李愛文 曾婷 鄧梁瓊 馬麗琴 覃小燕 蔣婉娟

【摘要】 目的 建設(shè)柳州市孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）早期篩查三級(jí)網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)，分析系統(tǒng)建立后的效果。

方法 建立社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（衛(wèi)生院）為一級(jí)篩查機(jī)構(gòu)，縣（區(qū)）婦幼保健院為二級(jí)篩查機(jī)構(gòu)，市婦幼保健院為三級(jí)?？圃\斷和干預(yù)機(jī)構(gòu)，比較三級(jí)篩查網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)建立后各監(jiān)測指標(biāo)的變化。

結(jié)果 三級(jí)篩查網(wǎng)絡(luò)建立后，ASD的一級(jí)篩查率由2019年的71.5%上升到2020年的85.0%，一級(jí)篩查單位向二級(jí)篩查單位轉(zhuǎn)診到位率由2019年的57.8%上升到2020年的85.4%，均呈上升趨勢;二級(jí)篩查單位向三級(jí)診斷機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)診到位率由2019年的82.4%上升到2020年的89.9%;早期確診的ASD患兒人數(shù)由2019年的26人上升到2020年的58人，平均確診年齡是（1.4±0.6）歲。

結(jié)論 ASD早期篩查三級(jí)網(wǎng)絡(luò)建立后，柳州市ASD兒童得到早期篩查、診斷和干預(yù)，預(yù)后改善，值得推廣應(yīng)用。

【關(guān)鍵詞】 ?孤獨(dú)癥譜系障礙;早期篩查;三級(jí)網(wǎng)絡(luò)

中圖分類號(hào)：R749.94?? 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A?? DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2022.01.006

Construction and effect of three-level network for early screening of autism spectrum disorder in Liuzhou city

LI Aiwen， ZENG Ting， DENG Liangqiong， MA Liqin， QIN Xiaoyan， JIANG Wanjuan

（Department of Child Healthcare， Maternity Hospital/Children's Hospital Affiliated to Guangxi University of Science and Technology—Liuzhou Maternity and Child Healthcare Hospital， Liuzhou 545001， Guangxi， China）

【Abstract】 Objective To construct a three-level network system for early screening of autism spectrum disorder （ASD） in Liuzhou， and to analyze the effect of the system.

Methods Community health service centers （health centers） were established as the first-level screening institutions， county （district） maternal and child health hospitals as the second-level screening institutions， and municipal maternal and child health hospitals as the third-level specialized diagnosis and intervention institutions. The changes of the monitoring indicators after the establishment of the three-level screening network system were compared.

Results After the establishment of the three-level screening network， the primary screening rate of ASD increased from 71.5% in 2019 to 85.0% in 2020， and the referral rate from primary screening units to secondary screening units increased from 57.8% in 2019 to 85.4% in 2020， both showing an upward trend. The referral rate from secondary screening units to tertiary diagnostic institutions increased from 82.4% in 2019 to 89.9% in 2020. The number of children diagnosed early with ASD increased from 26 in 2019 to 58 in 2020， and the average age of diagnosis was （1.4±0.6） years.

Conclusion After the establishment of the three-level network for early screening of ASD， children with ASD in Liuzhou received early screening， diagnosis and intervention， and the prognosis is improved， which is worthy of promotion and application.

【Key words】 ASD; early screening; three-level network system

孤獨(dú)癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）簡稱孤獨(dú)癥，是一組以社會(huì)交往障礙、狹隘興趣以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙性疾病。ASD曾被認(rèn)為是罕見病，但近年來，其發(fā)病率呈快速上升趨勢，美國最新報(bào)道8歲兒童ASD的患病率為1/59[1]。ASD未及時(shí)干預(yù)治療，大部患兒預(yù)后較差，僅少數(shù)患兒成年后具備獨(dú)立生活的能力[2]，但是，早期識(shí)別篩查和早期干預(yù)，有利于ASD患兒各方面能力的恢復(fù)，促進(jìn)其早日融入社會(huì)[3]。目前國內(nèi)ASD的早期篩查還沒有納入常規(guī)工作，本文通過利用婦幼保健體系，建立本市ASD早期篩查三級(jí)網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)，分析系統(tǒng)建立后的效果，探索適用于柳州市ASD早期篩查的三級(jí)網(wǎng)絡(luò)管理模式。

