趙彥雅

自閉癥又被稱為孤獨(dú)癥或孤獨(dú)性障礙癥等，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病，最早由國(guó)外學(xué)者Kanner醫(yī)生報(bào)道，起病于3歲內(nèi)[1-3]，主要臨床表現(xiàn)有社會(huì)交往障礙、刻板行為、溝通障礙以及興趣范圍狹窄等，嚴(yán)重者可表現(xiàn)為癲癇、智力水平低下等[4-5]。由于自閉癥的治療周期較長(zhǎng)，往往導(dǎo)致患兒主要照顧者不可避免地產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒，甚至部分照顧者還要承受著侮辱、謾罵等惡劣情況，使得其長(zhǎng)期承受著沉重的軀體和心理壓力[6]。照顧體驗(yàn)是照顧者在照顧患兒過(guò)程中的一種主觀感受，它可以是積極的，也可以是消極的，同時(shí)也能是中立的，包括了照顧者對(duì)潛在壓力的主觀認(rèn)知以及情感評(píng)價(jià)[7]。作為醫(yī)護(hù)人員來(lái)說(shuō)應(yīng)及時(shí)關(guān)注到照顧者的各種正、負(fù)性照顧體驗(yàn)，并針對(duì)性地進(jìn)行干預(yù)，改善照顧者身心健康，對(duì)促進(jìn)患兒疾病康復(fù)有著積極影響。目前國(guó)內(nèi)關(guān)于自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗(yàn)的研究較少，本研究通過(guò)調(diào)查分析自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗(yàn)現(xiàn)狀以及影響因素，以期為提高照顧者生活質(zhì)量提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法選取2020年11月—2021年10月我院自閉癥患兒主要照顧者為研究對(duì)象進(jìn)行橫斷面調(diào)查。自閉癥患兒主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②為患兒家庭成員，每周至少照顧患兒5 d以上；③知情并同意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①無(wú)法閱讀、理解問(wèn)卷內(nèi)容；②有精神疾病家族史；③伴有中度、重度的言語(yǔ)障礙；④近1個(gè)月內(nèi)有嚴(yán)重的創(chuàng)傷史。根據(jù)多元線性回歸要求，樣本量應(yīng)為自變量數(shù)量的5～10倍，并考慮5%的遺失量[8]，本研究最終選取126名照顧者參與本研究。

1.2 調(diào)查工具 ①自閉癥患兒主要照顧者一般資料問(wèn)卷：由研究者參考國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)自行設(shè)計(jì)，包括照顧者性別、年齡、文化程度、是否工作、居住地等。②照顧體驗(yàn)量表(Experience of Caregiving Inventory,ECI)：該量表由Szmukler等[9]編制，后由香港學(xué)者進(jìn)行漢化并修訂[10]，包含消極評(píng)價(jià)和積極評(píng)價(jià)2個(gè)分量表，共66個(gè)條目。消極評(píng)價(jià)包括有關(guān)困難行為、陰性癥狀、恥辱感、醫(yī)療等服務(wù)問(wèn)題、對(duì)家庭的影響、需要支持的程度、依賴和喪失8個(gè)維度，共52個(gè)條目；積極評(píng)價(jià)包括積極的個(gè)人經(jīng)驗(yàn)、關(guān)系中的良好面2個(gè)維度，共14個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“從沒(méi)出現(xiàn)”到“總是出現(xiàn)”分別賦予0～4分，得分越高表示消極照顧或積極照顧體驗(yàn)水平越高，消極評(píng)價(jià)和積極評(píng)價(jià)分別計(jì)算維度得分總和。該量表Cronbach′ s α系數(shù)為0.47～0.85，重測(cè)相關(guān)系數(shù)為0.83～0.90，信效度良好。③照顧負(fù)擔(dān)量表(Zarit Burden Inventory,ZBI)：該量表最早由Zarit等[11]研制，后由王烈等[12]于2006年將其漢化，主要用于慢性病患兒照顧者負(fù)擔(dān)的測(cè)量，該量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)、責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，共22個(gè)條目，分別對(duì)照護(hù)者生理、心理、社會(huì)和情感狀態(tài)進(jìn)行評(píng)估。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，分別賦予0～4分，總分為0～88分，<21分為無(wú)照顧負(fù)擔(dān)，21～39分為中度負(fù)擔(dān)，≥40分為重度負(fù)擔(dān)。該量表Cronbach′ s α系數(shù)為0.870，內(nèi)部一致性信度較好。

1.3 調(diào)查方法 由研究者嚴(yán)格按照納入排除標(biāo)準(zhǔn)選擇調(diào)查對(duì)象，取得調(diào)查對(duì)象同意后簽署知情同意書(shū)。采用網(wǎng)上問(wèn)卷調(diào)查方式由自閉癥患兒主要照顧者獨(dú)立完成問(wèn)卷填寫，問(wèn)卷為匿名填寫，并實(shí)施保密原則。本研究共發(fā)放問(wèn)卷135份，有效回收問(wèn)卷126份，有效回收率為93.33%。

2 結(jié)果

2.1 自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗(yàn)現(xiàn)狀及影響自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗(yàn)的單因素分析 調(diào)查結(jié)果顯示，126名自閉癥患兒主要照顧者消極評(píng)價(jià)得分為(88.25±13.25)分，不同年齡、是否工作、居住地的自閉癥患兒主要照顧者消極評(píng)價(jià)得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；積極評(píng)價(jià)得分為(25.36±7.48)分，不同文化程度、居住地的自閉癥患兒主要照顧者積極評(píng)價(jià)得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。詳見(jiàn)表1。

