郭德華，徐素瓊，劉 勁

(1.廣西幼兒師范高等專(zhuān)科學(xué)校特教系，廣西南寧，530022；2.中國(guó)精協(xié)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)，北京，100034；3.重慶師范大學(xué)特教學(xué)院，重慶，401331；4.福建潛力少年學(xué)校融合教育資源中心，福建莆田，351100)

融合教育是當(dāng)今國(guó)際特殊教育發(fā)展的必然趨勢(shì)，是現(xiàn)代文明社會(huì)的體現(xiàn)，承載著實(shí)現(xiàn)教育公平正義的時(shí)代重任。我國(guó)融合教育正處于從解決入學(xué)“數(shù)量”向保障教育“質(zhì)量”轉(zhuǎn)變的重要?dú)v史時(shí)期，相較于其他特殊兒童，孤獨(dú)癥兒童的融合教育面臨的挑戰(zhàn)和障礙更多，已成為突出的教育短板，需要引起社會(huì)的高度重視。從研究的視角，基于無(wú)障礙理念要求，將孤獨(dú)癥兒童置于融合教育整體發(fā)展背景下，全面梳理我國(guó)孤獨(dú)癥兒童融合教育發(fā)展現(xiàn)狀與成果，在立法層面提出可行建議，具有重要的時(shí)代意義。

一、孤獨(dú)癥概述

孤獨(dú)癥(也稱(chēng)自閉癥)或孤獨(dú)癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder，ASD)是一類(lèi)神經(jīng)系統(tǒng)廣泛發(fā)育障礙，起病于3歲前，核心癥狀是社會(huì)交往障礙，以及局限的、刻板的興趣和行為特征。孤獨(dú)癥發(fā)病原因至今未明，多數(shù)研究者認(rèn)為是基因變異與環(huán)境因素共同作用的結(jié)果。[1]近20年來(lái)，孤獨(dú)癥患病率有明顯上升趨勢(shì)，由于篩查的全面性和標(biāo)準(zhǔn)不同，各國(guó)報(bào)道的孤獨(dú)癥患病率有所不同，世界衛(wèi)生組織報(bào)告孤獨(dú)癥的患病率為0.62%[2]，美國(guó)疾控中心2021年報(bào)道患病率為2.27%[3]；我國(guó)目前未進(jìn)行過(guò)全國(guó)性流行病學(xué)調(diào)查，大部分文獻(xiàn)和專(zhuān)家較一致認(rèn)為患病率為1%左右[4]，據(jù)此推算，我國(guó)孤獨(dú)癥兒童數(shù)量超過(guò)200萬(wàn)人，孤獨(dú)癥總?cè)丝跀?shù)超過(guò)1000萬(wàn)人，每年新增ASD兒童約15萬(wàn)人。孤獨(dú)癥患病率呈明顯上升趨勢(shì)，其原因一方面可能是孤獨(dú)癥患者絕對(duì)數(shù)確實(shí)在增多，另一方面也與診斷標(biāo)準(zhǔn)變化、診斷能力提升和人們的重視程度提高有很大關(guān)系。

2006年，中國(guó)殘聯(lián)第二次全國(guó)殘疾調(diào)查正式將孤獨(dú)癥劃歸精神類(lèi)殘疾，隨后將孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)列入《中國(guó)殘疾人事業(yè)發(fā)展第十二個(gè)五年計(jì)劃》，由此，孤獨(dú)癥康復(fù)教育政策相繼出臺(tái)。2007年12月，聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議，自2008年起，將每年的4月2日定為“世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日”(簡(jiǎn)稱(chēng)“世界孤獨(dú)癥日”)，以提高人們對(duì)孤獨(dú)癥相關(guān)研究、診斷以及對(duì)孤獨(dú)癥患者的關(guān)注，聯(lián)合國(guó)在世界孤獨(dú)癥日前夕會(huì)發(fā)布當(dāng)年的宣傳主題。2009年，第一個(gè)世界孤獨(dú)癥日前夕，中國(guó)精協(xié)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)成立，為孤獨(dú)癥群體履行代表、維權(quán)、服務(wù)與監(jiān)督職責(zé)，中國(guó)精協(xié)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)每年也會(huì)發(fā)布中國(guó)版的世界孤獨(dú)癥日宣傳主題。

二、歷史沿革

自美國(guó)學(xué)者Kanner于1943年首次界定“孤獨(dú)癥”開(kāi)始，國(guó)際對(duì)孤獨(dú)癥的研究及實(shí)踐有近80年的歷史。[5]我國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥的研究及實(shí)踐起步比美國(guó)晚了約40年，但黨和政府一貫重視特殊兒童教育，孤獨(dú)癥教育問(wèn)題已引起高度關(guān)注。特別是十八大以來(lái)，我國(guó)孤獨(dú)癥事業(yè)得到了長(zhǎng)足發(fā)展?；仡櫸覈?guó)40年來(lái)對(duì)孤獨(dú)癥研究及實(shí)踐的歷史進(jìn)程，可分為三個(gè)階段：萌芽及探索期(1982—2004年)；蓬勃發(fā)展期(2005—2015年)；深度拓展期(2016年至今)。

