夏芯　馬靖雯

“不要再猶豫了！今天之內(nèi)把籌款文字寫(xiě)好，我來(lái)想辦法！”“現(xiàn)階段不要吃玉米之類的粗纖維食品，容易加重腸道負(fù)擔(dān)，引起腸道排異，聽(tīng)我的，只能吃流食……”

2月21日上午11點(diǎn)，在與成都京東方醫(yī)院一街之隔的鳳凰家園小區(qū)，胡玉梅打著電話走出大門(mén)，準(zhǔn)備在附近的菜攤上買(mǎi)菜，兩個(gè)手機(jī)不間斷回復(fù)著微信留言。

手機(jī)那頭，要么是正在治療血液病的患者家屬，要么是長(zhǎng)期處在復(fù)查階段的患者本人，大到籌集醫(yī)療費(fèi)，小到檢查報(bào)告上的一個(gè)常識(shí)問(wèn)題，甚至病人該吃什么，胡玉梅都不厭其煩地向?qū)Ψ街v解。遇到那些為了錢(qián)猶猶豫豫的病人，她脾氣一下就上來(lái)了，本就沙啞的嗓門(mén)更是提高八度，連勸帶“罵”地說(shuō)服對(duì)方一定要堅(jiān)持治療。

今年48歲的胡玉梅不是醫(yī)生，但在成都乃至四川的血液病病友圈里，她算得上是有名的人。作為一個(gè)單親媽媽，她陪女兒走過(guò)7年的“抗白”之路，曾上過(guò)東方衛(wèi)視節(jié)目講述親身經(jīng)歷。作為一名公益人士，她自稱“久病成醫(yī)”，從去年3月起在成都創(chuàng)建“小白驛站”，專為血液病患者及家屬免費(fèi)提供一個(gè)歇腳之處，也供大家相互取暖、慰藉、打氣，讓這條漫長(zhǎng)的“治愈”之路不再孤獨(dú)。

是眾人的“胡媽”，也是一個(gè)孩子的媽

認(rèn)識(shí)胡玉梅的2000多個(gè)血液病患者及病人家屬對(duì)她有一個(gè)共同的稱呼——“胡媽”。

一切都要從2015年胡玉梅8歲的女兒小霖花患上急性淋巴細(xì)胞白血病時(shí)說(shuō)起。

當(dāng)時(shí)，胡玉梅只身帶著女兒到成都就醫(yī)，在華西醫(yī)院附近租了房子。事實(shí)上，她每天晚上都在醫(yī)院睡陪護(hù)床，租房只是用來(lái)做飯。她當(dāng)時(shí)還不會(huì)做飯，但因?yàn)榘籽』颊呙庖呦到y(tǒng)薄弱，對(duì)食物的衛(wèi)生要求很高，稍不注意就可能引起感染、復(fù)發(fā)，甚至危及生命，她只能逼著自己學(xué)。

那段時(shí)間，胡玉梅如定時(shí)鬧鐘一般奔走在醫(yī)院和出租屋之間，日復(fù)一日操持著女兒的一日三餐，配合醫(yī)生完成日常檢查、上藥、談話等工作。那時(shí)，體重有200多斤的胡玉梅在60厘米寬的陪護(hù)床上睡了一年多。“我當(dāng)時(shí)就想，要是身邊有人來(lái)幫幫我就好了。”

?2月18日，胡玉梅（左一）帶領(lǐng)白血病患者家屬入住“小白驛站”華西站點(diǎn)。

也是從那時(shí)起，胡玉梅開(kāi)始關(guān)注公益，加入四川省紅十字基金會(huì)成為志愿者，在四川省人民醫(yī)院兒科副主任、小霖花的化療主治醫(yī)生周晨燕成立的“小白互助團(tuán)”當(dāng)“團(tuán)長(zhǎng)”。

胡玉梅號(hào)召病友家屬們相互幫助，做飯、買(mǎi)藥，有的還主動(dòng)獻(xiàn)血，很快就把大家凝聚在一起。她還運(yùn)用網(wǎng)絡(luò)資源為白血病患者籌集醫(yī)療費(fèi)，發(fā)動(dòng)身邊的人脈聯(lián)系專家，讓患者和家屬們堅(jiān)定治療信心，少走彎路。

