謝娜妹，劉桂華，胡蓉芳

（1 福建醫(yī)科大學(xué)，福建福州，350122；2 廈門(mén)市兒童醫(yī)院，福建廈門(mén)，361000）

孤獨(dú)癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）患病率上升明顯，是兒童最常見(jiàn)且較為嚴(yán)重的生長(zhǎng)發(fā)育障礙之一，其致殘率和矯治難度在兒童神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)展障礙性疾病中所占比例最大，已成為世界范圍內(nèi)嚴(yán)重公共衛(wèi)生問(wèn)題［1］。我國(guó)孤獨(dú)癥患病率為1%［2］，其特有的癥狀、并發(fā)癥及行為問(wèn)題導(dǎo)致患兒在教育、就業(yè)、生活自理等方面預(yù)后不良，依賴(lài)他人的長(zhǎng)期照顧。母親作為多數(shù)孤獨(dú)癥兒童的主要照顧者，是患兒日常照護(hù)及康復(fù)訓(xùn)練過(guò)程中的重要角色，長(zhǎng)期負(fù)性照顧體驗(yàn)給患兒母親帶來(lái)強(qiáng)烈的應(yīng)激沖擊，嚴(yán)重影響患兒母親的身心健康及社會(huì)適應(yīng)，損害患兒母親的照顧能力、動(dòng)力及其參與患兒干預(yù)訓(xùn)練的態(tài)度與行為，對(duì)患兒康復(fù)訓(xùn)練的效果、遠(yuǎn)期健康結(jié)局造成消極影響［3-7］。希望的概念已在多方面被定義，其中被廣泛接受的概念來(lái)自于Synder 希望理論。該理論認(rèn)為希望是個(gè)體應(yīng)對(duì)困境與挑戰(zhàn)的一種心理資源，是個(gè)體對(duì)目標(biāo)、實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的動(dòng)力及策略的認(rèn)知評(píng)價(jià)，對(duì)個(gè)體身心適應(yīng)結(jié)局具有積極作用［8］。研究顯示［9-10］，希望水平可調(diào)節(jié)孤獨(dú)癥兒童父母親職壓力，是改善患兒父母生活質(zhì)量的關(guān)鍵因素?，F(xiàn)有的希望相關(guān)的質(zhì)性研究多以癌癥患兒家庭系統(tǒng)角度呈現(xiàn)，探討希望的本質(zhì)特征及其對(duì)家庭的重要意義，無(wú)法類(lèi)推到所有家庭。目前，國(guó)內(nèi)外探究孤獨(dú)癥兒童母親希望體驗(yàn)研究未見(jiàn)，明確孤獨(dú)癥兒童母親對(duì)希望的理解、其保持希望的促進(jìn)及阻礙因素以及保持希望對(duì)患兒母親的重要意義，對(duì)指導(dǎo)臨床護(hù)理開(kāi)展針對(duì)性的孤獨(dú)癥家庭支持活動(dòng)具有重要意義，因此，本研究旨在通過(guò)描述性質(zhì)性研究探討及描述中國(guó)文化背景下孤獨(dú)癥兒童母親的照顧體驗(yàn)，現(xiàn)將方法和結(jié)果報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法，2020年6月至12月選取福建省某三級(jí)甲等專(zhuān)科醫(yī)院兒童心理科的孤獨(dú)癥兒童母親作為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合中文（diagnostic and statistical manual 5th edition，DSM-5）孤獨(dú)癥診斷的兒童的母親； ②同意參加本研究；③每天照顧患兒時(shí)間大于3h（睡覺(jué)時(shí)間除外）。排除標(biāo)準(zhǔn)：孤獨(dú)癥兒童母親有嚴(yán)重精神疾病或溝通交流障礙。本研究以資料飽和為原則，最終共訪談15 位孤獨(dú)癥兒童母親，受訪者一般資料見(jiàn)表1。本研究已通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審查（倫理編號(hào)：2017105），所有受訪對(duì)象均知情同意。

