董 穎，徐 虹，王 胤，梁 鑫，楊素雅，劉玉楣，傅麗麗**，吳一波

(1 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院醫(yī)務(wù)社工部，上海 201102，y.d140809@yahoo.com；2 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院腎臟科，上海 201102；3 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院臨床研究中心，上海 201102；4 上海大學(xué)社會(huì)學(xué)院，上海 201800；5 浙江工商大學(xué)公共管理學(xué)院，浙江 杭州 310018；6 北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，北京 100191)

“健康管理”在二十世紀(jì)五十年代由美國(guó)提出，以預(yù)防和控制疾病發(fā)生發(fā)展、降低醫(yī)療費(fèi)用、提高生命質(zhì)量為初始概念[1]。個(gè)體化健康管理則是根據(jù)健康管理調(diào)查表中個(gè)人的健康狀況提出全面、連續(xù)、針對(duì)性的健康處方[2]?！丁敖】抵袊?guó)2030”規(guī)劃綱要》(以下簡(jiǎn)稱《綱要》)文件出臺(tái)，意味著醫(yī)療衛(wèi)生從疾病診療邁入健康管理時(shí)代，更從宏觀政策層面對(duì)健康管理指明了“疾病預(yù)防”及“健康促進(jìn)”兩個(gè)主要方向[3]?！皦?mèng)想醫(yī)學(xué)院”是復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院于2018年成立的科普項(xiàng)目，以研發(fā)及實(shí)踐兒童“疾病預(yù)防”及“健康促進(jìn)”為宗旨，以“宣教+智能+藝術(shù)”營(yíng)造沉浸式體驗(yàn)空間替代傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)宣教。

1 兒童主體性在健康管理中的必要性

1.1 大健康時(shí)代要求

從健康管理政策定義來看，《綱要》將兒童(尤其中小學(xué)生)納入15項(xiàng)專項(xiàng)行動(dòng)四大主體之一，闡述“孩子亦需要成為自己健康的第一責(zé)任人、需要為自己的健康負(fù)責(zé)”，且明確指示推進(jìn)兒童健康自我管理、增強(qiáng)個(gè)人健康主體責(zé)任意識(shí)，倡導(dǎo)“每個(gè)人是自己健康第一責(zé)任人”的理念[4]，從政策層面界定了兒童在健康管理中的主體身份。

1.2 兒童健康管理中主體性缺失現(xiàn)狀

聯(lián)合國(guó)兒童權(quán)利公約[5]明確提出，在醫(yī)學(xué)方面，兒童不僅有享有健康幸福的權(quán)利，更有表達(dá)情緒及意見的權(quán)利。而國(guó)際上強(qiáng)調(diào)兒童自我保護(hù)(self-protection)更是兒童健康管理的主流內(nèi)容[6]，這表明學(xué)齡前兒童有自主了解醫(yī)學(xué)常識(shí)和基本自我照護(hù)的需求，而現(xiàn)有健康管理體系中存在兒童主體性缺失現(xiàn)象：

首先，兒童健康管理頂層設(shè)計(jì)缺乏兒童視角，但目前國(guó)內(nèi)存在的健康管理項(xiàng)目，無論從科普視角、科普形式、宣傳渠道、科普產(chǎn)品等角度，都更偏向家長(zhǎng)、成人，缺乏兒童視角[7]；其次，兒童健康管理實(shí)踐路徑缺乏標(biāo)準(zhǔn)化體系及可操作化手段。目前健康管理多針對(duì)老年人、婦女、成年患者，健康管理實(shí)踐形式以“體檢”為主流，針對(duì)兒童本身健康管理的項(xiàng)目、模塊、形式均缺乏；再者，兒童健康管理交互模式單一且不平等。一方面，健康管理多為自上而下宣教形式，缺乏自下而上通路[8]；另一方面，宣教內(nèi)容醫(yī)學(xué)術(shù)語專業(yè)性強(qiáng)，讀者(觀眾)代入感不強(qiáng)。

1.3 現(xiàn)有研究的不足

在文獻(xiàn)回顧中發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)有文獻(xiàn)大量探討老年人、婦女、慢病患者等的健康管理，內(nèi)容涵蓋對(duì)癌癥、慢性病、終身疾病等多種疾病類型健康管理的研究，以及健康管理過程中隱私暴露的倫理問題[9]，但兒童健康管理主題研究極度缺乏；另外，現(xiàn)有研究中健康管理研究?jī)?nèi)容多為機(jī)制研究、案例研究，并且集中在單一疾病種類的健康管理探討[10]。缺乏用量性方法研究調(diào)研對(duì)象在健康管理過程中的主體性及倫理問題。

