程瑩 趙方溶 王彥利

腦癱是持續(xù)存在的中樞性運(yùn)動(dòng)發(fā)育障礙及活動(dòng)受限癥候群，其中痙攣性腦癱約占全部腦癱的60%，發(fā)病因素與產(chǎn)前護(hù)理、生活環(huán)境等有關(guān)，表現(xiàn)為肌腱反射亢進(jìn)、肢體靈活性下降、屈肌反射強(qiáng)烈等癥狀，嚴(yán)重影響患兒健康成長(zhǎng)[1]?？祻?fù)訓(xùn)練是改善腦癱患兒預(yù)后的主要方案，有助于恢復(fù)患兒運(yùn)動(dòng)功能，相關(guān)研究認(rèn)為，以家庭為中心的康復(fù)訓(xùn)練可促進(jìn)痙攣性腦癱患兒健康成長(zhǎng)[2]。但痙攣性腦癱康復(fù)是長(zhǎng)期過(guò)程，居家的康復(fù)訓(xùn)練隨時(shí)間延長(zhǎng)缺乏專業(yè)指導(dǎo)，無(wú)法確?？祻?fù)訓(xùn)練效果。微信公眾平臺(tái)是高效、便利的溝通途徑，近年來(lái)在臨床護(hù)理健康宣教中應(yīng)用廣泛。本研究選取我院痙攣性腦癱患兒，觀察微信公眾平臺(tái)下的家庭康復(fù)護(hù)理模式臨床應(yīng)用效果。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取醫(yī)院2019 年4 月—2021 年3 月痙攣性腦癱患兒91例為研究對(duì)象。納入條件：符合《神經(jīng)病學(xué)》（第7 版）痙攣性腦癱診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]；年齡＜12 歲；粗大運(yùn)動(dòng)功能分級(jí)系統(tǒng)Ⅱ～Ⅲ級(jí)；具備扶物站立或行走能力；具有一定認(rèn)知功能，可配合完成治療；患兒家屬知情本研究并簽署同意書。排除條件：合并嚴(yán)重精神疾病、智力障礙或重度癲癇；合并器質(zhì)性病變；合并嚴(yán)重肝腎功能疾病或肢體殘疾。按組間基本資料匹配原則分為觀察組46 例和對(duì)照組45 例。對(duì)照組中男21 例，女24 例；年齡2～11歲，平均6.40±1.88 歲；腦癱兒童手功能分級(jí)系統(tǒng)（MACS）分級(jí)：Ⅰ級(jí)26 例，Ⅱ級(jí)19 例。觀察組中男20 例，女26 例；年齡2～11 歲，平均6.34±1.90歲；MACS 分級(jí)：Ⅰ級(jí)25 例，Ⅱ級(jí)21 例。兩組一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。

1.2 護(hù)理方法

1.2.1 對(duì)照組 實(shí)施常規(guī)家庭康復(fù)護(hù)理模式，采取神經(jīng)發(fā)育學(xué)運(yùn)動(dòng)療法，每次40 min，每天1 次；按摩每次30 min，每天1 次；進(jìn)行常規(guī)健康宣教；訓(xùn)練過(guò)程中對(duì)家屬進(jìn)行培訓(xùn)，指導(dǎo)家屬康復(fù)訓(xùn)練要點(diǎn)。

1.2.2 觀察組 在對(duì)照組基礎(chǔ)上實(shí)施微信公眾平臺(tái)下的家庭康復(fù)護(hù)理模式，建立微信公眾平臺(tái)，指導(dǎo)患兒家屬關(guān)注，并定期在微信公眾平臺(tái)發(fā)布相關(guān)知識(shí)，具體如下：

（1）綜合性健康宣教：通過(guò)多途徑進(jìn)行健康宣教，通過(guò)問卷調(diào)查方式了解患兒家屬期望的健康宣教途徑，結(jié)合調(diào)查結(jié)果及臨床實(shí)際情況選擇健康宣教方式，如短視頻、PPT、實(shí)際操演、發(fā)放健康宣傳手冊(cè)等，護(hù)理人員進(jìn)行踝足矯正器佩戴及使用方法，并對(duì)家屬進(jìn)行跟蹤隨訪，確保家屬掌握相關(guān)知識(shí)，對(duì)知識(shí)掌握程度不足的家屬進(jìn)行再次教育；舉辦矯形器康復(fù)培訓(xùn)班，針對(duì)患兒家屬在矯正及康復(fù)治療過(guò)程中出現(xiàn)的問題進(jìn)行一對(duì)一或一對(duì)多解答，邀請(qǐng)專家進(jìn)行講座，對(duì)健康知識(shí)掌握較差的家屬進(jìn)行單獨(dú)溝通及輔導(dǎo)；建立微信群，充分利用微信平臺(tái)進(jìn)行健康宣教，通過(guò)微信公眾號(hào)及微信群發(fā)布家庭康復(fù)知識(shí)，指導(dǎo)家屬進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