表1 受訪者一般資料 （n=15）

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用面對(duì)面半結(jié)構(gòu)式訪談收集文本資料，根據(jù)Synder 希望理論制定訪談提綱，具體內(nèi)容如下：①在照顧孩子的過(guò)程中，您的主要希望是什么？②這些希望對(duì)您的影響？③哪些事情、因素使您覺(jué)得希望能實(shí)現(xiàn)？哪些事情、因素阻礙您實(shí)現(xiàn)希望？（動(dòng)力及策略）。訪談前獲得受訪者知情同意，并說(shuō)明研究的意義、需要受訪者配合的內(nèi)容、資料收集過(guò)程及處理方式等。訪談中不引導(dǎo)及暗示受訪者，觀察并記錄受訪者肢體動(dòng)作、表情、表達(dá)方式及研究者自身思考等。訪談結(jié)束后，詢(xún)問(wèn)受訪者感受，是否有需要補(bǔ)充的其他內(nèi)容。訪談地點(diǎn)為醫(yī)護(hù)會(huì)議室，時(shí)間為30～60min。

1.2.2 資料分析方法 借助Nvivo11 軟件整理訪談資料，運(yùn)用歸納式內(nèi)容分析法［11］提煉主題。歸納性?xún)?nèi)容分析法適用于某現(xiàn)象的資料不足或零散時(shí)，類(lèi)別需要直接從文本數(shù)據(jù)中獲得時(shí)［11］，因此本研究適合采用歸納性?xún)?nèi)容分析法。研究者在獲得錄音資料后24h 內(nèi)將其逐字逐行轉(zhuǎn)錄成文字稿，并在文字稿中記錄受訪者語(yǔ)句停頓、面部表情、肢體語(yǔ)言等。兩名經(jīng)過(guò)相關(guān)培訓(xùn)的研究員在掌握訪談內(nèi)容的前提下，識(shí)別意義單位，并將其壓縮為壓縮意義單位，按照編碼本進(jìn)行編碼， 相似內(nèi)容的代碼逐步形成亞主題和主題，并由其他研究員和受訪者閱讀及修改［11］。

2 結(jié)果

2.1 孤獨(dú)癥兒童母親照顧希望體驗(yàn)的含義

2.1.1 期待患兒癥狀改善 孤獨(dú)癥兒童以行為方式刻板、語(yǔ)言及社交障礙為核心癥狀，其預(yù)后與自身癥狀嚴(yán)重程度關(guān)聯(lián)密切，改善孤獨(dú)癥癥狀是保障患兒適應(yīng)生活、教育、就業(yè)、同伴關(guān)系的關(guān)鍵。本研究訪談中患兒母親提及的希望更多是對(duì)患兒癥狀改善的期待。M1：“就希望孩子把話說(shuō)出來(lái)。”M8：“希望（孩子）不要那么刻板，刻板行為改變一些?！盡13：“希望他能跟我們玩，能跟我們互動(dòng)，該講的比較簡(jiǎn)單的話可以講出來(lái)，以后能有一份工作養(yǎng)活自己，干什么都無(wú)所謂。”

2.1.2 渴望患兒康復(fù) 目前，孤獨(dú)癥缺乏特異性的治療方式，尚且缺乏治愈的有效辦法。受訪過(guò)程中，患兒母親認(rèn)為希望是對(duì)患兒康復(fù)的一種渴望。M3：“我要求不多，就希望小孩可以像正常小孩那樣，這是我們這些父母所希望的?！盡11：“希望他能接近正常小孩子的水平，不要成為我們的負(fù)擔(dān)，長(zhǎng)大了能自己生活，那就是最好的了?！盡12：“我的希望肯定是小孩子能盡快回歸正常，感覺(jué)沒(méi)有其他的希望了。”

2.1.3 憧憬患兒未來(lái)生活 孤獨(dú)癥家庭在患兒成長(zhǎng)過(guò)程中的各個(gè)時(shí)期會(huì)面臨各種困難及挑戰(zhàn)，涵蓋各個(gè)發(fā)展階段的教育問(wèn)題及成年期的工作、獨(dú)立生活與社交問(wèn)題，順利完成每一階段的過(guò)渡對(duì)多數(shù)患兒十分困難，因此，多數(shù)患兒母親敘述的希望寄托對(duì)患兒未來(lái)的憧憬。M2：“希望肯定就是對(duì)于未來(lái)的一種寄望， 有希望肯定是會(huì)比當(dāng)前的狀態(tài)更好。”M5：“希望他以后能有獨(dú)立的生活能力，他只要有一定的生存能力，他就可以啊?！盡7：“希望9月份他能上幼兒園，就是說(shuō)混吧，接下來(lái)就能混小學(xué)、中學(xué)、大學(xué)，以后能有獨(dú)立的生活能力，這個(gè)就是我最大的希望?！?/p>