本文從社會(huì)批判理論視角，立足復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院“夢(mèng)想醫(yī)學(xué)院”兒童自主健康管理項(xiàng)目做回顧性分析，通過文獻(xiàn)回顧及問卷調(diào)研的方法，對(duì)兒童在健康管理中主體身份內(nèi)涵、實(shí)踐路徑、交互特點(diǎn)進(jìn)行綜合探討。

2 研究方法

2.1 理論框架

本文立足社會(huì)批判理論視角，倡導(dǎo)賦權(quán)及包容自決，反對(duì)歷史原因、文化因素、循證因素被當(dāng)成理所當(dāng)然的主導(dǎo)力量[11]。同時(shí)，社會(huì)批判理論關(guān)注主流文化之外缺失的次級(jí)主體(subordinate group)及邊緣化主體(marginalized group)，以及探索主體性缺失背后存在的結(jié)構(gòu)、制度、階級(jí)、文化等社會(huì)環(huán)境因素[12]。再者，社會(huì)批判理論將視角切換到次級(jí)主體，關(guān)注其本身的經(jīng)歷與本身對(duì)經(jīng)歷的感知[13]。

2.2 研究設(shè)計(jì)及研究對(duì)象

本文立足復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院“夢(mèng)想醫(yī)學(xué)院”兒童自主健康管理項(xiàng)目調(diào)研并進(jìn)行回顧性分析，研究?jī)和诮】倒芾碇械闹黧w性。研究場(chǎng)所為上海地鐵12號(hào)線顧戴路站點(diǎn)“夢(mèng)想醫(yī)學(xué)院”地鐵兒童醫(yī)學(xué)體驗(yàn)館。研究對(duì)象為參與“夢(mèng)想醫(yī)學(xué)院”兒童健康管理項(xiàng)目的兒童。納入標(biāo)準(zhǔn)：4～18歲兒童；意識(shí)清楚，具備適齡語言表達(dá)能力；適齡讀寫能力；自愿參與兒童健康管理調(diào)研。最終納入樣本1 520例，發(fā)放問卷1 520份，除10%的失訪率外，剔除無效問卷52份，回收有效問卷1 316份。

本研究通過復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院倫理委員會(huì)審核，研究團(tuán)隊(duì)已將研究目的、數(shù)據(jù)收集、數(shù)據(jù)保存、數(shù)據(jù)用途、研究成果傳播、保密約定向參與對(duì)象及其監(jiān)護(hù)人說明，并取得本人及其監(jiān)護(hù)人同意，所有參與對(duì)象均自愿參與調(diào)研，由其監(jiān)護(hù)人簽署知情同意書，12歲以下研究對(duì)象全程在其監(jiān)護(hù)人陪同下完成問卷調(diào)研，在整個(gè)研究過程中始終遵循有益無害、知情同意、公平公正的倫理原則。

2.3 調(diào)查工具

①本研究針對(duì)健康管理中兒童主體性進(jìn)行文獻(xiàn)回顧，用關(guān)鍵詞“健康管理”“兒童主體”在中國(guó)知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫搜索，學(xué)科涵蓋“公共衛(wèi)生”“醫(yī)療健康”“教育學(xué)”“社會(huì)學(xué)”，發(fā)表類型限定“學(xué)術(shù)期刊”；用關(guān)鍵詞“health management”“child’s subject”在ProQuest、JSTOR外文數(shù)據(jù)庫搜索，對(duì)兒童主體性身份內(nèi)涵進(jìn)行探討。

