獾纳碓?，需要在坐便器上同時(shí)方便和淋浴?！苯古炚f(shuō)，當(dāng)時(shí)說(shuō)出來(lái)，感覺(jué)他自己也很窘迫?？墒牵坪踔挥羞@樣一次次非常特殊的、隱私的展示，才能讓建筑師理解，《規(guī)范》里的每一個(gè)數(shù)字代表著什么，什么是好的無(wú)障礙設(shè)計(jì)。

最大的難題是，“因?yàn)闊o(wú)障礙環(huán)境建設(shè)不是一個(gè)單位說(shuō)了算的，建筑口是城市規(guī)劃委員會(huì)和住房與城鄉(xiāng)建設(shè)部門管，無(wú)障礙交通歸交通部門管，學(xué)校的建設(shè)是教育部門管，醫(yī)院是衛(wèi)健委管，只有他們協(xié)同工作，才能為城市提供一個(gè)完整的無(wú)障礙環(huán)境。”焦艦說(shuō)。

2018年，中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)培養(yǎng)了一批殘障人士做無(wú)障礙督導(dǎo)員，他們大多不是相關(guān)專業(yè)出身，但能從殘障者的視角看待無(wú)障礙設(shè)施。北京殘聯(lián)上線了“無(wú)障礙隨手拍”服務(wù)，殘疾人遇到問(wèn)題，可以即時(shí)反映給殘聯(lián)，殘聯(lián)再找各個(gè)部門去協(xié)調(diào)，這是現(xiàn)階段比較務(wù)實(shí)的辦法?？梢粊?lái)一去，時(shí)間很長(zhǎng)。

焦艦建議，未來(lái)殘聯(lián)可以聯(lián)合其他政府部門，共同建立一套評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，比如一星代表尚未完善的無(wú)障礙設(shè)施，五星表示對(duì)殘障人士、老人、小孩、孕婦和普通人都很友好。

另一個(gè)方向是互聯(lián)網(wǎng)，如果普及將會(huì)大大方便殘障人士的出行。焦艦介紹，未來(lái)可以建立一套無(wú)障礙智慧生活服務(wù)體系，出行前，殘障人士可以線上預(yù)約無(wú)障礙服務(wù)，針對(duì)無(wú)障礙車位總是被占的問(wèn)題，可以安裝一個(gè)無(wú)障礙智能地鎖，只有殘障人士掃碼才能開(kāi)鎖。

2019年，城市規(guī)劃師茅明睿做過(guò)一項(xiàng)實(shí)驗(yàn)。他組織了40位盲人志愿者，在北京雙井街道周邊1.6公里的道路上行走，拍下他們的行走過(guò)程，標(biāo)注出他們的面部表情和肢體語(yǔ)言，如撓頭、皺眉、甩手。他統(tǒng)計(jì)了盲人在這段路程中經(jīng)歷的543個(gè)心煩點(diǎn)，這些心煩點(diǎn)對(duì)應(yīng)的都是顯而易見(jiàn)的盲道障礙——地面不平整、盲道不平、盲道井蓋、盲杖阻礙、阻車樁、盲道中斷、積水、盲道貼墻等等。

茅明睿發(fā)現(xiàn)，盲人最絕望的時(shí)刻是走到立交橋下和馬路口，當(dāng)他們聽(tīng)不到紅綠燈的信息，幾乎寸步難行，因?yàn)樗麄兺耆蕾嚶曇魧?dǎo)航。

如今在雙井街道，很少再見(jiàn)到明顯不合規(guī)范的盲道，但那里對(duì)盲人的行走還是不怎么友好，比如盲道總是需要不斷拐彎。茅明睿計(jì)算過(guò)，在實(shí)驗(yàn)的那1.6公里，普通人只需要拐7個(gè)彎，但走盲道，每一個(gè)盲人平均要拐73個(gè)彎，于是在行走過(guò)程中，幾乎所有的盲人都會(huì)偏離盲道。茅明睿說(shuō)，這樣的盲道建設(shè)，屬于合規(guī)但是不合理。

