周公子 龍方媛

家中有一個(gè)孩子病殘，其他的孩子無(wú)論健康與否，都很容易被寄予厚望。于是，這些孩子也無(wú)可避免地要比同齡人付出更多。這樣的關(guān)系注定有犧牲，而這樣的家庭也注定面臨更多挑戰(zhàn)。

2021年，聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)最新報(bào)告顯示，全球病殘兒童的數(shù)量估計(jì)為2.4億，這也意味著長(zhǎng)期照顧這些孩子的家庭同樣數(shù)以億計(jì)。為了更好地照顧病殘孩子，很多家庭選擇再生養(yǎng)一個(gè)或多個(gè)孩子。這個(gè)（些）孩子也許是健康的，也許是病殘的，但無(wú)論如何，他們從出生起就肩負(fù)了很多。有的是為了給重病的哥哥姐姐捐血捐骨髓而生;有的從小被寄予厚望，扛起病殘手足的一生，或完成父母的期待……

如何平衡病殘孩子與健康孩子的關(guān)系，如何確保兩個(gè)甚至三個(gè)孩子都能夠更好地成長(zhǎng)，對(duì)父母而言，是一個(gè)復(fù)雜且艱難的問(wèn)題。

被帶偏的病殘孩子：父母照顧太給力 孩子反而很無(wú)力

在確認(rèn)大兒子從此不能行走后，大芳和老公就下定決心：無(wú)論多困難，都要再生老二老三，讓弟弟或妹妹輪流照顧大哥的后半輩子。他們自己24小時(shí)圍著老大轉(zhuǎn)，打老二記事起，就不斷給老二灌輸：“他是哥哥，你要對(duì)他好?！薄俺燥垥r(shí)，哥哥吃了，你才能吃;叔叔阿姨拿來(lái)的禮物，哥哥先拿，你才能拿……”如果忘了規(guī)矩，老二就會(huì)挨批甚至挨揍。

然而，老二表面順從，暗地里卻會(huì)打哥哥出氣。而哥哥也沒(méi)有因?yàn)橐L(fēng)得風(fēng)而更加幸福，相反，他的脾氣越來(lái)越古怪，時(shí)而一個(gè)人嗚嗚哭，說(shuō)自己是個(gè)廢物;時(shí)而專橫霸道，搶弟弟的東西，搶不到就大哭大鬧，向媽媽告狀。

大芳一家的情況在病殘兒童家庭中很常見(jiàn)。出于對(duì)病殘孩子的同情、愧疚等，父母會(huì)在教育中走入誤區(qū)，導(dǎo)致病殘孩子的成長(zhǎng)被帶偏。

有些父母像大芳夫妻一樣，過(guò)分以病殘孩子為中心，老大是太陽(yáng)，其他孩子必須當(dāng)行星，無(wú)時(shí)無(wú)刻圍著太陽(yáng)轉(zhuǎn)。就算病殘孩子的要求不合理，他們也會(huì)變著法滿足。長(zhǎng)此以往，這些孩子的世界觀被扭曲，自以為“我弱我有理，全世界都欠我的”，過(guò)分以自我為中心，漸漸失去與別人正常交往的能力。

父母的過(guò)分照顧還容易加重病殘孩子的無(wú)力感。有些孩子明明能做些家務(wù)，但父母不忍心：“放下吧，別累著。”有些孩子明明可以接受教育融入社會(huì)，但父母擔(dān)心孩子會(huì)被嘲笑，不讓他們上學(xué)。窩在家中無(wú)所事事，這些孩子很容易變得無(wú)助、無(wú)力，體會(huì)不到人生的意義。有些孩子為了平衡這種無(wú)力感會(huì)走向反叛，變得“特別能來(lái)事”，動(dòng)不動(dòng)就摔碗砸碟、踢貓打狗，用一種極端的方式痛苦地宣告：“我也不是那么弱的，你們不要把我當(dāng)廢人！”

刻意偏袒生病的老大，會(huì)讓愛(ài)失衡;過(guò)分強(qiáng)調(diào)手足間的公平，也會(huì)帶來(lái)傷害。為了防止患有精神疾病的老大多心，力生在對(duì)待老大和老二時(shí)一直遵循的原則是事事公平：老二有的，老大也必須有。

兄弟倆成年后，得知老二結(jié)了婚，老大也吵著要結(jié)婚。明知這個(gè)要求很荒唐，但為了公平，力生還是費(fèi)很大勁兒給老大找了個(gè)媳婦兒。很快，女方就發(fā)現(xiàn)了問(wèn)題，也試著尋醫(yī)問(wèn)藥，但收效甚微。最終，女方提出離婚。離婚后，老大深受打擊，病情也隨之加重。直到這時(shí)，力生才意識(shí)到自己的教育出了問(wèn)題。