1 對象與方法

1.1 研究對象

將一級(jí)篩查機(jī)構(gòu)轄區(qū)范圍內(nèi)在2019年1月至2020年12月期間18～24月齡的兒童作為研究對象。

1.2 方法

1.2.1 建設(shè)柳州市ASD兒童早期篩查、轉(zhuǎn)診三級(jí)網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)

在柳州市轄區(qū)的10個(gè)行政區(qū)（縣）隨機(jī)抽取一個(gè)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（衛(wèi)生院）總共10個(gè)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（衛(wèi)生院）為試點(diǎn)一級(jí)篩查機(jī)構(gòu)，5個(gè)區(qū)（縣）婦幼保健院為二級(jí)篩查機(jī)構(gòu)，市婦幼保健院為三級(jí)?？圃\斷和干預(yù)機(jī)構(gòu)，利用柳州市婦幼保健三級(jí)網(wǎng)絡(luò)軟件系統(tǒng)進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診。

1.2.2 人員培訓(xùn)

柳州市婦幼保健院兒童保健科發(fā)育行為?？漆t(yī)生利用兒童保健例會(huì)于2019年1月、4月、7月培訓(xùn)一級(jí)、二級(jí)兒童保健機(jī)構(gòu)的兒童保健人員學(xué)習(xí)ASD早期識(shí)別癥狀（五“不”行為：不看、不說、不應(yīng)、不指和不當(dāng)）[4]和早期篩查M-CHAT量表[5]的應(yīng)用和結(jié)果判讀，同時(shí)學(xué)習(xí)和掌握ASD篩查陽性兒童在柳州市婦幼信息系統(tǒng)中信息的轉(zhuǎn)診和收集工作。

1.2.3 三級(jí)網(wǎng)絡(luò)操作管理流程

一級(jí)篩查機(jī)構(gòu)的兒童保健醫(yī)師在給轄區(qū)18～24月齡的兒童進(jìn)行常規(guī)體檢時(shí)，注意詢問兒童有無五“不”行為，發(fā)現(xiàn)可疑兒童后，應(yīng)用M-CHAT量表的A部分對其進(jìn)行測試，將測試陽性者信息在柳州市婦幼信息系統(tǒng)進(jìn)行登記，并填寫ASD初篩陽性轉(zhuǎn)診單，就近轉(zhuǎn)診到二級(jí)或三級(jí)篩查機(jī)構(gòu)的兒童保健科。二級(jí)或三級(jí)篩查機(jī)構(gòu)的兒童保健醫(yī)師接收到轉(zhuǎn)診兒童后登記轉(zhuǎn)入登記本，用M-CHAT量表的B部分對初篩陽性兒童進(jìn)行復(fù)篩，篩查陰性轉(zhuǎn)診回一級(jí)機(jī)構(gòu)常規(guī)體檢及追蹤3個(gè)月，篩查陽性者填寫復(fù)篩陽性轉(zhuǎn)診單，轉(zhuǎn)診到三級(jí)機(jī)構(gòu)兒童保健科發(fā)育行為專科。發(fā)育行為專科醫(yī)師接收到復(fù)篩陽性的兒童后，登記轉(zhuǎn)入登記表，做ASD相關(guān)病史詢問、行為觀察、評(píng)估及必要的檢查，最后由2名發(fā)育行為?？聘敝魅吾t(yī)師職稱以上的醫(yī)師進(jìn)行討論、確診。給確診患兒建立ASD兒童專科病案，根據(jù)患兒的評(píng)估結(jié)果制定干預(yù)訓(xùn)練方案，被排除ASD診斷的兒童轉(zhuǎn)診回一級(jí)機(jī)構(gòu)常規(guī)體檢并追蹤3個(gè)月。