2.2 孤獨(dú)癥兒童母親實(shí)現(xiàn)希望的動(dòng)力

2.2.1 情感支撐 多數(shù)患兒母親表示，家人及朋友的支持是他們堅(jiān)持孩子干預(yù)治療的動(dòng)力，是支撐他們的強(qiáng)大力量。M1：“他（丈夫）是挺支持的（孤獨(dú)癥干預(yù)訓(xùn)練），他經(jīng)常請(qǐng)假陪我來(lái)醫(yī)院；上班的時(shí)候也偶爾給我發(fā)一兩條信息，跟我聊小孩干預(yù)的一些游戲，還幫我寫(xiě)干預(yù)的劇本；而且他體諒我，知道我累，不會(huì)給我提其他的要求，他累但他也會(huì)把時(shí)間給我們?！盡5：“他們支持我，我各方面也不會(huì)那么累，比較有保障，比較有時(shí)間和精力去干預(yù)小孩子?！盡6：“我爸媽勸我說(shuō)寶寶會(huì)好的，能幫助我心態(tài)平穩(wěn)一點(diǎn)?！?/p>

2.2.2 語(yǔ)言鼓勵(lì) 積極語(yǔ)言可引發(fā)個(gè)體積極情緒，建立實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的信心。從該訪談中可知，醫(yī)務(wù)人員的積極言語(yǔ)鼓勵(lì)對(duì)患兒母親建立實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的信心有重要作用。M2：“王醫(yī)生經(jīng)常鼓勵(lì)我，表?yè)P(yáng)我，對(duì)我們的肯定使我們感覺(jué)更有希望。”M5：“我就跟吳醫(yī)生發(fā)小孩子在家訓(xùn)練的視頻，他看完視頻經(jīng)常鼓勵(lì)我，經(jīng)常表?yè)P(yáng)我哪些方面做得好，感覺(jué)吳醫(yī)生有點(diǎn)把我們當(dāng)小孩，我們照顧小孩，吳醫(yī)生在照顧我們?！盡7：“我去聽(tīng)過(guò)鄒主任的講座，（他說(shuō)）最重要的還是父母，機(jī)構(gòu)參差不齊，不要以為沒(méi)錢(qián)，就不去干預(yù)孩子，只要家庭和諧，父母多做一些有效的，孩子照樣可以進(jìn)步，聽(tīng)完鄒主任的講座后，我感覺(jué)就更加有動(dòng)力和希望了。”

2.2.3 內(nèi)在信念引導(dǎo) 孤獨(dú)癥預(yù)后的不確定性使父母對(duì)患兒的未來(lái)感到迷茫、無(wú)助，但受訪的母親強(qiáng)調(diào)，雖然他們沒(méi)辦法預(yù)估孩子以后的發(fā)展，但她們堅(jiān)信付出是會(huì)有回報(bào)的。M4：“我總是覺(jué)得應(yīng)該多努力一點(diǎn)， 才可能幫助他改善?！盡8：“整天就是帶來(lái)這邊干預(yù)，稍微一點(diǎn)點(diǎn)慢慢地在改變，我也相信說(shuō)有一份的努力就有一點(diǎn)點(diǎn)的回報(bào)?！盡6：“可能你教個(gè)5遍、10 遍，才能看到一點(diǎn)點(diǎn)效果，但是有進(jìn)步就好?！盡5：“我?guī)@兩年了，我倒沒(méi)有說(shuō)放棄，我還是在追求突破。”

2.2.4 正面信息激勵(lì) 患兒母親強(qiáng)調(diào)積極、正面信息支持可以加強(qiáng)她們對(duì)孤獨(dú)癥干預(yù)的信心，加強(qiáng)她們的希望感知。M1：“一開(kāi)始我發(fā)康復(fù)訓(xùn)練視頻給醫(yī)生，她就會(huì)指出好幾個(gè)問(wèn)題，然后上個(gè)禮拜給他發(fā)的（康復(fù)訓(xùn)練視頻），他就說(shuō)非常好，他說(shuō)有進(jìn)步了，我就覺(jué)得有希望了?！盡7：“有時(shí)候我多看看別的父母，他們除小孩子睡覺(jué)，真的24h 馬不停蹄（給孩子做干預(yù)），效果真的很好，感覺(jué)如果我也像他這樣，那小孩應(yīng)該還是很有希望（康復(fù)）的?！盡12：“我們比較晚來(lái)這個(gè)醫(yī)院干預(yù)，和其他比較早來(lái)的媽媽交流，她們都說(shuō)孩子來(lái)這邊干預(yù)后癥狀改善了很多，聽(tīng)到這種話我感覺(jué)自己的小孩好像會(huì)比較有希望變好（癥狀改善）?！?/p>

