冷永威

河南廣播電視臺民生頻道的《大參考》欄目做了這樣一期節(jié)目，記者來到平頂山一個6 歲腦癱女童依凡的家，記錄她的康復(fù)訓(xùn)練，探訪她們一家人的生活。

依凡剛出生時因后鼻孔閉鎖，出現(xiàn)缺氧導(dǎo)致腦損傷，也就是俗稱的腦癱。十個月大時依凡只會輕微地抬頭，不能站立，也不會爬。隨后，她的父母帶她踏上了漫長的求醫(yī)康復(fù)之路。他們到北京做手術(shù)，開始拍攝視頻，記錄康復(fù)過程。依凡每天做超千次的康復(fù)訓(xùn)練，終于在三歲零八個月時第一次行走了，這讓全家看到了希望，也堅定了康復(fù)訓(xùn)練這條路。依凡的母親馬歡歡說：“康復(fù)訓(xùn)練多年，我感謝我女兒的努力和堅持。我們不會放棄康復(fù)訓(xùn)練，孩子都這么頑強地活下來，我們這一點兒困難不算啥。今后的路還長著呢！”

依凡的故事讓我非常感動，也讓我想起了曾經(jīng)的自己。同樣是腦癱兒，對于依凡的經(jīng)歷，我是感同身受的。我因為早產(chǎn)導(dǎo)致出生時出現(xiàn)窒息，造成了腦癱。伴隨腦損傷而來的是眼睛的斜視與弱視、胯骨的畸形、肢體協(xié)調(diào)性與功能障礙。但我的父母沒有放棄我，走遍沈陽、大連、天津、北京，為我尋求醫(yī)治。求醫(yī)路上，我們睡過火車站，住過地下室。我的眼睛通過手術(shù)擺脫了弱視和斜視，擁有了正常的視力，雖然仍需要戴著300 度左右的近視眼鏡，但這已經(jīng)是最好的結(jié)果了。我的肢體也通過訓(xùn)練慢慢恢復(fù)。我永遠忘不了小時候的三輪自行車（前面一個輪，后面兩個輪還帶著一個座），那是我平衡訓(xùn)練的開端。我看著現(xiàn)在有那么多四五歲的小朋友騎行兒童平衡車，總會想起小時候我跨著三輪自行車坡上坡下訓(xùn)練的日子。說是訓(xùn)練，其實我是沒有概念的，那是一種無意識狀態(tài)下的單純玩樂。長大后再回想，才會后知后覺地明白那是什么，為什么每天都要做。那不僅是平衡訓(xùn)練，也是對腿部力量的鍛煉，為之后學(xué)會奔跑打下了基礎(chǔ)。千禧年的時候是沒有平衡車的，現(xiàn)在想來，我那三輪自行車應(yīng)該算是“初代平衡車”了吧？后來我們搬了家，住進了樓房，我便再沒見過我那三輪自行車，但在記憶里，我從沒有忘記那一抹粉色。

孩童時，我沒有意識到自己與其他小朋友的不同。直到上了小學(xué)，我發(fā)現(xiàn)別的小朋友走路和奔跑時并沒有像我一樣左搖右晃。體育課上老師教向左、向右、向后轉(zhuǎn)，別的小朋友都很輕松地會轉(zhuǎn)了，可我不僅轉(zhuǎn)不過去還站不穩(wěn)，引得同學(xué)們都哈哈大笑。我第一次意識到自己跟別人好像不一樣，那天晚上，我第一次從母親的嘴里知道了一個詞：“早產(chǎn)兒”。彼時我并不明白它的意義，只是相信母親說的“你只是比別的小朋友早生了三個月”。母親指導(dǎo)我怎么向左、向右轉(zhuǎn)，為了避免搖晃和摔倒，我需要一只手扶墻，按照母親的指令，先尋找以腳后跟為支點的感覺，然后腳尖微微抬起，保持腳跟不動，向墻的方向發(fā)力，帶動腳尖和腳掌轉(zhuǎn)動。這需要掌握好平衡，對那時的我來說是有些吃力的，我不停地練習(xí)，花掉了兩個晚上和一個中午的時間，終于學(xué)會了向左、向右、向后轉(zhuǎn)，而且不再需要扶墻輔助。我高興地在下一節(jié)體育課時找到了體育老師，向她展示。我開心地笑著，老師向我豎起了大拇指，透過她厚厚的眼鏡片，我看見了老師眼角的笑容。但經(jīng)過了這件事，我的內(nèi)心深處已經(jīng)感到，我與別人并不一樣。