1.2.4 質(zhì)量保證

柳州市婦幼保健院兒童保健科發(fā)育行為?？瞥闪SD早期篩查三級(jí)網(wǎng)絡(luò)管理小組，負(fù)責(zé)早期篩查、轉(zhuǎn)診、干預(yù)工作實(shí)施方案的制定，專人負(fù)責(zé)一、二級(jí)篩查機(jī)構(gòu)兒童保健人員ASD相關(guān)知識(shí)及轉(zhuǎn)診業(yè)務(wù)培訓(xùn)，專人負(fù)責(zé)ASD患兒的診斷和干預(yù)，專人負(fù)責(zé)三級(jí)網(wǎng)絡(luò)建立后的系統(tǒng)維護(hù)，專人管理轉(zhuǎn)診登記表和轉(zhuǎn)診單，并定期到一、二級(jí)篩查機(jī)構(gòu)進(jìn)行工作督導(dǎo)。

1.2.5 觀察指標(biāo)

三級(jí)篩查監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)建立后培訓(xùn)人數(shù)、每年的初篩人數(shù)（率）、復(fù)篩人數(shù)（率）、轉(zhuǎn)診人數(shù)、診斷人數(shù)、專案管理人數(shù)、ASD平均確診年齡、早期干預(yù)人數(shù)。

1.2.6 M-CHAT量表

由北京六院劉靖教授等經(jīng)原作者同意后翻譯引進(jìn)的，并對其評(píng)分方法進(jìn)行修訂，更適合中國孤獨(dú)癥一級(jí)篩查工具，適用于18～24月齡的中國兒童。該量表包括兩個(gè)部分：父母問卷（A部分9條項(xiàng)目）和直接觀察（B部分5條項(xiàng)目）。先進(jìn)行A部分父母問卷初篩出陽性兒童，再進(jìn)行B部分（由經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的人員對陽性兒童進(jìn)行5條項(xiàng)目行為觀察），2次陽性者為復(fù)篩陽性。

1.2.7 確診標(biāo)準(zhǔn)

符合美國精神障礙診斷統(tǒng)計(jì)手冊第5版（DSM-5）[6]中ASD的診斷標(biāo)準(zhǔn)者最終診斷為ASD兒童。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 21.0軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，數(shù)據(jù)采用例數(shù)或百分比（%）表示，用χ2檢驗(yàn)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)：α=0.05，雙側(cè)檢驗(yàn)。

2 結(jié)? 果

2.1 一級(jí)、二級(jí)篩查機(jī)構(gòu)的兒童保健醫(yī)生接受ASD知識(shí)培訓(xùn)情況

2019年1月、4月、7月利用兒童保健例會(huì)分別培訓(xùn)一級(jí)、二級(jí)篩查機(jī)構(gòu)的兒童保健人員123人、126人、136人，他們對ASD早期識(shí)別癥狀和M-CHAT量表的應(yīng)用及結(jié)果判讀的正確率培訓(xùn)前分別為20.3%、45.2%、65.4%，培訓(xùn)后分別為80.5%、85.7%、94.1%;培訓(xùn)后一級(jí)、二級(jí)篩查機(jī)構(gòu)的兒童保健人員對ASD相關(guān)知識(shí)的知曉率明顯上升，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.001）。見表1。