（2）建立以家庭為中心的支持系統(tǒng)：幫助患兒及家屬建立正確的、積極的健康生活方式，協(xié)助家屬明確自身在患兒康復(fù)過(guò)程中的角色定位及任務(wù)，尤其對(duì)年輕家屬進(jìn)行重點(diǎn)關(guān)注，循序漸進(jìn)地進(jìn)行指導(dǎo)，避免急于求成；對(duì)年齡較大的家屬指導(dǎo)其端正態(tài)度，避免其過(guò)度溺愛患兒，并讓患兒遵醫(yī)囑進(jìn)行訓(xùn)練；護(hù)理人員通過(guò)靈活方式進(jìn)行督促指導(dǎo)。

（3）康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容：制訂訓(xùn)練計(jì)劃，根據(jù)正?；顒?dòng)，分析患兒運(yùn)動(dòng)表現(xiàn)，結(jié)合患兒家屬了解程度，確立功能性目標(biāo)，并根據(jù)目標(biāo)布置階段性任務(wù)；確保任務(wù)結(jié)合實(shí)際生活，協(xié)助患兒掌握運(yùn)動(dòng)技能并用于生活中的每個(gè)細(xì)節(jié)，此過(guò)程結(jié)合家屬參與，與患兒共同做任務(wù)；評(píng)估訓(xùn)練時(shí)間、強(qiáng)度的合理性，及時(shí)調(diào)整。任務(wù)內(nèi)容包括邁步訓(xùn)練10 次，做3 組；手指動(dòng)作訓(xùn)練5 min，踢球訓(xùn)練5 min，腕關(guān)節(jié)活動(dòng)訓(xùn)練5 min，步行訓(xùn)練（減重步行訓(xùn)練、障礙步行訓(xùn)練）5 min，日常生活能力訓(xùn)練30 min。兩組均干預(yù)3個(gè)月。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）運(yùn)動(dòng)功能：以粗大運(yùn)動(dòng)功能量表（GMFM-88）評(píng)估兩組訓(xùn)練前后運(yùn)動(dòng)功能，共88 項(xiàng)，每項(xiàng)0～3 分，得分越高表示運(yùn)動(dòng)功能越好。

（2）適應(yīng)能力：以適應(yīng)行為評(píng)估量表（ABAS）進(jìn)行評(píng)估，共21 項(xiàng)，每項(xiàng)0～3 分，分值越高表明適應(yīng)行為越好。

（3）患兒家屬負(fù)擔(dān)情況：以Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表（ZBI）進(jìn)行評(píng)估，共22 項(xiàng)，每項(xiàng)0～4 分，分值越高表明負(fù)擔(dān)越嚴(yán)重。

（4）家屬健康知識(shí)掌握程度：以醫(yī)院自制痙攣性腦癱患兒知識(shí)問卷調(diào)查進(jìn)行評(píng)估（經(jīng)預(yù)試驗(yàn)，本問卷內(nèi)部一致性信度Cronbach’s α 為0.83，效度系數(shù)為0.79），分值0～100 分，分為完全掌握（＞80分）、部分掌握（60～80 分）、未掌握（＜60 分）。

（5）家屬護(hù)理滿意度：以醫(yī)院自制護(hù)理滿意度量表（經(jīng)預(yù)試驗(yàn)，本問卷內(nèi)部一致性信度Cronbach’s α 為0.80，效度系數(shù)為0.77）進(jìn)行評(píng)估，分值0～100 分，分為很滿意（＞85 分）、較滿意（65～85分）、不滿意（＜65 分）。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件，計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)；等級(jí)資料的比較用Wilcoxon 秩和檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組運(yùn)動(dòng)功能及適應(yīng)能力比較

干預(yù)前，兩組GMFM-88、ABAS 評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后兩組GMFM-88、ABAS 評(píng)分均高于干預(yù)前，且觀察組GMFM-88、ABAS評(píng)分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組運(yùn)動(dòng)功能及適應(yīng)能力比較(分)

2.2 兩組患兒家屬負(fù)擔(dān)情況比較

干預(yù)前，兩組家屬ZBI 評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)后，觀察組家屬ZBI 評(píng)分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患兒家屬負(fù)擔(dān)情況比較(分)

2.3 兩組患兒家屬健康知識(shí)掌握程度比較

觀察組患兒家屬健康知識(shí)掌握度高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組患兒家屬健康知識(shí)掌握程度比較

