肖艷賞，王小芳，許姜姜，閆亞敏

1同濟大學(xué)醫(yī)學(xué)院，上海 200092；2上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院；3同濟大學(xué)附屬東方醫(yī)院

尿道下裂是小兒泌尿系統(tǒng)疾病中最常見的畸形之一，表現(xiàn)為尿道異位開口于從正常尿道口至?xí)幉康娜魏尾课唬?］。研究發(fā)現(xiàn)，主要撫養(yǎng)者、父母文化程度、家長對于治療的信心等因素與尿道下裂兒童生存質(zhì)量密切相關(guān)［2-3］。心理韌性是指人們順利地從困難和挑戰(zhàn)中過渡，或者是經(jīng)歷高壓力或創(chuàng)傷性事件的能力［4］。而尿道下裂患兒主要照顧者的心理韌性是否與照護(hù)能力相關(guān)，尚無相關(guān)研究報告。因此，本研究調(diào)查行尿道下裂手術(shù)后的主要照顧者，以探索照顧者心理韌性與照護(hù)能力的相關(guān)性，現(xiàn)報道如下：

1 資料與方法

1.1 調(diào)查對象選取2017年12月至2020年2月期間上海市某三級甲等專科醫(yī)院收治的234例尿道下裂患兒的主要照顧者為觀察對象。

1.2 納入標(biāo)準(zhǔn)納入：1）接受1～3期尿道下裂手術(shù)患兒的照顧者，且照顧時間固定（＞6小時/天）；2）有中文閱讀和聽說能力者；3）對本研究內(nèi)容知情并自愿參加本研究者。

1.3 排除標(biāo)準(zhǔn)排除：1）患者病情危重預(yù)后不良或伴其他系統(tǒng)復(fù)雜性疾病者；2）患兒住院期間發(fā)生嚴(yán)重并發(fā)癥者；3）存在認(rèn)知障礙或心理疾病的患兒照顧者；4）保姆等領(lǐng)取報酬的照顧者；5）中途退出研究的照顧者。

1.4 調(diào)查方法由研究護(hù)士對符合條件的研究對象發(fā)放調(diào)查問卷，向被調(diào)查對象解釋本研究的目的、內(nèi)容等，被調(diào)查者自愿選擇參加。于術(shù)前發(fā)放一般資料調(diào)查問卷、心理韌性測量問卷、照護(hù)能力測量問卷，問卷的填寫要求被調(diào)查者獨立完成，時間控制在30 min以內(nèi)。出院時、出院后第1、3月患者復(fù)診時由被調(diào)查對象再次分別填寫心理韌性及照護(hù)能力量表。本調(diào)查共發(fā)放問卷260份，其中回收有效問卷234份，有效率為90%。

1.5 觀察指標(biāo)

1.5.1 一般資料 主要包括照顧者性別、年齡、與患者關(guān)系、文化程度、家庭經(jīng)濟收入、患兒醫(yī)保情況、患兒基本信息及手術(shù)情況等。

1.5.2 CD-RISC量表評分CD-RISC量表（Connor-Davidson resilience scale，CD-RISC）經(jīng)過漢化、調(diào)整后，確定了三個維度，即堅初、自強、樂觀。無論是總量表還是各個維度，在內(nèi)部一致性上都表現(xiàn)突出，和人格特質(zhì)、自尊、生活滿意度彼此間存在良好的校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度。采用Likert 5級評分法，從1（非常不同意）到5（非常同意），得分范圍為0～100分，得分越高說明心理彈性水平越好。

1.5.3 照護(hù)能力量表 照護(hù)能力量表（family caregiver task inventory，F(xiàn)CTI）漢化版主要包括：適應(yīng)照護(hù)角色能力、處理個人情緒能力、評估家人及社區(qū)資源能力、調(diào)整生活以滿足照護(hù)需求能力。評分為不困難（0分）、困難（1分）和極困難（2分）3個等級，總分范圍為0～50分，得分越高，表明家庭照護(hù)者的照護(hù)能力越低。該問卷的Cronbach a系數(shù)為0.821，說明量表的內(nèi)部一致性良好，信效度良好。

1.6 統(tǒng)計學(xué)方法采用SPSS 26.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理與分析，計量資料以±s表示，采用t檢驗及方差分析，計數(shù)資料以率表示，采用χ2檢驗，評分相關(guān)性通過繪制散點圖來展示，P＜0.05表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料本次共234名尿道下裂術(shù)后患兒照顧者完成問卷調(diào)查，年齡21～53歲。其中30歲以下25例（10.7%），31～49歲者58例（24.8%），50～59歲112例（47.9%）；60歲以上39例（16.7%）；男性48例（20.5%），女性186例（79.5%）；家庭收入：2000～4000元133例，4000元以上101例；與患者關(guān)系：父母86例，祖父母/外祖父母148例；醫(yī)療費用支付形式：醫(yī)療保險58例，自費176例。

2.2 心理韌性評分及照護(hù)能力評分與術(shù)前比較，照顧者心理韌性水平在出院時、出院后1個月、出院后3個月均有升高，呈遞增趨勢（P＜0.05）。與術(shù)前比較，照顧者照護(hù)能力評分在出院時、出院后1個月、出院后3個月均降低，呈遞減趨勢（P＜0.05）。見表1。