盲人江波告訴我，許多盲人更習(xí)慣用盲杖敲著馬路牙子走，而非走盲道。

一個(gè)盲人如果只跟著盲道走，反而會(huì)迷路。有時(shí)電線桿直接杵在盲道上，有的盲道盡頭是一堵墻，有的盲道甚至是用油漆畫上去的。盲杖尤為重要，明眼人靠此識(shí)別盲人，主動(dòng)避讓，而盲人用來(lái)避開(kāi)障礙物，不至于一腳踏空，摔進(jìn)溝坎，或撞上什么東西，頭破血流。

與江波見(jiàn)面那天，我們遇到了一場(chǎng)十字路口驚險(xiǎn)。當(dāng)時(shí)，我們走過(guò)一個(gè)十字路口，刺耳的喇叭聲突兀響起，給江波搭手的同事停了下來(lái)，只見(jiàn)車流之間，一位老人拄著盲杖，敲一下走一小步，越走越往路中間，來(lái)往的車輛只好不停鳴笛，試圖繞開(kāi)老人。那同事?tīng)恐?，穿過(guò)車流，走到路中心，領(lǐng)著老人，一起過(guò)了路口。

老人走過(guò)的路上，盲道顯然不夠規(guī)范。規(guī)范的盲道是一種行進(jìn)指引，長(zhǎng)條狀的凸起是直行，圓點(diǎn)狀的凸起則是提醒盲人到了路口，而這段盲道上圓點(diǎn)凸起的地磚緊挨著電線桿，右轉(zhuǎn)極易撞上，右側(cè)人行道也沒(méi)有盲道與之相連，在路口的盲道甚至指向人行斑馬線外側(cè)，沿著盲道走的人，便直直走向了路中央。

更多時(shí)候，盲人過(guò)馬路依賴聽(tīng)覺(jué)“，大部隊(duì)在哪，就往哪走”。

剛工作時(shí)，江波出門前，要做許久心理建設(shè)，“明天又要出門了，又要自己出門了”。對(duì)常人而言稀松平常的出行，他惴惴不安，于是把出行設(shè)計(jì)成一次闖關(guān)游戲，過(guò)一個(gè)路口，就算闖一關(guān)，換乘公交、地鐵，又是一關(guān)。選擇住址時(shí)，他需要考慮從小區(qū)到地鐵站的路上，要轉(zhuǎn)幾個(gè)彎、過(guò)幾個(gè)路口，如果途中有菜市場(chǎng)或者商販的小攤，“那就完了，人聲嘈雜，根本找不著道了”。

在一個(gè)陌生的環(huán)境里，沒(méi)有導(dǎo)航，盲人寸步難行。紅綠燈、路況、公交車是否到站、店鋪招牌、室內(nèi)標(biāo)識(shí)，甚至是日用品、藥品的包裝，這些信息他統(tǒng)統(tǒng)缺失了。而一個(gè)盲人如果不會(huì)使用手機(jī)和電腦，他和這個(gè)世界的全部聯(lián)結(jié)可能只剩下一臺(tái)收音機(jī)，平時(shí)也很少會(huì)走出家門。

和江波見(jiàn)面前，我們?cè)谖⑿派嫌梦淖譁贤?，他回?fù)迅速，句末會(huì)帶上表情符號(hào)，隔著屏幕，我察覺(jué)不出他是個(gè)盲人。見(jiàn)到他后，他給我演示他如何閱讀文字，敲一下手機(jī)屏幕，一段“嘰里呱啦”的聲音傳出，仿佛播放了一串外星文，他點(diǎn)到哪兒，讀屏軟件就讀到哪兒，相當(dāng)于他的身邊站著一個(gè)人，實(shí)時(shí)告訴他屏幕上有什么。我聽(tīng)不懂的語(yǔ)速，為了更快獲取信息，他卻希望快一點(diǎn)。

即便能夠熟練使用手機(jī)，江波的障礙仍無(wú)處不在。手機(jī)導(dǎo)航告訴江波，公司大樓到了，但大門在哪兒？他只能攔下行人問(wèn)路，行人說(shuō)：“你往前走兩步，大門就在邊上?！彼白?，再走，還是找不到門。他就靠聲音和氣味定位，人聲嘈雜的地方大多是入口，旁邊有一家肯德基，聞著味兒，他知道沒(méi)走錯(cuò)。電梯里沒(méi)有語(yǔ)音提示，他就數(shù)秒來(lái)判斷樓層。