②研究?jī)和】倒芾碇黧w性的實(shí)踐路徑及人社交互模式時(shí)，從兒童健康管理經(jīng)歷入手，采用問卷調(diào)研方法，與《綱要》指明的健康管理包含“疾病預(yù)防”及“健康促進(jìn)”兩個(gè)方向相一致，發(fā)放兒童就醫(yī)經(jīng)歷問卷調(diào)研兒童在疾病診療及健康促進(jìn)方面的表現(xiàn)。另外，用兒童情緒量表[14]測(cè)評(píng)調(diào)研過程中的兒童情緒，采用Likert 6級(jí)計(jì)分，條目包含“哭泣、尖叫、物理約束、語言上的抵抗、情感求助、語言上表現(xiàn)出疼痛、吵鬧、語言上表現(xiàn)出害怕、肌肉僵硬、緊張的表現(xiàn)”，每個(gè)條目設(shè)6個(gè)不同級(jí)別選項(xiàng)，從“基本不”到“總是”分別計(jì)0～5分?？偡謸Q算成標(biāo)準(zhǔn)分，得分越高說明兒童健康管理過程中精神壓力越高。Tucker等[15]曾在2001年研究?jī)和M(jìn)行侵入性醫(yī)療操作時(shí)的情緒表現(xiàn)論文中，將該兒童情緒量表用作調(diào)查工具，并驗(yàn)證該量表效度ICVI=0.8，SCVI=0.87(0.85-0.93),Kappa系數(shù)0.87，信度0.721。

2.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

使用Excel 2013進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入，SPSS23.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。對(duì)兒童疾病診療、健康促進(jìn)、情緒表現(xiàn)的數(shù)據(jù)采用頻數(shù)、百分率、均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差等描述性分析，通過分類量化健康管理中兒童主體性的潛在影響因素，采用單因素方差分析法確定影響因素，進(jìn)一步運(yùn)用多元線性回歸法分析影響因素對(duì)兒童主體實(shí)踐的影響程度，組間比較采用方差分析，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

3 結(jié)果

3.1 對(duì)已有研究中兒童主體性探討的辯證解讀

有學(xué)者[16]從馬斯洛需求層次出發(fā)解讀兒童主體性內(nèi)涵，認(rèn)為健康管理中兒童主體性是指對(duì)兒童“本我”的回應(yīng)，提出健康管理要以不同健康狀況人群的健康需求為導(dǎo)向，根據(jù)個(gè)人或群體的健康狀況報(bào)告、健康危險(xiǎn)因素、可疑病因、健康素養(yǎng)針對(duì)性干預(yù)。也有學(xué)者[17]從“以人為本”的道德內(nèi)涵層次解讀兒童主體性，認(rèn)為健康管理中應(yīng)尊崇“兒童本位”，社會(huì)機(jī)制及環(huán)境均應(yīng)充分考慮兒童視角，兒童利益最大化。

但也有學(xué)者[18]從醫(yī)學(xué)倫理角度解讀，認(rèn)為健康管理中的“兒童本位”需根據(jù)不同疾病的患兒群體進(jìn)行特定干預(yù)，疾病患兒需要心理干預(yù)及健康教育并行，繪本和漫畫此類藝術(shù)手段對(duì)促進(jìn)兒童健康管理有正向意義[19]。站在生態(tài)系統(tǒng)視角，兒童主體性內(nèi)涵解讀不僅要關(guān)注兒童本身這一微觀系統(tǒng)，也要關(guān)注家庭、社會(huì)、制度、文化等宏觀環(huán)境系統(tǒng)對(duì)其影響，更要關(guān)注兒童與這些系統(tǒng)的交互關(guān)系，把兒童主體性內(nèi)涵置于具體情境中去解讀。這表明了學(xué)校、家庭、社會(huì)此類大環(huán)境對(duì)作為兒童主要活動(dòng)場(chǎng)所，對(duì)培養(yǎng)兒童的健康意識(shí)、促進(jìn)個(gè)體化健康管理起到關(guān)鍵性作用。

3.2 兒童健康管理中的診療經(jīng)歷得分、情緒表現(xiàn)得分及相關(guān)性分析

①兒童診療經(jīng)歷資料。在對(duì)參與“夢(mèng)想醫(yī)學(xué)院”兒童健康管理項(xiàng)目的研究對(duì)象回收的數(shù)據(jù)分析中發(fā)現(xiàn)，98.0%以上兒童有兒科就診經(jīng)歷，其中53.6%就醫(yī)頻次達(dá)到一年1～2次，28.3%就醫(yī)頻次達(dá)到一年3～5次，14.4%就醫(yī)頻次達(dá)到一年5次以上；研究對(duì)象的就診科室主要集中在內(nèi)科(731，55.55%)、五官科/耳鼻咽喉科(227，17.25%)、呼吸科(221，16.79%)、普外科(205，15.58%)、皮膚科(169，12.84%)；而在就醫(yī)過程中，有創(chuàng)經(jīng)歷者占61.85%，經(jīng)歷的有創(chuàng)操作主要集中在抽血(637，47.64%)、輸液(128，9.73%)、手術(shù)(40，3.04%)。