表1 患兒照顧者不同時間點心理韌性及照護(hù)能力評分比較（±s）

表1 患兒照顧者不同時間點心理韌性及照護(hù)能力評分比較（±s）

注：t、P為各時間點與術(shù)前比較統(tǒng)計值；-表示無數(shù)值

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2.3 照顧者心理韌性與照護(hù)能力的相關(guān)性分析通過線性相關(guān)性分析方法分別對術(shù)前、出院時、出院后1月、出院后3月照顧者心理韌性及照護(hù)能力得分進(jìn)行分析，結(jié)果表明心理韌性水平與照護(hù)能力水平呈正相關(guān)關(guān)系。見表2。

表2 患兒照顧者不同時間點心理韌性與照護(hù)能力相關(guān)性分析

3 討論

尿道下裂患兒由于其生殖器外觀和排尿方式的異常給患兒的生理及心理發(fā)育帶來嚴(yán)重影響，并發(fā)的陰莖下彎及陰莖短小等情況將導(dǎo)致該病患者成年后性生活困難。研究發(fā)現(xiàn)，有被嘲笑的經(jīng)歷、早產(chǎn)兒、由祖父母或外祖父母撫養(yǎng)、獨生子女、父母文化程度低、家長對治療缺乏信心、家長過多擔(dān)憂等因素都對尿道下裂兒童生存質(zhì)量有消極影響［5-6］。國外長期的隨訪研究資料顯示，尿道下裂患兒成年后在性功能、社會心理及性心理等方面都存在一定的問題［7］。石彩曉等［2］調(diào)查發(fā)現(xiàn)，尿道下裂患兒主要照顧者對患兒的照護(hù)能力影響患兒的康復(fù)和心理發(fā)展。

心理韌性作為個體積極應(yīng)對逆境的一種能力，可以提高個體在創(chuàng)傷性環(huán)境中的適應(yīng)能力，減輕焦慮和抑郁情緒，保持相對穩(wěn)定和健康的生理和心理水平［4，8］。本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，照顧者術(shù)前心理韌性最低，出院時、出院后1個月、出院后3個月時其心理韌性水平均有不同程度上升，出院后3個月時分值最高。可能因最初面對疾病時，照顧者心理存在焦慮、恐懼、擔(dān)憂手術(shù)成功率及并發(fā)癥的發(fā)生，以及對疾病的不了解影響其心理韌性水平。手術(shù)后經(jīng)過一段時間的住院治療，在護(hù)理人員的指導(dǎo)和幫助下，照顧者對于患兒術(shù)后恢復(fù)、照護(hù)知識有了一定的了解和掌握，此時心理韌性水平上升［9-10］。目前，尚未發(fā)現(xiàn)關(guān)于兒童尿道下裂患者照顧者心理韌性水平的報道，但已有相似報道［11］。心理保護(hù)因素直接決定個體心理韌性水平［12］，如自我效能可調(diào)節(jié)和控制行為，緩解感知的壓力，提高個體應(yīng)對事件的能力。

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，尿道下裂患兒主要照護(hù)者術(shù)前的照護(hù)能力水平范圍較為集中，且術(shù)前整體心理韌性分值處于較低水平，說明術(shù)前照顧者整體心理韌性水平與照護(hù)能力均不足；出院后照護(hù)能力分值與心理韌性分值呈負(fù)相關(guān)，即心理韌性分值上升，照護(hù)能力分值降低，說明隨著術(shù)后照護(hù)時間的增加，照顧者的心理韌性與照護(hù)能力均有所上升。在術(shù)后各階段，尿道下裂患兒照顧者的心理韌性與照護(hù)能力之間均呈正相關(guān)［13-15］。這可能與住院期間照顧者獲得工作人員有效的健康指導(dǎo)有關(guān)?；純撼鲈汉?，沒有醫(yī)護(hù)人員的支撐與幫助，作為主要照顧者更需要在住院期間掌握好相關(guān)照護(hù)知識及操作技術(shù)，為今后家庭護(hù)理的行為、決策及自我管理上做好充足準(zhǔn)備［16-17］。居家照護(hù)過程中，照顧者進(jìn)一步優(yōu)化了照護(hù)行為，這又從另一方面影響了照顧者的心理變化，使其增加了照護(hù)患兒的信心。

可見，心理韌性與照護(hù)能力存在不同程度的相關(guān)性，在疾病恢復(fù)過程中，照顧者作為患兒堅實的后盾，承受了一定的心理壓力，在照護(hù)過程中，通過不斷的實踐積累，克服困難，其心理承受水平、各項知識技能掌握度等都得到了提升。但是不同的個體，心理韌性與照護(hù)能力仍然存在差異，想要從根本上提高患兒的照護(hù)水平，需要找出影響照顧者心理韌性和照護(hù)能力的因素，有針對性地進(jìn)行教育與跟蹤，個體化地實施，有效提高照顧者的照護(hù)知識、操作、決策等能力，才能保證患兒出院后更好的恢復(fù)。