可城市的變化日新月異，店鋪、道路隨時(shí)會(huì)變，時(shí)常來(lái)不及熟悉，環(huán)境又變得陌生。于是，盲人只能縮小活動(dòng)范圍，固定在熟悉的區(qū)域活動(dòng)。

江波很少獨(dú)自出行。平時(shí)，家人送他到地鐵口，地鐵站工作人員接到他，到站后有同事等他。盡管這段路程他走過(guò)無(wú)數(shù)遍，但他對(duì)自己能否獨(dú)立往返一直沒(méi)有把握，每次出門前，他還是習(xí)慣有人陪同。

今年1月，一條微博引起了我的注意，內(nèi)容是關(guān)于一個(gè)21歲的盲人：他讀完了盲校九年義務(wù)教育，沒(méi)能考上專科，當(dāng)不了按摩師和鋼琴調(diào)音師，于是只能待在家里，由父母照顧。陌生的成年人不會(huì)與他接觸，只有好奇的小孩子會(huì)，拆開(kāi)手機(jī)包裝盒時(shí)是他一年中最快樂(lè)的時(shí)刻，他想去迪士尼樂(lè)園。

江波告訴我，這是一個(gè)盲人最常見(jiàn)的成長(zhǎng)路徑：從小上盲校，同學(xué)幾乎都是視障者，畢業(yè)后，生活半徑更小了，工作的同事也是盲人，吃住、工作都在店里。盡管2014年之后，盲人可以參加高考，但學(xué)校專業(yè)有限，很多人依然只能學(xué)推拿和音樂(lè)。

這是大部分盲人的共同命運(yùn)，想要逃離這種被限定的群體命運(yùn)，并不容易。

盲人周彤是那個(gè)逃離了的人。她在北京一家專為視障人群開(kāi)發(fā)無(wú)障礙App和手游的公司做品牌運(yùn)營(yíng)，除了她，公司還有十幾位盲人員工，從事程序員、主播和客服等工作。這是周彤的第5份工作。辦公室是開(kāi)放式的工位，同事們各自在工位上敲著鍵盤，看不出哪位是盲人，周彤的導(dǎo)盲犬小杰在四處轉(zhuǎn)悠。

周彤在大學(xué)讀的鋼琴調(diào)律專業(yè)，大學(xué)時(shí)她曾在一家為企業(yè)做領(lǐng)導(dǎo)力培訓(xùn)的公司實(shí)習(xí)，她很喜歡那里的工作環(huán)境，那次實(shí)習(xí)經(jīng)歷似乎暗含了一種渴望，她想和普通人一起工作。

盲人想要找一份普通的工作，意味著要付出更多。周彤在盲校時(shí)學(xué)會(huì)了用電腦打字以及Office辦公軟件，后來(lái)又自學(xué)了音頻剪輯。大學(xué)畢業(yè)找工作，HR或許沒(méi)有留意她的簡(jiǎn)歷上寫明的盲人身份，投出去后，收到了許多回復(fù)，等她和招聘人員說(shuō)明她看不見(jiàn)，應(yīng)聘就止步于此。公司希望找到一個(gè)能迅速勝任工作的人，而殘障者對(duì)他們來(lái)說(shuō)，不了解也有太多不確定性。還有面試官問(wèn)她，是不是要找人專門照顧，上下班接送她？

我們?cè)谒墓疽?jiàn)面，采訪開(kāi)始不久，一位同事過(guò)來(lái)說(shuō)，有一份活動(dòng)策劃文稿急需周彤修改，修改意見(jiàn)發(fā)到了她的釘釘上。于是，周彤回到工位，戴上耳機(jī)，手指飛快敲打鍵盤，快速且精準(zhǔn)。只不過(guò)這份文檔有些混亂，偶爾蹦出幾個(gè)過(guò)大的字，也有同音錯(cuò)別字，需要同事幫忙校對(duì)，因?yàn)樗辉诿ばW(xué)習(xí)過(guò)盲文。這是她無(wú)法克服的地方。

“我需要?jiǎng)e人的幫忙，別人也需要我?guī)兔Γ@并不是問(wèn)題。”周彤說(shuō)。事實(shí)證明，她確實(shí)可以勝任這份工作?！耙院笕绻龅揭粋€(gè)盲人能勝任這個(gè)崗位的基本要求，是不是可以至少給一個(gè)面試機(jī)會(huì)？”