2.2 三級(jí)篩查網(wǎng)絡(luò)建設(shè)后一級(jí)、二級(jí)ASD篩查及轉(zhuǎn)診情況

2019年和2020年一級(jí)篩查率分別是71.5%、85.0%，呈逐年上升趨勢（P<0.001）;2019年、2020年一級(jí)篩查陽性率分別是2.5%、2.6%，比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）;2020年一級(jí)篩查陽性轉(zhuǎn)診到位率（85.4%）高于2019年轉(zhuǎn)診到位率（57.8%）;2019、2020年二級(jí)篩查陽性率亦無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），2019年、2020年二級(jí)篩查單位向三級(jí)篩查單位轉(zhuǎn)診成功的例數(shù)（率）分別為28（82.4%）、62（89.9%），比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。見表2。

2.3 三級(jí)?？圃\斷和干預(yù)機(jī)構(gòu)市婦幼保健院診斷ASD情況

市婦幼保健院兒童保健科發(fā)育行為專科接收到轉(zhuǎn)診兒童后，經(jīng)過病史、行為觀察和輔助檢查后，由專家小組按DSM-V診斷標(biāo)準(zhǔn)給予確診，2019、2020年分別確診ASD兒童26、58例，平均診斷年齡（1.4±0.6）歲;給所有確診患兒均建立專案管理，經(jīng)過與家長溝通均在市婦幼保健院兒童保健科發(fā)育行為中心進(jìn)行早期干預(yù)訓(xùn)練;其他排除診斷的兒童轉(zhuǎn)診回當(dāng)?shù)匾患?jí)篩查單位追蹤隨診。

3 討? 論

3.1 開展早期篩查ASD兒童的意義

隨著對ASD疾病研究的深入，對ASD兒童的早期發(fā)現(xiàn)和早期干預(yù)能最大程度改善其預(yù)后已達(dá)成共識(shí)[7]。但是由于目前ASD早期篩查工具的靈敏度特異度不高[8]，大多數(shù)家長和非?？漆t(yī)生不具備識(shí)別ASD兒童早期行為標(biāo)志的能力[9]，導(dǎo)致目前ASD的診斷年齡偏大。2017年美國兩項(xiàng)全國性調(diào)查發(fā)現(xiàn)，ASD的診斷年齡多在36個(gè)月以后，重度ASD診斷年齡為3.7～4.5歲，輕度ASD則在學(xué)齡期（5.6～8.6歲）才被診斷[10]。我國對 ASD的臨床研究起步比西方發(fā)達(dá)國家晚，對ASD的認(rèn)識(shí)和診斷方面存在一定的差距。目前我國沒有ASD診斷年齡的大規(guī)模調(diào)查報(bào)道，根據(jù)部分省市ASD調(diào)查的報(bào)道提示[11]：ASD平均診斷年齡在3歲以上，而且存在農(nóng)村ASD兒童的診斷年齡大于城市ASD兒童，邊遠(yuǎn)和經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)大于經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)的現(xiàn)象。影響我國ASD早期診斷的因素與以下有關(guān)[12～13]：（1）我國絕大部分社區(qū)兒童保健醫(yī)師缺乏孤獨(dú)癥相關(guān)專業(yè)技能和臨床培訓(xùn)，沒有足夠的臨床技能去早期發(fā)現(xiàn)ASD幼兒。（2）我國家長對孤獨(dú)癥早期識(shí)別能力不足。（3）ASD診斷在我國以自由來診為主，沒有建立有效的ASD早期篩查模式。對ASD兒童的早期發(fā)現(xiàn)和早期診斷能力不夠，導(dǎo)致有相當(dāng)數(shù)量的ASD兒童進(jìn)入普通幼兒園，直到5歲左右才能被發(fā)現(xiàn)，從而錯(cuò)過最佳干預(yù)期[14]。所以，作為市級(jí)的三甲婦幼保健院，如何利用三級(jí)婦幼保健系統(tǒng)，常規(guī)開展ASD早期篩查，建立市、縣、社區(qū)（衛(wèi)生院）三級(jí)篩查、干預(yù)網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)，使本地區(qū)的ASD兒童得到早期發(fā)現(xiàn)和早期干預(yù)，預(yù)后改善，減輕社會(huì)和家庭的負(fù)擔(dān)，有重要的現(xiàn)實(shí)意義。