表1 影響自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗(yàn)的單因素分析 單位：分

2.2 自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗(yàn)與照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示，自閉癥患兒主要照顧者消極評(píng)價(jià)得分與照顧負(fù)擔(dān)呈明顯正相關(guān)(r=0.639,P<0.05)，積極評(píng)價(jià)得分與照顧負(fù)擔(dān)呈明顯負(fù)相關(guān)(r=-0.714,P<0.05)。

2.3 自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗(yàn)影響因素的多元線性回歸分析 以自閉癥患兒主要照顧者消極評(píng)價(jià)、積極評(píng)價(jià)得分作為因變量，以照顧者年齡、是否工作、文化程度、居住地以及照顧負(fù)擔(dān)得分作為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析，具體賦值方式見(jiàn)表2。結(jié)果顯示，年齡、是否工作、居住地及照顧負(fù)擔(dān)是影響自閉癥患兒主要照顧者消極照顧體驗(yàn)的主要因素(P<0.05)，居住地、照顧負(fù)擔(dān)是影響其積極照顧體驗(yàn)的主要因素(P<0.05)，詳見(jiàn)表3。

表2 自變量賦值及啞變量設(shè)置

表3 自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗(yàn)影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗(yàn)現(xiàn)狀 調(diào)查結(jié)果顯示，126名自閉癥患兒主要照顧者消極評(píng)價(jià)得分為(88.25±13.25)分，與李從紅等[13]研究結(jié)果一致，這說(shuō)明自閉癥患兒主要照顧者感知到的消極照顧體驗(yàn)水平較高。究其原因，自閉癥為一種嚴(yán)重發(fā)育障礙類疾病，就目前醫(yī)學(xué)水平來(lái)看缺乏有效的治療手段，預(yù)后較差，嚴(yán)重者會(huì)導(dǎo)致終身殘疾，給主要照顧者帶來(lái)沉重的照顧負(fù)擔(dān)及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[14-16]，同時(shí)由于患兒病程較長(zhǎng)，需要照顧者在日常生活中應(yīng)對(duì)患兒的情感淡漠、社交回避等癥狀，可導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)病恥感、喪失感等消極體驗(yàn)[17]。同時(shí)調(diào)查結(jié)果顯示，自閉癥患兒主要照顧者積極評(píng)價(jià)得分為(25.36±7.48)分，說(shuō)明照顧患兒也會(huì)給照顧者帶來(lái)積極照顧體驗(yàn)。究其原因，長(zhǎng)時(shí)間地陪伴患兒康復(fù)，能夠讓照顧者在生活與治療中找到平衡點(diǎn)，與患兒體驗(yàn)良好的人際關(guān)系，進(jìn)而產(chǎn)生個(gè)人積極照顧體驗(yàn)[18]。

3.2 自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗(yàn)影響因素

3.2.1 年齡越大、無(wú)工作的照顧者消極照顧體驗(yàn)水平越高 由本研究結(jié)果可知，年齡越大的自閉癥患兒主要照顧者，其消極照顧體驗(yàn)水平越高。究其原因，自閉癥患兒治療時(shí)間較長(zhǎng)，并缺乏有效的治療方法，需要照顧者投入更多的時(shí)間、精力，年齡較大的照顧者不能夠更多地了解患兒疾病知識(shí)以及技能，常出現(xiàn)身心疲憊等表現(xiàn)，導(dǎo)致其消極照顧體驗(yàn)水平較高。同時(shí)沒(méi)有工作的照顧者消極照顧體驗(yàn)水平高于有工作的照顧者，與楊婭萍等[19]研究結(jié)果一致。究其原因，主要是因?yàn)檎疹櫿咭蝗藳](méi)有工作，說(shuō)明家庭的經(jīng)濟(jì)收入相對(duì)較低，再加上患兒疾病治療費(fèi)用，導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會(huì)加重，從而加重了其消極照顧體驗(yàn)。

3.2.2 不同居住地的照顧者照顧體驗(yàn)差異明顯 由本研究結(jié)果可知，居住在農(nóng)村的照顧者消極照顧體驗(yàn)水平較高，居住在城鎮(zhèn)的照顧者積極照顧體驗(yàn)水平較高，與樊惠穎等[20]研究結(jié)果不同，這可能與研究對(duì)象不同有關(guān)。究其原因，農(nóng)村醫(yī)療水平較差，資源匱乏，社會(huì)支持水平也較低，周圍人文化程度均不高，照顧者不能得到及時(shí)有效的建議，導(dǎo)致其照顧體驗(yàn)較為消極。反觀城鎮(zhèn)照顧者，能夠獲得更高水平的醫(yī)療資源，社區(qū)志愿者服務(wù)也較好，能夠在個(gè)人付出的過(guò)程中產(chǎn)生更多的價(jià)值感及獲得感，進(jìn)而提高積極照顧體驗(yàn)水平。

3.2.3 不同照顧負(fù)擔(dān)的照顧者照顧體驗(yàn)差異明顯 由本研究結(jié)果可知，自閉癥患兒主要照顧者消極照顧體驗(yàn)與照顧負(fù)擔(dān)呈明顯正相關(guān)(r=0.639,P<0.05)，積極照顧體驗(yàn)與照顧負(fù)擔(dān)呈明顯負(fù)相關(guān)(r=-0.714,P<0.05)。究其原因，自閉癥患兒主要照顧者獲得的社會(huì)支持水平越高，則其照顧負(fù)擔(dān)越輕，照顧的積極性也就越高，與患兒、醫(yī)護(hù)人員之間的溝通也會(huì)更順暢，能夠有效提升照顧者生活質(zhì)量，自身健康受損程度也會(huì)越低，積極照顧體驗(yàn)水平越高。

綜上所述，自閉癥患兒主要照顧者消極照顧體驗(yàn)水平較高，同時(shí)也會(huì)獲得積極照顧體驗(yàn)，并受多種因素影響，應(yīng)引起醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注。