很多人問(wèn)過(guò)周彤：“你怎么不像一個(gè)盲人？”看見(jiàn)她玩抖音，有人問(wèn)她：“盲人怎么用手機(jī)？你看不見(jiàn)，拍的視頻應(yīng)該是黑的呀？”每次她穿上好看的裙子和高跟鞋，見(jiàn)到的人很驚訝，“你能穿高跟鞋嗎？”潛臺(tái)詞是，你看不見(jiàn)路，不怕摔跤嗎？

“一個(gè)盲人應(yīng)該是什么樣？”周彤常常反問(wèn)對(duì)方。

“大部分人對(duì)盲人的印象還停留在衣衫襤褸、說(shuō)話結(jié)結(jié)巴巴?！敝芡衲?1歲，有一雙黑白分明的眼睛，初見(jiàn)時(shí)你不會(huì)把她認(rèn)作盲人，但當(dāng)你直視她的眼睛，就會(huì)發(fā)現(xiàn)這雙眼睛的異樣，沒(méi)有神采，黑色的眼珠飄忽不定。周彤是先天性眼底發(fā)育不良，從有記憶起，她的世界就是朦朧一片，只剩一點(diǎn)光感。

有一段時(shí)間，周彤排斥拄盲杖走路。盲杖是盲人手臂的延伸，敲到哪兒就知道哪兒有障礙物，可父母說(shuō)，不要拿盲杖，這樣走路有點(diǎn)難看，丟人。她陷入了心理誤區(qū)——“我跟普通人完全一樣，沒(méi)有任何區(qū)別?！敝钡接幸惶?，她一腳踩空，掉下地鐵站臺(tái)，手臂骨折。她才意識(shí)到，盲人應(yīng)該接受這種不一樣的生活方式，盲道、盲杖與信息導(dǎo)航是他們必需的一部分。無(wú)障礙設(shè)施的目的也在于此，讓身體有殘缺的人過(guò)上普通人的生活。

另一方面，和普通人一樣，盲人也使用打車、外賣和視頻軟件，但互聯(lián)網(wǎng)公司好像尚未意識(shí)到這份隱形的龐大的需求。在外賣平臺(tái)，周彤想點(diǎn)一碗麻辣燙，讀屏軟件需要滑動(dòng)十幾次，把商家名稱、月銷量、人均、評(píng)分和菜單全部讀完，才能瀏覽完一家店。有的App版本更新后的一段時(shí)間，屏幕上甚至滿屏亂碼。

周彤喜歡嘗試新事物，聽(tīng)說(shuō)新出了什么產(chǎn)品，盲人可以使用，她都會(huì)找來(lái)體驗(yàn)，在平臺(tái)提交反饋，有的公司上線新App會(huì)找她調(diào)研，“你們需要什么功能？”那些公司總是覺(jué)得，盲人是不是不一樣，是不是需要替他們?cè)O(shè)計(jì)另一套功能。

“普通人需要的功能，我們都需要，只要做好無(wú)障礙兼容就好了?！敝芡卮稹?/p>

北京希望之家的負(fù)責(zé)人唐占鑫告訴我，以前組織殘障人士的活動(dòng)，只能聯(lián)系殘聯(lián)和社區(qū)，或者挨家挨戶上門拜訪，“他們不想出來(lái)，你可能永遠(yuǎn)都找不到他們”。

但數(shù)字告訴我們，這是一個(gè)多么龐大的群體：中國(guó)殘聯(lián)的官方數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)當(dāng)前各類殘疾人總數(shù)達(dá)到了8500萬(wàn)，相當(dāng)于每100名中國(guó)人里就有6名殘疾人。

殘疾人都在哪兒呢？

2005年，唐占鑫因車禍?zhǔn)軅蠼匕c，坐上了輪椅。2014年，她和幾位朋友成立了希望之家（當(dāng)時(shí)叫中途之家），幫助截癱傷友自理生活，走出家門。唐占鑫接觸過(guò)一位60多歲的強(qiáng)直性脊椎炎傷友，受傷40多年，只偶爾出過(guò)家門，由妻子推著下樓曬太陽(yáng)。他說(shuō)，想去鳥巢看看，但不知道怎么去。唐占鑫說(shuō)：“可以坐地鐵去?！彼荏@訝，完全不知道這回事。唐占鑫才意識(shí)到，哪怕地鐵已經(jīng)通了許多年，但對(duì)于一部分人來(lái)說(shuō)，通往外界的門一直被關(guān)著。

