楊燕清 吳明 林艷芹 王瓏

病恥感（stigma）是Goffman 于1963 年首次提出[1]，指個體因患有某種疾病被社會污名化、歧視貶低和隔離疏遠(yuǎn)而產(chǎn)生的內(nèi)心羞恥感受。病恥感不僅影響具有污名特征的患者，還擴(kuò)展到家庭成員[2]。作為一種影響個體健康和生活質(zhì)量的心理應(yīng)激反應(yīng)，病恥感日益受到專家學(xué)者的關(guān)注。為了解我國病恥感研究現(xiàn)狀，本研究采用文獻(xiàn)計量學(xué)及可視化分析的方法，基于大數(shù)據(jù)分析思維，分析我國病恥感的研究熱點和趨勢，以期為護(hù)理科研人員提供方向借鑒和數(shù)據(jù)支撐。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)來源及檢索策略

以“病恥感”為主題詞，檢索中國知網(wǎng)數(shù)據(jù)庫（CNKI）中有關(guān)的文獻(xiàn)，檢索時間為建庫起至2020 年5 月16 日，共獲得文獻(xiàn)982 篇。檢索到全部文獻(xiàn)后，通過閱讀文獻(xiàn)標(biāo)題和摘要，剔除文藝作品評論、新聞資訊、會議摘要等不相關(guān)文獻(xiàn)。最終保留有效文獻(xiàn)665 篇。

1.2 研究工具與方法

使用CiteSpace 5.6.R2 軟件進(jìn)行可視化分析。目前，CiteSpace 已成為信息分析中應(yīng)用最多、最有影響力的信息可視化軟件[3]，通過對特定領(lǐng)域相關(guān)文獻(xiàn)的集合分析，繪制一系列科學(xué)知識圖譜，探尋該領(lǐng)域演化的關(guān)鍵路徑及知識轉(zhuǎn)折點，顯示該領(lǐng)域在一定時期發(fā)展的趨勢與動向。在CiteSpace 知識圖譜中，分析對象用節(jié)點表示，引用頻次越大節(jié)點越大。節(jié)點由代表不同年份的不同顏色片層構(gòu)成，該節(jié)點在某一時間段內(nèi)的被引用次數(shù)越多，相應(yīng)的顏色片層越寬。連線表示節(jié)點之間存在共被引關(guān)系，連結(jié)關(guān)系越強(qiáng)連線越粗。若節(jié)點外圍有紫色圓環(huán)，則說明該節(jié)點是與其他領(lǐng)域連接的橋梁[4]。

將665 篇文獻(xiàn)題錄轉(zhuǎn)換為CiteSpace 支持的題錄格式。根據(jù)試運(yùn)行結(jié)果調(diào)整時間范圍為2000 年—2020 年，時間切片為“1 年”，閾值設(shè)置“TOP50”。主題詞來源于標(biāo)題、摘要和關(guān)鍵詞，分別選取作者、機(jī)構(gòu)、關(guān)鍵詞作為節(jié)點進(jìn)行共現(xiàn)分析并繪制可視化圖譜。采用尋徑網(wǎng)絡(luò)算法（pathfinder）、對合并后的網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行裁剪（pruning the merged network）簡化路徑。為使分析結(jié)果更科學(xué)、圖譜更準(zhǔn)確清晰，編寫程序合并同義關(guān)鍵詞、統(tǒng)一同一單位的不同表述等。對于泛義詞，經(jīng)專家指導(dǎo)、課題組成員討論后，審慎地取消勾選，以免其影響分析結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 發(fā)文量分析

圖1 為病恥感每年發(fā)文量趨勢，由圖1 可見我國病恥感研究始于2000 年，研究分為兩個時期。2000—2013 年為研究起步期，該時期研究成果較少。2014—2020 年為快速增長時期，發(fā)文數(shù)量急劇上升。由于本研究檢索時間為2020 年5 月16 日，2020 年數(shù)據(jù)未完全收錄，故該年直線斜率驟降。但通過曲線可以看出，病恥感研究尚未出現(xiàn)達(dá)到飽和狀態(tài)的“轉(zhuǎn)折點”，還處在迅速上升時期。

圖1 2000—2020 年病恥感相關(guān)文獻(xiàn)年發(fā)文數(shù)量

2.2 文獻(xiàn)來源期刊分析

665 篇病恥感文獻(xiàn)發(fā)表在包括護(hù)理類、醫(yī)學(xué)類、心理、教育學(xué)等222 種期刊上。護(hù)理類期刊收錄文獻(xiàn)最多，共219 篇，占全部文獻(xiàn)數(shù)量32.93%。其中，《中國健康心理學(xué)雜志》收錄的相關(guān)文獻(xiàn)最多共29篇，其次是《齊魯護(hù)理雜志》26 篇。收錄病恥感文獻(xiàn)數(shù)量前十的期刊見圖2。