2.4 兩組患兒家屬護(hù)理滿意度比較

觀察組患兒家屬護(hù)理滿意度高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表4。

表4 兩組患兒家屬護(hù)理滿意度比較

3 討論

痙攣性腦癱患兒的康復(fù)過(guò)程較為漫長(zhǎng)，其康復(fù)效果不僅受治療影響，也與家庭康復(fù)、社會(huì)康復(fù)、教育康復(fù)等多方面均有密切關(guān)系[4-5]?？祻?fù)訓(xùn)練是改善痙攣性腦癱患兒預(yù)后的重要措施，對(duì)促進(jìn)患兒智力恢復(fù)、肢體運(yùn)動(dòng)功能恢復(fù)具有重要意義[6]。相關(guān)研究指出，康復(fù)訓(xùn)練可明顯改善痙攣性腦癱患兒粗大運(yùn)動(dòng)功能及行走能力[7]。但常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練缺少活動(dòng)性參與，對(duì)患兒日常生活能力改善作用不明顯。

家庭是痙攣性腦癱患兒康復(fù)訓(xùn)練的主要場(chǎng)所，家屬成員參與對(duì)促進(jìn)患兒康復(fù)意義重大，但如何增加患兒家屬參與度、提高家屬康復(fù)訓(xùn)練專業(yè)性是臨床研究重點(diǎn)。家庭康復(fù)護(hù)理模式是以家庭為中心的康復(fù)訓(xùn)練模式，可指導(dǎo)家屬充分認(rèn)知疾病自我管理的重要性，明確不遵醫(yī)囑訓(xùn)練的后果，從而建立完善的家庭支持系統(tǒng)，指導(dǎo)家屬參與患兒康復(fù)決策，提供個(gè)性化康復(fù)訓(xùn)練方案[8-9]。家庭康復(fù)護(hù)理模式可通過(guò)多種途徑進(jìn)行綜合性康復(fù)訓(xùn)練，提高患兒家屬專業(yè)技能，增強(qiáng)遵醫(yī)行為，確?？祻?fù)訓(xùn)練方法實(shí)施[10]。隨著通信技術(shù)的不斷發(fā)展、生活水平的不斷提高，微信平臺(tái)在群眾中使用率極高，將其應(yīng)用于臨床護(hù)理健康宣教具有高效、快捷、方便等優(yōu)勢(shì)，有助于護(hù)理人員與患兒及家屬直接交流，便于及時(shí)解決康復(fù)訓(xùn)練過(guò)程中出現(xiàn)的相關(guān)問題，同時(shí)對(duì)指導(dǎo)康復(fù)訓(xùn)練中的專業(yè)問題及家屬的情感支持均有積極作用[11-12]。微信公眾平臺(tái)在家庭康復(fù)護(hù)理模式中具有很強(qiáng)的正面效應(yīng)，家屬可根據(jù)需要搜索信息，通過(guò)平臺(tái)進(jìn)行一對(duì)一信息服務(wù)，不受地域、時(shí)間限制，具有極大便利性；護(hù)理人員可通過(guò)微信平臺(tái)功能了解家屬經(jīng)常搜索的信息，分析康復(fù)訓(xùn)練中出現(xiàn)的問題或了解家屬興趣，增加與家屬的互動(dòng)，從而針對(duì)性指導(dǎo)家屬康復(fù)訓(xùn)練[13-14]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后兩組GMFM-88、ABAS 評(píng)分高于干預(yù)前，這是由于康復(fù)訓(xùn)練可明顯改善患兒運(yùn)動(dòng)功能及適應(yīng)能力；觀察組GMFM-88、ABAS 評(píng)分高于對(duì)照組，說(shuō)明微信公眾平臺(tái)下的家庭康復(fù)護(hù)理模式對(duì)患兒運(yùn)動(dòng)功能、適應(yīng)能力改善效果更好。微信公眾平臺(tái)下的家庭康復(fù)護(hù)理模式可促使患兒家屬更加主動(dòng)地參與康復(fù)訓(xùn)練，通過(guò)微信平臺(tái)搜索進(jìn)行主動(dòng)學(xué)習(xí)，改變傳統(tǒng)健康宣教中填鴨式被動(dòng)宣教的固有模式，增強(qiáng)家屬主觀能動(dòng)性，將康復(fù)訓(xùn)練融入患兒生活，從而達(dá)到增強(qiáng)患兒適應(yīng)行為的目的。本研究中干預(yù)后觀察組家屬ZBI 評(píng)分明顯低于對(duì)照組，家屬健康知識(shí)掌握率明顯高于對(duì)照組，則表明微信公眾平臺(tái)下的家庭康復(fù)護(hù)理模式可降低患兒家屬負(fù)擔(dān)，促進(jìn)掌握康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)知識(shí)。另外，觀察組家屬護(hù)理滿意度高于對(duì)照組，提示痙攣性腦癱患兒家屬對(duì)微信公眾平臺(tái)下的家庭康復(fù)護(hù)理模式具有較高認(rèn)可度。

綜上所述，微信公眾平臺(tái)下的家庭康復(fù)護(hù)理模式應(yīng)用于痙攣性腦癱患兒，可改善患兒運(yùn)動(dòng)功能，增強(qiáng)適應(yīng)能力，減輕家屬負(fù)擔(dān)，促進(jìn)家屬掌握相關(guān)知識(shí)，提高家屬滿意度。