另一方面，胡玉梅竟練成了好廚藝，每頓都會(huì)多做一些菜帶到病房，分給其他病友。其他病房的小孩聞著香味就來(lái)了，嬌滴滴地說(shuō)：“胡媽媽，我想吃點(diǎn)?！本瓦@樣，胡玉梅成了病患、家屬、醫(yī)生口中的“胡媽”。

有一次，胡玉梅不小心摔倒，左腳踝骨裂，在陪護(hù)床上躺了10天。那段時(shí)間，病友們每天輪流給她和女兒送飯，“我覺(jué)得這就是病友之間互助的甜頭?！?/p>

女兒經(jīng)歷了8次大化療后，終于出院了。可就在2017年3月，出院半年多之后，女兒病情復(fù)發(fā)，必須做骨髓移植。胡玉梅作為供者，用3個(gè)月時(shí)間減到了醫(yī)生要求的體重，順利通過(guò)供者體檢，讓女兒完成了造血干細(xì)胞移植。

可就在年底，女兒病情再次復(fù)發(fā)，這意味著以前的治療全部失敗。女兒緊急入院后，化療無(wú)效，身體各個(gè)器官開(kāi)始被腫瘤細(xì)胞吞噬，醫(yī)院多次下發(fā)病危通知書(shū)。

走投無(wú)路之時(shí)，胡玉梅決定最后賭一次，讓女兒成為新型CAR-T細(xì)胞療法的首個(gè)受試者。那天，CAR-T細(xì)胞在女兒身體內(nèi)引發(fā)細(xì)胞因子風(fēng)暴，很多病友默默地陪著胡玉梅，為小霖花祈禱，終于在漫長(zhǎng)的等待之后，小霖花轉(zhuǎn)危為安。

如今，小霖花體內(nèi)的白血病細(xì)胞已得到有效控制，只需定時(shí)到醫(yī)院輸注丙種球蛋白，維持身體免疫力。盡管女兒的生活幾乎與正常人無(wú)異，但對(duì)胡玉梅來(lái)說(shuō)，自己心里這根弦已經(jīng)習(xí)慣繃著了。

“我有時(shí)都不敢想，自己那些年是怎么過(guò)來(lái)的，但一定少不了身邊人的陪伴?！焙衩氛f(shuō)，她意識(shí)到做公益不只是解決錢(qián)的問(wèn)題，為病患和家屬提供心理上的支撐同樣重要，“所以我一直在提倡互助，只要誰(shuí)家出了狀況，其他家屬就會(huì)默默地陪在身邊，不談病情，就是安靜地陪伴?！?h3>是錢(qián)的事，也不只是錢(qián)的事

小霖花兩次復(fù)發(fā)入院治療期間，主治醫(yī)生是時(shí)任成都軍區(qū)總醫(yī)院造血干細(xì)胞移植中心主任劉芳，她從事血液學(xué)基礎(chǔ)及臨床研究已有20多年。

“白血病屬于惡性血液病的一種，人群中一年的發(fā)病率為十萬(wàn)分之六、七，是比較少見(jiàn)的病種。但是發(fā)病群體很多是年輕人和小孩，所以容易引起社會(huì)關(guān)注。”劉芳告訴記者，隨著現(xiàn)代醫(yī)療科技的進(jìn)步，治療白血病的手段也在增加，包括傳統(tǒng)的化療、放療以及骨髓移植、靶向藥物、生物免疫等，治愈率可以達(dá)到一半以上。但現(xiàn)實(shí)中，依然有很多患者受制于對(duì)這種疾病的認(rèn)識(shí)偏差或家庭經(jīng)濟(jì)條件困難，沒(méi)有及時(shí)接受恰當(dāng)?shù)?、?guī)范的治療。