圖2 2000—2020 年病恥感相關(guān)文獻(xiàn)期刊收錄情況

2.3 作者共現(xiàn)分析

篩選發(fā)文量≥3 篇的作者，繪制作者共現(xiàn)知識圖譜，見圖3。節(jié)點代表作者，節(jié)點越大，表示此作者發(fā)文比重越大，節(jié)點間的連線表示作者之間存在合作關(guān)系。從圖譜可以看出，暫無對病恥感持續(xù)研究且發(fā)文量較大的學(xué)者。發(fā)文量最多的是楊富國、李莉，各5 篇；其次是王艷、尹春嵐、周英、任志玲、張秀麗、劉均娥，各4 篇；絕大多數(shù)作者發(fā)文數(shù)為1～3 篇。病恥感研究領(lǐng)域目前暫未形成規(guī)模、影響力較大的研究團(tuán)隊。研究團(tuán)隊數(shù)量不多，不同團(tuán)隊間合作更少。

圖3 作者共現(xiàn)分析

2.4 機(jī)構(gòu)共現(xiàn)分析

對納入的文獻(xiàn)進(jìn)行研究機(jī)構(gòu)共現(xiàn)分析，可視化分析結(jié)果如圖4 所示。從圖中可看出聚類分散，存在很多離散的節(jié)點，說明研究機(jī)構(gòu)遍布全國。從節(jié)點大小看，發(fā)文量最多的是吉林大學(xué)護(hù)理學(xué)院和青島大學(xué)護(hù)理學(xué)院，但發(fā)文量僅為6 篇，在病恥感領(lǐng)域尚未形成較大的影響力。節(jié)點之間的連線較少且細(xì)，說明我國在病恥感研究領(lǐng)域機(jī)構(gòu)間合作仍較少，合作密切程度不夠?，F(xiàn)有合作形式多為高校與其附屬醫(yī)院合作，跨地區(qū)合作較少。

圖4 研究機(jī)構(gòu)共現(xiàn)分析

2.5 研究熱點分析

關(guān)鍵詞是對文獻(xiàn)內(nèi)容的提煉和高度概括，能夠揭示論文的主題。通過分析文獻(xiàn)關(guān)鍵詞能很好地了解研究領(lǐng)域的熱點。通常，頻次高的關(guān)鍵詞往往與學(xué)科發(fā)展中熱點問題、焦點問題呈正相關(guān)。篩選頻次≥7 的關(guān)鍵詞進(jìn)行共現(xiàn)分析。可視化結(jié)果見圖5。進(jìn)一步篩選頻次排名前20 的關(guān)鍵詞進(jìn)行統(tǒng)計，結(jié)果如表1 所示。

表1 頻次排名前20 的關(guān)鍵詞

結(jié)合圖5 和表1 可以發(fā)現(xiàn)，我國病恥感領(lǐng)域的研究內(nèi)容可歸納五方面：

（1）疾?。壕窦膊?、抑郁癥、腸造口、腦卒中等是當(dāng)前病恥感研究的重點對象，以精神分裂癥患者的研究最為廣泛。

（2）影響因素或相關(guān)性研究：通過相關(guān)分析或中介作用分析，探索社會支持、應(yīng)對方式、自我效能、心理彈性等與病恥感的關(guān)系及作用機(jī)制。

（3）研究方法：采用質(zhì)性研究的方法，探索研究對象的病恥感體驗。

（4）病恥感測評量表的信、效度研究。

（5）病恥感的干預(yù)措施。

以上五方面研究內(nèi)容表明我國當(dāng)前病恥感的研究范圍廣泛，但各關(guān)鍵詞的中心性數(shù)值（見表1）較低，可見我國對于病恥感的研究需進(jìn)一步深入。

3 討論

病恥感作為一種負(fù)性心理反應(yīng)，易引起患者焦慮抑郁、自我否定、自我貶低等負(fù)性情緒[5]，影響患者疾病康復(fù)和生活質(zhì)量[6-7]。因此，有必要對病恥感進(jìn)行研究，幫助患者減輕病恥感、促進(jìn)身心健康、提高生活質(zhì)量。從逐年增長的發(fā)文量可以看出，病恥感受到越來越多學(xué)者的關(guān)注。但機(jī)構(gòu)和作者共現(xiàn)分析表明，暫未出現(xiàn)處于主導(dǎo)地位或影響力較大的研究者，也無合作密切的研究團(tuán)隊?？梢姡u感研究在我國雖取得一定進(jìn)展，但研究仍較薄弱。