2014年，唐占鑫組織了十幾位傷友、志愿者，用了近一年時(shí)間，考察了全北京地鐵的無(wú)障礙設(shè)施，最常遇到的問(wèn)題是無(wú)障礙標(biāo)識(shí)不清楚、無(wú)障礙衛(wèi)生間被占用，有時(shí)找一個(gè)無(wú)障礙電梯入口，需要轉(zhuǎn)過(guò)立交橋。他們通過(guò)北京市政協(xié)、殘聯(lián)將問(wèn)題反饋給地鐵公司后，能改的地方基本都改了。他們還做了一本北京地鐵無(wú)障礙出行手冊(cè)，涵蓋了17條地鐵線、318站，這次活動(dòng)讓一些殘疾人開(kāi)始走出家門。

真正能走出來(lái)的殘障者少之又少。唐占鑫告訴我，不是說(shuō)哪一天無(wú)障礙設(shè)施全變好了，殘障者就都往外走了，殘障者的自理能力、輔助器具和出行意愿也起著關(guān)鍵作用。

更大的原因或許在于他們沒(méi)有一個(gè)需要出來(lái)的理由，很多人沒(méi)有工作也沒(méi)有社交?！罢l(shuí)會(huì)天天出來(lái)逛大街？”唐占鑫說(shuō)。找工作幾乎是所有殘障者的共同難題，哪怕是沒(méi)有技術(shù)含量和發(fā)展前景的崗位，如客服、語(yǔ)音標(biāo)注員，很少有公司愿意提供給殘障者。許多殘障者終身沒(méi)有工作，靠家人和低保生活。

但故事的另一面是，只有越來(lái)越多殘障者走出來(lái)，更多城市建設(shè)問(wèn)題才會(huì)被發(fā)現(xiàn)，只有殘障人士自己提出要求，無(wú)障礙環(huán)境才會(huì)越來(lái)越友好。

“如果幾十年都沒(méi)有殘疾人出來(lái)，沒(méi)有人會(huì)意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重，盲道占了就占了，坡道不規(guī)范就算了，當(dāng)殘障者開(kāi)始走出來(lái)，改變才一點(diǎn)點(diǎn)發(fā)生了。”唐占鑫說(shuō)。

事實(shí)上，每個(gè)人在生活中都可能需要無(wú)障礙。潘美好拍過(guò)一期關(guān)于北京地鐵和機(jī)場(chǎng)的無(wú)障礙通行攻略，她原本以為只有坐輪椅的朋友需要，但許多普通人給她留言，他們看了視頻才知道，如果你拖著笨重的行李箱，只要看無(wú)障礙標(biāo)識(shí)，跟著地鐵里的盲道走，很快能找到無(wú)障礙電梯。老人、孕婦也需要這些無(wú)障礙設(shè)施。

但這件事理解起來(lái)并不容易。焦艦參與過(guò)一個(gè)高端住宅項(xiàng)目，規(guī)劃時(shí)電梯里安裝了扶手，甲方卻不同意，說(shuō)我們這兒住的是精英人士，不能讓他們感覺(jué)這是殘疾人住的地方。焦艦覺(jué)得，本質(zhì)上還是無(wú)障礙理念的問(wèn)題。

我最初注意到潘美好，是因?yàn)樵诰W(wǎng)上看到她的vlog。視頻中，她一個(gè)人乘輪椅上班、跳傘、攀巖、聽(tīng)音樂(lè)會(huì)。視頻給我?guī)?lái)的強(qiáng)烈沖擊感在于，生活中我很少見(jiàn)到輪椅出現(xiàn)在這些場(chǎng)所，在大多數(shù)公共場(chǎng)合，我甚至很少見(jiàn)到殘障者，例如除了盲人按摩店，我很少能見(jiàn)到盲人。

如今，很多像潘美好一樣曾經(jīng)被認(rèn)為是“被照顧的人”，開(kāi)始走出來(lái)，希望融入社會(huì)。有的人是在現(xiàn)實(shí)里走出家門，有的人則在網(wǎng)上發(fā)出自己的聲音。年輕的殘障者開(kāi)始有了權(quán)利意識(shí)、平等和自尊的觀念——他們希望平等地接受教育、參與工作、休閑娛樂(lè)，這是年輕一代最大的變化。