除了過(guò)分偏袒和強(qiáng)調(diào)公平以外，還有一些父母會(huì)走向另一個(gè)極端：把目光聚焦在健康孩子身上，盡力培養(yǎng)、成就他們，而對(duì)病殘孩子漠不關(guān)心，除了提供基本的供養(yǎng)外，很少關(guān)心他們的內(nèi)心，有的甚至毫不掩飾地流露出“爹媽不指望你”的消極態(tài)度，無(wú)形中大大增加了孩子的無(wú)力感。

沖破病殘陰影：一技傍身增自信 融入社會(huì)更順利

其實(shí)，病殘孩子身體受限，健康孩子能做的事不一定適合他們，這是常識(shí)，也是父母必須承認(rèn)的。在這個(gè)基礎(chǔ)上，父母更要看到病殘孩子能做什么。

在互聯(lián)網(wǎng)上，豐豐可是個(gè)“人物”。他是名簽約網(wǎng)絡(luò)寫手，出過(guò)兩部小說(shuō)，還管理著一個(gè)閱讀群。然而，很多人不知道，豐豐其實(shí)是個(gè)重度腦癱患者。從出生起，他就無(wú)法說(shuō)話和站立，如果沒(méi)人幫忙，連吃飯如廁都很成問(wèn)題。他甚至無(wú)法握筆寫字，那些風(fēng)趣動(dòng)人的作品是他用胳膊肘在鍵盤上一個(gè)字一個(gè)字敲出來(lái)的。身患疾病卻如此勵(lì)志，豐豐是怎么做到的呢？

豐豐一家的成功經(jīng)驗(yàn)也在不少病殘孩子家庭中驗(yàn)證。首先要學(xué)會(huì)增強(qiáng)孩子的自信。在這類家庭中，病恥感普遍存在。父母覺(jué)得孩子有問(wèn)題，帶出去會(huì)招來(lái)異樣的目光，因此常常不愿帶他們出門。而孩子都是很敏感的，他們會(huì)洞悉父母的心理，慢慢也對(duì)病殘感到羞恥。長(zhǎng)此以往，自信心也就很難健康建立。怎么辦呢？豐豐媽說(shuō)：“日子是自己的，不是給別人看的。我們?cè)趺纯鞓?lè)怎么過(guò)，誰(shuí)愿意看就看去?！彼麄儠?huì)帶著腦癱兒子與健全女兒一起看電影、參加朋友聚會(huì)……無(wú)論哪個(gè)場(chǎng)合，他們都坦坦蕩蕩。所以，豐豐從小就不怕陌生人，開朗的性格甚至讓很多健全的宅男宅女都羨慕。

除了增強(qiáng)孩子的自信外，這類家庭也不會(huì)刻意為病殘孩子的成長(zhǎng)清障，而是順其自然讓他們明白規(guī)矩，從而更好地適應(yīng)社會(huì)。豐豐媽說(shuō)，面對(duì)妹妹，豐豐是沒(méi)有什么特權(quán)的。他任性耍脾氣時(shí)，妹妹會(huì)毫不客氣地懟回去，他只好乖乖受著。如果他“妄想”借假哭來(lái)博取同情，媽媽會(huì)“無(wú)情”地回應(yīng)：“你腦癱，我就得慣著你??？你還是哥哥呢！”這時(shí)，豐豐就只好收起哭相，改變過(guò)分的行為。

這類家庭還有一個(gè)特點(diǎn)，那就是善于挖掘孩子的優(yōu)勢(shì)，幫助他們學(xué)會(huì)一項(xiàng)甚至幾項(xiàng)出眾的技能，讓孩子有表現(xiàn)自我和實(shí)現(xiàn)理想的機(jī)會(huì)。

航航就是一個(gè)成功的例子。他雖然不會(huì)說(shuō)話，但運(yùn)動(dòng)能力很出眾。航航媽就和康復(fù)中心的老師們天天帶著他鍛煉。如今，航航可是輪滑、自行車、羽毛球無(wú)所不能，還學(xué)會(huì)了下廚和做鉆石繡。媽媽過(guò)生日時(shí)，航航送出了自己花好幾個(gè)月繡的“梅、蘭、竹、菊”。航航媽說(shuō)，這是她這輩子收到的最珍貴的禮物。這份禮物不僅僅是那4幅圖，更是那個(gè)自信、陽(yáng)光、積極探索人生的快樂(lè)孩子。