(一)萌芽及探索期：2004年前

孤獨(dú)癥在我國(guó)最早發(fā)現(xiàn)始于醫(yī)學(xué)及精神衛(wèi)生領(lǐng)域。上世紀(jì)50年代，我國(guó)精神病專(zhuān)家紀(jì)明等人將美國(guó)《精神病學(xué)》中“InfantAutism”翻譯為“嬰兒孤獨(dú)癥”。1982年，陶國(guó)泰發(fā)表《嬰兒孤獨(dú)癥的診斷和歸屬問(wèn)題》一文，報(bào)道了我國(guó)本土最早發(fā)現(xiàn)并確診的孤獨(dú)癥案例，標(biāo)志著我國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥診斷及研究的開(kāi)始。[5]1989年，我國(guó)《精神病分類(lèi)手冊(cè)第2版》(CCMD-2)已將孤獨(dú)癥納入兒童心理發(fā)育障礙。1990年，北京大學(xué)楊曉玲等人發(fā)表對(duì)30例孤獨(dú)癥案例的分析報(bào)告。[6]1993年，我國(guó)出現(xiàn)最早的孤獨(dú)癥社會(huì)團(tuán)體(北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì))和民間組織(北京星星雨教育研究所)，這兩個(gè)機(jī)構(gòu)為我國(guó)后續(xù)大量孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的建立奠定了基礎(chǔ)。

1994年，國(guó)家教委委托北京市教育局開(kāi)展實(shí)驗(yàn)項(xiàng)目“孤獨(dú)癥兒童學(xué)前教育與義務(wù)教育訓(xùn)練”，孤獨(dú)癥的診斷、教育研究和干預(yù)實(shí)踐開(kāi)始逐漸受到業(yè)界關(guān)注。1996年，國(guó)家教委及中殘聯(lián)共同發(fā)布了《殘疾少年兒童義務(wù)教育“九五”實(shí)施方案》，明確要求對(duì)孤獨(dú)癥兒童做出適當(dāng)安排，并要求逐步擴(kuò)大孤獨(dú)癥兒童的教育訓(xùn)練規(guī)模。[7]這是孤獨(dú)癥教育第一次出現(xiàn)在國(guó)家政策文本中，意味著孤獨(dú)癥事業(yè)開(kāi)始并入國(guó)家殘疾人事業(yè)的宏觀藍(lán)圖。

(二)蓬勃發(fā)展期：2005—2015年

進(jìn)入新世紀(jì)，我國(guó)修訂了義務(wù)教育法、殘疾人保障法，對(duì)殘疾人教育公平及社會(huì)保障提出了更高要求。國(guó)家對(duì)孤獨(dú)癥也傾入了更多的關(guān)注，孤獨(dú)癥事業(yè)進(jìn)入蓬勃發(fā)展時(shí)期。

2005年，由教育部批準(zhǔn)，南京特殊教育師范學(xué)院(原南京特殊教育職業(yè)技術(shù)學(xué)院)設(shè)立全國(guó)首個(gè)孤獨(dú)癥教育康復(fù)專(zhuān)業(yè)(三年制專(zhuān)科教育)，建立了較為完善的孤獨(dú)癥教育康復(fù)人才培養(yǎng)的課程架構(gòu)及體系。2006年，全國(guó)第二次殘疾人口抽樣調(diào)查正式將孤獨(dú)癥劃歸精神類(lèi)殘疾，據(jù)推算，我國(guó)兒童孤獨(dú)癥占0—6歲精神病患兒的36.9%。[8]隨后，孤獨(dú)癥康復(fù)被納入《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要(2006—2010年)》的重點(diǎn)內(nèi)容，該綱要要求探索并建立孤獨(dú)癥兒童的早期篩查、診斷及康復(fù)的干預(yù)體系。[9]至此，孤獨(dú)癥教育康復(fù)的相關(guān)國(guó)家政策相繼出臺(tái)，推動(dòng)著孤獨(dú)癥事業(yè)的蓬勃發(fā)展。2008年《中共中央、國(guó)務(wù)院關(guān)于促進(jìn)殘疾人事業(yè)發(fā)展的意見(jiàn)》明確提出要逐步解決孤獨(dú)癥等殘疾兒童、青少年的教育問(wèn)題。[10]2009年，中殘聯(lián)在全國(guó)31個(gè)省市自治區(qū)建立孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)示范點(diǎn)。2008—2015年，中央財(cái)政投入了70多億元資金，支持1182所特殊教育學(xué)校建設(shè)[11]，特殊教育學(xué)校孤獨(dú)癥學(xué)生逐漸增多。2009年，我國(guó)建立了第一家全日制公立孤獨(dú)癥教育學(xué)?！獜V州康納學(xué)校，為16歲以下孤獨(dú)癥兒童提供早期干預(yù)、義務(wù)教育及康復(fù)訓(xùn)練，補(bǔ)齊了我國(guó)公立特殊教育中孤獨(dú)癥兒童義務(wù)教育的短板。2010年，衛(wèi)生部(現(xiàn)國(guó)家衛(wèi)健委)發(fā)布了《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》，進(jìn)一步規(guī)范了兒童孤獨(dú)癥醫(yī)學(xué)導(dǎo)向的診斷及康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)及原則，支持醫(yī)院進(jìn)行孤獨(dú)癥康復(fù)工作，并在各省市確定了孤獨(dú)癥定點(diǎn)診斷醫(yī)院。[12]中國(guó)殘聯(lián)繼續(xù)實(shí)施孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育試點(diǎn)項(xiàng)目，制定了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)準(zhǔn)入辦法、康復(fù)服務(wù)規(guī)范、機(jī)構(gòu)建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)等政策。中國(guó)精協(xié)還組織開(kāi)展了孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)自強(qiáng)自律創(chuàng)建活動(dòng)。2015年，國(guó)務(wù)院發(fā)布由國(guó)家11個(gè)部門(mén)聯(lián)合簽發(fā)的《關(guān)于開(kāi)展第二十五次全國(guó)助殘日活動(dòng)的通知》，確定“關(guān)注孤獨(dú)癥兒童，走向美好未來(lái)”為第25屆全國(guó)助殘日主題。[13]同年，中國(guó)殘聯(lián)成立了國(guó)家孤獨(dú)癥研究中心，旨在加快我國(guó)孤獨(dú)癥研究。