2.3 孤獨(dú)癥兒童母親實(shí)現(xiàn)希望的阻礙因素

2.3.1 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大 一方面，孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練花費(fèi)高，可報(bào)銷(xiāo)的途徑少，長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練導(dǎo)致多數(shù)家庭承擔(dān)較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；另一方面，撫養(yǎng)孤獨(dú)癥患兒也使父母職業(yè)也受到影響，多數(shù)患兒母親表示，充足的經(jīng)濟(jì)支持是目標(biāo)實(shí)現(xiàn)的基本保障。M4：“我覺(jué)得真的需要把這類(lèi)（孤獨(dú)癥干預(yù)治療）花費(fèi)納入醫(yī)保，這種孩子的治療干預(yù)費(fèi)用真的很大，整個(gè)家庭的收入大概一半在他身上，經(jīng)濟(jì)壓力挺大的，我是希望可以通過(guò)這些干預(yù)來(lái)實(shí)現(xiàn)預(yù)定的目標(biāo)，但長(zhǎng)期下去，我也不知道家里還能支撐多久，沒(méi)有給我們一些（經(jīng)濟(jì)上的）支持，普通家庭可能都上不了（干預(yù)課程）?！盡8：“如果去那種花費(fèi)較低的機(jī)構(gòu)，經(jīng)濟(jì)壓力會(huì)小點(diǎn)，但是干預(yù)效果保障不了，所以說(shuō)還是需要政府較大的經(jīng)濟(jì)支持?！盡11：“我覺(jué)得那個(gè)醫(yī)保沒(méi)有給我們報(bào)銷(xiāo)，我們覺(jué)得說(shuō)沒(méi)有給我們一些支持，普通的家庭可能都上不了（干預(yù)課程）?！?/p>

2.3.2 家庭支持力不足 家庭干預(yù)對(duì)孤獨(dú)癥兒童來(lái)說(shuō)至關(guān)重要，充足的家庭支持是有效實(shí)施家庭干預(yù)的重要保障。而通過(guò)訪談得知，多數(shù)患兒母親表示家庭支持力不夠，導(dǎo)致他們無(wú)法全身心堅(jiān)定既定目標(biāo)。M1：“我是滿心滿意地想改變他，但現(xiàn)實(shí)不允許啊，我婆婆沒(méi)幫我?guī)『?，老公又要上班，老大回?lái)也得稍微監(jiān)督一下，自己又累又困，連睡覺(jué)的時(shí)間都沒(méi)有，很累、分身乏術(shù)?！盡6：“家里就我一個(gè)人帶小孩，就我一個(gè)人（多次強(qiáng)調(diào)）。”M13：“他們（公婆）根本就幫不到（我們），還要我們給予他們幫助，”

2.3.3 缺乏專(zhuān)業(yè)信息獲取的渠道 患兒母親孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)水平、掌握程度、干預(yù)能力是影響患兒康復(fù)效果的關(guān)鍵因素，而多數(shù)家長(zhǎng)獲取專(zhuān)業(yè)知識(shí)的渠道少，只能憑借專(zhuān)業(yè)的干預(yù)機(jī)構(gòu)或者直覺(jué)，無(wú)法進(jìn)行居家聯(lián)合干預(yù)，無(wú)法優(yōu)化患兒的干預(yù)效果。M6：“會(huì)迷茫，不知道從哪些地方學(xué)習(xí)專(zhuān)業(yè)的照護(hù)及干預(yù)知識(shí)，就只能靠這邊機(jī)構(gòu)干預(yù)，不知道小孩子下一步發(fā)展是什么樣的，我們家長(zhǎng)下一步該做些什么?！盡10：“就是不知道從哪里獲取有用的信息，買(mǎi)來(lái)的書(shū)感覺(jué)對(duì)我們沒(méi)啥用，我也買(mǎi)了5～6 本書(shū)；百度也試過(guò)，但對(duì)我們就是沒(méi)效果，就很迷茫。”M15：“沒(méi)有其他渠道學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)，靠自己的感覺(jué)。”