②健康管理中兒童情緒表現(xiàn)得分。兒童情緒量表數(shù)據(jù)分析得出，兒童在健康管理過程中的情緒表現(xiàn)得分前三位的是“語言上表現(xiàn)疼痛”(1 004，76.3%)，條目均分為(1.51±1.36)；“情感求助”(996，75.7%)，條目均分為(1.62±1.44)；“語言上出現(xiàn)害怕”(942，71.6%)，條目均分為(1.38±1.33)。情緒表現(xiàn)得分均在0～12分之間，均處于低水平。見表1。

③兒童情緒表現(xiàn)與健康管理經(jīng)歷的相關(guān)性分析。對(duì)10個(gè)維度的兒童情緒表現(xiàn)得分與“疾病診療”與“健康促進(jìn)”兩個(gè)維度特質(zhì)進(jìn)行Pearson偏相關(guān)分析，結(jié)果顯示(表2)：除就醫(yī)頻次之外，兒童10類情緒表現(xiàn)得分與就診經(jīng)歷、有創(chuàng)診療頻次得分呈現(xiàn)顯著相關(guān)性。

④兒童情緒對(duì)就診經(jīng)歷的多元線性回歸分析。根據(jù)相關(guān)分析結(jié)果，將10種兒童情緒表現(xiàn)有關(guān)的就診經(jīng)歷、有創(chuàng)診療頻次納入回歸，結(jié)果顯示(表3)：兒童就診經(jīng)歷、有創(chuàng)診療頻次對(duì)兒童情緒表現(xiàn)有影響，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。其中有創(chuàng)診療頻次對(duì)兒童10中情緒表現(xiàn)有正向預(yù)測(cè)作用，而就診經(jīng)歷測(cè)對(duì)兒童10種表現(xiàn)有負(fù)向預(yù)測(cè)作用。

表1 兒童健康管理中的情緒表現(xiàn)及得分

表2 兒童情緒表現(xiàn)與健康管理經(jīng)歷的相關(guān)(r)

表3 以兒童情緒表現(xiàn)為因變量的多元線性回歸(n=1 316)

3.3 兒童情緒表現(xiàn)的影響因素及程度分析

單因素分析結(jié)果顯示，經(jīng)歷不同診療頻次的兒童，在哭、尖叫、物理約束、語言上表現(xiàn)抵抗、肌肉僵硬這幾項(xiàng)情緒表現(xiàn)上有明顯不同，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P<0.05)，見表4；而經(jīng)歷不同有創(chuàng)經(jīng)歷的兒童，在哭、尖叫、鬧騰、肌肉僵硬、緊張這幾項(xiàng)情緒表現(xiàn)上有明顯不同，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P<0.05)，見表5。

表4 不同疾病診療頻次兒童情緒表現(xiàn)單因素方差分析(n=1 316)

表5 不同有創(chuàng)診療頻次兒童情緒表現(xiàn)單因素方差分析(n=1 316)

4 討論

4.1 醫(yī)學(xué)科普是兒童健康管理重要實(shí)踐形式，但缺乏有創(chuàng)診療及情緒管理的科普內(nèi)容

如前文所提，已有研究提出學(xué)校、家庭、社會(huì)此類大環(huán)境是兒童主要活動(dòng)場(chǎng)所，強(qiáng)調(diào)院外系統(tǒng)對(duì)培養(yǎng)兒童健康意識(shí)的重要作用，但缺乏對(duì)診療場(chǎng)域的焦點(diǎn)探討。對(duì)兒童健康管理經(jīng)歷作數(shù)據(jù)分析時(shí)得出，98%以上的研究對(duì)象有兒科就診經(jīng)歷，且90%以上有門急診就診經(jīng)歷，該發(fā)現(xiàn)與其他學(xué)者論證一致，表明醫(yī)學(xué)科普在健康管理中起關(guān)鍵作用，而門急診醫(yī)學(xué)宣教的作用至關(guān)重要[20]。另外，研究顯示了大多數(shù)研究對(duì)象在內(nèi)科、五官科/耳鼻咽喉科、呼吸科、普外科、皮膚科此類可預(yù)防、易感染的疾病科室有過診療經(jīng)歷，這與對(duì)兒童及照顧者宣教健康行為和生活方式以預(yù)防疾病發(fā)生的論點(diǎn)[21]，保持一致。