(三)深度拓展期：2016年至今

2016年，《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十三五”發(fā)展綱要(2016—2020年)》發(fā)布，中國(guó)殘聯(lián)組織實(shí)施了“精準(zhǔn)康復(fù)”貧困孤獨(dú)癥康復(fù)救助項(xiàng)目，并開(kāi)展了實(shí)名制孤獨(dú)癥康復(fù)人才培養(yǎng)項(xiàng)目。培智學(xué)校義務(wù)教育課標(biāo)中綜合課程設(shè)置、課時(shí)比例彈性要求、選修課程及鼓勵(lì)教學(xué)模式創(chuàng)新等為特殊學(xué)校中孤獨(dú)癥兒童的教育提供彈性的課程框架。2017年，國(guó)家修訂了《殘疾人教育條例》《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》，將保障殘疾人受教育的權(quán)利、發(fā)展殘疾人教育事業(yè)的任務(wù)推向了新的歷史高度。同年，教育部開(kāi)啟“第二期特殊教育提升計(jì)劃(2017—2020年)”，在大力推進(jìn)特殊教育課程教學(xué)改革的要求下，開(kāi)始主張研制孤獨(dú)癥學(xué)生的課程指南。[14]2018年，南京特殊教育師范學(xué)院招收了第一例孤獨(dú)癥大學(xué)生，他就讀于計(jì)算機(jī)科學(xué)與技術(shù)專(zhuān)業(yè)。這意味著孤獨(dú)癥高等融合教育在我國(guó)的開(kāi)端。

三、教育現(xiàn)狀

孤獨(dú)癥兒童教育包括三個(gè)階段，即學(xué)前教育、義務(wù)制教育、職業(yè)或普通高等教育。三個(gè)階段孤獨(dú)癥兒童獲得教育的機(jī)會(huì)和教育質(zhì)量不同，呈現(xiàn)義務(wù)制教育安置較好，非義務(wù)教育階段弱的“中間大、兩頭小”的格局現(xiàn)狀。

(一)相關(guān)法規(guī)與政策保障

我國(guó)特殊兒童教育法律法規(guī)逐漸形成體系，在《中華人民共和國(guó)憲法》框架內(nèi)，有《中華人民共和國(guó)教育法》《中華人民共和國(guó)義務(wù)教育法》《中華人民共和國(guó)高等教育法》《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》等基本法律保障，同時(shí)我國(guó)與特殊教育相關(guān)的行政法規(guī)有《殘疾人教育條例》(2017年修訂)、《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》《普通學(xué)校特殊教育資源教室建設(shè)指南》《關(guān)于加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見(jiàn)》等，以及第一期、第二期和正在實(shí)施的第三期“特殊教育提升計(jì)劃”?！吨袊?guó)教育現(xiàn)代化2035》明確指出，要“辦好特殊教育，推進(jìn)適齡殘疾兒童少年教育全覆蓋，全面推進(jìn)融合教育”[15]。在政策和經(jīng)費(fèi)保障方面，2016年起，將特殊教育學(xué)校生均公用經(jīng)費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)提高到6000元，達(dá)到普通學(xué)生的6—8倍。[16]隨班就讀的義務(wù)教育階段殘疾學(xué)生生均公用經(jīng)費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)按特教學(xué)校執(zhí)行。中央特教專(zhuān)項(xiàng)補(bǔ)助經(jīng)費(fèi)每年投入4.1億元，“十三五”期間累計(jì)投入20.5億元，推動(dòng)了各地尤其是中西部地區(qū)加強(qiáng)特殊教育資源建設(shè)，改善特殊教育辦學(xué)條件。[15]我國(guó)政府還將針對(duì)殘疾學(xué)生特殊教育需要，提高資助水平，加大資助力度，逐漸實(shí)現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)困難殘疾兒童從義務(wù)教育階段到高中階段12年免費(fèi)教育。[15]