國外病恥感研究涉及領(lǐng)域廣泛，有艾滋病、精神疾病、癌癥、腸造口、腦卒中、泌尿生殖系統(tǒng)疾病等[8]。從關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析和詞頻統(tǒng)計可知，國內(nèi)同樣涉及上述疾病特征明顯、社會偏見重的患者。國外對家庭照顧者病恥感的研究較為豐富，研究表明，某些疾病的家庭照顧者存在較為強(qiáng)烈的病恥感，對其自身和患者都產(chǎn)生了嚴(yán)重的負(fù)面影響[9-11]。對納入文獻(xiàn)進(jìn)行分析發(fā)現(xiàn)，我國對家庭照顧者病恥感的研究較少，且存在兩個問題：一是現(xiàn)有研究幾乎都集中在神經(jīng)、精神疾病患者家庭照顧者上,研究對象不夠廣泛；二是多為現(xiàn)狀調(diào)查[12-14]，干預(yù)性研究極少。建議今后豐富研究對象，例如對病恥感水平較高的孤獨(dú)癥、癲癇、乳腺癌、HIV/AIDS 等患者的家庭照顧者進(jìn)行研究，同時嘗試開展更多干預(yù)性研究。

關(guān)鍵詞分析顯示，“信度”和“效度”詞頻較高，說明病恥感測評量表的翻譯、修訂及應(yīng)用也是我國學(xué)者較為關(guān)注內(nèi)容。目前,病恥感測評工具逐漸增多,以混合類量表、HIV/AIDS 病恥感量表及慢性病病恥感量表等為主[15]。引進(jìn)需結(jié)合我國文化背景進(jìn)行跨文化調(diào)試，形成本土化的病恥感測評量表，以提高測評質(zhì)量。此外，需針對特定的患病群體，研制專一性更強(qiáng)的測評量表，如燒傷患者病恥感量表、失能老年人病恥感量表、婦科惡性疾病病恥感量表等，為病恥感現(xiàn)狀調(diào)查和干預(yù)提供更科學(xué)的評估工具。

不同類型疾病的患者，病恥感水平和內(nèi)涵略有差異，且患者的病恥感體驗會隨著疾病進(jìn)展、治療情況、社會環(huán)境等發(fā)生改變[16]。建議今后通過質(zhì)性研究深入探究某類或某種疾病患者病恥感的深層含義，拓展病恥感研究的深度，或開展更多的縱向研究進(jìn)行跟蹤隨訪，描繪病恥感發(fā)展的時間軌跡，預(yù)測病恥感和影響因素隨時間變化的相互關(guān)系，為護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。

國外病恥感的護(hù)理干預(yù)研究成果豐碩，大致從兩個不同層面進(jìn)行[17]：一是從個人層面出發(fā)，包括認(rèn)知行為療法、咨詢等心理干預(yù)；二是從外界環(huán)境著手，包括教育和培訓(xùn)、社區(qū)康復(fù)、大眾傳媒干預(yù)等。從詞頻分析可知，“護(hù)理干預(yù)”詞頻僅17，且中介中心性低（0.10），說明我國病恥感干預(yù)研究仍處于初級階段?，F(xiàn)有研究以現(xiàn)狀調(diào)查及影響因素或相關(guān)性分析為主，干預(yù)類研究較少。通過研讀納入文獻(xiàn)，筆者發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)有的干預(yù)研究存在干預(yù)內(nèi)容有待豐富、干預(yù)方案不夠系統(tǒng)、樣本量有限、干預(yù)時間短及未追蹤干預(yù)的遠(yuǎn)期效果等問題。建議今后針對不同類型疾病患者和家庭照顧者，構(gòu)建系統(tǒng)化、適用性更強(qiáng)的干預(yù)方案。

4 小結(jié)

本研究利用CiteSpace 軟件進(jìn)行文獻(xiàn)計量分析，結(jié)果以科學(xué)知識圖譜的形式呈現(xiàn)，旨在幫助研究者快速了解我國病恥感研究的發(fā)展脈絡(luò)，準(zhǔn)確把握該領(lǐng)域的研究前沿和熱點，為今后開展病恥感研究提供有價值的參考。由于CiteSpace 軟件在處理中文文獻(xiàn)數(shù)據(jù)時，僅支持CNKI 數(shù)據(jù)庫題錄格式的轉(zhuǎn)換，故本次研究僅對CNKI 進(jìn)行檢索，存在文獻(xiàn)檢索不全的情況。今后將擴(kuò)大檢索范圍，納入國際病恥感研究文獻(xiàn)進(jìn)行分析、對比，進(jìn)一步提高研究結(jié)果的準(zhǔn)確性和參考價值。

[2021-08-09 收稿]

(責(zé)任編輯 周蓮茹）