我不知道節(jié)目里的小姑娘依凡將來能不能、會不會像正常孩子一樣上學(xué)。依凡的母親說：“平時我們也沒有把她當(dāng)成不正常的孩子，所以她也不會覺得自己跟別的小朋友有什么不一樣。她特別樂觀，特別單純?！边@或許是每一個希望腦癱兒能夠快樂成長的家庭的相同選擇。在孩子還沒有意識到的時候，選擇回避、不去觸碰他們先天的創(chuàng)傷，盡可能為他們留下一個陽光、快樂、被呵護的童年，這對他們的心理健康建設(shè)尤為重要。對于腦癱兒，你很難說他們究竟是用一生治愈童年還是用童年治愈一生，因為身體和心理的創(chuàng)傷從他們出生的那一刻就存在了。不管日后他們什么時候真正認(rèn)識到，他們來到這個世界的出場方式都是受傷的，是需要被治愈的，對他們的家庭而言，治療與康復(fù)的道路是充滿考驗的。腦癱兒腦損傷的治療，終其一生都很難達到完全治愈。但從另一個角度，像我、像依凡和有相似經(jīng)歷的眾多腦癱兒，我們無疑是幸運的。我們擁有偉大的父母，他們守護我們，給了我們一個單純快樂的童年。成年后，當(dāng)我回想起自己的童年，仍會感到一種快樂，即使蒙上一層幻滅感，那也是一段美好的記憶和治愈的時光。

我真正認(rèn)識到自己與眾不同是初中體育結(jié)業(yè)考試的時候。因為身體狀態(tài)無法達到各項目的及格標(biāo)準(zhǔn)，為了畢業(yè)，不得不申請體育免試。已經(jīng)是15 歲少年的我，第一次見到了自己出生時的診斷書，我第一次要面對自己是腦癱兒的事實。即使初中三年在朋友的帶領(lǐng)下，我已經(jīng)在健身房訓(xùn)練得很有進步，但赤裸裸的現(xiàn)實就在那里，那是一種無論怎么努力也做不到的挫敗與絕望。

此后很長一段時間，我無法接受自己與眾不同，因此而進入了一種自閉的狀態(tài)。我成了自己的囚徒，傳統(tǒng)的教育體系下，學(xué)生們的競爭異常激烈，充滿了比較，仿佛所有人都要你追我趕、步調(diào)一致。我落在了后面，是別人眼中被忽略掉的異類。為此，我必須借助心理醫(yī)生的輔導(dǎo)與疏導(dǎo)走出困境。按照心理醫(yī)生的要求，我把自己的很多想法寫到紙上，也就是在這時，我突然發(fā)覺寫東西能給我?guī)硪环N舒暢感。進入大學(xué)后，我開始嘗試寫籃球，因為多年以來，籃球都是我康復(fù)訓(xùn)練中的重要一項。加之姚明在NBA 的這些年，NBA在中國擁有了龐大的市場，一大批籃球自媒體興起，對寫手的需求越來越大。在學(xué)校沒有課時，除了去健身房堅持訓(xùn)練外，我就是坐在宿舍里看比賽、寫比賽分析，球場成了我的歡樂園?？吹接屑媛殞懯中枨蟮幕@球號，我就把自己寫的文章投過去，我記得，拿到第一筆稿費時很興奮，40 元，我獎勵自己，晚上到校外吃了一頓燒烤，我找到了一種久違的孩童般的快樂。

通過閱讀，我接觸到了正念，接觸到了冥想。正念中最重要的一點是有意識地覺察，接受自己的全部，接受此刻的自己。正念冥想、正念靜坐的練習(xí)，仿佛讓我打開了新世界，讓我更能平靜下來，感受身體的疼痛，觀察身體的覺知和變化。我的心境也轉(zhuǎn)變了，尤其每次洗完澡后，我看著自己畸形的身體，這體態(tài)并不是很美，但我全然接納了它，它就是屬于我的身體，我愛它。我要讓這身體一天一天地變得更好。

畢業(yè)后，我回到了家鄉(xiāng)，加入了殘聯(lián)，成為一名社區(qū)殘疾人工作者，以一個殘疾人的身份服務(wù)于殘疾人群體，發(fā)揮自己的價值。我想對依凡和與我一樣的腦癱兒說：有一天，當(dāng)你發(fā)現(xiàn)自己與別人不一樣時，不要悲傷，不要恐慌，接受你的與眾不同，接受你的獨一無二，大大方方承認(rèn)自己是殘疾人?；蛟S在社會的評判體系下，腦癱殘疾人是弱勢的，是特別的，可特別并不是一種錯誤。我們并不否定社會評判體系，我們可以不以社會評判體系的標(biāo)準(zhǔn)來衡量自己的價值。對我們來說，要根據(jù)自己的實際情況去設(shè)定目標(biāo)，而不是根據(jù)社會評判的需求設(shè)定目標(biāo)，拋掉那些“應(yīng)該”“必須”，轉(zhuǎn)而變成“我能”做到什么。做別人不做的事，努力實現(xiàn)自身價值的事情，無條件地全然地接受自己，愛自己，去成為真正的自己。