(二)教育安置模式與安置率

義務(wù)教育階段，我國(guó)特殊兒童主要有三種安置模式，即普通學(xué)校隨班就讀為主體，特殊教育學(xué)校為骨干，送教上門(mén)和遠(yuǎn)程教育支持為補(bǔ)充。隨班就讀是我國(guó)為滿足殘疾少年兒童的入學(xué)要求而探索出的有中國(guó)特色的回歸主流之路，但目前該模式還處于融合教育的初級(jí)階段，還未達(dá)到實(shí)質(zhì)性的融合教育，隨班就讀的特殊兒童招生數(shù)和在校生數(shù)分別占特殊教育招生總數(shù)和在校生總數(shù)的67.11%和64.88%[17]。在法律法規(guī)上，我國(guó)明確了要對(duì)特殊兒童入學(xué)“零拒絕”，第二期“特殊教育提升計(jì)劃”明確規(guī)定優(yōu)先采用普通學(xué)校隨班就讀的方式，就近安排適齡殘疾兒童接受義務(wù)教育。[14]2020年，教育部印發(fā)《關(guān)于加強(qiáng)義務(wù)教育階段殘疾兒童少年隨班就讀工作的指導(dǎo)意見(jiàn)》，明確要求各地摸清殘疾兒童底數(shù)，開(kāi)展科學(xué)評(píng)估認(rèn)定，一人一案，努力做好殘疾兒童的教育安置，對(duì)中輕度殘疾兒童，各地在同等條件下在招生片區(qū)內(nèi)就近就便優(yōu)先安排進(jìn)入普通學(xué)校隨班就讀。[18]但實(shí)際上，對(duì)孤獨(dú)癥兒童來(lái)說(shuō)，普通學(xué)校往往以不具備融合(隨班就讀)條件、行為問(wèn)題會(huì)干擾其他同學(xué)、不適應(yīng)普通學(xué)校學(xué)習(xí)等理由拒絕其入學(xué)，或者以缺乏專(zhuān)業(yè)能力、缺乏條件為由將其邊緣化。教育部《2019年全國(guó)教育事業(yè)發(fā)展情況》顯示，小學(xué)階段特殊教育在校生總數(shù)為55.6萬(wàn)人，比上年增加7.7萬(wàn)人，增長(zhǎng)16.0%。[19]其中，隨班就讀和附設(shè)特教班在校生27.4萬(wàn)人，比上年增長(zhǎng)16.7%，占小學(xué)特殊教育在校生總數(shù)的49.3%，比上年略增0.3個(gè)百分點(diǎn)。初中階段特殊教育在校生總數(shù)為22.3萬(wàn)人，比上年增加4.6萬(wàn)人，增長(zhǎng)26.4%。[19]其中，隨班就讀和附設(shè)特教班在校生11.9萬(wàn)人，比上年增長(zhǎng)23.1%，占初中特殊教育在校生總數(shù)的53.6%，比上年下降1.4個(gè)百分點(diǎn)。[19]由于孤獨(dú)癥的特殊性，學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童大部分在康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)干預(yù)，普通幼兒園安置率僅為10%—15%[19]，導(dǎo)致其學(xué)前教育缺失。義務(wù)制教育階段入學(xué)總體安置比例較高，但在普校融合教育安置比例較低，目前仍是以特殊教育學(xué)校安置為主。而接受高中(職高)和高等教育的比例在逐漸下降，高等融合教育處于初始階段。

(三)融合教育質(zhì)量

針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的教育模式主要有五種類(lèi)型：康復(fù)教育機(jī)構(gòu)、幼兒園、特教學(xué)校、普校特殊班、普校隨班就讀，隨班就讀是我國(guó)特色的融合教育。因孤獨(dú)癥兒童社交障礙特質(zhì)，學(xué)界認(rèn)為只要兒童能夠在各級(jí)各類(lèi)教育機(jī)構(gòu)中學(xué)習(xí)就可以視為融合教育，因而孤獨(dú)癥兒童的融合教育不再局限于普校隨班就讀。目前，由于資源教室、資源教師遠(yuǎn)遠(yuǎn)無(wú)法滿足社會(huì)需求，進(jìn)入普通學(xué)校隨班就讀的孤獨(dú)癥兒童教育質(zhì)量普遍偏低，不少學(xué)校的隨班就讀變成“隨班混讀”“隨班混坐”，孤獨(dú)癥兒童被動(dòng)退學(xué)，或者被拒絕入學(xué)、被邊緣化、中途退學(xué)的現(xiàn)象普遍存在，孤獨(dú)癥兒童融合教育障礙重重，遠(yuǎn)遠(yuǎn)無(wú)法滿足家長(zhǎng)需要。[20]

孤獨(dú)癥兒童融合教育質(zhì)量難以保障的主要原因之一是師資缺乏，師資是教育質(zhì)量的最根本保障。一方面，目前我國(guó)高校特殊教育專(zhuān)業(yè)專(zhuān)門(mén)培養(yǎng)的孤獨(dú)癥教育專(zhuān)業(yè)人才不多，孤獨(dú)癥師資嚴(yán)重缺乏；另一方面，目前制定的三類(lèi)殘疾兒童國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)中，沒(méi)有孤獨(dú)癥兒童的國(guó)標(biāo)課程，缺乏統(tǒng)一教育評(píng)估和教育評(píng)價(jià)體系，孤獨(dú)癥兒童融合教育處于“無(wú)師資、無(wú)標(biāo)準(zhǔn)、無(wú)教材”的“三無(wú)”狀態(tài)。