大部分普通人還沒(méi)意識(shí)到，有這么一群人正在走出來(lái)，加入他們。上班高峰期的地鐵，車廂內(nèi)的輪椅專用?？课粩D滿了人，潘美好的輪椅突兀地占了很大的空間，乘客喊，別擠了，這兒有輪椅。她會(huì)覺(jué)得不好意思。有的乘客抱怨：“高峰期你上來(lái)干嘛？”“那我們也需要上班?！迸嗣篮脽o(wú)奈道。

潘美好在網(wǎng)上拍的視頻給了很多殘疾人以鼓勵(lì)，他們因?yàn)樗胍淖冏约?，原?lái)殘障者也可以一個(gè)人在北京工作、生活。很多人說(shuō)，潘美好讓他們看到了另一種生活方式。

讓我意外的是，潘美好同時(shí)受到了很多指責(zé)，有人指責(zé)她只知道“吃喝玩樂(lè)”，“你花這些錢去蹦迪、看展，是不是因?yàn)槟慵液苡绣X？”但視頻里豐富多彩的活動(dòng)只是她生活里很小的一部分，更多的時(shí)間，她在工作，并不容易地負(fù)擔(dān)在北京的生活。

采訪中，我和潘美好分享了彼此的情感經(jīng)歷以及對(duì)于愛(ài)情的期待。

潘美好告訴我，這是她的一個(gè)痛點(diǎn)，也是她遇到最多刻板印象的地方。很多人得知她單身的反應(yīng)是，這么漂亮的姑娘，可惜坐輪椅了。身體的缺陷限制了她的社交范圍，她認(rèn)識(shí)的大多是工作伙伴和“比較活躍的殘障人士”。而在她過(guò)往的感情經(jīng)歷里，她總是那個(gè)被照顧的女孩。

從內(nèi)心深處，她想建立一段成熟的感情，而非僅僅找一個(gè)照顧者，“即使有各種問(wèn)題，我仍希望我有選擇的權(quán)利，舒適度更大一點(diǎn)。生活也是如此”。但她清楚，這非常難。

和潘美好看展那天，看她在寒風(fēng)中手劃輪椅，行進(jìn)艱難，同行的朋友想幫忙推一下，她搖手，牽住朋友，帶動(dòng)輪椅往前走。她說(shuō)，這樣交談時(shí)她才能看著朋友的臉，她覺(jué)得這是平等的位置，而被推著走是一種被照顧的角色。

“我們倆現(xiàn)在關(guān)系就不是那么平等，因?yàn)檫@是你的工作，而不是說(shuō)我們能夠完全以朋友的方式去聊天?！钡诙我?jiàn)面時(shí)，潘美好突然對(duì)我說(shuō)。當(dāng)然，她并不是針對(duì)我，而是她總被問(wèn)到同樣的問(wèn)題：你遇到的困難是什么，到底需要什么？

“殘障者和普通人之間是割裂的、隔離的，一直以來(lái)都是我們玩我們的，你們問(wèn)你們的?！迸嗣篮谜f(shuō)。

她說(shuō)，之前無(wú)論是媒體報(bào)道還是影視劇角色，殘障者多被塑造成悲慘和勵(lì)志兩個(gè)極端形象，“中間這些普通人，沒(méi)有被看到的機(jī)會(huì)”。潘美好展示了故事的另一面：當(dāng)一個(gè)坐輪椅的人，過(guò)著一種不同于大眾刻板想象的、普通的生活，她需要經(jīng)歷什么？

她問(wèn)我：“一個(gè)沒(méi)有那么優(yōu)秀的，無(wú)法成為像霍金、張海迪那樣偉大勵(lì)志者的殘疾人，可以過(guò)上普通人的生活嗎？”

那么她心中的普通生活是什么呢？

坐在輪椅上的女孩瘦瘦小小，扎著高馬尾，她喜歡笑，眼睛常常笑成了彎月牙兒，有她在的地方，氣氛總不會(huì)冷場(chǎng)。她回答：“該精致的時(shí)候精致，該生活的時(shí)候生活?！?/p>