2.3.4 家庭干預(yù)培訓(xùn)能力不足 孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)、教育及未來(lái)發(fā)展程度與父母家庭教育能力緊密相關(guān)，而大部分受訪患兒母親表示，在家中執(zhí)行孤獨(dú)癥干預(yù)訓(xùn)練困難，難以達(dá)到預(yù)期效果，需專(zhuān)業(yè)人員指導(dǎo)培訓(xùn)。M1：“現(xiàn)在上了幾節(jié)課感覺(jué)我都有聽(tīng)進(jìn)去，也聽(tīng)得懂，但實(shí)際去操作，還是操作不了，我感覺(jué)單純上課是不夠的，還是需要實(shí)戰(zhàn)培訓(xùn)?！盡4：“我們只能單純靠機(jī)構(gòu)老師教，在家就不懂得怎么帶，只能機(jī)械強(qiáng)化老師教的內(nèi)容?！盡8：“都有提供一些干預(yù)的手冊(cè)教我們?cè)趺礃樱伎赐炅?，但等一下又忘了?！?/p>

2.3.5 缺乏專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu) 絕大部分孤獨(dú)癥家庭依靠康復(fù)機(jī)構(gòu)對(duì)患兒實(shí)施干預(yù)訓(xùn)練，而機(jī)構(gòu)專(zhuān)業(yè)程度參差不齊，普適性的干預(yù)機(jī)構(gòu)干預(yù)效果達(dá)不到母親預(yù)期要求，而專(zhuān)業(yè)程度高的康復(fù)機(jī)構(gòu)供不應(yīng)求預(yù)約周期長(zhǎng)，嚴(yán)重影響患兒的康復(fù)訓(xùn)練效果，達(dá)不到患兒母親預(yù)期目標(biāo)。M5：“現(xiàn)在康復(fù)機(jī)構(gòu)遍地開(kāi)花，招聘一些不專(zhuān)業(yè)的人，培訓(xùn)兩個(gè)月上崗就是老師了，根本沒(méi)辦法達(dá)到我們預(yù)期的要求?！盡10：“感覺(jué)社會(huì)上的機(jī)構(gòu)不夠?qū)I(yè)，效果沒(méi)有達(dá)到我們自己所期望的那種，進(jìn)度慢，但專(zhuān)業(yè)的醫(yī)療康復(fù)機(jī)構(gòu)不多，且需排隊(duì)的，我們的小孩根本等不起?！盡13：“專(zhuān)業(yè)的機(jī)構(gòu)太少了，你看這邊比較有名的也就那幾家，醫(yī)院也屈指可數(shù)，比較好的排隊(duì)排不上，等不起?！?/p>

2.4 孤獨(dú)癥兒童母親保持希望的重要意義

2.4.1 提供堅(jiān)持干預(yù)訓(xùn)練的動(dòng)力 希望可給予患兒母親堅(jiān)持孤獨(dú)癥干預(yù)訓(xùn)練的動(dòng)力。M1：“為了他能盡快說(shuō)話，即使我平常很累很困了，我就會(huì)跟自己說(shuō)堅(jiān)持，再怎么累只要他能恢復(fù)正常，我都無(wú)所謂?！盡5：“為了能讓她進(jìn)步一點(diǎn)點(diǎn)，我和我老公周六日都沒(méi)休息，會(huì)一直帶她進(jìn)行一些融合游戲，就是想著盡快把她帶出來(lái)?！盡8：“為了把他拉出來(lái)，我們就一直來(lái)來(lái)回回地干預(yù)（他），唯一讓我覺(jué)得高興的是他4 周半后把話說(shuō)出來(lái)了，覺(jué)得自己這幾年的努力有一點(diǎn)回報(bào)，能繼續(xù)堅(jiān)持下去?！?/p>

2.4.2 增加干預(yù)的信心 干預(yù)周期長(zhǎng)、見(jiàn)效慢、費(fèi)用高是孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練主要特點(diǎn)之一，患兒母親通常會(huì)放棄自己的職業(yè)追求，全身心投入到患兒的康復(fù)訓(xùn)練當(dāng)中。受訪母親表示，在繁重的康復(fù)訓(xùn)練中，若患兒癥狀得到改善，間接反映她們選擇的干預(yù)方法是有效的，可增加她們堅(jiān)持干預(yù)訓(xùn)練的信心。M2：“我們感覺(jué)會(huì)更有希望，那肯定就是更有信心這樣（干預(yù)患兒）?！盡5：“與其他比較嚴(yán)重的孩子比，我們家的好像進(jìn)步比較快一點(diǎn)點(diǎn)，感覺(jué)這樣做（堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練）希望更大?！盡14：“我們現(xiàn)在進(jìn)步很大了，能進(jìn)步就有希望達(dá)到我們預(yù)期的目標(biāo)，代表我們選擇的方法是對(duì)的，我會(huì)堅(jiān)持下去的。”