(四)認(rèn)知度與融合環(huán)境條件

自20世紀(jì)40年代提出孤獨(dú)癥以來(lái)，公眾對(duì)其的認(rèn)識(shí)在不斷變化中，整體而言，人們對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)仍相對(duì)較陌生。在我國(guó)，孤獨(dú)癥屬于精神類(lèi)殘疾，各種誤區(qū)比較多，家長(zhǎng)和親友的病恥感很常見(jiàn)，公眾對(duì)孤獨(dú)癥兒童的排斥、忽視、歧視等普遍存在，這也是當(dāng)前孤獨(dú)癥兒童融合教育存在的主要障礙之一。[21]

融合教育環(huán)境不僅是物理環(huán)境，融合教育也不僅僅是物理空間的融合，更意味著教育觀念、社會(huì)文化的根本變化。對(duì)融合教育的認(rèn)知度，隨班就讀教師中僅有特教經(jīng)驗(yàn)和孤獨(dú)癥兒童教育經(jīng)驗(yàn)的教師對(duì)孤獨(dú)癥兒童融合教育持積極態(tài)度，多數(shù)教師認(rèn)為融合教育不是孤獨(dú)癥兒童教育安置的最佳選擇；教師缺乏孤獨(dú)癥知識(shí)和教育能力是普通學(xué)校開(kāi)展孤獨(dú)癥兒童融合教育的主要困難。[22]不少人認(rèn)為融合教育只是為特殊兒童專(zhuān)門(mén)提供的教育，甚至?xí)奚胀▽W(xué)生教育質(zhì)量，這是目前普遍存在的誤區(qū)。

在融合教育的實(shí)施中，資源教室和資源教師是融合教育開(kāi)展成功和保障質(zhì)量的重要因素。我國(guó)規(guī)定，學(xué)校有5名特殊兒童就需要配備資源教室和資源教師。[23]有研究顯示，具備資源教室和資源教師的學(xué)校往往對(duì)孤獨(dú)癥兒童的接納度更高。[24]目前我國(guó)資源教室占有率低，閑置率偏高，有限的數(shù)量發(fā)揮有限的作用，客觀上影響融合教育的普及和質(zhì)量的提升。

(五)家長(zhǎng)視角下的融合教育

家庭在孤獨(dú)癥兒童融合教育過(guò)程中發(fā)揮著不容忽視的作用，是特殊教育的核心力量。孤獨(dú)癥家長(zhǎng)是推動(dòng)和需求融合教育的最強(qiáng)動(dòng)機(jī)群體，對(duì)融合教育實(shí)施過(guò)程的心理和管理需求很高，是孤獨(dú)癥融合教育的最大推動(dòng)力量。[25]《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書(shū)》顯示，90%的家長(zhǎng)希望孩子能夠接受融合教育、能夠獲得社區(qū)環(huán)境支持，84.8%的家長(zhǎng)希望政府有針對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)教育的持續(xù)性政策，但現(xiàn)階段家長(zhǎng)對(duì)這兩項(xiàng)的滿意率較低，孤獨(dú)癥家長(zhǎng)對(duì)融合教育獲得感仍較低。蘇雪云等人調(diào)查了孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的主要融合教育需求，發(fā)現(xiàn)家長(zhǎng)最主要關(guān)心兩個(gè)問(wèn)題，即非義務(wù)教育階段的融合教育，以及融合教育資源的保障機(jī)制，同時(shí)，他們揭示了融合教育資源的可獲得情況受資源的配置和供給機(jī)制的制約。[26]目前，家長(zhǎng)對(duì)融合教育的認(rèn)識(shí)、重視、獲得支持均不足，家長(zhǎng)需要更多的政策和專(zhuān)業(yè)支持，家校一致性仍是融合教育的主要挑戰(zhàn)之一。

(六)融合教育理論與實(shí)踐成果

20世紀(jì)80年代以來(lái)，我國(guó)逐步實(shí)施殘疾兒童少年進(jìn)入普通學(xué)校隨班就讀舉措。隨班就讀作為對(duì)國(guó)際融合教育理論趨勢(shì)的中國(guó)式回應(yīng)[27]，在我國(guó)保障殘疾人受教育權(quán)方面有舉足輕重的地位。教育部門(mén)與各界結(jié)合中國(guó)國(guó)情，進(jìn)行了大量的實(shí)踐和理論創(chuàng)新，各地也有不少的特色優(yōu)勢(shì)，逐漸形成了本土化的融合教育范式，積累了豐富的理論與實(shí)踐成果。

我國(guó)的融合教育理論建構(gòu)經(jīng)歷了模仿、探索到發(fā)展階段，促使人們從教育整體發(fā)展的角度重新思考教育的對(duì)象[28]；經(jīng)歷了從“為所有特殊兒童提供普通教育”到“盡可能地提供普通教育”“提供有效的特殊教育”的轉(zhuǎn)變，逐漸構(gòu)建具有本土化的融合教育體系。