與已有研究不同的是，一方面，本研究發(fā)現(xiàn)有兒科就診經(jīng)歷的兒童，有創(chuàng)經(jīng)歷者占61.85%，但缺乏有創(chuàng)知識(shí)科普宣教；另一方面，研究發(fā)現(xiàn)診療經(jīng)歷、有創(chuàng)經(jīng)歷均對(duì)兒童情緒產(chǎn)生顯著影響，但有關(guān)此類特定場(chǎng)域的兒童情緒管理的科普宣教內(nèi)容缺乏。

4.2 診療場(chǎng)域中兒童負(fù)面情緒得分普遍較低，語言焦慮勝于軀體焦慮

健康管理過程中，兒童的情緒表現(xiàn)是兒童主體特征的重要指標(biāo)。研究對(duì)象在回憶情緒表現(xiàn)時(shí)主要場(chǎng)域集中在診療及有創(chuàng)經(jīng)歷。但與大眾印象不同的是，研究發(fā)現(xiàn)兒童在該場(chǎng)域中的負(fù)面情緒表現(xiàn)得分均處于低水平(平均:0～12分)。而相較于哭鬧、尖叫、肌肉僵硬等軀體性表征，研究對(duì)象更多表現(xiàn)出語言焦慮(71.6%～76.3%)，例如語言上表現(xiàn)疼痛、語言表達(dá)情感求助、語言上表現(xiàn)害怕。

研究團(tuán)隊(duì)假設(shè)，這樣情緒表現(xiàn)與研究對(duì)象的年齡、參與度、主動(dòng)性、認(rèn)知度均呈現(xiàn)相關(guān)性。參與本次調(diào)研的均是4歲以上、主動(dòng)參與“夢(mèng)想醫(yī)學(xué)院”健康管理項(xiàng)目、具有適齡讀寫能力的兒童，這意味著：①4歲以上的兒童在診療場(chǎng)域中的情緒表達(dá)，已呈現(xiàn)語言表述大于軀體化宣泄的傾向；②具有健康管理意識(shí)的兒童在診療場(chǎng)域的焦慮情緒較低；③具有健康管理意識(shí)的家庭環(huán)境對(duì)降低兒童診療焦慮有正面影響；④“夢(mèng)想醫(yī)學(xué)院”等科普宣教方式對(duì)降低兒童診療焦慮有一定成效。

情緒表現(xiàn)的研究結(jié)果還顯示，兒童診療焦慮并不如大眾預(yù)想得高，兒童在言語上表現(xiàn)害怕、情感求助的情緒表現(xiàn)特征明顯，這意味著相較于普適性就醫(yī)焦慮科普，情感求助、情緒表達(dá)、情感陪伴三類主題性科普更為重要。

4.3 兒童主體動(dòng)態(tài)平移，創(chuàng)意科普形式或適用于具有長(zhǎng)期且頻繁診療經(jīng)歷兒童

如表4及表5顯示，相較于不同診療頻次(P<0.05)，經(jīng)歷不同有創(chuàng)經(jīng)歷頻次(P<0.005)的兒童情緒表現(xiàn)差異更為顯著。另外，不同就診頻次與醫(yī)療有創(chuàng)操作頻次，在哭、尖叫、鬧騰、語言上求助、緊張的表現(xiàn)這些條目上表現(xiàn)出差異(P<0.05)，這意味著健康管理中的兒童主體性隨著診療頻次、診療地點(diǎn)、診療時(shí)間的變化產(chǎn)生動(dòng)態(tài)平移，需要對(duì)不同診療經(jīng)歷兒童實(shí)施干預(yù)性研究。