劉芳已經(jīng)不記得有多少次，自己面對(duì)無(wú)助的病人家屬，找胡玉梅來(lái)勸說(shuō)他們留下。有一回，一個(gè)范可尼貧血患者在骨髓移植后出現(xiàn)重大并發(fā)癥，但家屬?zèng)]有那么多錢(qián)，幾乎要放棄了。劉芳立即請(qǐng)胡玉梅到醫(yī)院，兩人一起苦口婆心地勸說(shuō)、挽留家屬。同時(shí)，胡玉梅發(fā)動(dòng)所有資源，以最快的速度籌集到20萬(wàn)元，最后患者康復(fù)出院了。

“每次為困難的病人籌到款，我就特別有成就感。”胡玉梅的公益事業(yè)越做越成熟，籌集的款項(xiàng)越來(lái)越多，也不斷有人質(zhì)疑她做這些事的動(dòng)機(jī)。但胡玉梅從不怕質(zhì)疑，“絕不從病人身上薅錢(qián)，這是我的底線。”

胡玉梅也曾想過(guò)放棄。2019年底，她長(zhǎng)期關(guān)注的一個(gè)孩子病發(fā)去世，她嚎啕大哭。那段時(shí)間，身邊有6個(gè)病人相繼離去，積壓已久的挫敗感涌上心頭。自認(rèn)為“逆商”強(qiáng)大的胡玉梅崩潰了。

她解散了所有的病友群，告訴大家自己“不干了”。但再次面對(duì)患者和家屬投來(lái)那種希望的眼神，她還是心軟了。

為了幫助更多的人，胡玉梅聯(lián)合其他病友，在2020年7月成立了新朗公益服務(wù)中心。她推動(dòng)機(jī)構(gòu)與水滴籌、騰訊公益等平臺(tái)合作，募集善款超過(guò)1000多萬(wàn)元，用于幫助那些困難的重癥患者家庭。為此，機(jī)構(gòu)會(huì)從患者病情、家庭條件、救治意愿等方面綜合考察救助對(duì)象。

在劉芳看來(lái)，胡玉梅發(fā)揮的作用很大，尤其是公益組織成立后，更加成體系地幫助病人，除了籌款，還做了許多必不可少的溝通工作，包括建立家屬的信任、緩解病人的焦慮，甚至解答一些醫(yī)療專業(yè)問(wèn)題，指導(dǎo)病人的飲食、護(hù)理等，“幫了醫(yī)生的大忙”。

“比起‘疏導(dǎo)，醫(yī)生更重要的任務(wù)是‘保命，所以精力主要放在治療上面，除了向病人了解病情、制定治療計(jì)劃、觀察反應(yīng)、處理并發(fā)癥，還要跟各個(gè)部門(mén)溝通，包括會(huì)診、檢驗(yàn)等等。”如今，劉芳調(diào)任成都京東方醫(yī)院血液內(nèi)科副主任，團(tuán)隊(duì)7個(gè)醫(yī)生，要照看40個(gè)病人，“‘保命的壓力就已經(jīng)不小了?！?/p>

胡玉梅成為醫(yī)院的志愿者后，當(dāng)起了劉芳的“搭檔”。每到她坐門(mén)診那天，胡玉梅就來(lái)協(xié)助工作，反反復(fù)復(fù)、事無(wú)巨細(xì)地回答病人提出的各種問(wèn)題，一天下來(lái)，兩人接診三四十個(gè)病人后，已經(jīng)口干舌燥。“不是所有醫(yī)院都有志愿者，像她這樣的就更少。”劉芳說(shuō)。

病人家屬在“小白驛站”廚房做飯，廚房里冰箱、消毒柜、炊具、米面油、調(diào)料、一次性餐盒等一應(yīng)俱全。

給他人港灣，也是在“治愈”自己

講完陪伴女兒“抗白”的經(jīng)歷，胡玉梅抹掉眼淚輕松一笑，“這事已經(jīng)翻篇了?！?/p>

但她知道，大部分病友的治療還是進(jìn)行時(shí)，“了解每一個(gè)病人的前后情況，相當(dāng)于把自己經(jīng)歷過(guò)的事情再重復(fù)一遍?！?/p>