黨的十八大以來(lái)，各地的融合教育實(shí)踐逐漸形成優(yōu)勢(shì)與特色。北京市積極探索“漸進(jìn)式”融合教育模式[29]，逐漸實(shí)現(xiàn)零拒絕，孤獨(dú)癥兒童入學(xué)率大大提升；浙江采取衛(wèi)星班模式，根據(jù)“資源集中、就近輻射、雙向協(xié)同”的原則，在周邊鎮(zhèn)街的普通學(xué)校內(nèi)延伸設(shè)立特殊教育教學(xué)班[30]；四川成都的“1+5+N”融合教育模式縮小了城鄉(xiāng)特殊教育水平差異[31]；上海實(shí)施特教教師雙證和職稱(chēng)考評(píng)單列，支持專(zhuān)業(yè)人員的培養(yǎng)與發(fā)展[32]；福建率先推出《特殊教育幼兒園設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)》，促進(jìn)學(xué)前特殊教育發(fā)展[33]；江蘇堅(jiān)持普特融合，拓展“四位一體”實(shí)施路徑，基本實(shí)現(xiàn)所有鄉(xiāng)鎮(zhèn)(街道)學(xué)前、小學(xué)、初中和縣區(qū)高中融合教育資源中心全覆蓋[34]；廣東出臺(tái)《促進(jìn)特殊教育公平融合發(fā)展行動(dòng)方案》，重點(diǎn)構(gòu)建特殊教育支持體系和運(yùn)行機(jī)制[35]。

近20年，在引進(jìn)與消化、理論與實(shí)踐結(jié)合中，中國(guó)融合教育本土化機(jī)制逐漸形成，從隔離式特殊教育到融合教育的發(fā)展更是現(xiàn)代社會(huì)改革及教育現(xiàn)代化理論的又一次深入體現(xiàn)。郭德華在無(wú)障礙理念導(dǎo)引下，提出孤獨(dú)癥教育無(wú)障礙概念，將無(wú)障礙理念引入孤獨(dú)癥融合教育領(lǐng)域，擴(kuò)大了融合教育的外延與內(nèi)涵，對(duì)孤獨(dú)癥融合教育研究和實(shí)踐具有很好的理論和實(shí)踐價(jià)值。[36]教育現(xiàn)代化背景下的融合教育質(zhì)量評(píng)估框架理論正在形成[37]，這有利于傳統(tǒng)隔離式特殊教育向強(qiáng)調(diào)多元與融合的現(xiàn)代特殊教育轉(zhuǎn)變。

四、存在的問(wèn)題

近年來(lái)，在無(wú)障礙理念的支持下，孤獨(dú)癥兒童教育從特殊學(xué)校隔離式的教育逐步發(fā)展成以融合教育為主的安置形式，在普通學(xué)校，融合教育的設(shè)施其實(shí)就是讓孤獨(dú)癥兒童在普通環(huán)境中學(xué)習(xí)的無(wú)障礙支持。但由于公眾認(rèn)知不清、融合教育服務(wù)機(jī)制不明確、專(zhuān)業(yè)人員不足、融合教育專(zhuān)業(yè)環(huán)境支持較弱等問(wèn)題普遍存在，目前孤獨(dú)癥兒童在普通環(huán)境中的學(xué)習(xí)活動(dòng)還存在著很多困難。

(一)公眾對(duì)孤獨(dú)癥兒童及其教育認(rèn)知不足

長(zhǎng)期以來(lái)，社會(huì)公眾對(duì)孤獨(dú)癥兒童認(rèn)知并不清晰，因?yàn)楣陋?dú)癥目前沒(méi)有明確的病因，而孤獨(dú)癥屬于譜系障礙，同是孤獨(dú)癥的診斷，會(huì)有不同的能力表現(xiàn)和技能水平。教師和其他學(xué)生會(huì)因?yàn)椴焕斫夤陋?dú)癥兒童的行為原因出現(xiàn)恐懼的心理，對(duì)孤獨(dú)癥兒童的教育和互動(dòng)比較忽視，沒(méi)有針對(duì)性的課程和互動(dòng)方法。而孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)也并不真正了解這個(gè)癥狀和孤獨(dú)癥兒童，他們很可能會(huì)不合理地期待孤獨(dú)癥兒童能夠有一天恢復(fù)普通兒童的水平，因此出現(xiàn)不公開(kāi)、不承認(rèn)、不認(rèn)定的情況。即使已經(jīng)就讀義務(wù)教育階段學(xué)校，也是潛伏在普通學(xué)校里，不接受特殊教育支持服務(wù)，導(dǎo)致教育部門(mén)、殘聯(lián)部門(mén)無(wú)法掌握真實(shí)數(shù)據(jù)，無(wú)法提供足夠的經(jīng)費(fèi)和人手建設(shè)普通教育的無(wú)障礙環(huán)境。

教育部發(fā)布的《2020年全國(guó)教育事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》的數(shù)據(jù)顯示，全國(guó)包括學(xué)前教育、義務(wù)教育、高中教育及高等教育等各級(jí)各類(lèi)學(xué)歷教育在校生2.89億人，而在這里面有80.08萬(wàn)人享受特殊教育學(xué)校、普通學(xué)校特教班、普通學(xué)校隨班就讀和送教上門(mén)各種形式的教育服務(wù)，占總?cè)藬?shù)的0.28%；如果這80.08萬(wàn)人都在義務(wù)教育階段，義務(wù)教育階段在校生1.56億人，那么享受特殊教育的人數(shù)比例就是0.52%。[38]而這80萬(wàn)人，包括智力障礙、聽(tīng)障、視障等其他類(lèi)型的殘障學(xué)生，所以孤獨(dú)癥兒童占比更小，大部分的孤獨(dú)癥兒童生活在沒(méi)有資源的學(xué)校里、沒(méi)有無(wú)障礙環(huán)境的支持下，其受教育質(zhì)量難以保障。