3.2 柳州地區(qū) ASD 早期篩查模式可行性分析

在前期調(diào)研中，我們發(fā)現(xiàn)本地區(qū)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（衛(wèi)生院）及縣（區(qū)）婦幼保健院的兒童保健醫(yī)師對ASD早期識(shí)別癥狀和M-CHAT量表的應(yīng)用及結(jié)果判讀的正確率很低，僅為20.0%?；鶎觾和＝♂t(yī)師對ASD相關(guān)知識(shí)不了解，就不能在常規(guī)的體檢工作中早期發(fā)現(xiàn)ASD患兒和向上轉(zhuǎn)診，所以在本項(xiàng)篩查工作開展以前，基層兒童保健醫(yī)師沒有向上級(jí)醫(yī)院轉(zhuǎn)診過<2歲的ASD兒童。2019年1月、4月、7月我們利用兒童保健例會(huì)分別培訓(xùn)一級(jí)、二級(jí)兒童保健機(jī)構(gòu)的兒童保健人員123人、126人、136人，將他們對ASD早期識(shí)別癥狀和M-CHAT量表的應(yīng)用及結(jié)果判讀的正確率提高到94.1%，2019年至2020年由基層兒童醫(yī)師發(fā)現(xiàn)和逐級(jí)轉(zhuǎn)診并最終確診的早期診斷ASD兒童（<2歲）人數(shù)為84人。可見基層兒童保健醫(yī)師熟悉ASD相關(guān)知識(shí)是實(shí)現(xiàn)早期識(shí)別、轉(zhuǎn)診、確診和干預(yù)的關(guān)鍵第一步[4]。國內(nèi)學(xué)者報(bào)道[15～16]，提高初級(jí)衛(wèi)生保健人員對ASD的識(shí)別及轉(zhuǎn)診能力，有助于早期發(fā)現(xiàn)ASD兒童。本研究除了培訓(xùn)基層兒童醫(yī)師掌握ASD相關(guān)知識(shí)，還利用三級(jí)婦幼保健網(wǎng)絡(luò)資源，培訓(xùn)基層兒童保健醫(yī)師發(fā)現(xiàn)和初篩ASD可疑兒童后，逐級(jí)向上級(jí)婦幼保健部門轉(zhuǎn)診，市婦幼保健院兒童保健科發(fā)育行為?？频腁SD早期篩查三級(jí)網(wǎng)絡(luò)管理小組全程進(jìn)行質(zhì)量把關(guān)，84名早期診斷的ASD兒童均得到專案管理，并給予針對性的綜合康復(fù)訓(xùn)練治療，所有患兒的病情在不同程度上得到了緩解，目前仍在跟蹤隨訪中。本地區(qū)的ASD三級(jí)篩查、干預(yù)網(wǎng)絡(luò)模式建立后，已初現(xiàn)成效。目前國內(nèi)發(fā)達(dá)地區(qū)[17～20]也已試點(diǎn)開展培訓(xùn)初級(jí)兒保人員，在一級(jí)兒保門診開展ASD初篩，二級(jí)兒保單位復(fù)篩，三級(jí)兒保專業(yè)機(jī)構(gòu)診斷與干預(yù)的早期篩查模式，取得了良好的效果，降低了本地區(qū)ASD兒童診斷的年齡，使他們得到早期、科學(xué)的康復(fù)救治，從而改善預(yù)后，提高ASD患兒的生存質(zhì)量，減輕ASD兒童的家庭負(fù)擔(dān)，同時(shí)對提高我國人口素質(zhì)也具有重要意義。

總而言之，ASD早期篩查三級(jí)網(wǎng)絡(luò)建立后，柳州市ASD兒童得到早期篩查、診斷和干預(yù)，預(yù)后有望得到改善，值得推廣應(yīng)用。

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（收稿日期：2021-06-03 修回日期：2021-11-03）

（編輯：潘明志）