2.4.3 改變心態(tài)，接納事實(shí) 患兒確診孤獨(dú)癥后，父母通常都無(wú)法接受，感到崩潰、自責(zé)、絕望，但秉承希望患兒癥狀能夠改善的想法，患兒母親會(huì)意識(shí)到只有先改變自己消極的心態(tài)，接納患兒確診孤獨(dú)癥的事實(shí)，才可能盡快地幫助其“擺脫”孤獨(dú)癥。M10：“要是每天就這么猶猶豫豫，很煩躁地去帶他的話，我覺(jué)得小孩子也進(jìn)步不了，家里面就搞得一團(tuán)亂糟?！盡13：“我們就盡自己最大努力幫助他康復(fù)，不要整天愁眉苦，我們這樣愁眉苦臉的面對(duì)小孩，小孩子會(huì)更懼怕我們一點(diǎn)，我們這種情緒也會(huì)帶給他負(fù)面影響?！盡15：“首先做家長(zhǎng)的要自己先把心態(tài)擺正，事情來(lái)了就接受，那樣才能幫助孩子更快康復(fù)。”

3 討論

3.1 孤獨(dú)癥兒童母親的希望是以目標(biāo)為導(dǎo)向，伴隨情感體驗(yàn)

本研究基于Synder 希望理論視角下， 訪談15位孤獨(dú)癥兒童母親對(duì)希望的見(jiàn)解以及他們?cè)诜敝氐目祻?fù)任務(wù)及長(zhǎng)期的照顧負(fù)擔(dān)下如何維持希望?；純耗赣H的希望以保障患兒的生活質(zhì)量為目標(biāo)，寄托母親對(duì)患兒未來(lái)生活的美好憧憬，主要涵蓋對(duì)患兒的教育、獨(dú)立生活、工作、康復(fù)訓(xùn)練等方面的期待，是基于目標(biāo)導(dǎo)向的，與SNYDER、MILLER 提倡的希望理論結(jié)構(gòu)相貼切［8］。

3.2 希望賦予孤獨(dú)癥兒童母親潛在的應(yīng)對(duì)力量及心理優(yōu)勢(shì)

近年來(lái)，父母在孤獨(dú)癥干預(yù)訓(xùn)練中的主導(dǎo)作用逐漸凸顯，對(duì)父母身心健康提出更高的要求，然而孤獨(dú)癥兒童母親普遍存在較多的負(fù)性心理?yè)p害，影響其教養(yǎng)行為，可對(duì)患兒的干預(yù)治療效果產(chǎn)生不良影響［13］。如何協(xié)助患兒父母更好地適應(yīng)因撫養(yǎng)患兒而帶來(lái)的困境是孤獨(dú)癥研究領(lǐng)域重要話題。希望可賦予個(gè)體強(qiáng)大的心理優(yōu)勢(shì)以有效地應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)性環(huán)境［8，14］。從訪談中可知，患兒母親認(rèn)為維持希望可以幫助他們改變心態(tài)，接受既定事實(shí)，并積極應(yīng)對(duì)從而尋求改變，與KASTEL 等［15］、BALLY 等［16］對(duì)癌癥患兒父母訪談結(jié)果類(lèi)似。平穩(wěn)的心態(tài)有助于患兒母親重新定義人生的方向及意義，有助于患兒母親明確當(dāng)下任務(wù)重點(diǎn)，并積極調(diào)動(dòng)資源完成目標(biāo)；患兒母親越早接受患兒確診事實(shí)，將減少其因重復(fù)尋求診斷而浪費(fèi)的時(shí)間，從而更加積極配合患兒的康復(fù)治療，有助于患兒及時(shí)早期接受干預(yù)，對(duì)改善患兒預(yù)后具有重要意義。應(yīng)對(duì)是父母適應(yīng)因撫養(yǎng)孤獨(dú)癥兒童導(dǎo)致的一系列壓力事件的主要機(jī)制之一，與患兒母親壓力適應(yīng)結(jié)局顯著相關(guān)?，F(xiàn)有的量性研究［9］也指出，希望可增強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童母親的應(yīng)對(duì)能力，從而改善患兒母親生活質(zhì)量，減輕親職壓力對(duì)生活質(zhì)量的負(fù)性影響。此外，希望可加強(qiáng)母親堅(jiān)持患兒康復(fù)訓(xùn)練的動(dòng)力及增加其對(duì)干預(yù)的信心，從而使得患兒母親在漫長(zhǎng)的干預(yù)任務(wù)及沉重的照顧負(fù)擔(dān)中堅(jiān)持下來(lái)，促使她們不斷尋求有效教養(yǎng)方式，以改善患兒癥狀及功能。以往研究也發(fā)現(xiàn)［17］，父母對(duì)孤獨(dú)癥兒童干預(yù)訓(xùn)練的信心顯著影響患兒干預(yù)的效果， 可見(jiàn)希望對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母至關(guān)重要，因此臨床護(hù)理應(yīng)注重強(qiáng)化患兒母親希望體驗(yàn)。