(二)融合教育服務(wù)的機(jī)制不明確

2020年，教育部出臺(tái)《關(guān)于加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見(jiàn)》，要求健全科學(xué)評(píng)估認(rèn)定機(jī)制以及健全就近就便安置制度，各縣區(qū)建立殘疾人教育專(zhuān)家委員會(huì)，切實(shí)保障具備學(xué)習(xí)能力的適齡殘疾兒童少年不失學(xué)、輟學(xué)。[18]

具體到各地的政策落實(shí)還是不夠均衡，融合教育服務(wù)工作的機(jī)制并不健全。我國(guó)在融合教育服務(wù)的安置模式中，采取普通學(xué)校附設(shè)特教班、隨班就讀的安置模式，針對(duì)無(wú)法到學(xué)校就讀的，采取送教上門(mén)的服務(wù)模式。而目前的安置機(jī)制仍不完善，專(zhuān)家安置評(píng)估的工具不統(tǒng)一，家長(zhǎng)意見(jiàn)不統(tǒng)一都影響了孤獨(dú)癥兒童的安置方式，無(wú)法確定孤獨(dú)癥兒童到底是在普通學(xué)校隨班就讀安置，還是在特殊學(xué)校安置，導(dǎo)致有的學(xué)生學(xué)習(xí)能力不足，卻因?yàn)榧议L(zhǎng)意愿在普通學(xué)校隨班混讀而未能得到合適的教育，甚至出現(xiàn)有些地方普通學(xué)校的孤獨(dú)癥學(xué)生障礙程度比特殊學(xué)校的學(xué)生障礙程度重的情況?；熳x一兩年后，這些學(xué)生因?yàn)椴荒芨掀胀▽W(xué)校進(jìn)度無(wú)法在教室安坐，家長(zhǎng)想轉(zhuǎn)學(xué)到特殊學(xué)校卻發(fā)現(xiàn)特殊學(xué)校沒(méi)有位置，只能在家接受送教上門(mén)的服務(wù)，成為變相輟學(xué)。

(三)融合教育專(zhuān)業(yè)人員支持不足

有關(guān)孤獨(dú)癥兒童教育的專(zhuān)業(yè)人員嚴(yán)重不足，專(zhuān)門(mén)針對(duì)融合教育的專(zhuān)業(yè)人員更是鳳毛麟角。目前國(guó)內(nèi)高校只有南京特殊教育師范學(xué)院、廣西幼兒師范高等專(zhuān)科學(xué)校設(shè)有孤獨(dú)癥師資專(zhuān)業(yè)，只有華中師范大學(xué)于2021年開(kāi)設(shè)融合教育專(zhuān)業(yè)，雖然國(guó)內(nèi)有多所高校開(kāi)始設(shè)立特殊教育的本科和專(zhuān)科的專(zhuān)業(yè)，但面對(duì)在普通學(xué)校日益增長(zhǎng)的孤獨(dú)癥兒童的人數(shù)，這些還是遠(yuǎn)遠(yuǎn)無(wú)法滿足實(shí)際需要。[39]有很多普通學(xué)校建好了資源教室，卻無(wú)法聘請(qǐng)到專(zhuān)業(yè)的資源教師，只能通過(guò)校內(nèi)培訓(xùn)，讓校內(nèi)的教師兼任資源教師的工作。

要消除孤獨(dú)癥兒童教育的諸多障礙，除學(xué)校里的班主任、學(xué)科教師和資源教師需要掌握孤獨(dú)癥兒童教育技能外，還要配備專(zhuān)門(mén)的特教助理，以解決孤獨(dú)癥兒童在普通班學(xué)習(xí)生活中面對(duì)困擾時(shí)出現(xiàn)的行為問(wèn)題或進(jìn)行個(gè)別輔導(dǎo)[40]；除此之外，還要配備語(yǔ)言治療師、物理治療師、作業(yè)治療師、專(zhuān)業(yè)社工、心理學(xué)家、醫(yī)生等，只有這樣全方位的專(zhuān)業(yè)支持，孤獨(dú)癥兒童在學(xué)校的學(xué)習(xí)活動(dòng)才可以說(shuō)沒(méi)有障礙。但目前國(guó)內(nèi)并沒(méi)有這些專(zhuān)業(yè)人員出現(xiàn)在普通學(xué)校里成為孤獨(dú)癥教育無(wú)障礙環(huán)境的重要支持者。

(四)融合教育的專(zhuān)業(yè)環(huán)境支持不足

首先是在普通學(xué)校的融合教育中，缺少針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的專(zhuān)業(yè)輔助性課程服務(wù)。孤獨(dú)癥兒童的核心障礙是社交溝通障礙，他們很難根據(jù)環(huán)境信息隨時(shí)調(diào)整自己的行為以應(yīng)對(duì)社交場(chǎng)景，但普通學(xué)校只是提供了普通教育課程，缺乏針對(duì)性的社交課程，導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童在普通學(xué)校學(xué)習(xí)活動(dòng)的個(gè)別化支持計(jì)劃難以設(shè)計(jì)。沒(méi)有本土化的評(píng)估工具和合適的課程大綱，孤獨(dú)癥兒童在普通學(xué)校中只能在學(xué)習(xí)學(xué)科內(nèi)容之余，碎片化地進(jìn)行社交或感覺(jué)、動(dòng)作、語(yǔ)言等康復(fù)訓(xùn)練。