學(xué)會(huì)自我排解，是胡玉梅一直在做的事，也是她在為病友們做的事。

公益機(jī)構(gòu)成立初期，胡玉梅從病友手中接下“愛(ài)心廚房”，成為了“小白驛站”的雛形。但“愛(ài)心廚房”面積太小，不能滿足更多病人的需求，所以2021年3月，第一個(gè)“小白驛站”在原成都軍區(qū)總醫(yī)院附近落成。同年5月，華西醫(yī)院附近位于林蔭街的“小白驛站”也對(duì)病人開(kāi)放。

“小白驛站”為病友免費(fèi)提供煮飯、短期住宿的功能，為從外地趕來(lái)短期復(fù)查、維持治療的病人和家屬提供一個(gè)落腳之處，還增加了為初診病人15天的過(guò)渡到租房期。

有了“硬件”，也得有“軟件”，“小白驛站”會(huì)不定期地請(qǐng)來(lái)醫(yī)師、營(yíng)養(yǎng)師、心理輔導(dǎo)員等專業(yè)人員，組織講座，給家屬們普及基本知識(shí)、疏導(dǎo)心理壓力。

為病人和家屬疏導(dǎo)心理壓力，是胡玉梅長(zhǎng)期重點(diǎn)要做的事之一，自己和女兒就是其中的受益人。

今年春節(jié)，胡玉梅和女兒沒(méi)回老家過(guò)年的一個(gè)重要原因，就是不想串門(mén)?！半m然大家都不提，但我們知道沒(méi)法再以平常心融入到那種氛圍里，尤其是害怕旁人不經(jīng)意間投來(lái)同情的目光?！焙衩氛f(shuō)，“病恥感”確實(shí)是存在于潛意識(shí)中的，自我克服很難。

索性，胡玉梅就把“小白驛站”的幾十個(gè)病友家屬們聚到一起過(guò)年，自己做了兩大桌子菜，以慰藉大家不能回家過(guò)年的思鄉(xiāng)之情。

胡玉梅算過(guò)，一個(gè)“小白驛站”一年的開(kāi)銷在25萬(wàn)元左右。公益平臺(tái)會(huì)發(fā)放一定補(bǔ)貼，也有社會(huì)愛(ài)心人士的捐助，但機(jī)構(gòu)依然捉襟見(jiàn)肘。

盡管如此，胡玉梅從未想過(guò)停下腳步，她不斷地找企業(yè)拉贊助，希望對(duì)方以購(gòu)買(mǎi)服務(wù)或冠名的形式提供支持，“坦白說(shuō)，就是去要錢(qián)。我以前也很愛(ài)面子，但是在這種時(shí)候，面子是最不值錢(qián)的東西?！?/p>

如今，位于鳳凰家園小區(qū)的“小白驛站”即將對(duì)病人開(kāi)放，第四個(gè)站點(diǎn)也已經(jīng)在規(guī)劃中。

胡玉梅還有一個(gè)更長(zhǎng)遠(yuǎn)的想法，讓那些因病致貧的家庭從心理上、行動(dòng)上重新“站”起來(lái)?！耙恍└改笌Ш⒆涌床?，幾乎是兩個(gè)人都丟開(kāi)工作，長(zhǎng)期與社會(huì)脫節(jié)。一些成年病人身體康復(fù)了，社會(huì)功能也需要康復(fù)?！?/p>

事實(shí)上，這也是胡玉梅自己經(jīng)歷過(guò)的。曾經(jīng)在女兒住院的一段時(shí)間里，她一度陷入迷茫。她過(guò)去在南充這個(gè)城市，在整個(gè)公司把保險(xiǎn)業(yè)績(jī)做到了全國(guó)前三，如今沒(méi)了工作，每天重復(fù)著單調(diào)的生活，一時(shí)間不知道自己的價(jià)值在哪。

后來(lái)，她開(kāi)始接觸新鮮事物，轉(zhuǎn)移注意力，無(wú)意間從別人的故事中得到啟發(fā)，堅(jiān)定了自己繼續(xù)做公益的信心，“我感覺(jué)被需要就是自己的價(jià)值所在?！?/p>

胡玉梅說(shuō)，如果條件成熟，她打算為病友們專門(mén)開(kāi)辦就業(yè)指導(dǎo)培訓(xùn)班，“讓每個(gè)家庭在血液病治療之路上，學(xué)會(huì)‘治愈自己。”