3.3 臨床護(hù)理實(shí)踐可從多種途徑強(qiáng)化孤獨(dú)癥兒童母親希望體驗(yàn)

本研究發(fā)現(xiàn)，情感支持、信息支持、語(yǔ)言鼓勵(lì)、內(nèi)在信念引導(dǎo)對(duì)患兒母親維持希望至關(guān)重要，是患兒母親實(shí)現(xiàn)既定目標(biāo)的動(dòng)力所在，而經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療資源支持、家庭干預(yù)技能培訓(xùn)、家庭支持、提供獲取專(zhuān)業(yè)信息獲取渠道等是患兒母親實(shí)現(xiàn)既定目標(biāo)的重要途徑。來(lái)自家人的情感支持可增加孤獨(dú)癥患兒母親幸福感及與家人間的親密度，降低其沮喪、無(wú)助、疲勞感，是孤獨(dú)癥兒童母親維持希望的關(guān)鍵動(dòng)力之一。LEITE 等［18］研究發(fā)現(xiàn)，情感支持、信息支持、言語(yǔ)鼓勵(lì)是養(yǎng)育慢性疾病兒童青少年的家庭希望的重要來(lái)源。缺乏專(zhuān)業(yè)醫(yī)療資源及信息、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大、家長(zhǎng)干預(yù)能力不足，家庭支持力度不夠是眾多孤獨(dú)癥家庭面臨的困境［19-20］，嚴(yán)重影響患兒的康復(fù)效果，導(dǎo)致患兒母親面臨巨大的心理壓力，甚至對(duì)生活產(chǎn)生絕望感［21］。本研究結(jié)果提示可從以下幾個(gè)方面幫助孤獨(dú)癥家庭改善困境：①提供多途徑的專(zhuān)業(yè)知識(shí)、醫(yī)療資源獲取平臺(tái)，加強(qiáng)孤獨(dú)癥家庭的相關(guān)知識(shí)宣教，采取多方式的家庭培訓(xùn)項(xiàng)目，建立“醫(yī)院/康復(fù)機(jī)構(gòu)-社區(qū)-家庭”三元聯(lián)動(dòng)的干預(yù)模式，全方位提高孤獨(dú)癥家庭教育執(zhí)行能力及患兒康復(fù)效果。②健全社會(huì)支持服務(wù)功能機(jī)制，可從經(jīng)濟(jì)、情感及信息支持及專(zhuān)業(yè)的治療及協(xié)作服務(wù)方面為孤獨(dú)癥兒童家庭提供有效性支持服務(wù)，一方面增加家庭社區(qū)參與度，另一方面又可提升家庭生活質(zhì)量。③相關(guān)政府部門(mén)應(yīng)制定幫扶援助政策，增加全社會(huì)康復(fù)資源的投入，提高資源的有效性和可及性。

4 結(jié)論

保持希望對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童母親具有重要意義，醫(yī)護(hù)人員可從情感支持、信息支持、語(yǔ)言鼓勵(lì)、內(nèi)在信念引導(dǎo)強(qiáng)化患兒母親維持希望的動(dòng)力， 可從經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療資源支持、家庭干預(yù)技能培訓(xùn)、家庭支持、提供獲取專(zhuān)業(yè)信息等方面豐富患兒母親實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的途徑。