研究發(fā)現(xiàn)，兒童對(duì)診療及有創(chuàng)的耐受度并不隨著頻次的累計(jì)而提升，一年經(jīng)歷3～5次診療及有創(chuàng)的兒童對(duì)診療經(jīng)歷已經(jīng)具有較高耐受度，但一年經(jīng)歷5次以上診療及有創(chuàng)的兒童對(duì)診療經(jīng)歷的焦慮分值依舊處在最高值(見表4、表5的情緒表現(xiàn)得分)。這意味著長(zhǎng)期且具有頻繁診療經(jīng)歷的兒童產(chǎn)生了更多維的健康管理需求。已有研究中不乏探究降低兒童診療焦慮的科普形式，例如繪本、漫畫、科普創(chuàng)意玩具、短視頻均能有效緩解兒童診療抗拒情緒。此類科普形式的起效需要滿足這幾類條件：①相對(duì)穩(wěn)定的健康/疾病狀態(tài)；②安全的交互場(chǎng)所及工作人員：③精準(zhǔn)主題；④接受科普的時(shí)間?；诖?，研究假設(shè)創(chuàng)意科普形式對(duì)長(zhǎng)期且頻繁接受診療的兒童具有一定成效，科普工作者可針對(duì)此類兒童群體針對(duì)性開發(fā)科普工具。

5 理論意義與研究局限性

5.1 理論意義

本研究在社會(huì)批判理論指導(dǎo)下，從兒童本身視角探討健康管理中兒童主體性意蘊(yùn)，探討了現(xiàn)有兒童健康管理科普體系中缺少的內(nèi)容和形式。并探討了其背后存在的制度化、結(jié)構(gòu)化的原因，在社會(huì)批判理論視角下進(jìn)行文獻(xiàn)回顧，發(fā)現(xiàn)當(dāng)下的醫(yī)學(xué)科普在實(shí)踐過程中，微觀層面關(guān)注“兒童本位”，中宏觀層面依舊以“權(quán)威主義”及“醫(yī)療家長(zhǎng)主義”為主流視角，這表明了在現(xiàn)階段的生物醫(yī)學(xué)模式下，兒童健康管理中凸顯的人群焦慮問題，及生理年齡標(biāo)簽化帶來的機(jī)制結(jié)構(gòu)畸形，這是導(dǎo)致兒童主體在當(dāng)今科普體系中被邊緣的主因。

5.2 研究局限性

①以參與“夢(mèng)想醫(yī)學(xué)院”兒童為調(diào)研對(duì)象，樣本具有一定偏倚。本研究對(duì)象為有“夢(mèng)想醫(yī)學(xué)院”項(xiàng)目體驗(yàn)經(jīng)歷的兒童，參與“夢(mèng)想醫(yī)學(xué)院”兒童健康管理項(xiàng)目調(diào)研的4～18歲兒童，在未來的研究過程中，需要將兒童主體意蘊(yùn)這一研究議題置于全兒童人群樣本池，做隨機(jī)抽樣調(diào)查。

②兒童問卷的可操作化及價(jià)值觀侵入的倫理問題。本研究調(diào)研工具主要采用問卷及量表。調(diào)研工具雖經(jīng)過信效度檢驗(yàn)，但在實(shí)際操作過程中，不同年齡段兒童對(duì)于問卷及量表的適應(yīng)性及反應(yīng)程度均呈現(xiàn)差異：低年齡段兒童在面對(duì)情緒量表時(shí)，需要研究人員或者家庭成員語言、動(dòng)作、游戲進(jìn)行引導(dǎo)，使其集中注意力，以及加深對(duì)條目的理解；在引導(dǎo)及陪伴下做調(diào)研的兒童，在理解條目?jī)?nèi)容、填寫方式、填寫狀態(tài)等方面，有被價(jià)值觀侵入的風(fēng)險(xiǎn)。在未來研究中，需要針對(duì)兒童調(diào)研工具作不同年齡段、不同認(rèn)知程度的操作化研究，同時(shí)配以信效度檢驗(yàn)。

③該批判性倫理研究在平衡“提供即時(shí)支持建議”與“改革”之間存在局限。本研究采用批判性理論視角，主要探討兒童主體的表征及影響因素，目的是為了補(bǔ)充現(xiàn)有兒童健康管理體系中缺乏的兒童健康管理主題研究，以及揭示健康管理過程中潛在的兒童主體倫理問題，從而倡導(dǎo)從機(jī)制和政策層面上保障兒童診療主體權(quán)。而這樣的改革需要長(zhǎng)期、系統(tǒng)、可持續(xù)性的改變才能達(dá)成，這與兒童在現(xiàn)階段健康管理時(shí)即刻需要的身心需求(比如進(jìn)行不同診療頻次、不同有創(chuàng)操作頻次時(shí)，即刻需要差異化的情感求助、情緒表達(dá)、情感陪伴)存在時(shí)間差異，這一局限性也需要輔之其他類型的研究加以平衡。