被犧牲的兄弟姐妹：活在手足陰影下 快樂(lè)成長(zhǎng)有點(diǎn)兒難

病殘孩子的家庭中還有一個(gè)群體尤為值得關(guān)注—病殘孩子的兄弟姐妹。因?yàn)椤凹矣胁涸谇啊钡木壒?，這些孩子一降生，相當(dāng)一部分人的擔(dān)子往往比同齡的孩子沉重許多。在父母眼中，他們可能是病殘孩子的拯救者、一輩子的照料者，是唯一的血脈延續(xù)者，甚至有些人只是父母眼中的小透明，存在感比不上那個(gè)病弱可憐的手足同胞。

小圖就是這么一個(gè)“透明的女兒”。本來(lái)媽媽是不希望她降生的，因?yàn)閼阉龝r(shí)，家里已經(jīng)有了一個(gè)智力障礙的兒子。媽媽全心全意照顧他，根本沒(méi)想過(guò)再添一個(gè)女兒。可正因?yàn)閮鹤又橇τ袉?wèn)題，全家人都反對(duì)她墮胎。就這樣，媽媽在糾結(jié)與聽(tīng)天由命的念頭交織之下，糊里糊涂生下了小圖。

媽媽很少注意小圖，除了必要的吃喝拉撒外，她甚至不怎么和女兒說(shuō)話。當(dāng)小圖的身體開始發(fā)育時(shí)，媽媽也不曾留意到，依然讓她穿著不合身的衣服，突兀地挺著剛剛顯露的胸部。最后，班主任看不過(guò)去上門提醒，媽媽才給她買了兩件文胸和衛(wèi)生用品。

當(dāng)父母把精力全都放在病殘孩子身上時(shí)，健康孩子的成長(zhǎng)就會(huì)被忽視。為此，他們不得不努力刷存在感。有些孩子發(fā)現(xiàn)只有模仿父母全力照顧哥哥或姐姐，才會(huì)贏得他們的歡心，于是便“兒代母職”，過(guò)早擔(dān)負(fù)起“照料者”的角色。有些則通過(guò)讓自己出現(xiàn)狀況來(lái)吸引父母的注意力，甚至誤入歧途。

小圖的遭遇雖然有些極端，但健康孩子活在病殘孩子陰影下的現(xiàn)象并不罕見(jiàn)，最常見(jiàn)的就是成為“犧牲品”。很少有父母直接對(duì)孩子說(shuō)，你要為病殘手足犧牲一輩子，但他們的確很容易要求健康孩子過(guò)分犧牲。比如前面提到的，要求生病的哥哥先吃飯，健康的老二才能吃;健康的孩子想考計(jì)算機(jī)專業(yè)，父母非逼他學(xué)護(hù)理，日后好照顧病殘手足;要求健康的妹妹讀書、就業(yè)、結(jié)婚都得在家附近，方便照顧患有唐氏綜合征的哥哥。

犧牲健康孩子的利益，其實(shí)也會(huì)影響到病殘孩子的成長(zhǎng)。最后，父母可能會(huì)面對(duì)這樣的結(jié)果：所有孩子都病了，有的身體不健康，有的心理不健康。電影《姐姐的守護(hù)者》中，姐姐患有先天性白血病，妹妹的出生就是被父母設(shè)計(jì)來(lái)拯救姐姐的。每當(dāng)姐姐發(fā)病，妹妹就要不斷地提供血液、骨髓、干細(xì)胞。父母一心想要姐姐活，完全忽略了妹妹。她是個(gè)活生生的人，會(huì)痛會(huì)難過(guò);她也有自己想要的生活，有夢(mèng)想有追求。這一切，姐姐都看在眼里，她不忍妹妹為自己犧牲，也不想繼續(xù)承受痛苦。最后，姐妹合力，以妹妹的名義把父母告上了法庭。

其實(shí)，病殘孩子的兄弟姐妹也有一些是不健康的孩子，這類孩子面臨的壓力更大。老大被診斷為自閉癥后，劉霞決定再要一個(gè)孩子，盡管醫(yī)生說(shuō)老二是自閉癥的概率很大，但她仍想賭一把，為老大，也為她自己。

很不幸，老二也是自閉癥，不幸中的萬(wàn)幸，程度比老大輕一些。于是，劉霞把所有希望都寄托在了老二身上，希望他能像正常的孩子一樣成長(zhǎng)，去學(xué)校讀書、發(fā)展興趣特長(zhǎng)……然而，被逼得太緊，老二愈發(fā)逆反，病情也更嚴(yán)重了。

撕掉角色標(biāo)簽：讓孩子自由互動(dòng) 發(fā)展出完整自我

正如上文所提到的，對(duì)于病殘孩子的手足來(lái)說(shuō)，最沒(méi)法繞過(guò)的問(wèn)題就是他們需要為他人作出犧牲。如何引導(dǎo)孩子看待犧牲，怎樣防止?fàn)奚兂申幱?，就成了父母最?yīng)關(guān)注的問(wèn)題。