因?yàn)闆](méi)有專(zhuān)業(yè)的課程服務(wù)，即使建立了資源教室，資源教室的設(shè)計(jì)、設(shè)備設(shè)施的購(gòu)置、教材的準(zhǔn)備等也缺乏針對(duì)性，有低齡化的感應(yīng)器材、玩具學(xué)具，卻沒(méi)有足夠的視覺(jué)提示或結(jié)構(gòu)化的場(chǎng)室布置等。

孤獨(dú)癥兒童因?yàn)槠湟曈X(jué)輸入的優(yōu)勢(shì)及程序化的認(rèn)知特點(diǎn)，需要固定的結(jié)構(gòu)化教學(xué)環(huán)境和大量視覺(jué)提示幫助其學(xué)習(xí)和活動(dòng)，但這種環(huán)境的設(shè)計(jì)較少出現(xiàn)在普通學(xué)校中，即使有的學(xué)校在資源教室中提供了相關(guān)的無(wú)障礙支持，也較少泛化到普通班的課室，導(dǎo)致他們難以在普通班堅(jiān)持學(xué)習(xí)活動(dòng)，容易出現(xiàn)情緒行為問(wèn)題。

五、立法建議

(一)立法依據(jù)

基于社會(huì)視角，殘疾是個(gè)體功能不足與社會(huì)環(huán)境支持不足互動(dòng)的結(jié)果，只要有人類(lèi)就會(huì)有殘疾，每個(gè)人生而平等，孤獨(dú)癥兒童是社會(huì)大家庭一員，我國(guó)憲法保障每個(gè)人受教育權(quán)利，聯(lián)合國(guó)《殘疾人權(quán)利公約》也做了相應(yīng)規(guī)定，因此，推動(dòng)立法和促進(jìn)法律的落實(shí)是基本要求。

(二)立法重點(diǎn)

孤獨(dú)癥歸類(lèi)于精神障礙，孤獨(dú)癥患者較軀體疾病患者更加脆弱，溝通成為最大的障礙，他們無(wú)法自己爭(zhēng)取權(quán)益，他們的正當(dāng)權(quán)益也難以保障，幾乎在任何社會(huì)都屬于最弱勢(shì)的一個(gè)群體。基于需求視角，應(yīng)把構(gòu)建法律聚焦于孤獨(dú)癥患者，把重點(diǎn)放在保障孤獨(dú)癥患者的生存與發(fā)展權(quán)益方面，同時(shí)平衡好各方利益。

(三)立法內(nèi)容

推進(jìn)融合教育，最為關(guān)鍵的是通過(guò)完善的法規(guī)體系，建立統(tǒng)一的教育政策，保障適齡殘障兒童能夠合理、合法接受到融合教育，使殘障兒童入學(xué)率和教育質(zhì)量大大提高。[24]法律保障孤獨(dú)癥兒童融合的教育不僅是教育確權(quán)，還是保障融合教育順利實(shí)施的基礎(chǔ)，所以，在全國(guó)人大立法層面的法律要明確孤獨(dú)癥兒童教育保障機(jī)構(gòu)，同時(shí)要在政府層面的法規(guī)中明確實(shí)施的路徑和違反法律的后果?；诖耍瑢?duì)于孤獨(dú)癥兒童融合教育的立法建議包括三個(gè)方面：第一，加快出臺(tái)《特殊教育法》《無(wú)障礙環(huán)境法》等法律，明確教育無(wú)障礙建設(shè)的內(nèi)涵與外延，把社會(huì)環(huán)境、兒童友好環(huán)境建設(shè)、個(gè)別化教育納入無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)大局。第二，未來(lái)立法需要進(jìn)一步明確融合教育保障機(jī)制和實(shí)施過(guò)程，對(duì)融合教育安置模式、入學(xué)評(píng)估、經(jīng)費(fèi)保障、個(gè)別化教育方案、教育內(nèi)容、人才培養(yǎng)、家長(zhǎng)權(quán)益、教育評(píng)價(jià)、救濟(jì)渠道等作出詳細(xì)、可操作性規(guī)定。第三，要完善現(xiàn)有法律法規(guī)，加強(qiáng)落實(shí)和督導(dǎo)檢查，將特殊兒童入學(xué)率、控輟保學(xué)、教育質(zhì)量、保障水平等納入地方義務(wù)教育均衡發(fā)展綜合督政指標(biāo)，提高各級(jí)政府依法履職的意識(shí)。

在黨和政府的高度重視下，特別是十八大以來(lái)，孤獨(dú)癥兒童融合教育取得了重要成就，為將來(lái)的發(fā)展奠定了良好基礎(chǔ)。站在新的發(fā)展起點(diǎn)，依據(jù)黨的十九大關(guān)于“辦好特殊教育”的目標(biāo)要求，《中國(guó)教育現(xiàn)代化2035》明確提出特殊教育要全面推進(jìn)融合教育，明確了發(fā)展方向和基本舉措。[15]加強(qiáng)高質(zhì)量融合教育支持保障體系建設(shè)和體制機(jī)制創(chuàng)新，建成高質(zhì)量融合教育實(shí)施運(yùn)行體系，完全有可能使孤獨(dú)癥兒童融合教育這塊短板在加快教育現(xiàn)代化戰(zhàn)略中同步發(fā)展。