在那些把關(guān)系處理得比較成功的家庭里，健康孩子的犧牲都是被承認(rèn)的。父母不會(huì)避諱健康孩子有被當(dāng)作“工具人”的時(shí)候，比如，為捐獻(xiàn)骨髓而降生，得到的關(guān)注可能會(huì)少……這些付出，父母都能看到，并坦然承認(rèn)其中包含了不公。他們不會(huì)對(duì)健康孩子報(bào)之以沉默、回避或者強(qiáng)行歪曲成“這是你應(yīng)該做的”。

父母的承認(rèn)對(duì)于健康孩子來(lái)說(shuō)是很有意義的，意味著就算人生有苦難，但他們依然可以和父母站在一起。雖然他們不得不作出犧牲，但同時(shí)，他們和父母、手足的紐帶不會(huì)斷。

健康孩子可以講述所有被強(qiáng)加的苦難，吐槽他們的無(wú)奈、痛苦、不甘、憤恨，他們也擁有選擇權(quán)，可以在某一天放棄肩上的重?fù)?dān)……無(wú)論怎樣，他們是被理解的。建立在“承認(rèn)與理解”基礎(chǔ)上的關(guān)系無(wú)疑更加真實(shí)且深刻。

這類家庭還有一個(gè)特點(diǎn)，就是鼓勵(lì)病殘孩子和健康孩子自由互動(dòng)，就像普通多子女家庭那樣，可以過(guò)家家、打打鬧鬧、摟摟抱抱，也可以彼此拆臺(tái)……

勝飛就是這樣和腦癱哥哥快樂(lè)相處的：“從小，爸媽沒(méi)有強(qiáng)調(diào)過(guò)我一定要照顧大哥。相反，大哥會(huì)特別照顧我，有好吃的東西都會(huì)分享給我。我愛(ài)吃雞翅，常常我的那份已經(jīng)吃完了，他還沒(méi)吃呢。這時(shí)，他就會(huì)說(shuō)，小弟，你把這個(gè)吃了吧。對(duì)了，我哥還救過(guò)我兩次?！?/p>

“關(guān)于哥哥的不同，爸媽也沒(méi)太說(shuō)過(guò)，我就覺(jué)得我們倆沒(méi)啥不同，該鬧鬧該揍揍。有一次過(guò)年，我對(duì)著大哥放竄天猴，把羽絨服都崩壞了。我媽會(huì)因?yàn)檫@種危險(xiǎn)行為而收拾我，并沒(méi)有說(shuō)你不能和你哥打鬧?！眲亠w笑著說(shuō)。

“現(xiàn)在我做很多事都會(huì)考慮大哥，包括找對(duì)象，第一句話就是我有一個(gè)這樣的哥哥，你能接受嗎？能接受，咱們就試著處處;不能接受，也算交個(gè)朋友。我沒(méi)覺(jué)得這是負(fù)擔(dān)，而認(rèn)為是一種自然而然的責(zé)任，我想好好照顧我哥?！辈坏貌徽f(shuō)，這是一個(gè)病殘家庭孩子健康互動(dòng)的美好場(chǎng)景。

無(wú)論健康與否，每個(gè)孩子都不會(huì)被標(biāo)簽束縛：病殘孩子不一定是“需要被讓著的人”，健康孩子也不一定非要去照顧人。在手足關(guān)系中，他們的角色很自由，會(huì)隨著場(chǎng)景而改變，最終都能從互動(dòng)中獲益，逐漸發(fā)展出完整豐富的自我。

家有病殘孩子，對(duì)父母來(lái)說(shuō)本就意味著挑戰(zhàn)，要兼顧病殘孩子與健康孩子的成長(zhǎng)并協(xié)調(diào)好他們的關(guān)系，更是難上加難，這種艱難只有身在其中的人才能懂。也正因此，孩子的病殘問(wèn)題不應(yīng)該由家庭獨(dú)自來(lái)支撐。從國(guó)家的優(yōu)惠政策到社區(qū)的康復(fù)平臺(tái)，從民政部門的福利醫(yī)院到民間資本建立的特殊扶持機(jī)構(gòu)，都應(yīng)該成為病殘孩子家庭的有力支撐。只有全社會(huì)形成合力，再加上當(dāng)事人的努力，這些孩子才能更好地成長(zhǎng)，這些家庭也才能離幸福更近一些。

（為保護(hù)個(gè)人隱私，文中人物和故事已做脫敏處理，請(qǐng)勿對(duì)號(hào)入座）